คำแนะนำอย่างจริงใจสำหรับผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยใหม่กับ MS

การวินิจฉัยโรคเส้นโลหิตตีบหลายเส้น (MS) อาจเป็นเรื่องยาก คำถามยืดเยื้อความวิตกกังวลและความรู้สึกของการแยกอาจเป็นสิ่งที่ท้าทายอย่างยิ่ง แต่จำไว้ว่า: คุณมีการสนับสนุนและไม่ได้อยู่คนเดียว มูลนิธิโรคเส้นโลหิตตีบหลายแห่งคาดการณ์ว่ามากกว่า 400,000 คนในสหรัฐอเมริกาอาศัยอยู่กับ MS โดยมีผู้ป่วยใหม่ 200 รายที่ได้รับการวินิจฉัยในแต่ละสัปดาห์

เพื่อช่วยให้เกิดความชัดเจนและสนับสนุนเราถามสมาชิกในกลุ่มชุมชน "การมีชีวิตอยู่กับหลายเส้นโลหิตตีบ" ว่าควรให้คำแนะนำแก่ใครบางคนที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ตอนนี้ควรสังเกตว่าสิ่งที่เหมาะกับคนคนหนึ่งอาจไม่ใช่ตัวเลือกที่ดีที่สุดสำหรับอีกคนหนึ่ง แต่บางครั้งการสนับสนุนเล็กน้อยจากคนแปลกหน้าอาจทำให้โลกแตกต่างได้

-Bonnie Winkeler

"คำแนะนำที่ดีที่สุดของฉันคือพยายามที่จะรักษาทัศนคติที่ดี! ไม่ใช่เรื่องง่ายที่จะทำเมื่อสุขภาพของคุณลดลงเรื่อย ๆ แต่ทัศนคติที่ไม่ดีไม่ได้ช่วยให้คุณรู้สึกดีขึ้น! ทำให้ชีวิตเรียบง่ายที่สุด! ความเครียดน้อยลงที่คุณมีมากขึ้น! ! ฉันมีความรับผิดชอบเกินพิกัดในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมาและทำให้สุขภาพของฉันแย่ลง ง่ายจะดีกว่า! ! "

-Christa Wells Bacak

"เรียนรู้ทุกสิ่งที่คุณทำได้รักษาศรัทธาและความหวัง

ผมขอแนะนำให้คุณเก็บวารสารเพื่อติดตามทุกสิ่งทุกอย่างที่เกิดขึ้นอาการใหม่ ๆ ความรู้สึกที่ไม่สามารถอธิบายได้เพื่อที่คุณจะได้รับความสนใจจากแพทย์ของคุณ! ยังจำไว้เสมอเสมอถามคำถามและไม่รู้สึกเสียใจสำหรับตัวคุณเอง!

อย่าลืมเก็บรักษาไว้ใช้ยาและรักษาทัศนคติที่ดี! ฉันได้รับการวินิจฉัย 1 เมษายน 1991 และใช่ฉันรู้สึกตกใจ แต่ฉันพบแพทย์ที่ดีและเรากำลังติดต่อกับมัน! แขวนอยู่ที่นั่น! "

-Dorothy Richards

โฆษณา

" เป็นคนดีและตื่นตัว ไม่ได้เป็นปัญหาทางการแพทย์หรืออาการใด ๆ จาก MS ดังนั้นควรแจ้งให้แพทย์ทราบทุกอาการไม่ว่าจะเล็กเพียงใด เขียนทุกอย่างลงในปฏิทินเพื่อให้คุณรู้ว่าคุณประสบปัญหามานานแค่ไหน "

-Theresa S.

" คุณอ่านคำวินิจฉัยของคุณบนกระดาษได้เป็นอย่างดีและใช้คำแนะนำที่ดีที่สุดในการใช้เวลาสักวันหนึ่ง ไม่ทุกวันจะเป็นวันที่ดีและไม่เป็นไร มันใหม่ทั้งหมดครอบงำทั้งหมดและความรู้เป็นอำนาจ นอกจากนี้ให้แน่ใจว่าจะยอมรับความช่วยเหลือของผู้อื่นซึ่งเป็นเรื่องยากสำหรับฉันที่จะทำ

"คุณอาจจะได้รับคำแนะนำที่ไม่พึงประสงค์จากเพื่อนครอบครัวและคนอื่น ๆ (กินนี่ดื่มที่สูดกลิ่นเหล่านี้ ฯลฯ) ยิ้มพูดขอบคุณและฟังหมอ MS ของคุณ

ถึงแม้จะมีเจตนาดี แต่ก็สามารถครอบงำและไม่เมตตาโดยเฉพาะช่วงเวลาที่คุณต้องการความเมตตามากที่สุด ค้นหากลุ่มในพื้นที่ของคุณหรือใกล้เคียงและได้รับการเชื่อมต่อมีเว็บไซต์ FB เป็นอย่างดี การอยู่รอบ ๆ คนที่ "รับมันจริงๆ" อาจเป็นแรงกระตุ้นที่ดีโดยเฉพาะในช่วงเวลาที่ยากลำบากเช่นอาการกำเริบหรือสุขภาพไม่ดี เชื่อมต่อกับผู้ที่รู้จัก นั่นคือคำแนะนำที่ดีที่สุดที่ฉันสามารถให้ได้ "

