การเป็นผู้สนับสนุนตัวคุณเองเมื่อคุณมี IPF

หากคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นพังผืดในปอด (idiopathic pulmonary fibrosis หรือ IPF) คุณอาจมีคำถามมากมายเกี่ยวกับสภาพการรักษาและแนวโน้มในระยะยาว ความจริงที่ว่ามันไม่ได้หมายความว่าสาเหตุคือความลึกลับสามารถทำให้การรับมือกับ IPF เป็นเรื่องที่ท้าทายมากยิ่งขึ้น

นั่นหมายถึงสิ่งที่สำคัญที่สุดที่คุณสามารถทำได้หากคุณมี IPF เป็นผู้สนับสนุนของคุณเอง ภาวะนี้เนื้อเยื่อปอดกลายเป็นเนื้อแข็งและมีรอยแผลเป็นไม่สามารถรักษาได้ อาการอย่างไรก็ตามมักจะสามารถจัดการได้โดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงต้น แต่โดยปกติแล้วจะขึ้นอยู่กับบุคคลที่เกี่ยวข้องกับ IPF เพื่อเรียนรู้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้เกี่ยวกับการควบคุมอาการและด้านอื่น ๆ ของโรค

ต่อไปนี้เป็นวิธีที่คุณสามารถสนับสนุนตัวเองได้หากคุณมีปัญหาเกี่ยวกับปอดเรื้อรัง

นัดหมายให้มากที่สุด

นัดหมายหมอมักจะรู้สึกรีบร้อน แพทย์ของคุณอาจไม่ได้ใช้เวลามากในการอธิบายการเปลี่ยนแปลงสภาพหรือขั้นตอนต่อไปของการรักษา แพทย์ของคุณจะไม่ทราบว่าคุณมีคำถามหรือข้อสงสัยหากคุณไม่แบ่งปัน ดังนั้นพูดขึ้นและไม่เคยรู้สึกตัวเองในการตั้งคำถามหรือแบ่งปันความกังวลเกี่ยวกับสุขภาพของคุณ

เมื่อคุณถามคำถามให้แน่ใจว่าคุณเข้าใจคำตอบ ให้หมอทำซ้ำคำตอบหรืออธิบายให้แตกต่างออกไปถ้าคุณรู้สึกสับสน ในการใช้ประโยชน์สูงสุดจากการเข้ารับการตรวจของแพทย์ให้ลองทำตามคำแนะนำต่อไปนี้:

• เขียนคำถามที่คุณได้ระหว่างการเข้าชมและนำรายชื่อไปยังการนัดหมายแพทย์ครั้งต่อไป
• จดบันทึกในระหว่างการนัดหมาย
• นำคนที่มาพร้อมกับคุณเพื่อนัดหมายเพื่อช่วยติดตามสิ่งที่แพทย์บอก
• โทรหาที่ปรึกษาด้านการแพทย์ของคุณหากคุณคิดถึงคำถามหลังนัดหมาย พยาบาลอาจสามารถตอบได้ทันที หรือคุณอาจได้รับโทรศัพท์กลับพร้อมข้อมูลที่คุณต้องการ อย่ารอจนกว่าจะได้รับการแต่งตั้งครั้งต่อไปหากคำถามของคุณเกี่ยวข้องกับยาและผลข้างเคียงหรืออาการใหม่ ๆ

หากคุณได้รับการวินิจฉัยเมื่อเร็ว ๆ นี้ให้พิจารณาคำถามต่อไปนี้สำหรับแพทย์ของคุณ:

• IPF หมายถึงอะไรและผลกระทบต่อสุขภาพของฉันอย่างไร?
• ตัวเลือกการรักษาคืออะไร?
• ฉันควรไปพบแพทย์บ่อยแค่ไหน?
• การเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตฉันควรทำอย่างไร?

เรียนรู้เกี่ยวกับ IPF

คุณจะเป็นผู้สนับสนุนที่มีประสิทธิภาพมากสำหรับตัวคุณเองหากคุณได้รับข้อมูลเกี่ยวกับ IPF มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ นอกเหนือจากการรับข้อมูลจากแพทย์ของคุณแล้วคุณควรรวบรวมข้อมูลจากแหล่งข้อมูลที่เชื่อถือได้อื่น ๆ ด้วย สถาบันทางการแพทย์เว็บไซต์ของรัฐบาลและกลุ่มผู้สนับสนุน IPF จะให้ข้อมูลเกี่ยวกับเสียงทางการแพทย์

สอบถามผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณเกี่ยวกับแหล่งข้อมูลที่จะให้ข้อมูลเพิ่มเติมแก่คุณ บางครั้งโรงพยาบาลเป็นเจ้าภาพจัดการประชุมสาธารณะเกี่ยวกับเงื่อนไขทางการแพทย์ที่เฉพาะเจาะจงรวมทั้งหัวข้อทั่วไปเช่นการดูแลผู้สูงอายุที่มีสุขภาพดีทางเลือกหรือการเสริม Medicare และอื่น ๆ

