Syndrome guillain-Barré: ผู้รอดชีวิตแบ่งปันประสบการณ์

Kim Earnshaw อายุ 18 ปีเมื่อตื่นขึ้นมาในเช้าวันหนึ่งและสังเกตเห็นว่าเธอไม่สามารถรู้สึกถึงปลายนิ้วกลางของเธอได้

วันรุ่งขึ้นเท้าเธอรู้สึกตลก

AdvertisingAdvertisement

วันรุ่งขึ้นเธอบอกพ่อแม่เกี่ยวกับการขาดความรู้สึกในมือและเท้าของเธอและเห็นหมอ

หมอบอกว่าขาดโปรตีนและส่งที่บ้านของเธอ แต่เช้านี้อาการชาก็หายไป

โฆษณา

Earnshaw ละเลยอาการชา เธอไปทำงานที่เคาน์เตอร์ขายอาหารทะเลในร้านขายของชำท้องถิ่น

คืนนั้นเธอกำลังทำสินค้าคงคลังที่เคาน์เตอร์ เธอต้องชั่งน้ำหนักกล่องอาหารทะเลขนาด 20 ปอนด์และบันทึกข้อมูลลงในกระดาษคำนวณ ภายใน 20 นาที Earnshaw ไม่สามารถยกกล่องหรืออ่านตัวเลขในสเปรดชีตได้อีก

โฆษณาโฆษณาไม่รู้สึกเท้าของฉัน ฉันเอาเท้าลงบนพื้นไม้เนื้อแข็งและเจ็บ Kim Earnshaw, ผู้ป่วยโรค Guillain-Barré

กลัวเธอรีบวิ่งไปที่หน้าร้าน

"ฉันวิ่งไปตามทางเดินและยังคงล้มและล้ม" เธอกล่าว

ตอนเย็น Earnshaw ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Guillain-Barré (GBS) อัมพาตของเธอกินเวลาเกือบสองเดือน

AdvertisementAdvertisement

อาการมักเริ่มต้นที่เท้าและทำงานตามลำพังของร่างกาย GBS ยังสามารถส่งผลกระทบต่ออวัยวะต่างๆทำให้ผู้ป่วยบางรายได้รับ tracheotomy เพื่อหายใจ

คาดว่ามีประมาณหนึ่งแสน 100,000 คนที่จะพัฒนา GBS

ในขณะที่นักวิจัยไม่ชัดเจนว่าทำไมคนบางคนพัฒนาความผิดปกตินี้พวกเขาจึงเห็นพ้องกันว่าเกิดจากการติดเชื้อแบคทีเรียหรือไวรัส ดร. ไมเคิลวิลสันศาสตราจารย์ดร. ไมเคิลวิลสันผู้ช่วยศาสตราจารย์วิชาวิทยาวิทยาแห่งมหาวิทยาลัยแคลิฟอร์เนียซานฟรานซิสโก (UCSF) กล่าวว่า "มีการระบาดของโรคระหว่างเชื้อแบคทีเรีย

campylobacter

และ Guillain-Barré syndrome" อย่างแน่นอน แพทยศาสตร์

ไม่นานมานี้ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค (CDC) ได้ประกาศว่ามีความสัมพันธ์ระหว่าง GBS และไวรัส Zika

AdvertisementAdvertisement

หลายประเทศในละตินอเมริการายงานว่ามีอัตราการเกิด GBS สูงในช่วงการระบาดของ Zika รายได้ GBS ของบราซิลเพิ่มขึ้น 19 เปอร์เซ็นต์ระหว่าง 2014 และ 2015 เอลซัลวาดอร์พบ GBS 104 รายในหนึ่งเดือนในช่วงการระบาดของ Zika เมื่อปีที่แล้วเมื่อเทียบกับค่าเฉลี่ยรายปีประมาณ 170 ราย

