กำลังมองหาที่จะนำชีวิตที่แข็งแรงและมีสุขภาพดีขึ้นหรือไม่? ลงทะเบียนรับจดหมายข่าว Wellness Wire สำหรับทุกประเภทของโภชนาการการออกกำลังกายและภูมิปัญญาสุขภาพ[SET:titleth]

แม้ว่าหลายคนที่เป็นโรคเบาหวานมักมีแนวโน้ม ที่จะคิดว่าเพียงแค่ในแง่ของชุมชนของเราเองคนหูหนวกเป็นส่วนหนึ่งของชุมชนที่มีขนาดใหญ่ของคนที่มีอาการป่วยเรื้อรัง เราเป็นคนที่อาศัยอยู่ใน "Kingdom of the Sick" ซึ่งเป็นคำที่สร้างโดยผู้ป่วยโรคมะเร็งและนักเขียน Susan Sontag นี่เป็นชื่อของหนังสือเล่มใหม่ที่จะออกในวันพรุ่งนี้

ใน Kingdom of Sick ซึ่งเขียนโดย Boston Laurie Edwards

การวินิจฉัยว่าเป็นช่วงอายุ 20 ปีของเธอที่มีสภาพทางเดินหายใจที่พบได้ยากในหลายปีที่มีการวินิจฉัยผิดพลาดลอรีรู้เรื่องอาการป่วย 2 อย่างเนื่องจากเธอยังมีชีวิตอยู่ด้วยโรคหลอดลมตีบและโรคไทรอยด์

หนังสือเล่มใหม่ของลอรีจะออกเดินทางจากการตรวจทานหนังสือปกติที่นี่ที่

เหมือง เนื่องจากโรคเบาหวานได้รับการกล่าวถึงเป็นเพียงส่วนเล็ก ๆ ของเรื่องราวที่มีขนาดใหญ่ขึ้นโดยรอบการเจ็บป่วยเรื้อรังในวัฒนธรรมร่วมสมัย

เธอเข้าใจถึงประสบการณ์ที่ได้รับจากการป่วยเป็นโรคเรื้อรังในช่วงหลายทศวรรษที่ผ่านมา จำนวนผู้รอดชีวิตเติบโตขึ้นอย่างรวดเร็วในช่วงหลายปีที่ผ่านมาโดยมีความก้าวหน้าในเครื่องมือวินิจฉัยและยาทั้งสองประเภท (เพียงแค่สะท้อนให้เห็นถึงช่วงเวลาที่โรคเบาหวานร้ายแรงจนถึงปีพ. ศ. 2464) แต่นั่นก็ไม่ได้ทำให้เข้าใจได้ง่ายขึ้นโดยเฉพาะอย่างยิ่งโดยปกติแล้วอาการเจ็บป่วยเรื้อรังเหล่านี้เป็นสิ่งที่ "มองไม่เห็น" และสามารถ

เข้าใจโดยผู้ที่อาศัยอยู่กับสภาพ (s) หนังสือของ Laurie ประกอบด้วยโทนของโรคต่างๆที่มองไม่เห็นจากโรค Lyme ไปจนถึงโรคเบาหวานต่อโรคมะเร็งและโรคเอดส์ เธอกล่าวถึงเงื่อนไขเหล่านี้ทั้งจากมุมมองทางประวัติศาสตร์ตลอดจนความเจ็บป่วยของเราที่ก่อให้เกิดความสัมพันธ์กับครอบครัวเพื่อนฝูงผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพนายจ้างและแม้แต่กันและกัน

เมื่อเร็ว ๆ นี้เราได้ให้สัมภาษณ์ลอรีเพื่อเลือกสมองของเธอเกี่ยวกับวิธีการที่เราสามารถทำให้ชีวิตดีขึ้นในราชอาณาจักรของผู้ป่วย:

DM)

ในฐานะที่เป็นหญิงสาวผมรู้สึกหวาดกลัวที่จะอ่านเกี่ยวกับเรื่องเพศทั้งหมดและ ageism ที่ผู้ป่วยโรคเรื้อรังต้องเผชิญกับผู้ชายแม้จะเป็นเพราะความคาดหวังที่จะเป็นผู้ชายและยาก เราสามารถทำอะไรได้บ้างในการทำงานเกี่ยวกับอคติและสมมติฐานทางเพศเหล่านี้?

