แพลตฟอร์มออนไลน์แบบใหม่ให้ผู้ป่วยที่เป็นโรค MS ตั้งคำถามเพื่อการวิจัย

ผู้ป่วยไม่จำเป็นต้องรออีกต่อไปและรอให้นักวิทยาศาสตร์ตัดสินว่ามีความสำคัญอย่างไรในการวิจัยเกี่ยวกับโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (multiple sclerosis หรือ MS)

โครงการเร่งรัดการรักษาผู้ป่วยโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (ACP) ได้ประกาศเปิดตัวโครงการริเริ่มใหม่สำหรับผู้ป่วยเพื่อรวบรวมข้อมูลด้านสุขภาพจากคนที่มี MS ในความพยายามที่จะจัดหาเชื้อเพลิงใหม่ ๆ

AdvertisementAdvertisement

ผ่านทางพอร์ทัลออนไลน์ iConquerMS ทำให้ผู้ป่วยในที่นั่งคนขับ ผู้ป่วยร่วมกันบันทึกทางการแพทย์เพื่อวาดภาพ "ภาพใหญ่" ของโรคสำหรับนักวิจัย

กว่า 800 คนที่มี MS ได้ลงทะเบียนแล้วแม้กระทั่งก่อนที่จะเปิดตัวครั้งแรก ขอบคุณสื่อสังคมฐานข้อมูลมีการเติบโต

บอกเล่าเรื่องราวของคุณและให้ผู้ป่วยคนอื่นรู้ว่า 'คุณมีแล้ว'

โฆษณา

ผู้ป่วยให้กำลังใจตนเอง

iConquerMS ช่วยให้ผู้ป่วยมีส่วนร่วมในการบันทึกสุขภาพ, มีส่วนร่วมในการสำรวจและแนะนำหัวข้อต่างๆ การวิจัย MS

ข้อมูลทั้งหมดที่รวบรวมไว้ในฐานข้อมูลจะพร้อมใช้งานสำหรับนักวิจัย MS ทั่วโลก โครงการนี้ช่วยให้ผู้ป่วยมีบทบาทอย่างแข็งขันในการทำความเข้าใจโรคและพบว่าวันหนึ่งได้รับการรักษา

AdvertisementAdvertisement การอุทธรณ์และความแรงของการวิจัยที่ใช้พลังงานจากผู้ป่วยเป็นชุมชนที่ได้รับการกำหนดวิสัยทัศน์ในอนาคต Laura Kolaczkowski, iConquerMS

ทศวรรษที่ผ่านมาผู้ป่วยและนักวิจัยที่ทำงานร่วมกันเพื่อศึกษา MS จะไม่สามารถทำได้ แต่อินเตอร์เน็ตกลายเป็นสื่อสำหรับการเป็นหุ้นส่วนที่มีประสิทธิภาพ

ขณะนี้ผู้ป่วยถือเป็นผู้มีส่วนได้เสียสำคัญในกระบวนการวิจัย ความคิดที่สดใหม่จากมุมมองของผู้ป่วยกำลังกลายเป็นแรงผลักดันในการค้นคว้าใหม่ ๆ อย่างรวดเร็ว

ใหม่กับเส้นโลหิตตีบหลาย? "การอุทธรณ์และความเข้มแข็งของการวิจัยที่สนับสนุนโดยผู้ป่วยเป็นชุมชนที่ได้รับการกำหนดวิสัยทัศน์ในอนาคต" ลอร่า Kolaczkowski ผู้แทนผู้ป่วยนำสำหรับโครงการริเริ่ม iConquerMS กล่าวในการให้สัมภาษณ์กับ Healthline "คนที่เข้าร่วม iConquerMS ได้รับการสนับสนุนให้เป็นส่วนหนึ่งของกระบวนการเติบโตเครือข่ายของเราโดยมีวัตถุประสงค์ร่วมกับผู้อื่นที่จะฟังและส่งความคิดเห็นเกี่ยวกับสิ่งที่นักวิจัยควรได้รับการตรวจสอบ ผู้มีส่วนร่วมในคณะกรรมการและคณะกรรมการบริหารทั้งหมดกว่า 50 เปอร์เซ็นต์เป็นคนที่รู้จัก MS ดีเพราะอยู่ด้วยกันและนี่คือคนที่จะควบคุมกิจกรรมในอนาคตทั้งหมดของ iConquerMS "

