สิ่งที่รู้สึกเหมือนอยู่กับ IPF

กี่ครั้งที่คุณเคยได้ยินใครบางคนพูดว่า "ไม่เป็นไร"? สำหรับผู้ที่เป็นโรคปอดบวมปอด (idiopathic pulmonary fibrosis) (IPF) การได้ยินจากสมาชิกในครอบครัวหรือเพื่อน - แม้ว่าจะหมายถึงดี - อาจเป็นเรื่องที่น่าผิดหวัง

IPF เป็นโรคที่หายาก แต่ร้ายแรงที่ทำให้ปอดของคุณแข็งตัวทำให้หายใจออกได้ยากขึ้น IPF อาจไม่เป็นที่รู้จักกันดีว่าเป็นปอดอุดกั้นเรื้อรังและโรคปอดอื่น ๆ แต่ไม่ได้หมายความว่าคุณไม่ควรใช้วิธีเชิงรุกและพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้

ต่อไปนี้เป็นวิธีที่คนสามคนที่แตกต่างกัน - ได้รับการวินิจฉัยว่าห่างกันมากกว่า 10 ปี - อธิบายถึงโรคและสิ่งที่พวกเขาต้องการแสดงออกให้กับคนอื่นด้วย

Chuck Boetsch ได้รับการวินิจฉัยในปี 2013

การใช้ชีวิตที่ยากลำบากด้วยใจที่ต้องการทำสิ่งต่างๆที่ร่างกายไม่สามารถทำได้ด้วยความสะดวกสบายและต้องปรับชีวิตใหม่ให้มีความสามารถทางกายภาพใหม่ ๆ. มีงานอดิเรกบางอย่างที่ฉันไม่สามารถติดตามได้ว่าฉันสามารถทำอะไรได้ก่อนที่ฉันจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเช่นการดำน้ำการเดินป่าการวิ่ง ฯลฯ แต่บางส่วนสามารถทำได้ด้วยการใช้ออกซิเจนเสริม

อย่างไรก็ตามในโครงการใหญ่ของสิ่งเหล่านี้เป็นความไม่สะดวกเล็ก ๆ น้อย ๆ เมื่อเทียบกับสิ่งที่คนอื่น ๆ ที่มีความบกพร่องที่แตกต่างกันอยู่กับชีวิตประจำวัน … มันยากที่จะใช้ชีวิตด้วยความมั่นใจว่านี่เป็นโรคที่ก้าวหน้าและฉันสามารถไปได้โดยไม่ต้องแจ้งให้ทราบล่วงหน้า ไม่มีการรักษาอื่นนอกเหนือจากการปลูกถ่ายปอดนี้มีแนวโน้มที่จะสร้างความวิตกกังวลมาก เป็นการเปลี่ยนแปลงที่ยากลำบากจากการไม่ได้คิดเกี่ยวกับการหายใจเพื่อคิดเกี่ยวกับลมหายใจทุกครั้ง

ผู้ที่เป็น IPF มีปัญหาในการทำกิจกรรมทางกายที่หนักหน่วงเช่นการยกหรือบรรทุกของหนัก เนินเขาและบันไดอาจเป็นเรื่องยากมาก เกิดอะไรขึ้นเมื่อคุณพยายามที่จะทำสิ่งเหล่านี้คุณจะกลายเป็นลมหายใจหอบและรู้สึกราวกับว่าคุณไม่สามารถรับอากาศเพียงพอในปอดของคุณ

สำหรับตัวเองฉันรู้สึกว่าฉันได้นำชีวิตที่เต็มเปี่ยมไปด้วยความมหัศจรรย์และในขณะที่ฉันอยากจะทำต่อไปฉันก็พร้อมที่จะรับมือกับสิ่งที่เกิดขึ้น

Maggie Bonatakis, ได้รับการวินิจฉัยในปี 2003

การมี IPF เป็นเรื่องยาก ทำให้ฉันหายใจไม่ออกและยางได้ง่ายมาก ฉันยังใช้ออกซิเจนเสริมและมีผลกระทบต่อกิจกรรมที่ฉันสามารถทำได้ทุกวัน

บางครั้งอาจรู้สึกเหงา: หลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น IPF แล้วฉันไม่สามารถเดินทางไปเยี่ยมเยียนหลานของฉันได้อีกต่อไปซึ่งเป็นช่วงเวลาที่ยากลำบากเพราะฉันเคยเดินทางมาเยี่ยมพวกเขาตลอดเวลา!

ฉันจำได้เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกฉันรู้สึกกลัวเพราะความรุนแรงของสภาพนี้ แม้จะมีวันที่ยากลำบากครอบครัวของฉัน - และความรู้สึกของอารมณ์ขัน - ช่วยให้ฉันบวก! ฉันได้ตรวจสอบให้แน่ใจว่ามีบทสนทนาที่สำคัญกับแพทย์เกี่ยวกับการรักษาของฉันและคุณค่าของการเข้ารับการฟื้นฟูสมรรถภาพในปอด การรักษาที่ชะลอการเจริญเติบโตของ IPF และมีบทบาทอย่างแข็งขันในการจัดการโรคทำให้ฉันรู้สึกถึงการควบคุม