พูดคุยกับครอบครัวของคุณเกี่ยวกับโรคพาร์คินสัน
สารบัญ:
- พวกเขาไม่สามารถอ่านใจได้
- คนต้องการช่วยเหลือ
- การอภิปรายเกี่ยวกับพาร์คินสันเตรียมตัวครอบครัวของคุณสำหรับอาการที่เห็นได้ชัด
- คุณจำเป็นต้องได้รับการดูแลในขั้นตอนต่อไป
- ขั้นตอนต่อไป
อ่านบันทึกวิดีโอ
ในฐานะที่เป็นคนที่มีชีวิตอยู่กับโรคพาร์คินสันขั้นสูงคุณอาจคิดว่าตัวคุณเองเป็นผู้เชี่ยวชาญเกี่ยวกับโรคสมองเสื่อมนี้ และในขณะที่คุณรู้มากเกี่ยวกับเรื่องนี้รวมถึงวิธีที่พาร์กินสันมีผลต่อร่างกายและสมองของคุณมีบางอย่างที่คุณไม่เคยได้ยินมาก่อน ต่อไปนี้เป็นข้อเท็จจริงที่น่าแปลกใจเกี่ยวกับโรคพาร์คินสันขั้นสูง 5 ประการ
- ภาพหลอนและภาพลวงตาอาจเป็นผลข้างเคียงของยาที่ใช้ในการรักษาโรคพาร์คินสันแทนที่จะเป็นอาการของความก้าวหน้าของโรค
อาจเป็นเรื่องยากที่จะรู้ได้ว่าเป็นอย่างไร - และเร็วแค่ไหน - โรคพาร์คินสันกำลังดำเนินไป สำหรับคนที่มีโรคการมีประสบการณ์นอกร่างกายเช่นการทำให้ภาพหลอนหรือภาพลวงตาอาจเป็นเรื่องน่ากลัว แต่ผลการวิจัยแสดงให้เห็นว่าประสบการณ์เหล่านี้ส่วนใหญ่เกิดจากปฏิกิริยาของยาโรคพาร์คินสันและไม่ชี้ถึงความคืบหน้าของโรค
- คนที่เป็นโรคพาร์คินสันขั้นสูงมีแนวโน้มที่จะมีภาวะแทรกซ้อนที่คุกคามชีวิตมากขึ้น
เนื่องจาก Parkinson มีผลต่อระบบประสาทส่วนกลางของคุณภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับโรคอาจนำไปสู่เหตุการณ์ที่คุกคามชีวิต ยกตัวอย่างเช่นคุณอาจมีปัญหาในการกลืนเพราะโรคพาร์คินสันซึ่งอาจเพิ่มความเสี่ยงที่อาหารหรือของเหลวจะเข้าสู่ปอดของคุณและอาจเป็นสาเหตุของโรคปอดบวม หากโรคที่เกี่ยวข้องเหล่านี้ไม่ได้รับการรักษาหรือไม่สามารถรักษาได้สามารถเพิ่มความเสี่ยงต่อการเสียชีวิตได้
- การวินิจฉัยโรคพาร์คินสันขั้นสูงมักเกิดขึ้นหลังจากที่คน ๆ หนึ่งได้สูญเสียทักษะทางด้านยนต์แล้วบางส่วน
เป็นการยากที่จะระบุช่วงเวลาที่คุณคิดด้วยตัวคุณเองว่า "อาจจะเป็นโรคพาร์คินสัน "ในขณะที่โรคส่วนใหญ่ส่งผลกระทบต่อสมองของคุณ แต่ร่างกายของคุณมีแนวโน้มที่จะได้รับผลกระทบเป็นอันดับแรก อาการสั่น, ความแข็งและการสูญเสียการเคลื่อนไหวหรือการเคลื่อนไหวเป็นเพียงสัญญาณเตือนแรก ๆ ของโรคเท่านั้น โรคพาร์กินสันขั้นสูงอาจทำให้อาการเหล่านี้แย่ลงเมื่อเวลาผ่านไป
- การศึกษาแสดงให้เห็นว่าบางพื้นที่ของประเทศสหรัฐอเมริการวมถึงผู้ป่วยโรคพาร์คินสันมากกว่าคนอื่น