Art Mellor ผู้ประกอบการที่มีเทคโนโลยีสูงซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ในปีพ. ศ. 2543 และนักประสาทวิทยาชื่อดร. ทิมวาร์แมนได้ก่อตั้ง ACP ในปี 2544

AdvertisingAdvertisement

การระดมทุนครั้งแรกสำหรับ iConquerMS มาจากผู้ป่วย - ศูนย์การวิจัยผลลัพธ์สถาบันซึ่งเป็นองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรที่ได้รับอนุญาตจากสภาคองเกรสในปี 2553องค์กรยังร่วมมือกับ Arizona State University และ Feinstein Kean Healthcare

พอร์ทัลของผู้ป่วยใช้งานง่าย

พอร์ทัล iConquerMS เป็นอินเตอร์เฟซที่สามารถเข้าถึงได้ง่ายซึ่งช่วยให้สมาชิกสามารถใช้การสำรวจเพื่อวัดผลข้อมูลประชากรคุณภาพชีวิตและสุขภาพโดยรวม ผู้ใช้สามารถค้นหาฐานข้อมูลของผู้ให้บริการประกันภัยเพื่อเชื่อมต่อบัญชี iConquerMS กับบันทึกสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์ (EHR)

EHRs มีความสำคัญเป็นพิเศษเนื่องจากไม่เพียง แต่เป็นเอกสารเกี่ยวกับประวัติศาสตร์ของ MS แต่ยังรวมถึงประเด็นอื่น ๆ ที่ดูเหมือนไม่ได้เกี่ยวข้องกับสุขภาพของพวกเขา กับสมาชิกที่แบ่งปัน EHRs กับนักวิจัยพบว่าอาจมีการเชื่อมต่อกับ MS ที่ไม่เคยได้รับการพิจารณามาก่อน

โฆษณา

"เรามีความสนใจในข้อมูลด้านสุขภาพทั้งหมด" โรเบิร์ต McBurney, Ph.D., ประธานเจ้าหน้าที่บริหารของโครงการ Accelerated Cure สำหรับ MS และผู้ตรวจสอบหลักสำหรับโครงการ iConquerMS กล่าวกับ Healthline "ค่าที่เรียกว่า 'Big Data' คือการช่วยให้คุณสามารถทดสอบสมมติฐานและสร้างสมมติฐานใหม่ได้ เนื่องจากเรายังไม่เข้าใจสาเหตุหรือความก้าวหน้าของ MS ในฐานะของโรคข้อมูลทุกประเภทอาจเป็นประโยชน์สำหรับการวิเคราะห์ของเรา "

ชั่งน้ำหนัก: วิศวกรต้องเสียเวลากับผู้ป่วยหรือไม่? "

AdvertisingAdvertisement

" ผมเชื่อว่าการริเริ่มนี้สามารถเปลี่ยนการศึกษา MS ได้หลายวิธี "McBurney กล่าวเสริม "ก่อนอื่นมันเป็นเวทีสำหรับให้ชุมชนผู้ป่วยบอกชุมชนวิจัยว่าคำถามที่พวกเขาต้องการได้อย่างไร สุจริตไม่เคยมีระบบหรือแพลตฟอร์มสำหรับประเภทของสิ่งที่สำคัญกับฉันในฐานะผู้ป่วยการสื่อสาร "

ข้อมูล EHR เป็นเพียงจุดเริ่มต้นสำหรับฐานข้อมูล iConquerMS "เราวางแผนที่จะเพิ่มข้อมูลประเภทอื่น ๆ " McBurney กล่าว "เช่นข้อมูลเกี่ยวกับจีโนมิกและข้อมูลการถ่ายภาพไปจนถึงข้อมูลที่ผู้ป่วยให้ความช่วยเหลือ “