Polynesia ฝรั่งเศสมีการระบาดของ Zika ตั้งแต่เดือนตุลาคม 2013 ถึงเมษายน 2014 และพบว่ามี GBS ประมาณ 40 รายในช่วงเวลาเดียวกันวิลสันกล่าวว่าช่วงเวลาดังกล่าวแสดงให้เห็นถึงการเพิ่มขึ้นของ GBS ขณะที่ Zika เริ่มลดลง เวลาล่าช้าถือเป็นตำราเรียนเมื่อดูว่ามีการระบาดของโรคอย่างไรเขากล่าว มีข้อสันนิษฐานสองข้อเกี่ยวกับการเชื่อมต่อระหว่างไวรัสและ GBS ตามวิลสัน ทั้ง Zika ได้ก่อให้เกิด GBS มานานหลายทศวรรษแล้วและคนอื่นไม่ได้สังเกตเห็นหรือไวรัสได้กลายพันธุ์ โฆษณา "คณะลูกขุนยังไม่ออก" เขากล่าว

อ่านเพิ่มเติม: วัคซีนไข้เลือดออกสามารถปูทางสำหรับวัคซีน Zika »

AdvertisementAdvertisement

Swift Moving Disease

โดยไม่คำนึงถึงว่าใครบางคนได้รับ GBS การเริ่มมีอาการเป็นไปอย่างรวดเร็ว

Earnshaw เป็นอัมพาตอย่างสมบูรณ์ภายใน 10 วัน

สำหรับ Cindy Conklin Hughes อัมพาตที่เกิดจาก GBS เกิดขึ้นในเวลาประมาณครึ่งเดียว

Conklin Hughes อายุเกือบ 21 ปีเมื่อเธอสังเกตเห็นบางสิ่งบางอย่างถูกขับออกจากงานใหม่ เธอไม่รู้สึกเบรคคันเหยียบ เช้าวันรุ่งขึ้นขาของเธอรู้สึกอ่อนแอและอาหารเช้าของเธอได้ลิ้มรสเช่นไฟเบอร์

เพียงเจ็ดวันนับจากวันที่เริ่มมีอาการครั้งแรก Conklin Hughes พบตัวเองที่โรงพยาบาลเด็ก UCSF Benioff ซึ่งเธอได้รับการเย็บปิดปากเพื่อช่วยหายใจ

"ฉันไม่สามารถพูดได้ฉันมีวิสัยทัศน์คู่" Conklin Hughes บอก Healthline "ไม่มีฟังก์ชั่นไม่มีการควบคุม ฉันต้องการผ้าอ้อมเด็ก มันน่ากลัวและมันก็เป็นเช่นนั้นเป็นเวลาหนึ่งเดือน "

ตั้งแต่การพัฒนา GBS มาเกือบ 30 ปีที่ผ่านมาทั้งสองคนได้ใช้ชีวิตปกติตามปกติ

วันนี้ Conklin Hughes อายุ 50 ปีแต่งงานแล้วมีลูกสามคน Earnshaw, 48, แต่งงานแล้วและมีลูกสองคน

ยังคงความทรงจำรอบ ๆ ศึกกับ GBS ยังคงสดใสอยู่ ทั้งสองสามารถเรียกคืนในรายละเอียดมากว่ามันเป็นเหมือนจะเป็นอัมพาต

ฉันไม่สามารถพูดได้ฉันมีวิสัยทัศน์คู่ ไม่มีฟังก์ชันไม่มีการควบคุม ฉันต้องการผ้าอ้อมเด็ก มันน่ากลัวมาก Cindy Conklin Hughes, ผู้ป่วย Guillain-Barré syndrome

"ผู้คนจะบอกให้ฉันหลับตาและจะโผล่ขึ้นมาและฉันก็รู้สึกไม่สบาย" ฮิวจ์กล่าว "แต่แล้วพวกเขาจะถูฉันและมันจะเจ็บไม่ดี "

