IPF Doctor Guide Guide

คุณได้รับการวินิจฉัยเกี่ยวกับการเกิดพังผืดในปอด (idiopathic pulmonary fibrosis, IPF) เป็นโรคปอดที่ผิดปกติและคุณอาจไม่รู้เรื่องนี้มากนัก แต่คุณสามารถเปลี่ยนได้

เพื่อให้การสนทนาเป็นประโยชน์และให้ข้อมูลกับแพทย์ของคุณเริ่มต้นด้วยคำถามต่อไปนี้:

IPF คืออะไร?

คุณจะต้องการมากกว่าคำตอบของตำราเรียน สอบถามแพทย์ของคุณว่า IPF มีผลต่อการหายใจและความสามารถในการขับถ่ายออกซิเจนเข้าไปในกระแสเลือดของคุณได้อย่างไร คุณควรเข้าใจ IPF เวอร์ชันของคุณ นี้เป็นสิ่งสำคัญเพราะทุกคนที่มี IPF มีประสบการณ์ที่ไม่ซ้ำกันกับโรค

สภาพของฉันเป็นอย่างไร?

คุณอาจมี IPF มาเป็นเวลานานและไม่รู้จัก หรือคุณอาจได้รับการวินิจฉัยทันทีหลังจากที่พัฒนาขึ้น ในทั้งสองกรณีคุณควรจะได้ทราบว่าขั้นตอนของ IPF ของคุณอยู่ที่ใดและความรวดเร็วในการดำเนินการอย่างไร

ฉันจะต้องกลับมาหาการนัดหมายหรือการทดสอบบ่อยแค่ไหน?

จะขึ้นอยู่กับสภาพของคุณ คนที่มีปัญหาร้ายแรงที่รับการรักษาด้วยยาหลายชนิดจะต้องได้รับการตรวจสอบเป็นประจำมากกว่าคนที่มีอาการใหม่หรือมีอาการไอพีฟอยด์ที่ไม่รุนแรง

ความเป็นไปได้ที่จะเป็นโรคของฉัน?

แม้แพทย์ที่ดีที่สุดก็จะไม่สามารถจัดตารางเวลาและคาดการณ์โรคได้อย่างละเอียด แต่ถ้าคุณพบแพทย์ที่มีประสบการณ์ในการรักษา IPF คุณควรจะสามารถทำความเข้าใจเกี่ยวกับความคืบหน้าของ IPF ได้ดีขึ้น คุณจะต้องการเรียนรู้ว่าเป้าหมายระยะยาวของคุณคืออะไรและการบำบัดด้วยออกซิเจนเป็นสิ่งที่หลีกเลี่ยงได้หรือไม่ รวมทั้งถามว่า IPF มีแนวโน้มที่จะส่งผลต่อสุขภาพโดยรวมของคุณอย่างไรรวมทั้งความเป็นอิสระและความสามารถในการเดินทางรอบ

ฉันสามารถเปลี่ยนแปลงอะไรบ้างในชีวิตเพื่อช่วยปรับปรุงอาการ

ถ้าคุณสูบบุหรี่สิ่งแรกที่แพทย์จะบอกคือเลิกเร็วที่สุดเท่าที่คุณจะทำได้ แต่อย่างไร? อย่าปล่อยให้ความพยายามที่ไม่สำเร็จก่อนหน้านี้ในการเลิกสูบบุหรี่ทำให้คุณไม่สามารถลองใหม่ได้ คุณอาจต้องใช้ผลิตภัณฑ์ทดแทนนิโคตินหรือการบำบัดอื่น ๆ นอกจากนี้คุณยังควรหาสิ่งที่คุณสามารถทำเมื่อมาถึงอาหารและการออกกำลังกาย การมีสุขภาพดีขึ้นโดยรวมก็จะช่วยเพิ่มสุขภาพปอดได้เช่นกัน

ตัวเลือกการรักษาของฉันคืออะไร?

