การวิจัยโรคอัลไซเมอร์: เด็ก ๆ ของผู้ป่วยสามารถช่วย

คุณไม่จำเป็นต้องคิดว่า Marty Reiswig เป็นผู้สมัครที่สมบูรณ์แบบสำหรับการศึกษาเกี่ยวกับโรคอัลไซเมอร์

เขาอายุ 37 ปีและไม่มีอาการของภาวะสมองเสื่อม

AdvertisementAdvertisement

Reiswig เป็นนักวิจัยของ Alzheimer ที่กำลังมองหาแผงควบคุมแบบสังเกตการณ์ระยะยาว

นั่นเป็นเพราะพ่อของ Reiswig กำลังได้รับการรักษาเพื่อรับการรักษาในช่วงต้นของโรคอัลไซเมอร์

การมีส่วนร่วมในการทดลองนี้เป็นโอกาสของฉันในการช่วยกำจัดโรคที่น่าสยดสยองนี้ให้กับลูก ๆ ของฉันและต่อโลกได้ Marty Reiswig ลูกชายของผู้ป่วยที่เป็นโรคอัลไซเมอร์

นักวิจัยต้องการที่จะศึกษาคนที่ชอบ Reiswig ในช่วงสองทศวรรษต่อมาเพื่อพยายามหาวิธีที่จะเกิดโรคอัลไซเมอร์และถ้าการรักษาในช่วงต้นนั้นมีประสิทธิภาพ

โฆษณา

เด็กผู้ใหญ่บางคนของผู้ป่วยอัลไซเมอร์ลังเลที่จะเข้าร่วมในการทดลองดังกล่าวเนื่องจากความมุ่งมั่นในเวลาและจากความกลัวที่จะได้รับการวินิจฉัยโรคของตนเอง

ศูนย์วิจัยโรคอัลไซเมอร์แห่งมลรัฐวิสคอนซิน (Wisconsin Alzheimer's Research Center) ซึ่งก่อตั้งขึ้นเมื่อปีพ. ศ. 2544

โครงการที่สำคัญอย่างหนึ่งคือการศึกษาเกี่ยวกับคนระหว่างอายุ 45 ถึง 65 ปีที่มีประวัติครอบครัว อัลไซเม

AdvertisementAdvertisement

มากกว่า 1 500 คนเป็นส่วนหนึ่งของการศึกษาในช่วง 15 ปีที่ผ่านมา อายุเฉลี่ยของผู้เข้าร่วมโครงการคือ 53 คนและมีอัตราการเก็บรักษา 82 เปอร์เซ็นต์

มีเพียงไม่กี่คนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอัลไซเมอร์เท่านั้น อีก 10 ถึง 20 เปอร์เซ็นต์แสดงให้เห็นว่าความรู้ความเข้าใจลดลง

โลกต้องการข้อมูลที่เราสามารถเก็บรวบรวมได้จากพวกเขา สเตอร์ลิงจอห์นสัน, ศูนย์วิจัยโรคอัลไซเมอร์ของมลรัฐวิสคอนซิน, สเตอร์ลิงจอห์นสัน, Ph.D., นักประสาทวิทยาทางคลินิกผู้ร่วมอำนวยการศูนย์วิจัยและศาสตราจารย์แห่งมหาวิทยาลัย Wisconsin แห่งเวชศาสตร์การแพทย์และสาธารณสุขกล่าว ข้อมูลที่ได้จากการศึกษาครั้งนี้มีความสำคัญมาก

โฆษณา

"โลกต้องการข้อมูลที่เราสามารถรวบรวมได้จากพวกเขา" เขากล่าว

ผู้เข้าร่วมการศึกษาจะต้องผ่านการทดสอบทางพันธุกรรมเพื่อหาว่ามีความเสี่ยงใดบ้างหากมีการพัฒนาโรคอัลไซเมอร์ จอห์นสันกล่าวว่าผู้เข้าอบรมมีทางเลือกว่าจะให้คำแนะนำเกี่ยวกับผลทางพันธุกรรมหรือไม่

ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาผู้เข้าร่วมประชุมได้ให้ตัวอย่างเลือดถ่ายภาพสมองและในบางกรณีอาจมีไขสันหลังูที่รวบรวม

พวกเขาได้รับแจ้งเกี่ยวกับพัฒนาการเช่นการสะสมของคราบจุลินทรีย์และ tau plungles เฉพาะเมื่อสิ่งเหล่านี้แน่นอน

โฆษณา

"เราแจ้งให้พวกเขาทราบเฉพาะเกี่ยวกับสิ่งที่เรามั่นใจ" จอห์นสันกล่าว

นักวิจัยยังเก็บข้อมูลเกี่ยวกับวิถีชีวิตของผู้เข้าร่วมรวมถึงข้อมูลเกี่ยวกับอาหารการออกกำลังกายและการบริโภคเครื่องดื่มแอลกอฮอล์

AdvertisingAdvertisement

Johnson กล่าวว่านักวิจัยหวังว่าจะได้เรียนรู้สองสิ่งที่สำคัญ

เราไม่เข้าใจอย่างถ่องแท้ว่าทำไมคนคนหนึ่งได้รับโรคนี้และคนอื่นไม่ทำ Keith Fargo, Alzheimers's Association

