ตระกูล Angioedema ตระกูลพันธุกรรม: การสร้างแผนการรักษาบุตรหลานของคุณ

หากบุตรของท่านมีอาการผิดปกติที่ท้องร่วง (HAE) ทางพันธุกรรมคุณควรร่วมมือกับแพทย์ของเด็ก โรคทางพันธุกรรมที่หายากนี้อาจทำให้เกิดอาการบวมอย่างรุนแรงของผิวหนังทางเดินลมหายใจและทางเดินอาหารได้ การโจมตีไม่สามารถคาดเดาได้และเปลี่ยนแปลงตลอดชีวิตของบุคคล หากไม่ได้รับการรักษาการโจมตี HAE จะเกิดขึ้นบ่อยครั้งขึ้น

อ่านคำแนะนำในการพัฒนาแผนการป้องกันและจัดการการโจมตี HAE ของบุตรหลานของคุณ

รู้อาการทั้งหมด

อาการต่างๆที่คุณควรตระหนักในขณะที่คุณติดตามอาการของเด็ก เร็วกว่าที่คุณรู้จักอาการอาการของบุตรหลานของคุณจะได้รับการรักษาได้เร็วขึ้น

บุตรของท่านอาจไม่ดีในการสื่อสารกับอาการของตนเองหรืออาจพยายามซ่อนอาการเพราะไม่ต้องการทำให้อารมณ์เสีย สอนลูกของคุณถึงความสำคัญในการบอกคุณทันทีเมื่อมีอะไรเกิดขึ้น มองหาอาการดังต่อไปนี้

999> อาการบวมที่เท้าและมือ

• อาการปวดท้องรุนแรง
• คลื่นไส้
• อาเจียน
• อาการท้องร่วง
• อาการบวมที่คอ
• อาการผื่นแดงที่ไม่เป็นผื่นแดง (ประมาณ 25 เปอร์เซ็นต์ ของคนที่มีประสบการณ์ HAE)
• รู้จักทริกเกอร์

หลังจากการโจมตีแล้วจะเป็นประโยชน์ในการเก็บบันทึกว่าบุตรหลานของคุณกำลังทำอะไรอยู่ก่อนการโจมตีเช่นสิ่งที่พวกเขากิน ติดตามสิ่งที่บุตรหลานของคุณอาจได้รับการเน้นเกี่ยวกับเกินไป ตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณทราบถึงความรุนแรงของการโจมตีแต่ละครั้งและอาการเฉพาะที่บุตรของคุณประสบ

หากคุณสามารถเรียนรู้ว่าเหตุการณ์ใดที่ทำให้เกิดการโจมตี HAE ของลูกคุณได้คุณสามารถสอนลูกให้หลีกเลี่ยงได้ อย่างน้อยที่สุดก็สามารถช่วยให้คุณและบุตรหลานของคุณคาดหวังการโจมตีและได้รับการรักษาป้องกันในระยะสั้นก่อนที่จะกลายเป็นปัญหา

การรักษา HAE ทั่วไป ได้แก่

ความเครียดและความกังวล

• การผ่าตัด
• นัดหมายทันตกรรม
• ยาบางชนิดเช่นยาปฏิชีวนะ
• อาหารบางชนิดเช่นถั่วไข่อาหารทะเลและนม
• กิจกรรมทางกายภาพโดยเฉพาะอย่างยิ่งกิจกรรมที่ซ้ำ ๆ เช่นการพิมพ์บนแป้นพิมพ์
• การเจ็บป่วยหรือการติดเชื้อ
• ปัจจัยด้านสิ่งแวดล้อมเช่นการสัมผัสกับแสงแดดที่มากเกินไปแมลงกัดสัตว์โกรธและสภาพอากาศที่หนาวเย็นมาก
• มียาตามความต้องการมากเพียงพอในมือ

สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาประเทศสหรัฐอเมริกาอนุมัติยา 6 ชนิดเพื่อรักษาอาการ HAE แต่บางรายสามารถใช้รักษาทั้งวัยรุ่นและผู้ใหญ่ได้

หากคุณได้รับการฝึกฝนในการดูแลเด็กด้วยตัวคุณเองแผนของคุณควรรวมถึงการรู้ว่าควรเก็บยาไว้ที่ไหนและวิธีการเก็บรักษา คณะกรรมการที่ปรึกษาด้านการแพทย์ทางพันธุกรรมของสหรัฐอเมริกา (HAEA) แนะนำให้คุณใช้ยาที่มีมาตรฐานสองอย่างขึ้นไปในมือตลอดเวลาหลังจากการโจมตีตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณเติมใบสั่งยาได้ทันที

ติดต่อ บริษัท ประกันของคุณล่วงหน้าเพื่อให้แน่ใจว่ายาถูกปกคลุม หากคุณไม่มีประกันหรือไม่แน่ใจเกี่ยวกับผลประโยชน์ของคุณทีมสุขภาพของ HAEA สามารถช่วยได้

เรียนรู้วิธีการใช้ยา

การเรียนรู้การจัดการยาให้บุตรหลานของคุณที่บ้านเป็นเครื่องมือสำคัญในแผนการรักษาของบุตรหลานของคุณ ไม่เพียงช่วยให้คุณสามารถควบคุมการรักษาของบุตรหลานได้มากขึ้น แต่ยังช่วยให้พวกเขาได้รับการรักษาตามความต้องการได้เร็วขึ้น หากคุณยังไม่ได้รักษาบุตรที่บ้านแพทย์ของคุณสามารถให้ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับวิธีการทำเช่นนั้นได้

คุณควรรู้ว่าจะทำอย่างไรถ้าการรักษาด้วยความต้องการล้มเหลวหรือบุตรหลานของคุณมีอาการไม่พึงประสงค์กับยา พูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับเรื่องนี้

รู้ว่าเมื่อใดและไปที่ห้องฉุกเฉินได้อย่างไร

แม้ว่าคุณจะได้รับการฝึกฝนเพื่อจัดการการรักษาบุตรหลานของคุณที่บ้านคุณควรแสวงหาการรักษาพยาบาลในกรณีดังกล่าวด้วยเช่นกัน:

การโจมตีเกี่ยวข้องกับทางเดินลมหายใจ.