ยาที่ควบคุมการอักเสบและอาจช่วยลดแผลเป็นของเนื้อเยื่อปอดเป็นวิธีการรักษาครั้งแรก การบำบัดด้วยออกซิเจนอาจมีความจำเป็น หากสภาพของคุณรุนแรงเกินไปคุณอาจต้องผ่าตัดถ่ายปอด พูดถึงความเสี่ยงและประโยชน์ของยา

ฉันเป็นผู้สมัครที่ดีสำหรับการฟื้นฟูสมรรถภาพปอด?

การฟื้นฟูสมรรถภาพในปอดเป็นโปรแกรมหลายสัปดาห์ที่จะสอนเกี่ยวกับสภาพของคุณและวิธีการออกกำลังกายอย่างปลอดภัย นอกจากนี้คุณยังจะได้เรียนรู้เทคนิคการหายใจเพื่อช่วยลดภาระในปอดของคุณการฟื้นฟูสมรรถภาพทางปอดมีไว้สำหรับผู้ที่มีปัญหาเรื่องไอพีพีและปอดอื่น ๆ เช่นโรคมะเร็งปอดหรือโรคปอดอุดกั้นเรื้อรัง (COPD) Rehab อาจเป็นประโยชน์ในการปรับปรุงคุณภาพชีวิตของคุณด้วย IPF

มีการสนับสนุนอะไรบ้าง?

ถามแพทย์เกี่ยวกับกลุ่มสนับสนุนในชุมชนของคุณ การฟื้นฟูสมรรถภาพทางปอดบางครั้งมีการประชุมกลุ่มสนับสนุน แต่ขอให้สอบถามว่าโรงพยาบาลหรือองค์กรอื่นในเมืองสนับสนุนโครงการสำหรับผู้ที่มี IPF หรือไม่ กลุ่มเช่นมูลนิธิ Fibrosis ปอดและสมาคมปอดแห่งอเมริกาอาจมีกลุ่มสนับสนุนหรือโปรแกรมการศึกษาในพื้นที่ของคุณ

ฉันมีสิทธิ์ได้รับการทดลองทางคลินิกหรือไม่?

สถาบันสุขภาพแห่งชาติดูแลการทดลองทางคลินิกเกี่ยวกับยาแผนใหม่และการรักษาอื่น ๆ รวมถึงการบำบัดด้วยเซลล์ต้นกำเนิด มีข้อกำหนดที่เข้มงวดสำหรับการมีส่วนร่วมในการทดลอง อายุเพศสภาวะสุขภาพอื่น ๆ ประวัติทางการแพทย์และปัจจัยอื่น ๆ จะเป็นตัวกำหนดว่าคุณเป็นผู้สมัครสำหรับการทดลองเฉพาะหรือไม่ นอกจากนี้คุณอาจต้องอาศัยอยู่ใกล้โรงพยาบาลที่เข้าร่วมการทดลองแม้ว่าในหลาย ๆ กรณีผู้เข้าร่วมจะต้องเดินทางไปสำรวจที่โรงพยาบาลเพื่อรับการรักษา แพทย์ของคุณอาจไม่ทราบเกี่ยวกับการทดลองที่เหมาะสมกับคุณ แต่อาจช่วยให้คุณสามารถหาข้อมูลเพิ่มเติมได้

เคล็ดลับในการใช้ประโยชน์สูงสุดจากการเข้ารับการตรวจของแพทย์

เพื่อให้การเข้ารับการรักษาโดยแพทย์ของคุณเป็นไปอย่างมีประสิทธิภาพที่สุดให้พิจารณาเคล็ดลับต่อไปนี้:

• เขียนคำถามก่อนนัดหมายแพทย์เพื่อไม่ให้ลืม ใส่คำถามที่เร่งด่วนที่สุดที่ด้านบนในกรณีที่คุณหมดเวลา
• จดบันทึกระหว่างการนัดหมายเพื่อให้คุณจดจำสิ่งที่แพทย์บอก
• นำคนมานัดหมายเพื่อช่วยให้คุณจดจำคำถามและคำตอบ เพื่อนหรือญาติอาจจะสามารถบอกแพทย์ของคุณเกี่ยวกับอาการใหม่หรือการเปลี่ยนแปลงสภาพของคุณที่คุณอาจไม่ได้สังเกตเห็น