LE) เพศและความเจ็บปวดเป็นหัวข้อใหญ่ในประวัติศาสตร์ทางสังคมของการเจ็บป่วยเรื้อรังและอย่างที่คุณกล่าวถึงซึ่งเป็นประเด็นที่มีนัยสำคัญสำหรับทั้งผู้หญิงและผู้ชายผู้ชายคาดว่าจะอดทนในขณะที่ผู้หญิงมักจะบอกอาการปวดของพวกเขาคือ "อารมณ์" หรือ "psychogenic." ผู้หญิงมักจะมีอาการปวดมากขึ้นและมักรู้สึกไวต่ออาการปวดมากขึ้น แต่ก็มีแนวโน้มที่จะถูกไล่ออกหรือมีอาการปวดน้อยกว่า เกิดขึ้นกับฉันเมื่อฉันอยู่ในห้องไอซียูกับปัญหาเกี่ยวกับระบบทางเดินหายใจที่ไม่ตอบสนองต่อยาอย่างฉับพลันมันกลายเป็นความผิดของฉัน บางทีฉันอาจเป็นแค่กังวลมากเกินไป? ในฐานะที่เป็นหญิงสาวในวิทยาลัยบางทีฉันก็ไม่สามารถจัดการกับความเครียด? เมื่อไม่นานมานี้ได้เขียนเรื่องนี้ไว้ใน New York Times

และฉันไม่สามารถบอกได้ว่ามีอีเมลจำนวนมากที่ฉันได้รับจากผู้ป่วยที่มีเรื่องราวคล้าย ๆ กันว่ามีอาการที่ถูกไล่ออกหรือตำหนิตามอารมณ์ของพวกเขา. คำตอบสั้น ๆ (เพราะฉันสามารถพูดต่อไปได้) นั่นคือวิธีที่ดีที่สุดในการต่อต้านข้อสันนิษฐานและความเข้าใจผิดที่ผิดพลาดคือข้อเท็จจริงที่ยากลำบาก เราจำเป็นต้องปัดเป่าภาพที่ล้าสมัยและก้าวร้าวของผู้ป่วยหญิงที่เป็นโรค "โรคประจำตัว" เช่นเดียวกับที่เราต้องปล่อยให้ความคิดว่าผู้ชายเป็น "ยากเกินไปที่จะมีอาการปวด" หวังว่าการวิจัยอย่างต่อเนื่องเกี่ยวกับความแตกต่างทางเพศในกลไกพื้นฐานของความเจ็บปวดรวมทั้งการรักษาที่มีประสิทธิภาพเพื่อช่วยให้เราทำอย่างนั้น การศึกษาที่เพิ่มขึ้นและความตระหนักเกี่ยวกับเพศและความเจ็บปวดและการฝึกอบรมในการจัดการความเจ็บปวดจะช่วยให้ผู้ให้บริการดูแลสุขภาพสามารถตอบสนองความต้องการของผู้ป่วยได้ดียิ่งขึ้น แม้ว่าชาวอเมริกันหลายล้านคนจะป่วยเป็นโรคเรื้อรัง แต่ดูเหมือนว่ายังมีงานที่ต้องทำในพื้นที่ของการเลือกปฏิบัติในที่ทำงาน คุณคิดว่าจะมีเวลาว่างหรือไม่?