• การรักษาไม่ได้ตามที่คาดไว้
• การโจมตีผิดปกติ
• การโจมตีนำไปสู่อาการบวมที่คอ
• มีห้องฉุกเฉินที่ใกล้ที่สุดซึ่งมีเส้นทางตรงมากที่สุด ขั้นตอนเพิ่มเติมคือให้เวชระเบียนอิเล็กทรอนิกส์ของบุตรหลานของคุณถูกตั้งค่าสถานะเพื่อให้เจ้าหน้าที่ของโรงพยาบาลทราบว่าลูกของคุณมี HAE

รับการฉีดวัคซีน

เนื่องจากการติดเชื้ออาจทำให้เกิดการโจมตี HAE คุณควรตรวจสอบให้แน่ใจว่าบุตรหลานของคุณได้รับการฉีดวัคซีนไว้ก่อนเพื่อหลีกเลี่ยงการป่วยรวมถึงการได้รับวัคซีนไข้หวัดใหญ่ทุกปี

อย่าเครียด

ทั้งคุณและบุตรหลานของคุณจะต้องเรียนรู้วิธีจัดการความเครียดเพื่อป้องกันการโจมตี หากสภาพแวดล้อมในบ้านของคุณเครียดคุณอาจรู้สึกเครียดได้ง่ายด้วย โยคะการหายใจการออกกำลังกายและการทำสมาธิเป็นตัวอย่างบางส่วนของวิธีการสงบความวิตกกังวล การรักษากิจวัตรประจำวันการกินอาหารที่ดีต่อสุขภาพและการจัดตารางการนอนหลับตามปกติก็สามารถช่วยได้ ทัศนคติที่ดีทำให้รู้สึกง่ายขึ้นในการควบคุม

สร้างเครือข่ายการสนับสนุน

แทนที่จะปิดบังความเจ็บป่วยของบุตรหลานของคุณพูดคุยกับเพื่อนสนิทเพื่อนบ้านและครอบครัวเกี่ยวกับ HAE และสิ่งที่พวกเขาสามารถทำได้หากบุตรหลานของคุณถูกโจมตี

พบปะกับเจ้าหน้าที่จากโรงเรียนของบุตรหลานของคุณ

ใช้เวลาก่อนที่โรงเรียนจะเริ่มพูดคุยกับทุกคนที่เกี่ยวข้องกับการดูแลบุตรหลานของคุณ ซึ่งรวมถึงครูโรงเรียนพยาบาลผู้ช่วยแม่บ้านโค้ชและพี่เลี้ยงเด็ก พิมพ์โบรชัวร์เพื่ออ่าน HAE หรือนำไปยังแหล่งข้อมูลออนไลน์

ก่อนที่โรงเรียนจะเริ่มต้นจัดเตรียมชุดข้อมูลที่มีรายละเอียดทุกอย่างที่จำเป็นต้องรู้เพื่อดูแลบุตรหลานของคุณในกรณีที่มีการโจมตี HAE คุณควรจะให้หมออ่านแพกเก็ตเพื่อให้แน่ใจว่าไม่มีอะไรพลาด

ข้อมูลเกี่ยวกับยาของบุตรหลาน

วิธีและสถานที่ที่บุตรของท่านควรได้รับการรักษา

• สิ่งที่ทำให้เกิดเหตุฉุกเฉิน (และเมื่อโทร 911)
• วิธีการรับรู้อาการบวมที่คอ (และอาการบวมที่ลำคอมักต้องได้รับการรักษาพยาบาลทันที)
• ข้อมูลการติดต่อ
• ที่จะโทรติดต่อหากคุณไม่สามารถติดต่อได้
• ข้อมูลการติดต่อสำหรับแพทย์ของบุตรหลานของคุณ
• สถานพยาบาลฉุกเฉินที่ใกล้ที่สุด
• พูดคุยกับแพทย์ของคุณ
• คุณควรรู้สึกอิสระที่จะพูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับแผนการรักษาของบุตรหลานของคุณและข้อกังวลใด ๆ ที่คุณอาจมีเมื่อวางแผนการรักษาของคุณแล้วให้ไปพบแพทย์ของคุณอย่างน้อยปีละหนึ่งครั้งเพื่อประเมินว่าสิ่งต่างๆกำลังดำเนินอยู่ หากแผนไม่ทำงานให้คุณหมอรู้และซื่อสัตย์

Takeaway

แผนการรักษาของบุตรหลานเป็นมากกว่าการรักษาผู้เคราะห์ร้าย นอกจากนี้ยังเป็นหนทางที่จะหลีกเลี่ยงทริกเกอร์และแจ้งให้ผู้อื่นทราบว่าจะทำอย่างไรถ้าบุตรหลานของคุณถูกโจมตี เมื่อวางแผนการรักษาของคุณแล้วคุณควรทำอย่างดีที่สุดเพื่อป้องกันไม่ให้เกิดการโจมตี แน่นอนว่าการโจมตีทั้งหมดไม่สามารถป้องกันได้ แต่เมื่ออาการของการโจมตีได้รับการยอมรับการวางแผนการรักษาหมายความว่าคุณหรือผู้ดูแลของบุตรของคุณจะรู้ว่าต้องทำอย่างไร