กรณีที่คุณโทรหาที่บ้านอาจชี้ไปที่เพื่อนบ้านของคุณมีโรคพาร์คินสันหลายคนด้วย การศึกษาพบว่าความชุกของโรคเป็น 2 ถึง 10 ครั้งสูงขึ้นในมิดเวสต์และภาคตะวันออกเฉียงเหนือของประเทศสหรัฐอเมริกา ด้านบนของเมืองนครหลวงมีแนวโน้มที่จะมีผู้ป่วยได้รับการวินิจฉัยมากกว่ามณฑลในชนบท
- โรคพาร์คินสันไม่ได้เป็นโทษประหารชีวิตแม้ว่าจะเป็นโรคที่ก้าวหน้าก็ตาม
ใช่โรคพาร์คินสันเป็นโรคที่ก้าวหน้าซึ่งเป็นสาเหตุที่แพทย์หลาย ๆ คนอาจบอกคุณว่าคุณจะมีอาการนี้ไปจนจบชีวิต - แต่นั่นไม่ได้หมายความว่ามันจะทำให้ชีวิตของคุณหมดไปเนื่องจากโรคมักได้รับการวินิจฉัยภายหลังในชีวิตของใครบางคนและความก้าวหน้าหลังจากนั้นผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนั้นเริ่มมีอาการมาหลายปีแล้ว
- ภาพหลอนและภาพลวงตาอาจเป็นผลข้างเคียงของยาที่ใช้ในการรักษาโรคพาร์คินสันแทนที่จะเป็นอาการของความก้าวหน้าของโรค
อาจเป็นเรื่องยากที่จะรู้ได้ว่าเป็นอย่างไร - และเร็วแค่ไหน - โรคพาร์คินสันกำลังดำเนินไป สำหรับคนที่มีโรคการมีประสบการณ์นอกร่างกายเช่นการทำให้ภาพหลอนหรือภาพลวงตาอาจเป็นเรื่องน่ากลัว แต่ผลการวิจัยแสดงให้เห็นว่าประสบการณ์เหล่านี้ส่วนใหญ่เกิดจากปฏิกิริยาของยาโรคพาร์คินสันและไม่ชี้ถึงความคืบหน้าของโรค
- คนที่เป็นโรคพาร์คินสันขั้นสูงมีแนวโน้มที่จะมีภาวะแทรกซ้อนที่คุกคามชีวิตมากขึ้น
เนื่องจาก Parkinson มีผลต่อระบบประสาทส่วนกลางของคุณภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับโรคอาจนำไปสู่เหตุการณ์ที่คุกคามชีวิต ยกตัวอย่างเช่นคุณอาจมีปัญหาในการกลืนเพราะโรคพาร์คินสันซึ่งอาจเพิ่มความเสี่ยงที่อาหารหรือของเหลวจะเข้าสู่ปอดของคุณและอาจเป็นสาเหตุของโรคปอดบวม หากโรคที่เกี่ยวข้องเหล่านี้ไม่ได้รับการรักษาหรือไม่สามารถรักษาได้สามารถเพิ่มความเสี่ยงต่อการเสียชีวิตได้
- การวินิจฉัยโรคพาร์คินสันขั้นสูงมักเกิดขึ้นหลังจากที่คน ๆ หนึ่งได้สูญเสียทักษะทางด้านยนต์แล้วบางส่วน
เป็นการยากที่จะระบุช่วงเวลาที่คุณคิดด้วยตัวคุณเองว่า "อาจจะเป็นโรคพาร์คินสัน "ในขณะที่โรคส่วนใหญ่ส่งผลกระทบต่อสมองของคุณ แต่ร่างกายของคุณมีแนวโน้มที่จะได้รับผลกระทบเป็นอันดับแรก อาการสั่น, ความแข็งและการสูญเสียการเคลื่อนไหวหรือการเคลื่อนไหวเป็นเพียงสัญญาณเตือนแรก ๆ ของโรคเท่านั้น โรคพาร์กินสันขั้นสูงอาจทำให้อาการเหล่านี้แย่ลงเมื่อเวลาผ่านไป
- การศึกษาแสดงให้เห็นว่าบางพื้นที่ของประเทศสหรัฐอเมริการวมถึงผู้ป่วยโรคพาร์คินสันมากกว่าคนอื่น