นอกจากนี้คุณยังสามารถหาข้อมูลออนไลน์ได้ในรูปแบบของการสัมมนาทางเว็บซึ่งแพทย์จะตอบคำถามจากผู้ป่วยหรือจากผู้ดูแล แพทย์หลายคนยังโพสต์วิดีโอเพื่อพูดถึงประเด็นต่างๆเช่น IPF หรือโพสต์บทความหรือบล็อกที่พวกเขาเขียนไว้ การได้รับข้อมูลทางการแพทย์ที่ดีจากหลายแหล่งอาจเป็นประโยชน์ คุณอาจได้ยินอะไรบางอย่างที่แพทย์ของคุณไม่เคยกล่าวไว้ว่าคุณสามารถพูดคุยได้ในการนัดหมายครั้งต่อไป

ค้นหากลุ่มสนับสนุน

บางครั้งการเป็นผู้สนับสนุน IPF ที่ดีหมายถึงการเข้าร่วมชุมชน IPF โรงพยาบาลในท้องถิ่นอาจมีกลุ่มสนับสนุน IPF หรืออาจสนับสนุนกลุ่มที่มีบุคคลที่มีโรคปอดเช่น IPF มะเร็งปอดและโรคปอดอุดกั้นเรื้อรัง (COPD)

หากแพทย์ของคุณไม่รู้จักกลุ่มสนับสนุนในท้องถิ่นดังกล่าวให้ตรวจสอบกับโรงพยาบาลหรือสาขาท้องถิ่นของ American Lung Association มูลนิธิโรคปอดบวม (Pulmonary Fibrosis Foundation) เป็นแหล่งข้อมูลที่ครอบคลุมสำหรับข้อมูลเกี่ยวกับ IPF การพัฒนาใหม่ในการรักษาและการสนับสนุนสำหรับผู้ป่วยและครอบครัวของพวกเขา

คุณอาจได้รับการสนับสนุนอย่างมากจากชุมชน IPF ออนไลน์ ฟอรัมออนไลน์และห้องแชทสามารถให้ข้อมูลและมุมมองที่หลากหลายจากผู้คนที่เผชิญกับความท้าทายเดียวกันนี้ได้ บ่อยครั้งที่คนอื่น ๆ ที่มี IPF ได้เรียนรู้มากเกี่ยวกับเงื่อนไขที่พวกเขายินดีที่จะแบ่งปันกับคนอื่น ๆ การสนับสนุนสำหรับตัวคุณเองหมายถึงการสื่อสารกับคนที่มีความรู้และห่วงใย คุณอาจจบลงด้วยการเป็นแหล่งข้อมูลที่เป็นประโยชน์สำหรับคนอื่นที่มี IPF

มีส่วนร่วมในการดูแล

การสนับสนุนของคุณมีความหมายมากกว่าการถามคำถามและการศึกษา คุณต้องมีส่วนร่วมในการรักษาด้วย อย่าปล่อยให้การดูแลของคุณเป็นไปตามที่แพทย์ของคุณกำหนด แนวทางการรักษา IPF ราวกับว่าคุณอยู่ในทีมกับแพทย์และผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพอื่น ๆ ของคุณ ในฐานะกัปตันทีมคุณเป็นผู้รับผิดชอบ

นั่นหมายถึงการมีส่วนร่วมในการฟื้นฟูสมรรถภาพปอดหรือการบำบัดด้วยออกซิเจนหากเป็นไปได้เหมาะสมกับคุณ หมายความว่าไม่สามารถข้ามการนัดหมายและใช้ยาตามที่กำหนด

การเป็นเชิงรุกก็หมายถึงการยึดติดกับการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตที่จำเป็นสำหรับคุณในการจัดการกับอาการของคุณ ถ้าคุณยังสูบบุหรี่ขอความช่วยเหลือจากแพทย์หรือโปรแกรมเลิกสูบบุหรี่ในชุมชนของคุณ นี่เป็นสิ่งที่ดีที่สุดที่คุณสามารถทำได้เพื่อสุขภาพปอดของคุณ

พูดขึ้น

ในที่สุดการเป็นผู้ให้การสนับสนุนบางครั้งอาจหมายถึงการพูดขึ้นถ้าคุณรู้สึกว่าการรักษาของคุณไม่ได้ผลหรือถ้าแพทย์ของคุณไม่ได้ให้ความสำคัญกับการดูแลที่ดีที่สุด ถ้าคุณอยู่ในโรงพยาบาลและคุณมีความกังวลเกี่ยวกับการดูแลของคุณบอกแพทย์ของคุณหรือขอพูดคุยกับหัวหน้างานด้านการพยาบาล โรงพยาบาลอาจมีผู้ประสานงานผู้ป่วยที่มีหน้าที่ตอบสนองต่อความกังวลหรือข้อร้องเรียนของผู้ป่วย

และแม้ว่าจะเป็นเรื่องที่น่าอึดอัดใจในตอนแรก แต่อย่าลังเลที่จะได้รับความเห็นเกี่ยวกับแผนวินิจฉัยหรือการรักษาอีกคุณอาจพบว่าแพทย์เดิมกำลังทำงานได้ดีที่สุด แต่เมื่อพูดถึงสุขภาพหรือสุขภาพของคนที่คุณห่วงใยการเป็นผู้สนับสนุนที่มีประสิทธิภาพหมายถึงการพูดขึ้นเมื่อจำเป็น