Earnshaw กล่าวว่ามันเกือบจะเหมือนประสบการณ์นอกร่างกาย

"รู้สึกว่าฉันไม่รู้ว่าท่าทางของฉันอยู่ที่ไหน" เธอกล่าว "ฉันรู้สึกเจ็บปวด แต่ฉันไม่รู้ว่าพวกเขามาจากไหน Hughes กล่าวว่าแพทย์ของเธอไม่เคยระบุว่าเธอพัฒนา GBS อย่างไร

อ่านเพิ่มเติม: นักวิทยาศาสตร์ปลดล็อคความลึกลับของระบบภูมิคุ้มกันของเรา

หมอของ Earnshaw สงสัยว่าเธอได้รับเชื้อแบคทีเรีย

campylobacter

เพราะงานของเธอ แผนกเนื้อสัตว์ในร้านขายของชำตั้งอยู่ติดกับเคาน์เตอร์อาหารทะเลเพื่อให้ทฤษฎีนี้มีความสมเหตุสมผล

ขณะที่สาเหตุของ GBS ไม่ชัดเจนนักวิทยาศาสตร์รู้ว่าเกิดอะไรขึ้นในร่างกายเมื่อมันเกิดขึ้น

ระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายเริ่มทำลายเปลือกเยื่อไมอีรินที่ล้อมรอบประสาทส่วนปลาย ประสาทเหล่านี้ควบคุมการทำงานของร่างกายและเมื่อเปลือกเสียหายเส้นประสาทไม่สามารถสื่อสารกับสมอง "ความเสียหายที่เกิดจาก Guillain-Barréอาจเป็นปัญหาเกี่ยวกับมอเตอร์ปัญหาทางประสาทสัมผัสหรือทั้งสองอย่าง" ดร.Carlos A. Pardo-Villamizar รองศาสตราจารย์วิชาวิทยาและพยาธิวิทยาที่ Johns Hopkins University

การรักษามีสองประเภทเพื่อต่อสู้กับ GBS วันที่พบมากที่สุดคือการรักษาด้วยอิมมูโนโกลบูลิน (IVIG) ทางหลอดเลือดดำ ผู้ป่วยได้รับยา immunoglobulin ที่ได้จากพลาสมาของโลหิตที่บริจาค

การรักษาอื่น ๆ คือ plasmapheresis เรียกว่าการแลกเปลี่ยนพลาสมากระบวนการคล้ายคลึงกับการฟอกเลือด เลือดของบุคคลถูกเพิกถอนพลาสมา "ไม่ดี" จะถูกแทนที่ด้วยพลาสมา "ดี" และเลือดจะถูกสูบกลับเข้าไปในผู้ป่วย

Earnshaw และ Hughes ทั้งสองเดินผ่าน plasmapheresis ซึ่งพวกเขากล่าวว่าเป็นความเจ็บปวดอย่างมากและใช้เวลาหลายชั่วโมงในช่วงเวลาที่สมบูรณ์ อย่างไรก็ตามพวกเขาเชื่อว่าการรักษาด้วยการฟื้นตัวของพวกเขา

"ในทันทีทันใดฉันสามารถขยับมือได้" Earnshaw กล่าว

อ่านเพิ่มเติม: การติดเชื้อ E. coli และ Salmonella ตกต่ำ แต่เกิดโรคอื่น ๆ จากอาหาร» ไม่มีถนนที่จะฟื้นตัวได้ง่าย การฟื้นตัวก็สั้นลง ผู้หญิงทั้งสองประสบความพ่ายแพ้

Conklin Hughes ย้ายไปอยู่ที่ศูนย์ฟื้นฟูสมรรถภาพเพื่อส่งกลับไปยังสถานพยาบาลของเด็ก ๆ ของ UCSF การย้ายกลับไปที่โรงพยาบาลนั้นกำลังหายนะ

"คุณแค่ตั้งคำถามว่าทำไมทำไมทำไม" Conklin Hughes กล่าว "คุณถามตัวเองว่า 'ฉันจะไปอีกหรือ? '"<