-Debbie Chapman

" การศึกษาเป็นอำนาจ! เรียนรู้ทุกสิ่งที่คุณสามารถทำได้เกี่ยวกับ MS ให้แน่ใจว่าคุณได้ติดต่อกับบทในท้องถิ่นของ MS Society และเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน ใช้ประโยชน์จากนักการศึกษาของ MS ที่ทำงานร่วมกับ บริษัท ยาที่ทำยาปรับเปลี่ยนโรคที่คุณใช้และเป็นไปตามข้อกำหนดทางการแพทย์ ขอให้ครอบครัวและเพื่อน ๆ มีความรู้เกี่ยวกับ MS และเข้าร่วมการนัดหมายของแพทย์และการประชุมกลุ่มสนับสนุน และสุดท้าย แต่ไม่น้อยขอความช่วยเหลือถ้าจำเป็นและไม่ได้บอกว่าไม่มีผู้ที่ต้องการความช่วยเหลือ

-Lori Wilson

"ถ้าฉันเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ในวันนี้ฉันจะไม่ทำอะไรที่แตกต่างจากที่ฉันเคยทำมาเกือบ 24 ปีแล้ว แต่วันนี้ฉันจะมีประโยชน์อย่างมากสำหรับการวิจัยและข้อมูลที่เพิ่มมากขึ้นซึ่งไม่สามารถใช้ได้เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยกลับคืนมาในปี 1993 ดังนั้นฉันขอแนะนำให้รวบรวมข้อมูลให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้จากสถานที่ที่มีชื่อเสียงเช่น NMSS การวิจัยในบริเวณใกล้เคียง โรงพยาบาลและคลินิก MS และฉันแน่ใจว่าจะพยายามหานักประสาทวิทยาผู้เชี่ยวชาญด้าน MS ซึ่งฉันสามารถสื่อสารด้วยได้

-Bobbie Misenti

"เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยในปี 2015 ฉันไม่รู้อะไรเกี่ยวกับโรคดังนั้นขอให้แพทย์ของคุณหาข้อมูลและ googling มันจะเป็นประโยชน์ super สำหรับทุกคน อยู่ข้างหน้าอาการของคุณจะช่วยให้คุณทำงานทุกวัน แจ้งให้แพทย์ทราบถึงอาการใหม่ ๆ ที่คุณมีและแม้กระทั่งการเขียนลงไปในนัดหมายของคุณคุณสามารถแจ้งให้ทราบทุกรายละเอียดได้

แข็งแรงอย่าปล่อยให้ความหมายของเส้นโลหิตตีบหลายเส้นเปลี่ยนมุมมองชีวิตของคุณและทำให้คุณไม่ไล่ตามความฝันของคุณ การมีระบบสนับสนุนที่ดี (ครอบครัวเพื่อนฝูงกลุ่มสนับสนุน) เป็นเรื่องสำคัญมากสำหรับเวลาที่คุณรู้สึกอยากยอมแพ้ สุดท้ายจะใช้งานดูแลร่างกายของคุณและยึดมั่นในความเชื่อของคุณ

-Tara Shider

"ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อ 40 ปีที่แล้วในปีพศ. 2519 ยอมรับเรื่องปกติใหม่ของคุณและทำในสิ่งที่คุณทำได้เมื่อทำได้! 'มันคือสิ่งที่' เป็นคำขวัญประจำวันของฉัน!

-Karen Starcher Mullins

AdvertisementAdvertisement

"1. เรียนรู้ทุกสิ่งทุกอย่างที่คุณสามารถทำได้เกี่ยวกับ MS

2. อย่ารู้สึกเสียใจด้วยตัวคุณเอง

3. อย่านั่งบนโซฟา และร้องไห้เกี่ยวกับเรื่องนี้

4. อยู่ในเชิงบวก

5. ใช้งานอยู่ "

-Irene Juppe

" สี่ตัวกระตุ้นที่ใหญ่ที่สุดสำหรับฉันคือความร้อนความเครียดไม่กินอาหารและความรู้สึกเกินพิกัด ชอบช้อปปิ้ง) ทริกเกอร์มีความแตกต่างกันสำหรับทุกคนลองจดบันทึกเมื่อใดก็ตามที่คุณมีตอน: อาการที่คุณได้รับสิ่งที่เกิดขึ้นในขณะที่หรือก่อนที่คุณจะได้รับ คนส่วนใหญ่ได้รับ relapsing-remitting MS ซึ่งหมายความว่ามันมาในคลื่น "