ประการแรกคือการพัฒนาของโรคอัลไซเมอร์อย่างไร การศึกษาเหล่านี้ได้เตือนให้นักวิทยาศาสตร์ทราบว่าการเจริญเติบโตเช่นโล่ประกาศเกียรติคุณและการพันกันเริ่มปรากฏขึ้นในสมองของคนตั้งแต่ 15 ถึง 20 ปีขึ้นไปก่อนที่อาการจะเกิดขึ้น

นักวิจัยหวังว่าการศึกษาในระยะยาวจะเปิดเผยสิ่งที่เป็นสาเหตุของโรคอัลไซเมอร์รวมทั้งสาเหตุที่คนบางคนมีความอ่อนแอต่อโรคนี้มากขึ้น

สิ่งที่สองคือการรักษาในช่วงต้นจะมีประสิทธิภาพหรือไม่ คนในคลินิกการศึกษาสามารถได้รับยาก่อนที่อาการจะปรากฏขึ้นเพื่อดูว่าการรักษาช่วยชะลอหรือกำจัดโรคได้หรือไม่

"มันช่วยให้เราสามารถเปลี่ยนกระบวนทัศน์ในการจัดตั้งศูนย์บำบัดได้อย่างมาก" Johnson กล่าว

โครงการวิจัยที่สำคัญอีกชิ้นหนึ่งในสาขานี้คือเครือข่าย Alzheimer's สืบทอดมาอย่างเด่นชัด (DIAN) ได้รับทุนสนับสนุนจากสถาบันสุขภาพแห่งชาติ (NIH) และเด็กที่เป็นผู้ใหญ่ของคนที่เป็นอัลไซเมอร์ได้รับการคัดเลือก

นอกจากนี้ยังมีโครงการที่เรียกว่า DIAN TU อีกด้วย การศึกษาระหว่างประเทศนี้กำลังประเมินความปลอดภัยและประสิทธิผลของยาสองชนิดสำหรับผู้ที่มีการกลายพันธุ์ทางพันธุกรรมสำหรับโรคอัลไซเมอร์ที่เป็น autosomal-dominant

Keith Fargo, Ph.D., ผู้อำนวยการโครงการด้านวิทยาศาสตร์และการขยายงานที่สมาคมเสื่อม, เห็นพ้องกับ Johnson ว่าการศึกษาเกี่ยวกับเด็ก ๆ ของผู้ป่วยอัลไซเมอร์มีความสำคัญ

"เราไม่เข้าใจเลยว่าทำไมคนคนหนึ่งได้รับโรคนี้และอีกคนหนึ่งไม่ได้" ฟาร์โกบอก Healthline "การค้นคว้าแบบนี้ทำให้เรามีปมดีๆมากมาย "

เขากล่าวว่าการศึกษาเหล่านี้อาจช่วยให้นักวิทยาศาสตร์สามารถสังเกตอาการ Alzheimer ตั้งแต่ต้นจนจบได้

"เราสามารถมองเห็นสิ่งที่เกิดขึ้นได้ในช่วงชีวิต" เขากล่าว

สมาคมโรคอัลไซเมอร์ไม่ได้ทำการวิจัยใด ๆ แต่จะดูแลโปรแกรม TrialMatch ซึ่งจะช่วยให้ผู้สมัครสอบได้ศึกษาค้นคว้าเกี่ยวกับงานวิจัยของ Alzheimer มากมาย

อ่านเพิ่มเติม: เรามาไกลจากการรักษาโรคอัลไซเมอร์ได้อย่างไร»

ทำไมถึงเป็นอาสาสมัคร

Reiswig เป็นส่วนหนึ่งของการศึกษาของ DIAN

เขาบอกนักวิจัยว่าเขาไม่ต้องการรู้ว่าผลการตรวจทางพันธุกรรมของเขาได้รับการเปิดเผยอย่างไร - อย่างน้อยก็ยังไม่ได้

"ฉันไม่อยากรู้ บางทีสักวันหนึ่งเมื่อใกล้เข้าสู่วัยที่เริ่มมีอาการ - 50 ในครอบครัวของฉัน ฉันไม่ต้องการให้ภรรยาของฉันแม่ของฉันและลูกส่วนใหญ่ของฉันที่จะหาฉันมีมันและแบกภาระที่เป็นเวลาหลายปีกว่าที่พวกเขาต้อง "Reiswig กล่าวว่า "ถ้าเกิดขึ้นเราจะจัดการกับมัน ในระหว่างนี้เราจะใช้ชีวิตที่ดีได้ดี "

Sigrid Knuti เป็นหนึ่งในเด็กที่เป็นผู้ใหญ่ที่เข้าร่วมในการวิจัยแม้ว่าเธอจะอายุมากกว่า Reiswig เล็กน้อย