ฉันคิดว่าคนอเมริกันกับคนพิการเป็นรากฐานที่ดี แต่ฉันคิดว่าพนักงานที่มีปัญหาเกี่ยวกับความเจ็บป่วยแบบโรโซนิคมักประสบในการพยายามหาที่พักในที่ทำงานโดยพูดถึงความตึงเครียดที่เกิดจากความเจ็บป่วยเรื้อรังนั่นเอง มักมองไม่เห็นเปล่งปลั่งและลดลงและไม่สามารถคาดเดาได้

เมื่อล่วงลับไปแล้วในช่วงต้นทศวรรษ 1990 ADA มองเห็นความพิการทางร่างกายเป็นสถานะคงที่ - หากคุณมีความบกพร่องทางสายตาบกพร่องในการได้ยินหรือการบกพร่องทางการเคลื่อนไหวเช่นความบกพร่องเหล่านี้จะไม่เปลี่ยนแปลง ไม่ได้หมายความว่าการแบ่งแยกจะไม่เกิดขึ้นกับผู้ที่มีความพิการทางร่างกายที่มองเห็นได้ในหลาย ๆ ประเทศ (เมื่อสัปดาห์ที่แล้วผมเห็นบทความนี้เกี่ยวกับสำนักงานแพทย์ไม่พร้อมที่จะรับคนไข้ที่เก้าอี้รถเข็น!) แต่เมื่อพูดถึงโรคเรื้อรัง ความจริงที่ว่าอาการและความต้องการสามารถผันผวนจริงๆสามารถทำให้มันยากที่จะมีการสนทนาเกี่ยวกับสิ่งที่ผู้ป่วยต้อง นอกจากนี้เนื่องจากโรคเรื้อรังจำนวนมากยังไม่เป็นที่เข้าใจกันโดยสังคมที่มีขนาดใหญ่ (คิดว่าโรค autoimmune) หรือ stigmatized อื่น ๆ (คิด fibromyalgia หรือความเมื่อยล้าเรื้อรัง) พนักงานจะลังเลที่จะเปิดเผยเงื่อนไขของพวกเขา

การเปลี่ยนแปลงทางวัฒนธรรมมีวิวัฒนาการช้า แต่เริ่มจากการสนทนาและการรับรู้ว่ามีปัญหาและในแง่นี้ผมมองโลกในแง่ดีว่าสถานการณ์จะดีขึ้นต่อไป

ในส่วนของคุณเกี่ยวกับชุมชนเอดส์คุณกล่าวว่าพวกเขาไม่ค่อยสนใจในการทำงานกับโรคเรื้อรังอื่น ๆ ชุมชนเจ็บป่วยเรื้อรังต่าง ๆ ทำงานร่วมกันได้อย่างไรและคุณคิดว่าเราสามารถบรรลุผลร่วมกันได้อย่างไร?

ผมขอพูดก่อนว่าในแง่ของประวัติความเป็นมาของกิจกรรมการติดเชื้อเอชไอวี / เอดส์โดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงแรก ๆ ของการระบาดสิ่งที่เรียกกันว่า "โรคเอดส์พิเศษ" ทำให้เกิดความรู้สึกมากขึ้น ผู้ป่วยเหล่านี้เป็นกลุ่มคนที่ติดอันดับทางการเมืองทางสังคมและสังคมแล้วโรคของพวกเขาและรูปแบบของการแพร่เชื้อรวมกันนี้ สิ่งที่นักกิจกรรมเหล่านี้สามารถทำได้ในระยะเวลาอันสั้นจากการผลักดันการวิจัยที่ช่วยนำค็อกเทลสามชนิดไปสู่การปรับปรุงนโยบายทางสังคมเพื่อการอยู่อาศัยและการจ้างงานสำหรับผู้ติดเชื้อเอชไอวี / เอดส์ได้อย่างไม่น่าเชื่อ ด้วยความคิดเหล่านี้ในใจและความท้าทายที่ยังคงมีอยู่ฉันคิดว่ามีความกลัวว่าถ้าผู้สนับสนุนเหล่านี้สอดคล้องกับโรคเรื้อรังอื่น ๆ พวกเขาจะสูญเสียบางส่วนของพื้นดินนี้

ในเวลาเดียวกันสำหรับประชากรผู้ป่วยจำนวนมากมีอำนาจในการระดมพล มองไปที่ขบวนการสิทธิคนพิการในทศวรรษที่ 1960-60 เมื่อกลุ่มละทิ้งวาระที่มีความเฉพาะเจาะจงในการด้อยค่าสำหรับการเคลื่อนไหวร่วมกันเพื่อสิทธิมนุษยชนความเคารพและศักดิ์ศรีความเปลี่ยนแปลงที่ยิ่งใหญ่เกิดขึ้น หนึ่งในคำถามที่ครอบคลุมของหนังสือเล่มนี้คือถ้าเราจะเห็นว่าการระดมเดียวกันกับการเจ็บป่วยเรื้อรังโดยรวมและฉันไม่มั่นใจเราจะ ความเจ็บป่วยเรื้อรังเป็นคำที่มีขนาดใหญ่ซึ่งครอบคลุมผู้ป่วยจำนวนมากที่มีความต้องการที่แตกต่างกัน บางคนต้องการการดูแลสุขภาพที่เหมาะสมเพื่อเข้าถึงการรักษาที่ได้รับการพิสูจน์แล้วขณะที่คนอื่น ๆ ต้องการการวิจัยเพิ่มเติมในการรักษาที่มีประสิทธิภาพในขณะที่คนอื่น ๆ ยังคงหวังสำหรับการวินิจฉัย

ทั้งหมดที่กล่าวว่าเป็นนักเขียนและผู้ป่วยตลอดชีวิตที่มีอาการป่วยเรื้อรังหลายปรัชญาของฉันได้เสมอว่า universals ของการมีชีวิตอยู่กับโรคเรื้อรังรวมกันเรามากกว่าอาการเฉพาะโรคทำ พวกเราหลายคนต้องการสิ่งเดียวกัน: เราต้องการมีชีวิตที่มีประสิทธิผลซึ่งความเจ็บป่วยของเราไม่ได้หมายถึงทุกสิ่งทุกอย่างที่เราต้องการเราต้องการให้ผู้ให้บริการด้านสุขภาพที่ทำงานร่วมกับเราและสนับสนุนเราเราต้องการความรู้สึกที่เป็นไปได้และเรา อยากเข้าใจ

ฉันรู้สึกประหลาดใจที่เห็นว่าชุมชนเบาหวานยังไม่ได้อ้างอิงถึงบทสุดท้ายโดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจากเรามักถูกกล่าวถึงว่าเป็นชุมชนแกนนำในการประชุมด้านการดูแลสุขภาพ นี่เป็นเพียงเรื่องบังเอิญหรือวางแผนหรือไม่?

ชุมชนโรคเบาหวานทั้งหมดรวมทั้งชุมชนออนไลน์ของโรคเบาหวานเป็นตัวอย่างที่ยอดเยี่ยมของชุมชนที่มีอำนาจแจ้งและมีความสามารถในการเคลื่อนย้ายนวัตกรรมไปสู่อนาคตและจัดหาการสนับสนุนทางสังคมที่จำเป็นแก่ผู้ป่วย

ตลอดมาฉันรู้ว่าฉันต้องการที่จะสำรวจโรคเบาหวานในเชิงลึกในบทสุดท้าย นี่คือหนังสือตามลำดับเหตุการณ์และครอบคลุมสิ่งที่กว้างที่สุดเท่าที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังฉันตัดสินใจที่จะใช้ความเจ็บป่วยและการเคลื่อนไหวต่าง ๆ ในบทที่เกือบจะเป็นกรณีศึกษาเพื่อเปิดอภิปรายเกี่ยวกับบริบททางสังคมในช่วงเวลานั้นตัวอย่างเช่นการเกิดขึ้นของเอชไอวี / เอดส์โรคเหนื่อยล้าเรื้อรังและการเคลื่อนไหวของมะเร็งเต้านมในทศวรรษที่ 1980 และเส้นทางที่แตกต่างกันมากโรคและการเคลื่อนไหวเหล่านี้ได้สะท้อนถึงอารมณ์ทางวัฒนธรรมในยุคนั้น อีกตัวอย่างหนึ่งเมื่อต้องการสำรวจแนวทางการสนับสนุนเสมือนที่ทันสมัยได้สร้างชุมชนและการระดมผู้ป่วยที่รู้สึกว่าตนอยู่นอกยาทั่วไปโรค Lyme เรื้อรังเป็นเรื่องราวที่เป็นธรรมชาติในการติดตาม

ฉันคิดว่าประเด็นที่น่าสนใจที่สุดในความเจ็บป่วยเรื้อรังและสุขภาพของประชาชนในขณะนี้คือความตึงเครียดระหว่างความรับผิดชอบของแต่ละบุคคลเกี่ยวกับพฤติกรรมและวิถีชีวิตเมื่อเทียบกับโรคที่เป็นพันธุกรรมหรือไม่ได้รับอิทธิพลจากทางเลือกในการดำเนินชีวิตและในบริบทนี้โรคเบาหวานคือ เปิดเผย มีปัญหาในการตำหนิผู้ป่วยที่เจ็บป่วยโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อบอกคนให้เปลี่ยนวิถีชีวิตของตนเองจะทำให้ตัวแปรทางสังคมเศรษฐกิจและสังคมจิตวิทยามีความอ่อนล้า ผมตื่นเต้นที่จะได้มีการสัมภาษณ์ผู้ป่วยโรคเบาหวานประเภท 1 และเบาหวานประเภท 2 จากชุมชนเบาหวานในบทนี้

ส่วนที่เกี่ยวกับการทำให้เกิดมะเร็งเต้านมทำให้ฉันนึกถึงว่าชุมชนเบาหวานได้พยายามที่จะได้รับการยอมรับในวงกลมสีฟ้า คุณคิดว่าการตลาดเชิงสาเหตุได้รวมการเจ็บป่วยเรื้อรังไว้ในวัฒนธรรมป๊อปในทางบวกหรือทางลบหรือไม่? หรือทั้งคู่?

นี่เป็นอีกหนึ่งคำถามที่ยอดเยี่ยม (และอีกเรื่องหนึ่งที่ฉันสามารถเขียนเกี่ยวกับรายละเอียดจำนวนมากได้ที่นี่ - ฉันเดาว่าฉันต้องพูดว่าคุณต้องอ่านหนังสือ!) ในระยะสั้นการตลาดที่ก่อให้เกิดปัญหาสำหรับโรคได้ทำมากเพื่อสร้างความตระหนักและเพื่อหารายได้ สำหรับการวิจัยและโดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับการรักษา มีจำนวนมากบวกกับเรื่องนี้ อย่างไรก็ตามไม่ซับซ้อนและข้อ จำกัด สำหรับหนึ่งคนที่มีอาการป่วยเรื้อรังไม่มี "เส้นชัย" แน่นอนและการให้ความสำคัญกับการรอดชีวิตทางวัฒนธรรมนั้นมีศักยภาพที่จะละทิ้งประสบการณ์เหล่านี้ได้มากมาย ประการที่สองเนื่องจาก Kairol Rosenthal ผู้ป่วยโรคมะเร็งให้การสนับสนุนผมสัมภาษณ์เอาไว้เพียงแค่สร้างความตระหนักก็คือการตั้งค่าแถบต่ำเกินไป นี่เป็นขั้นตอนที่สำคัญและแน่นอนว่าการแสวงหาการรักษานั้นเป็นเรื่องที่ต้องทำ แต่เราก็ต้องให้แน่ใจว่าความต้องการและความเป็นจริงของผู้ป่วยทุกรายจะหายไปในการสลับ

ฉันคิดว่าที่นี่มีคำวิจารณ์เกี่ยวกับการซักผ้าสีชมพูเป็นอย่างมากเช่นเมื่อหนึ่งในสองปีที่ผ่านมา Susan G. Komen สำหรับ Cure ได้เปิดตัวน้ำหอมพิเศษซึ่งจะนำไปสู่การรักษา. ก็ตัดสินใจที่จะปรับเปลี่ยนน้ำหอมหลังจากที่นักวิจารณ์เรียกเก็บค่าใช้จ่ายที่มี neurotoxins ที่สามารถก่อให้เกิดมะเร็ง … และเป็นผู้ป่วยจำนวนมากชี้ให้เห็นผู้หญิงที่กำลังรับเคมีบำบัดเพื่อรักษามะเร็งเต้านมของพวกเขามีความสำคัญอย่างยิ่งต่อกลิ่นและได้รับอาการคลื่นไส้ได้อย่างง่ายดาย

ในฐานะที่เป็นคนที่มีบทบาทในด้านดิจิทัลเป็นเวลาหลายปีคุณคิดว่าการสนับสนุนผู้ป่วยออนไลน์สามารถปรับปรุงได้อย่างไร?

เมื่อเร็ว ๆ นี้ฉันถูกถามว่าอะไรที่ทำให้ฉันประหลาดใจมากที่สุดในการเขียนหนังสือเล่มนี้และฉันต้องบอกว่าฉันไม่ได้คาดหวังว่าประวัติทางสังคมของความเจ็บป่วยจะกลายเป็นประวัติศาสตร์ของการเคลื่อนไหวและการสนับสนุนด้วยเช่นกันแน่นอนว่านี่ทำให้รู้สึกได้ทั้งหมด แต่มันก็ไม่ได้จนกว่าฉันจะก้าวกลับมาและเอาหุ้นทั้งหมดที่ฉันมีซึ่งจริงๆแล้วตีฉันว่าหลีกเลี่ยงไม่ได้นี่คือการผสมผสานกัน จริงๆคุณไม่สามารถแยกสิ่งที่เป็นนวัตกรรมทางวิทยาศาสตร์หรือเทคโนโลยีที่เราได้รับจากผู้ป่วยและผู้สนับสนุนที่ต่อสู้เพื่อพวกเขา

สำหรับข้อมูลเชิงลึกเพิ่มเติมคุณจะต้องการอ่านหนังสือของ Laurie แน่นอน

{Walker & Company, เมษายน 2013, $ 15 76 ใน Amazon com}

Giveaway DMBooks

สนใจที่จะคว้ารางวัลฟรีสำเนาของคุณ

ใน The Kingdom of the Sick

โดย Laurie Edwards? การเข้าแถมเป็นเรื่องง่ายเหมือนออกความคิดเห็น:

1 โพสต์ความคิดเห็นของคุณด้านล่างและใส่คำว่า " DMBooks " ที่ใดก็ได้ในข้อความเพื่อแจ้งให้เราทราบว่าคุณต้องการที่จะถูกป้อนลงในแถม

2 คุณมีเวลาจนถึง

วันศุกร์ 12 เมษายน 2013, ที่ 5 p. ม. PST เพื่อป้อน จำเป็นต้องใช้ที่อยู่อีเมลที่ถูกต้อง 3 ผู้ชนะจะถูกเลือกโดยใช้ Random org

4 ผู้ชนะจะประกาศใน Facebook และ Twitter ในวันจันทร์ที่ 15 เมษายน 2013 เพื่อให้แน่ใจว่าคุณกำลังติดตามเรา! เราจะอัปเดตโพสต์บล็อกนี้ด้วยชื่อผู้ชนะเมื่อได้รับเลือก การประกวดจะเปิดให้ทุกคน โชคดี! UPDATE: การแข่งขันนี้ปิดลงแล้ว ขอแสดงความยินดีกับ Myra Shoub จาก Chicago, IL ที่ Random org เลือกเป็นผู้ชนะแถม!

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่