-Shamaniac Reverie

" ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS เมื่อฉันอายุ 37 ปีและฉันมีลูกสามคน มันเริ่มต้นด้วยโรคประสาทอักเสบเช่นเดียวกับคนอื่น ๆ อีกมากมาย สิ่งที่ฉันเลือกที่จะทำในขณะนั้นทำให้ทุกความแตกต่าง: ฉันบอกกับครอบครัวและเพื่อนของฉัน ไม่มีใครรู้ว่ามันหมายถึงตรงจุดไหน

ในเวลาเดียวกันสามีของฉันและฉันเริ่มต้นโรงยิมตัวแรกในภาคตะวันตกเฉียงใต้ดังนั้นระหว่างเด็กกับธุรกิจใหม่ฉันไม่มีเวลามากพอที่จะทำให้โรคของฉันกินชีวิตของฉันได้ ทันทีที่ฉันไปที่สำนักงานท้องถิ่นของ National MS Society และอาสา ในขณะที่มีฉันไม่เพียง แต่เรียนรู้เกี่ยวกับโรคของฉัน แต่ฉันได้พบกับคนอื่น ๆ อีกหลายคน MS ทันทีที่ฉันรู้สึกมั่นใจพอฉันได้รับตำแหน่งคณะกรรมการท้องถิ่นของฉัน

ฉันเคยอยู่ในบอร์ดของ MS Society ไม่เพียงเท่านั้น แต่ยังเป็น Master Brewers Association และ Arboretum ท้องถิ่นอีกด้วย ฉันยังเคยเป็นอาสาสมัครโทรศัพท์ในสำนักงาน MS ในท้องถิ่นผู้สนับสนุนไม่หยุดยั้งการเขียนจดหมายถึงและพบปะกับนักการเมืองท้องถิ่นและฉันเป็นผู้นำปัจจุบันของกลุ่มสนับสนุน MS

ตอนนี้ 30 ปีต่อมาผมสามารถมองชีวิตผมได้และบอกว่าผมภูมิใจในตัวผมและสิ่งที่ผมได้ทำ

ตอนนี้ทางเลือกคือของคุณ คำแนะนำของฉันสำหรับทุกคนที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS คือการใช้ชีวิตให้เต็มที่! ยอมรับความท้าทายของคุณ แต่อย่าใช้โรคของคุณเป็นข้ออ้างสำหรับสิ่งที่คุณไม่สามารถทำได้ คิดถึงสิ่งที่คุณจะพูดกับตัวเองและคนอื่น ๆ ที่ได้รับการวินิจฉัยใหม่ 30 ปีนับจากนี้! "

-Mary Thompson

โฆษณา

" ตอนที่ฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกว่าฉันมีอาการปวดหัวไมเกรนและอาการชักเนื่องจากอาการชักที่เหมาะสม ขณะที่ฉันมีเพียง 8 คนเท่านั้นพวกเขาน่ากลัวจริงๆ!

คำแนะนำของคุณคือการใช้ชีวิตในแต่ละวันในแต่ละครั้ง ค้นหาสิ่งที่กระตุ้นความคิดของคุณ ฉันชอบทำคณิตศาสตร์ ออกกำลังกายเมื่อทำได้ ตั้งเป้าหมายและหาวิธีที่จะบรรลุเป้าหมาย MS จะสอนคุณให้เข้าใจและชื่นชมในสิ่งที่คุณมีในชีวิต มันจะเน้นความชื่นชมของสิ่งเล็ก ๆ เช่นความสามารถในการเดินโดยไม่ต้องให้ความช่วยเหลือจำวันและเวลามีวันโดยไม่มีอาการปวดและการถือครองในการทำงานของร่างกายของคุณ MS จะสอนคุณถ้าคุณอนุญาตให้ดูชีวิตด้วยวิธีที่แตกต่างไปจากเดิมอย่างสิ้นเชิง

คุณจะมีช่วงเวลาที่ยากลำบากในชีวิตของคุณไปข้างหน้า เวลาที่จะเน้นความรักของคนเวลาที่จะเน้นครอบครัวและมิตรภาพของคุณ ในช่วงเวลาเหล่านี้ให้ความรักของคุณได้อย่างเสรีกับทุกคนเติบโตเป็นคนที่คุณภูมิใจที่ได้เป็น

สุดท้ายนี้ผมอยากจะเน้นเรื่องนี้จริงๆขอบคุณสำหรับโรคนี้ ขอขอบคุณผู้ที่อยู่รอบตัวคุณเพราะความรักความเข้าใจและความช่วยเหลือของพวกเขา ขอขอบคุณแพทย์และพยาบาลสำหรับความช่วยเหลือทั้งหมดของพวกเขา สุดท้ายนี้ขอขอบพระคุณพระบิดาในสวรรค์สำหรับมุมมองอันน่าทึ่งของโลกที่ท่านจะได้รับ ทุกสิ่งทุกอย่างที่เกิดขึ้นกับเราคือความดีของเราถ้าเราเรียนรู้อะไรบางอย่างจากมัน "

-James Justice, MBA