วิธีการพูดคุยกับคนอื่น ๆ เกี่ยวกับ IPF ของคุณหรือคนที่คุณรักของคุณ

การเป็นพังผืดในปอด (idolopathic pulmonary fibrosis: IPF) เป็นโรคปอดที่พบได้ยากมีเพียงประมาณ 3-9 รายต่อ 100 000 คนในยุโรปและอเมริกาเหนือ ดังนั้นคุณอาจพบว่าหลายคนไม่เคยได้ยิน IPF

ความหายากของโรคนี้นำไปสู่การเข้าใจผิดอย่างมาก ถ้าคุณหรือคนที่ใกล้ชิดกับคุณได้รับการวินิจฉัยว่ามี IPF คุณอาจพบคำถามมากมายจากเพื่อนและครอบครัวที่มีความหมาย แต่สับสน นี่คือคำแนะนำที่จะช่วยให้คุณตอบคำถามที่คนใกล้เคียงกับคุณอาจมีเกี่ยวกับ IPF

IPF คืออะไร?

เนื่องจากความหายากของ IPF คุณอาจต้องเริ่มต้นการสนทนาด้วยการอธิบายว่า IPF คืออะไร ในระยะสั้นจะเป็นโรคที่ทำให้เนื้อเยื่อแผลเป็นก่อตัวขึ้นลึกภายในปอดของคุณ การทำให้เกิดแผลเป็นนี้เรียกว่า fibrosis ช่วยทำให้ถุงลมปอดของคุณแข็งแรงขึ้นเพื่อไม่ให้ออกซิเจนเพียงพอเข้าสู่กระแสเลือดและออกไปยังส่วนที่เหลือของร่างกาย อธิบายว่าการขาดออกซิเจนที่เรื้อรังนี้เป็นสาเหตุที่ทำให้คุณรู้สึกเหนื่อยชารู้สึกเหนื่อยและหายใจไม่ออกเมื่อใดก็ตามที่คุณเดินหรือออกกำลังกาย

คุณได้รับ IPF จากการสูบบุหรี่หรือไม่?

เมื่อมีโรคปอดใด ๆ คนทั่วไปมักจะสงสัยว่าสูบบุหรี่เป็นโทษหรือไม่ ถ้าคุณสูบบุหรี่คุณสามารถตอบว่านิสัยอาจเพิ่มความเสี่ยงต่อการเป็นโรค

การสูบบุหรี่ยังไม่จำเป็นต้องทำให้เกิด IPF ปัจจัยอื่น ๆ รวมทั้งมลพิษยาบางชนิดและการติดเชื้อไวรัสอาจเพิ่มความเสี่ยงได้เช่นกัน ให้คนรู้ว่าในกรณีส่วนใหญ่ IPF ไม่ได้เกิดจากการสูบบุหรี่หรือปัจจัยการดำเนินชีวิตอื่น ๆ ในความเป็นจริงคำว่า "idiopathic" หมายความว่าแพทย์ไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้นกับโรคปอดนี้

IPF มีผลต่อชีวิตคุณอย่างไร?

ใครก็ตามที่อยู่ใกล้คุณอาจได้เห็นอาการของ IPF แล้ว ให้พวกเขารู้ว่าเนื่องจาก IPF ช่วยป้องกันไม่ให้ออกซิเจนเพียงพอในการออกไปสู่ร่างกายของคุณทำให้คุณหายใจได้ยากขึ้น นั่นหมายความว่าคุณอาจประสบปัญหาในการทำกิจกรรมพื้นฐานที่สุดเช่นการอาบน้ำหรือเดินขึ้นบันได บอกพวกเขาว่าแม้แต่การพูดคุยทางโทรศัพท์หรือการรับประทานอาหารอาจเป็นเรื่องยากสำหรับคุณเนื่องจากสภาพแย่ลง

คุณอาจต้องข้ามกิจกรรมทางสังคมบางอย่างเมื่อรู้สึกไม่สบาย

ถ้าคุณมีอาการกระตุกของนิ้วมือคุณสามารถอธิบายได้ว่าอาการนี้เป็นเพราะ IPF

มีวิธีแก้ไหม?

ให้คนรู้ว่าแม้ว่าจะไม่มีการรักษา IPF การรักษาเช่นยาและการบำบัดด้วยออกซิเจนสามารถช่วยจัดการอาการต่างๆเช่นหายใจถี่และไอได้

ถ้าคนถามว่าทำไมคุณถึงไม่ได้รับการปลูกถ่ายปอดเพียงอย่างเดียวบอกว่าการรักษานี้ไม่สามารถใช้ได้กับทุกคนที่มี IPF คุณต้องเป็นผู้สมัครที่ดีและแข็งแรงพอที่จะได้รับการผ่าตัด และแม้ว่าคุณจะมีคุณสมบัติตามเกณฑ์เหล่านี้คุณจะต้องรอรายชื่อรอการปลูกถ่ายอวัยวะซึ่งหมายความว่ารอจนกว่าจะมีผู้บริจาคปอด

คุณกำลังจะตาย?

นี่เป็นคำถามที่ยากที่สุดที่จะตอบได้โดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าเด็กถาม โอกาสในการเสียชีวิตเป็นเรื่องยากสำหรับเพื่อนและครอบครัวของคุณเนื่องจากอาจเป็นเรื่องเกี่ยวกับคุณ

การค้นหาอย่างรวดเร็วของอินเทอร์เน็ตจะแสดงสถิติที่แสดงให้เห็นว่าคนโดยเฉลี่ยที่มี IPF อยู่รอดได้เพียง 2-3 ปี ในขณะที่ตัวเลขเหล่านี้น่ากลัวให้อธิบายว่าพวกเขาทำให้เข้าใจผิด แม้ว่า IPF จะเป็นโรคร้ายแรง แต่ทุกคนที่ได้รับประสบการณ์จะแตกต่างไปจากนี้ บางคนอาศัยอยู่เป็นเวลาหลายปีโดยไม่มีปัญหาด้านสุขภาพที่แท้จริง การรักษา - โดยเฉพาะอย่างยิ่งการปลูกถ่ายปอด - สามารถปรับปรุงมุมมองของคุณได้อย่างมาก ให้ความมั่นใจกับบุคคลว่าคุณจะทำในสิ่งที่ทำได้เพื่อให้สุขภาพแข็งแรง

ฉันจะเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ IPF ได้อย่างไร?

ถ้าสำนักงานแพทย์ของคุณแจกจ่ายแผ่นพับใน IPF ให้เตรียมมือไว้บ้าง ชี้บุคคลไปยังแหล่งข้อมูลบนเว็บเช่น National Heart, Lung and Blood Institute, American Lung Association และมูลนิธิโรคปอดเรื้อรัง องค์กรเหล่านี้นำเสนอแหล่งข้อมูลการศึกษาและวิดีโอที่อธิบาย IPF รวมถึงอาการและการรักษา

สนับสนุนให้บุคคลเข้าร่วมการประชุมกลุ่มสนับสนุนกับคุณเพื่อหาว่ามันเป็นอย่างไรที่จะมีชีวิตอยู่ IPF เป็นประจำทุกวัน หากคุณใกล้เคียงกับพวกเขาคุณอาจกระตุ้นให้พวกเขาเข้าร่วมกับคุณในการเข้ารับการตรวจของแพทย์ จากนั้นพวกเขาก็สามารถถามหมอของคุณเกี่ยวกับคำถามที่อาจเกิดขึ้นเกี่ยวกับอาการของคุณได้