Earnshaw บอกว่าเธอเริ่มหมดแรงเมื่อเห็นได้ชัดเจนว่าการฟื้นตัวของเธอก็เป็นไปอย่างราบรื่น

"ฉันตื่นตระหนกและคลุ้มคลั่งออกไป" เธอกล่าวพร้อมกับฉีกขาดขึ้นขณะที่เธอนึกถึงประสบการณ์ "ฉันรู้สึกเสียใจและร้องไห้ ฉันไม่คิดว่าฉันจะทำมัน "หลังจากการรักษา plasmapheresis อีกชุดพบว่าทั้งสองคนพบว่าตัวเองฟื้นตัวและดีขึ้นในขณะนี้ ความมึนงงหายไปในที่สุด

เร็ว ๆ นี้ Earnshaw สามารถนั่งตัวเองได้ Conklin Hughes ไม่ต้องการเครื่องช่วยหายใจ พวกเขาทั้งสองยังมีกล้ามเนื้ออ่อนแอและต้องการเก้าอี้ล้อเลื่อนและผู้เดิน

Conklin Hughes เข้ารับการบำบัดเพื่อให้แข็งแรง ใช้เวลาหนึ่งปีก่อนที่เธอจะรู้สึกเหมือนตัวตนเก่าของเธอ

"ฉันต้องเรียนรู้ทุกสิ่งทุกอย่างอีกครั้ง" เธอกล่าว "เดินพูดทักษะปรับยนต์ทุกอย่าง "

Earnshaw จบการทำกายภาพบำบัดที่บ้านเพราะมีการนัดหยุดงานของพนักงานที่ศูนย์ที่เธอควรจะเข้า เธอบอกว่าต้องใช้เวลาประมาณสี่เดือนในการกู้คืน

อ่านต่อ: การรักษาโรคมะเร็งทำให้ผู้รอดชีวิตที่มีแผลพุทธาร์สได้

ผลกระทบต่อความรัก

ความแตกต่างในระยะเวลาการกู้คืนระหว่างหญิงสองคนเป็นเรื่องปกติ Pardo-Villamizar กล่าว นั่นเป็นเพราะ IVIG และ plasmapheresis ไม่สามารถรักษาผู้ป่วย GBS ได้ในทางเทคนิค

"พวกเขาช่วยในการควบคุมการตอบสนอง [ของโรค] แต่มันจะไม่ช่วยในการ remylination ของเส้นประสาท" เขากล่าว "ผลที่ได้คือ [กระทำ] โดยร่างกายของผู้ป่วยเอง "

คนส่วนใหญ่ที่มี GBS สามารถกู้คืนข้อมูลได้เต็มรูปแบบ เพียงร้อยละ 5 ของผู้ป่วยเห็นการกลับเป็นซ้ำ

โดยทั่วไปผลกระทบในระยะยาวไม่รุนแรง นิ้วของ Earnshaw เกิดอาการมึนงงเมื่อสัมผัสกับหิมะหรือน้ำแข็งและเท้าของ Conklin Hughes จะรู้สึกไม่สบายในเวลาไม่กี่นาทีเมื่อสัมผัสกับความหนาวเย็น

นอกเหนือจากประเด็นทางกายภาพแล้วผู้หญิงทั้งสองกล่าวว่า GBS ได้รับผลกระทบทางอารมณ์ ยังคง Conklin Hughes มุ่งมั่นที่จะต่อสู้ GBS และเดินอีกครั้ง

"ฉันไม่เคยยอมแพ้เลย" เธอกล่าว

Earnshaw กล่าวว่าเมื่อเธอฟื้นตัวแล้วเธอไม่ได้มองย้อนกลับไปในประสบการณ์ของเธอมาหลายปีแล้ว แต่วันนี้กลับมีการย้อนหลังเกี่ยวกับสิ่งที่เธอได้ทำไป

"เมื่อฉันเสร็จสิ้นแล้วฉันก็ทำได้" เธอกล่าว "ฉันอยากใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ “