มุมมองของ MS: เรื่องราวการวินิจฉัยของฉัน

"คุณมี MS "ไม่ว่าจะเป็นการพูดโดยแพทย์ดูแลหลักของคุณนักประสาทวิทยาหรือคนอื่น ๆ ที่สำคัญของคุณคำเหล่านี้สามคำง่ายๆก็มีผลตลอดชีวิต

สำหรับผู้ที่เป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) "วันวินิจฉัยโรค" เป็นสิ่งที่ลืมไม่ลง สำหรับบางคนมันเป็นเรื่องน่าตกใจที่ได้ยินว่าตอนนี้พวกเขาอยู่ในภาวะเรื้อรัง สำหรับคนอื่น ๆ ก็รู้สึกโล่งใจที่รู้ว่าสิ่งที่ก่อให้เกิดอาการของพวกเขา แต่ไม่ว่าหรือเมื่อใดก็ตามที่เกิดขึ้นวันวินิจฉัย MS แต่ละวันจะไม่ซ้ำกัน

Matthew Walker, 33 - การวินิจฉัย: 2013

"ฉันจำได้ว่า 'เสียงสีขาว' และไม่สามารถพูดคุยกับหมอของฉันได้" แมทธิววอล์คเกอร์กล่าว "ฉันจำได้ว่าเราพูดถึงเรื่องอะไรบ้าง แต่ฉันคิดว่าฉันแค่มองไม่กี่นิ้วจากใบหน้าของเขาและหลีกเลี่ยงการสัมผัสสายตากับแม่ของฉันเช่นกันที่อยู่กับฉัน … นี้แปลเป็นปีแรกของฉันกับ MS และกับฉันไม่ได้ใช้มันอย่างจริงจัง “

"ฉันเป็นหนังสือที่เปิดกว้างเสมอดังนั้นฉันจำได้ว่าสิ่งที่ยากที่สุดสำหรับฉันคือความปรารถนาที่จะเก็บความลับไว้" เขากล่าว "และความคิด 'ทำไมฉันจึงกังวลที่จะบอกใคร? เป็นเพราะโรคที่ไม่ดีหรือไม่? ”

มันเป็นความรู้สึกของความสิ้นหวังหลายเดือนต่อมาซึ่งทำให้เขาเริ่มต้นบล็อกและโพสต์วิดีโอ YouTube เกี่ยวกับการวินิจฉัยของเขา เขากำลังจะออกจากความสัมพันธ์ระยะยาวและรู้สึกว่าจำเป็นต้องแบ่งปันเรื่องราวของเขาเพื่อแสดงให้เห็นว่าเขามี MS

"ผมคิดว่าปัญหาของผมเป็นเรื่องที่ปฏิเสธมากขึ้น" เขากล่าว "ถ้าฉันสามารถย้อนเวลากลับไปได้ฉันจะเริ่มทำในสิ่งที่ต่างไปจากเดิมมาก "

วันนี้เขามักจะบอกคนอื่น ๆ เกี่ยวกับ MS ในช่วงต้นโดยเฉพาะอย่างยิ่งกับสาวที่เขาต้องการนัดหมาย

ยังคงต้องการให้คนอื่น ๆ ที่มี MS รู้ว่าการบอกคนอื่นเป็นการตัดสินใจของพวกเขา

"คุณเป็นคนเดียวที่จะต้องรับมือกับโรคนี้ทุกวันและคุณเป็นคนเดียวที่จะต้องรับมือกับความคิดและความรู้สึกภายในของคุณดังนั้นอย่ารู้สึกกดดันให้ทำทุกอย่างที่คุณไม่พอใจ “

Danielle Acierto ผู้อาวุโสในโรงเรียนมัธยมปลายมีความคิดมากมายอยู่แล้วเมื่อเธอพบว่าเธอมี MS เมื่ออายุได้ 17 ปีเธอไม่เคยได้ยินเรื่องนี้มาก่อน

"ฉันรู้สึกว่าหายไป" เธอกล่าว "แต่ฉันเก็บไว้ในเพราะสิ่งที่ถ้ามันไม่ได้แม้กระทั่งสิ่งที่น่าร้องไห้เกี่ยวกับ ฉันพยายามจะเล่นมันเหมือนไม่มีอะไรให้ฉัน มันเป็นแค่สองคำ ฉันจะไม่ปล่อยให้มันกำหนดฉันโดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าตัวฉันเองยังไม่รู้ถึงคำจำกัดความของคำสองคำนี้ด้วย "

การรักษาของเธอเริ่มต้นทันทีด้วยการฉีดซึ่งทำให้เกิดอาการปวดอย่างรุนแรงทั่วร่างกายตลอดจนเหงื่อออกตอนกลางคืนและหนาวสั่น เนื่องจากผลข้างเคียงเหล่านี้ครูใหญ่ของโรงเรียนของเธอบอกว่าเธอจะออกจากบ้านในแต่ละวัน แต่นั่นไม่ใช่สิ่งที่ Acierto ต้องการ

