การใช้ชีวิตกับ HAE: สิ่งที่คุณต้องรู้

ในอดีตคนที่มีอาการ angioedema (HAE) กรรมพันธุ์มักได้รับความเดือดร้อนจากการถูกโจมตีและลดอายุการใช้งานเพื่อรองรับสภาพ วันนี้ทางเลือกในการรักษาที่ลดความรุนแรงและความถี่ของการเกิดเปลวไฟ HAE ทำให้คุณสามารถควบคุมชีวิตของคุณได้ ด้วยแผนการรักษาที่เหมาะสมคุณสามารถทำงานศึกษาและเล่นตามที่คุณเลือกได้

นี่คือเจ็ดเคล็ดลับในการจัดการ HAE

เคล็ดลับที่ 1: จัดทำแผน

แผนการรักษาเป็นกุญแจสำคัญในการรักษาคุณภาพชีวิตของคุณและปกป้องคุณจากอาการที่คุกคามชีวิตของ HAE แพทย์ที่มีประสบการณ์ใน HAE จะทำงานร่วมกับคุณเพื่อพัฒนาแผนการที่:

ตอบสนองความต้องการของคุณในการรักษา HAE
ให้การขนส่งเพื่อการรักษาผู้ป่วย
มีรายละเอียดเกี่ยวกับการประสานงานการดูแลระหว่างผู้ให้บริการ

รู้ว่ายาของคุณอยู่ที่ไหน

รู้ว่าควรใช้ยาอย่างไร
รู้ว่าควรทำอย่างไรถ้า คุณต้องการความช่วยเหลือฉุกเฉิน
สิ่งสำคัญคือต้องมีแผนสำรองข้อมูลในกรณีที่มีการโจมตีซึ่งนำไปสู่อาการบวมที่คอ แผนดังกล่าวควรรวมถึงการทำให้แน่ใจว่าคุณมียาอยู่เสมอหากคุณใช้การรักษาตามคำเรียกและรู้วิธีไปถึงห้องฉุกเฉินที่ใกล้ที่สุด

เคล็ดลับ 2: เก็บบันทึกประจำวัน

การติดตามการโจมตีของคุณจะช่วยให้คุณระบุและหลีกเลี่ยงเหตุการณ์ที่ทำให้เกิดอาการ HAE ได้ บันทึกอิเล็กทรอนิกส์หรือการบันทึกการโจมตีของคุณจะช่วยให้แพทย์ของคุณตรวจสอบการรักษาของคุณ แพทย์ของคุณสามารถช่วยคุณตัดสินใจว่าคุณต้องการติดตามอะไร บางสิ่งที่ควรติดตาม ได้แก่

สิ่งที่คุณทำก่อนการโจมตี

ความรู้สึกของคุณก่อนการโจมตี

ความรุนแรงของการโจมตี
วิธีที่คุณปฏิบัติต่อการโจมตี
เคล็ดลับ 3: ทริกเกอร์ที่คาดว่าจะเกิดขึ้น
ในขณะที่การโจมตี HAE มักไม่มีสาเหตุที่ชัดเจนกิจกรรมหรือเหตุการณ์บางอย่างเป็นที่รู้กันว่าเป็นเหตุให้เกิดการโจมตี บางคนเรียกรวมกัน ได้แก่

ความเครียดทางอารมณ์

ความเมื่อยล้า

การติดเชื้อ
การผ่าตัด
งานทันตกรรม
การออกกำลังกายที่ทำซ้ำ ๆ บางอย่าง
หากคุณไม่สามารถหลีกเลี่ยงการกระตุ้น HAE ได้คุณอาจจะ สามารถจัดการได้ด้วยการคาดการณ์ความจำเป็นในการรักษาตัวอย่างเช่นหากคุณกำลังทำศัลยกรรมทันตกรรมคุณสามารถใช้ยาป้องกันได้ก่อนที่จะนัดหมาย นอกจากนี้คุณยังสามารถวางแผนสำหรับการส่งมอบการรักษาความต้องการตามต้องการเป็นข้อมูลสำรอง
เคล็ดลับที่ 4: จัดระเบียบ

การพัฒนาระบบองค์กรและขั้นตอนประจำวันจะช่วยให้คุณบรรลุเป้าหมายและป้องกันการโจมตี HAE ที่เกิดจากความเครียด ตัวอย่างเช่นการสร้างรายการสิ่งที่ต้องทำในชีวิตประจำวันจะช่วยให้คุณกำหนดวัตถุประสงค์ที่สมจริงและหลีกเลี่ยงการถูกครอบงำ รายการในระยะยาวจะช่วยให้คุณสามารถติดตามเป้าหมายชีวิตที่ยิ่งใหญ่ การสร้างกิจวัตรประจำวันจะช่วยให้คุณรักษาวิถีชีวิตที่มีสุขภาพดีและกลับมาทำงานได้หากคุณมีการโจมตี

เคล็ดลับ 5: ความเครียด

เนื่องจากความเครียดทางอารมณ์เป็นตัวกระตุ้น HAE การเรียนรู้วิธีการจัดการจึงสามารถช่วยป้องกันการโจมตีได้ โยคะการหายใจลึกการทำสมาธิและการออกกำลังกายเป็นนิสัยที่ดีต่อสุขภาพที่สามารถทำให้ความสงบของคุณสงบลงได้

เคล็ดลับที่ 6: สร้างระบบสนับสนุน

ให้เพื่อนสนิทและครอบครัวของคุณรู้เกี่ยวกับ HAE ของคุณวิธีการทำงานและสิ่งที่พวกเขาสามารถทำได้เพื่อช่วยในการโจมตี

เคล็ดลับที่ 7: สนับสนุนตัวเอง

หากแผนการรักษาของคุณไม่ตรงกับความต้องการของคุณให้แจ้งให้แพทย์ทราบ ตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณพบแพทย์ของคุณอย่างน้อยปีละครั้งหรือมากกว่าขึ้นอยู่กับสภาพของคุณ