การสนับสนุนทางสังคมในการรักษาโรคทางเดินอาหารด้วยกรรมพันธุ์

การวินิจฉัยความผิดปกติของ angioedema (HAE) กรรมพันธุ์อาจทำให้เครียดได้ เนื่องจากความเครียดสามารถกระตุ้นการโจมตี HAE ได้เร็วขึ้นคุณจะได้รับการจัดการกับสภาพของคุณให้ดีขึ้น นี่คือที่ที่การสนับสนุนทางสังคมที่เข้มแข็งสามารถมีบทบาทอย่างมาก

การมีคนอื่นพูดถึงเรื่องความกังวลของคุณเป็นสิ่งสำคัญสำหรับความรู้สึกที่ดีของคุณ กลุ่มสนับสนุนทางสังคมเป็นสถานที่ที่ดีเยี่ยมในการเรียนรู้เคล็ดลับในการป้องกันและรักษาการโจมตีและวิธีดูแลอาการ HAE ของคุณ

หากคุณเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่ามี HAE และกำลังมองหาการสนับสนุนทางสังคมต่อไปนี้เป็นรายการสถานที่ที่จะช่วยคุณในการเริ่มต้น

องค์กรที่ไม่แสวงหาผลกำไร

องค์กรที่ไม่แสวงหาผลกำไรเช่นสมาคมโรคหลอดเลือดตีบพยาธิ (Hereditary Angioedema Association - HAE) แห่งสหรัฐอเมริกาและ บริษัท ในเครือ HAEi ทำงานเพื่อสร้างความตระหนักสร้างกองทุนวิจัยและนำพา HAE มารวมตัวกัน HAEA มีกลุ่มสนับสนุนเสมือนสำหรับคนเหล่านี้และสมาชิกในครอบครัว องค์กรยังมีกิจกรรมระดมทุนตลอดทั้งปีซึ่งคุณสามารถพบกับสมาชิกคนอื่น ๆ ในชุมชน HAE

คุณยังสามารถลงทะเบียนใช้งาน HAEA Caféแบบเสมือน วิธีนี้ทำให้คุณสามารถเข้าถึงการสัมมนาทางเว็บข่าวและการแชทสดกับสมาชิกของชุมชน HAE ที่นี่คุณยังสามารถขอคำแนะนำเกี่ยวกับการประกันภัย

สื่อสังคมออนไลน์

การค้นหาอย่างรวดเร็วในไซต์สื่อสังคมออนไลน์ที่เป็นที่นิยมพบว่าหลายกลุ่มมุ่งเน้นการสนับสนุนทางสังคมสำหรับผู้ที่มี HAE ตัวอย่างเช่นการค้นหาใน Facebook ได้สร้างกลุ่มสนับสนุนที่ปิดนี้โดยมีสมาชิกกว่า 2,000 รายที่คุณสามารถขอเข้าร่วมได้ กลุ่ม HAE อื่นกลุ่ม All About HAE Facebook และกลุ่มสื่อสังคมออนไลน์ที่ HAEA ดำเนินการก็เป็นวิธีที่ยอดเยี่ยมในการเชื่อมต่อกับคนอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับ HAE

โปรแกรมเอกอัครราชทูตผู้ป่วยทำให้คุณติดต่อกับคนที่มีประสบการณ์ในการป้องกันหรือรักษาอาการ HAE คุณสามารถสนทนากับทูตเหล่านี้หรือที่ปรึกษาทางโทรศัพท์หรือทางอีเมล พูดคุยกับพวกเขาเกี่ยวกับวิธีที่พวกเขาจัดการกับอาการและสิ่งอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับคุณเกี่ยวกับการวินิจฉัยใหม่ของคุณ

ค่ายฤดูร้อน

เด็กที่มี HAE ต้องได้รับการสนับสนุนจากเพื่อนของพวกเขา ค่ายฤดูร้อนเป็นวิธีที่ดีในการให้บุตรหลานของคุณบางสิ่งบางอย่างมุ่งหวัง นอกจากนี้ยังช่วยให้พวกเขาสามารถพบปะกับเด็กคนอื่น ๆ ที่กำลังจะผ่านสถานการณ์ที่คล้ายคลึงกัน

หากคุณยินดีที่จะเดินทาง HAEi จะเสนอโอกาสในการเข้าค่ายฤดูร้อนในประเทศเยอรมนีซึ่งมีจุดมุ่งหมายเพื่อรวบรวม 100 คนในค่าย HAE ระหว่างอายุ 12 ถึง 25 ปีเที่ยวบินที่พักอาหารและกิจกรรมต่างๆได้รับการดูแลโดยองค์กร ผู้เข้าร่วมกิจกรรมจะต้องรับผิดชอบในการจ่ายค่าธรรมเนียมการลงทะเบียนเพียงเล็กน้อยเท่านั้น สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมโปรดดูที่เว็บไซต์การลงทะเบียนของพวกเขา

ค่าย Boggy Creek ตั้งอยู่ใกล้ Orlando, Florida วิ่งค่ายตลอดทั้งปีสำหรับเด็กป่วยเป็นโรคเรื้อรัง เจ้าหน้าที่ทางการแพทย์ที่มีประสบการณ์ของพวกเขาจะตรวจสอบให้แน่ใจว่าบุตรหลานของคุณปลอดภัย นอกจากนี้ยังมีจุดมุ่งหมายที่จะทำให้ประสบการณ์ค่ายนี้เป็นไปอย่างปกติที่สุด Camp Boggy Creek ไม่คิดค่าบริการใด ๆ สำหรับบุตรหลานของคุณที่จะเข้าร่วม

บรรทัดล่างสุด

การสนับสนุนหมายถึงคนที่อาศัยอยู่กับ HAE เป็นจำนวนมาก ที่อาศัยอยู่กับโรคที่หายากสามารถโดดเดี่ยวน่ากลัวและน่าหงุดหงิด แต่คุณไม่ได้อยู่คนเดียว พูดคุยกับเพื่อนและครอบครัวเกี่ยวกับข้อกังวลของคุณเชื่อมต่อกับกลุ่มสื่อสังคมออนไลน์และทูตผู้ป่วยและเข้าร่วมกิจกรรม HAE เพื่อรับการสนับสนุนที่คุณต้องการ