"ฉันไม่ต้องการได้รับการรักษาที่แตกต่างออกไปหรือมีความสนใจเป็นพิเศษ" เธอกล่าว "ฉันอยากได้รับการปฏิบัติเหมือนคนอื่น ๆ

ขณะที่เธอกำลังพยายามหาสิ่งที่เกิดขึ้นกับร่างกายของเธอครอบครัวและเพื่อนของเธอก็เช่นกัน แม่ของเธอมองดู "scoliosis" ในขณะที่เพื่อนของเธอบางคนเริ่มเปรียบเทียบกับโรคมะเร็ง

"ส่วนที่ยากที่สุดในการบอกคนอื่นก็อธิบายว่า MS เป็นอะไร" เธอกล่าว "บังเอิญที่หนึ่งในห้างสรรพสินค้าที่อยู่ใกล้ฉันพวกเขาเริ่มที่จะผ่านออกกำไลสนับสนุน MS. เพื่อนของฉันทุกคนซื้อสร้อยข้อมือเพื่อสนับสนุนฉัน แต่ก็ไม่รู้จริงๆว่ามันคืออะไร "

เธอไม่ได้แสดงอาการภายนอกใด ๆ แต่เธอรู้สึกว่าชีวิตของเธอถูก จำกัด เนื่องจากสภาพของเธอ วันนี้เธอตระหนักดีว่าไม่เป็นความจริง คำแนะนำของเธอสำหรับผู้ป่วยที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้คือการไม่เลิกสูบบุหรี่

"คุณไม่ควรปล่อยให้มันรั้งคุณไว้เพราะคุณสามารถทำทุกอย่างที่คุณต้องการได้" เธอกล่าว "มันเป็นเพียงความคิดของคุณที่ถือคุณกลับมา "

Valerie Hailey, อายุ 50 ปี - ได้รับการวินิจฉัย: 1984

พูดคลาดเคลื่อน นั่นเป็นอาการแรกของ Valerie Hailey ของ MS แพทย์คนแรกบอกว่าเธอติดเชื้อในหูจากนั้นก็ตำหนิการติดเชื้อชนิดอื่นก่อนที่จะวินิจฉัยว่าเธอเป็น "MS น่าจะเป็นได้ "นั่นคือสามปีต่อมาเมื่อเธออายุแค่ 19 ปี

"เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกมันไม่ได้พูดถึงและมันก็ไม่ได้อยู่ในข่าว" เธอกล่าว "ไม่มีข้อมูลใด ๆ คุณรู้แค่เรื่องซุบซิบที่คุณได้ยินเกี่ยวกับเรื่องนี้และนั่นก็น่ากลัว "

ด้วยเหตุนี้ Hailey จึงใช้เวลาพูดกับคนอื่น เธอเก็บมันไว้เป็นความลับจากพ่อแม่ของเธอและบอกกับคู่หมั้นของเธอเท่านั้นเพราะเธอคิดว่าเขามีสิทธิ์ที่จะรู้

"ฉันกลัวว่าเขาจะคิดอย่างไรถ้าฉันเดินลงไปตามทางเดินด้วยไม้เท้าสีขาวที่ห่อตัวด้วยสีฟ้าหรือรถเข็นตกแต่งด้วยสีขาวและไข่มุก" เธอกล่าว "ฉันให้เขาเลือกที่จะออกหากเขาไม่ต้องการที่จะจัดการกับภรรยาที่ป่วย "Hailey กลัวโรคของเธอและกลัวที่จะบอกคนอื่นเพราะความอัปยศที่เกี่ยวข้องกับมัน

"คุณสูญเสียเพื่อนเพราะพวกเขาคิดว่า" เธอไม่สามารถทำเช่นนี้หรือว่าโทรศัพท์ค่อยๆหยุดเสียงเรียกเข้า ตอนนี้ไม่ได้เป็นแบบนี้ ฉันออกไปและทำทุกอย่างในขณะนี้ แต่พวกเขาควรจะเป็นปีที่สนุกสนาน "หลังจากที่เกิดปัญหาการมองเห็นซ้ำ Hailey ต้องออกจากงานในฝันของเธอในฐานะผู้เชี่ยวชาญด้านโรคตาและโรคตาแดงที่ได้รับการรับรองจากโรงพยาบาล Stanford และเป็นผู้พิการอย่างถาวร เธอรู้สึกท้อแท้และโกรธ แต่มองย้อนกลับไปเธอรู้สึกโชคดี

"สิ่งอันเลวร้ายนี้กลายเป็นพรที่ยิ่งใหญ่ที่สุด" เธอกล่าว "ฉันสามารถเพลิดเพลินกับการมีลูกได้เมื่อใดก็ตามที่พวกเขาต้องการฉัน การเฝ้าดูพวกเขาเติบโตขึ้นเป็นสิ่งที่ฉันจะพลาดถ้าฉันถูกฝังอยู่ในอาชีพของฉัน "วันนี้เธอชื่นชมกับชีวิตมากขึ้นกว่าเดิมและเธอบอกกับผู้ป่วยที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่ามีความสดใสอยู่เสมอแม้ว่าคุณจะไม่คาดหวังก็ตาม