กรณีที่คุณโทรหาที่บ้านอาจชี้ไปที่เพื่อนบ้านของคุณมีโรคพาร์คินสันหลายคนด้วย การศึกษาพบว่าความชุกของโรคเป็น 2 ถึง 10 ครั้งสูงขึ้นในมิดเวสต์และภาคตะวันออกเฉียงเหนือของประเทศสหรัฐอเมริกา ด้านบนของเมืองนครหลวงมีแนวโน้มที่จะมีผู้ป่วยได้รับการวินิจฉัยมากกว่ามณฑลในชนบท
- โรคพาร์คินสันไม่ได้เป็นโทษประหารชีวิตแม้ว่าจะเป็นโรคที่ก้าวหน้าก็ตาม
ใช่โรคพาร์คินสันเป็นโรคที่ก้าวหน้าซึ่งเป็นสาเหตุที่แพทย์หลาย ๆ คนอาจบอกคุณว่าคุณจะมีอาการนี้ไปจนจบชีวิต - แต่นั่นไม่ได้หมายความว่ามันจะทำให้ชีวิตของคุณหมดไปเนื่องจากโรคมักได้รับการวินิจฉัยภายหลังในชีวิตของใครบางคนและความก้าวหน้าหลังจากนั้นผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนั้นเริ่มมีอาการมาหลายปีแล้ว
ความสัมพันธ์ในครอบครัวอาจมีความซับซ้อนได้โดยไม่ต้องเจ็บป่วย คุณอาจพบว่ามันยากที่จะพูดคุยกับคนที่คุณรักเกี่ยวกับโรคของคุณ คุณอาจไม่ต้องการให้พวกเขารักษาคุณแตกต่างออกไปหรือคุณอาจรู้สึกผิด คุณไม่ได้อยู่คนเดียวในความรู้สึกเหล่านี้ แต่การพูดคุยกับครอบครัวของคุณเกี่ยวกับโรคพาร์คินสันเป็นสิ่งสำคัญ - เป็นสิ่งที่คุณควรพยายามทำ
พาร์กินสันเป็นภาวะที่ต้องการความช่วยเหลือและการสนับสนุนเนื่องจากมีผลต่อชีวิตประจำวันของคุณ ความสามารถในการสื่อสารกับครอบครัวของคุณจะช่วยให้พวกเขาเข้าใจสิ่งที่คุณต้องการและช่วยให้คุณรู้สึกโดดเดี่ยว
ต่อไปนี้เป็นเหตุผลบางอย่างที่จะกล่าวถึงโรคของคุณกับครอบครัวและวิธีการเกี่ยวกับเรื่องนี้
พวกเขาไม่สามารถอ่านใจได้
เพียง แต่คุณเท่านั้นที่รู้ว่าคุณรู้สึกอะไรและสิ่งที่คุณต้องการจากคนอื่น ถ้าคุณต้องการระบายความผิดหวังหรือแสดงความกลัวบอกคนที่คุณต้องการให้พวกเขาให้ความเห็นอกเห็นใจ
พาร์คินสันอาจทำให้คุณควบคุมการแสดงออกทางสีหน้าได้น้อยลง กล้ามเนื้อในใบหน้าของคุณอาจกลายเป็นแข็งทำให้คุณสามารถทำให้การแสดงออกปกติคนอื่น ๆ เป็นเรื่องยากขึ้น ดังนั้นคนอาจผิดพลาดคิดว่าคุณไม่มีความสุข อธิบายถึงอาการนี้และบอกคนอื่นให้รู้สึกว่าคุณรู้สึกอย่างไรสามารถช่วยหลีกเลี่ยงความสับสนได้มาก
สมาชิกในครอบครัวอาจกังวลหรือรู้สึกไม่สบายใจ พูดคุยกับแต่ละอื่น ๆ เกี่ยวกับความกังวลของคุณจะช่วยให้คุณมากับแผนสำหรับวิธีการจัดการกับการเปลี่ยนแปลงของ Parkinson นำ
คนต้องการช่วยเหลือ
บ่อยกว่าไม่คนต้องการเป็นประโยชน์โดยเฉพาะคนที่สนิท เมื่อพวกเขาไม่แน่ใจว่าจะทำอย่างไรบางคนอาจพยายามก้าวไปไกลเกินกว่าที่คุณต้องการและบางคนอาจหลีกเลี่ยงสถานการณ์ มีการสนทนาแบบเปิดเกี่ยวกับวิธีที่พวกเขาสามารถเป็นประโยชน์และสิ่งที่คุณยังคงสามารถทำด้วยตัวคุณเองสามารถป้องกันไม่ให้ทุกคนที่เกี่ยวข้องจากการได้รับบาดเจ็บหรือผิดหวัง