มันอาจจะสายเกินไปสำหรับฉัน แต่ฉันไม่ต้องการให้ลูกของฉันได้รับสิ่งนี้ - Sigrid Knuti ลูกสาวของผู้ป่วยอัลไซเมอร์ Knuti 74 และน้องสาวของเธอเป็นส่วนหนึ่งของการวิจัยของวิสคอนซินตลอด 11 ปีที่ผ่านมา

มารดาเสียชีวิตในปีพ. ศ. 2544 ตอนอายุ 87 ปีทศวรรษที่ผ่านมาหลังจากที่เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอัลไซเมอร์

ทั้ง Knuti และน้องสาวของเธอไม่มีอาการของโรคสมองเสื่อม แต่ Knuti กล่าวว่าโรคยังอยู่ในจิตใจของพวกเขา

"เราอาศัยอยู่กับช้างที่มีน้ำหนัก 500 ปอนด์ในห้องพักทุกวันในชีวิตของเรา" เธอบอกกับเฮลธ์ไลน์

ถ้าเธอไม่พัฒนาโรค Knuti สามารถรักษาได้เร็ว ที่สำคัญกว่านี้เธอหวังว่าจะสามารถให้ข้อมูลที่มีค่าแก่นักวิทยาศาสตร์ได้

ลองจินตนาการถึงโลกที่ทุกคนล้าสมัยพร้อมกับความทรงจำและความสามารถของตน อะไรเป็นสิ่งที่สวยงามที่จะเป็น Marty Reiswig ลูกชายของผู้ป่วยอัลไซเมอร์

"มันอาจจะสายเกินไปสำหรับฉัน แต่ฉันไม่ต้องการให้ลูกของฉันได้รับนี้" เธอกล่าว

จอห์นสันและฟาร์โกทั้งสองชื่นชมอาสาสมัครเช่น Reiswig และ Knuti พวกเขากล่าวว่ามันเป็นเวลาและความมุ่งมั่นทางอารมณ์ที่ทุกคนไม่สามารถทำได้

"คุณกำลังขอให้คนเข้าร่วมการศึกษาเมื่อพวกเขาไม่มีอาการใด ๆ " ฟาร์โกอธิบาย

อย่างไรก็ตามจอห์นสันกล่าวว่าทีมวิจัยของรัฐวิสคอนซินไม่ได้มีปัญหาในการรับคนมาอาสา

"พวกเขามีแรงจูงใจมากที่จะอยู่ในการศึกษา" เขากล่าว "ผู้คนต้องการมีส่วนร่วมและเป็นส่วนหนึ่งของการแก้ปัญหา พวกเขาเคยเห็นโรคนี้มาก่อนแล้วและต้องการจะทำอะไรบางอย่างเกี่ยวกับเรื่องนี้ "

ถ้าการค้นพบบางอย่างเกิดขึ้นอย่างรวดเร็วอาจช่วยให้คนอื่นเช่น Chuck McClatchey แห่ง New Mexico

อายุ 63 ปีได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอัลไซเมอร์เมื่อสองปีก่อน เขาได้เข้าร่วมการทดลองทางคลินิกสำหรับการรักษาด้วยโรคอัลไซเมอร์ตั้งแต่เดือนพฤศจิกายน เขายังเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มที่ปรึกษาสมาคมโรคอัลไซเมอร์ในระยะเริ่มต้น

เขาอาสาเพราะเขาต้องการเป็นส่วนหนึ่งของการแก้ปัญหาเช่นกัน

"สิ่งเดียวที่ฉันสามารถทำได้คือการต่อสู้" เขาบอก Healthline

McClatchey มีบุตรชายวัย 37 ปีที่มีสิทธิ์เข้าร่วมการศึกษาเด็กผู้ใหญ่คนหนึ่ง อย่างไรก็ตาม McClatchey กล่าวว่าเขาจะไม่ให้คำแนะนำลูกชายของเขาหรืออีกทางหนึ่ง

"มันขึ้นอยู่กับเขา" เขากล่าว

McClatchey กล่าวว่าการวิจัย DIAN และ Wisconsin รวมทั้งการทดลองที่เขาเข้ามามีความสำคัญอย่างยิ่ง

"ข้อมูลที่เราได้รับก็ดี" เขากล่าว

Knuti และ Reiswig เห็นด้วย

"ในบางประเด็นบางรุ่นต้องเป็นรุ่นสุดท้าย" Knuti กล่าว "อาสาสมัครสำหรับการทดลองเหล่านี้ในฐานะผู้ใหญ่ที่อายุน้อยกว่าช่วยให้นักวิจัยมีโอกาสในการตรวจพบโรคอัลไซเมอร์ได้เร็วกว่ามากและอาจป้องกันไม่ให้เกิดโรคได้อย่างสมบูรณ์" Reiswig กล่าวเสริม "ลองจินตนาการถึงโลกที่ทุกคนเติบโตขึ้นมาด้วยความทรงจำและความสามารถของพวกเขา อะไรเป็นสิ่งที่สวยงามที่จะเป็น "

อ่านเพิ่มเติม: แอนติบอดีใหม่อาจรักษาอาการบาดเจ็บที่สมองและป้องกันโรคอัลไซเมอร์ได้