บางครั้งคุณอาจรู้สึกเป็นอิสระและสามารถจัดการงานด้วยตัวคุณเอง ในโอกาสอื่น ๆ คุณอาจต้องมีบุคคลอื่นเข้ามาอย่ากลัวที่จะบอกคนที่คุณต้องการจากพวกเขา
บางคนอยากมีบทบาทอย่างเต็มที่ในการดูแลของคุณ ตัวอย่างเช่นเด็กที่เป็นผู้ใหญ่หรือคู่ค้าอาจต้องการนัดหมายแพทย์กับคุณ อภิปรายว่าสมาชิกในครอบครัวที่เกี่ยวข้องจะช่วยหลีกเลี่ยงความเข้าใจผิดได้อย่างไร
การอภิปรายเกี่ยวกับพาร์คินสันเตรียมตัวครอบครัวของคุณสำหรับอาการที่เห็นได้ชัด
ครอบครัวของคุณน่าจะเป็นคนที่เห็นคุณมากที่สุดดังนั้นพวกเขาจะอยู่กับคุณในช่วงต่างๆของโรค พูดคุยเกี่ยวกับอาการที่เป็นไปได้สามารถช่วยให้พวกเขาเตรียมจิตใจ
คุณไม่จำเป็นต้องอธิบายทุกแง่มุมของโรคหากคุณไม่รู้สึกสบายใจในการทำเช่นนั้น หากผู้คนต้องการทราบรายละเอียดเพิ่มเติมคุณอาจพบว่าเป็นประโยชน์ในการอ้างอิงถึงแหล่งข้อมูลเช่นมูลนิธิ National Parkinson's Foundation หรือถามหมอเพื่อหาวรรณกรรมที่คุณสามารถแบ่งปันได้
คุณจำเป็นต้องได้รับการดูแลในขั้นตอนต่อไป
ในขณะที่โรคของคุณดำเนินไปคุณจะต้องได้รับการดูแลมากขึ้น นอกจากนี้ยังมีความเป็นไปได้ที่คุณจะพบภาวะสมองเสื่อมหรือภาพหลอนในขั้นตอนสุดท้ายของโรค เป็นการดีที่จะพูดถึงแผนก่อนหน้านี้ หากคุณมีความต้องการที่จะได้รับการดูแลหรือที่ที่คุณต้องการอาศัยอยู่ให้สื่อสารกับสมาชิกในครอบครัว
เมื่อสิ่งที่ยากที่สุดคือการเสียชีวิตของคุณเอง แต่การเปิดกว้างเกี่ยวกับความปรารถนาของคุณและการทำธุรกิจให้เป็นประโยชน์จะเป็นประโยชน์กับคนที่คุณรัก นอกจากนี้ยังสามารถช่วยให้คุณมีความอุ่นใจ คุณอาจต้องการที่จะพูดคุยกับคู่สมรสเกี่ยวกับการตั้งค่าการดูแลที่สิ้นสุดของชีวิตของคุณหรือให้แน่ใจว่าคุณมีเอกสารที่เหมาะสมถ้าคุณวางแผนที่จะออกจากเงินหรือทรัพย์สินให้กับสมาชิกในครอบครัว
ความรู้สึกที่เตรียมพร้อมสำหรับสิ่งที่กำลังจะเกิดขึ้นจะช่วยให้คุณทุกคนให้ความสำคัญกับการเพลิดเพลินกับเวลาของคุณร่วมกัน
ขั้นตอนต่อไป
หากคุณพบว่าเป็นการยากที่จะสื่อสารกับครอบครัวอย่างเปิดเผยคุณอาจต้องการความช่วยเหลือจากนักสังคมสงเคราะห์หรือนักจิตวิทยาที่มีประสบการณ์กับพาร์คินสัน ทั้งสองได้รับการฝึกอบรมเพื่อสอนคุณและคนที่คุณรักให้พูดถึงโรคของคุณและหาวิธีการที่ดีต่อสุขภาพเพื่อรับมือกับวิถีชีวิตที่เปลี่ยนแปลงไป
นอกจากนี้ยังสามารถแนะนำกลุ่มสนับสนุนที่จะช่วยให้คุณและครอบครัวของคุณสามารถพบปะและติดต่อกับคนอื่น ๆ ผ่านประสบการณ์เดียวกันได้
