ออทิสติก: ช่วยเหลือผู้ปกครองรับมือกับ

ทุกคนที่เลี้ยงดูเด็กที่มีความผิดปกติของออทิสติกสเปกตรัม (ASD) รู้ว่ามันท้าทายแค่ไหน

ปัญหายังไม่สิ้นสุดเมื่อเด็กโตขึ้น

AdvertisingAdvertisement

การค้นหาและการเข้าถึงบริการเมื่อเด็กจบการศึกษาจากโรงเรียนมัธยมปลายอาจเป็นเขตเลือกตั้งที่แตกต่างกันในเขตอำนาจศาลความต้องการที่แตกต่างกันกฎที่แตกต่างกันและห่วงที่แตกต่างกันเพื่อข้ามผ่าน

โฆษณา

เธอตัดสินใจที่จะทดสอบสมมติฐานดังกล่าว

"กฎมีความซับซ้อนและบางส่วน [บริการ] ยากที่จะเข้าถึง" เธอบอก Healthline ในการสัมภาษณ์

" คุณไปที่ที่เดียวเพื่อขอความช่วยเหลือด้านรายได้อีกแห่งหนึ่งสำหรับการประกันสุขภาพและยังอีกแห่งหนึ่งสำหรับการบำบัดด้วยการพูด "เธอกล่าวต่อ "ไม่มีที่กลาง “

เธอตั้งข้อสังเกตว่าแต่ละรัฐ - แม้แต่เมืองหรือมณฑล - อาจเสนอบริการที่แตกต่างกันตามข้อกำหนดการมีสิทธิ์ที่แตกต่างกัน

บางครั้งก็มีรายการรอ

ความต้องการของเด็กแต่ละคนมีความแตกต่างกันและหลายครอบครัวเผชิญอุปสรรคในขณะที่พยายามเข้าถึงผลประโยชน์และบริการที่เหมาะสม

AdvertisingAdvertisement

อ่านเพิ่มเติม: การวินิจฉัยโรค ADHD ลวงตาออทิสติกหรือไม่?

การเรียนรู้ที่จะเป็นผู้สนับสนุน

สำหรับการศึกษาทีมของเทย์เลอร์ได้ลงทะเบียน 45 ครอบครัวทุกคนที่มีเด็กออทิสติกที่อยู่ในระยะสองปีหลังจากจบการศึกษาจากโรงเรียนมัธยมหรือออกไปแล้ว

ครอบครัวได้รับการสุ่มให้กลุ่มแทรกแซงหรือกลุ่มควบคุม สมาชิกของกลุ่มควบคุมบอกว่าพวกเขาอยู่ในรายชื่อรอและอาจใช้เวลาฝึกอบรมหนึ่งปีต่อมา

โฆษณา

"เราพัฒนาโปรแกรมการฝึกอบรมที่มี 12 สัปดาห์" เทย์เลอร์อธิบาย "เซสชั่นแต่ละมุ่งเน้นไปที่ด้านที่แตกต่างกันของการบริการสำหรับผู้ใหญ่ "

ระหว่างเซสชันสองและครึ่งชั่วโมงผู้เข้าร่วมประชุมก็แชร์เคล็ดลับและพูดคุยกันเกี่ยวกับสิ่งที่อาจเป็นประโยชน์

AdvertisementAdvertisement

"ครอบครัวสนุกกับการได้อยู่ด้วยกันทำปัญหาในการถ่ายทำร่วมกันและมีความสุขที่ได้อยู่กับคนอื่น ๆ เช่นกัน" เธอกล่าว

โดยรวมแล้วนักวิจัยพบว่าพวกเขาคาดหวังไว้ "ความรู้ของผู้ปกครองที่เพิ่มขึ้นทำให้ [พ่อแม่ในกลุ่มฝึกอบรม] รู้สึกว่ามีอำนาจมากขึ้น" เทย์เลอร์กล่าว

ในตอนท้ายของปีผลลัพธ์ที่ได้รับการวัดผล: 61 เปอร์เซ็นต์ของกลุ่มแทรกแซงพบว่ามีบริการมากขึ้นเมื่อเทียบกับกลุ่มควบคุม 35 เปอร์เซ็นต์

โฆษณา

ผลที่ได้รับการตีพิมพ์เมื่อต้นปีนี้ในวารสารความผิดปกติของออทิสติกและพัฒนาการ

ยอมรับว่ากลุ่มทดสอบของเธอมีขนาดเล็กเทย์เลอร์กล่าวว่าเธอต้องการทำซ้ำโปรแกรมในระดับที่ใหญ่ขึ้น

AdvertisementAdvertisement

"ผลการวิจัยของเรามีขึ้นหรือไม่? " เธอถาม. "เราต้องการที่จะทำให้การฝึกอบรมที่เกี่ยวข้องในระดับประเทศ ตอนนี้ก็เฉพาะเทนเนสซี "

เธอยังต้องการทดสอบว่าข้อมูลที่ได้จากการประชุมกลุ่มมีประโยชน์หรือไม่มากน้อยเพียงใดในการให้ข้อมูลเกี่ยวกับ ASD ออนไลน์

เทย์เลอร์จะนำเสนอผลการค้นพบของเธอในการประชุมนานาชาติด้านการวิจัยออทิสติกครั้งที่ 16 (IMFAR) ซึ่งเป็นงานประชุมการวิจัยออทิสติกที่ใหญ่ที่สุดในโลกในซานฟรานซิสโกตั้งแต่วันที่ 10-13 พ.ค.

อ่านต่อ: biomarkers ในเลือดอาจช่วยตรวจพบความหมกหมุ่นก่อนหน้านี้»

การให้อำนาจแก่บิดามารดา

แม้ว่างานวิจัยของเทย์เลอร์เกี่ยวกับการสนับสนุนเป็นเรื่องใหม่ แต่บางองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรมีโปรแกรมที่สนับสนุนผู้ที่มี ASD และผู้ดูแลผู้ป่วยเพื่อหาแหล่งข้อมูล

ยกตัวอย่างเช่นตั้งแต่ปีพ. ศ. 2508 สมาคมออทิสติกได้ให้ความสำคัญกับภารกิจในการมอบอำนาจให้ผู้ที่มีข้อมูล ASD และทิศทางที่เหมาะสม

Catherine Medovich ผู้เชี่ยวชาญด้านข้อมูลและการแนะนำผลิตภัณฑ์ที่ออทิสติกสังคมได้เห็นความท้าทายที่ครอบครัวสามารถเผชิญได้

"ฉันพูดคุยกับพ่อแม่ตลอดทั้งวัน" เธอบอก Healthline พ่อแม่เดินผ่านขั้นตอน เมื่อเด็กอายุ 1 หรือ 2 ขวบการวินิจฉัยเป็นอาการช็อกมาก กับเด็กที่มีอายุมากกว่าก็แตกต่างกัน ตอนนี้พวกเขาอายุ 11 หรือ 12 ปีและพวกเขาอาจถูก misdiagnosed "

" การวินิจฉัยเปลี่ยนแปลงสิ่งต่างๆ "Medovich กล่าวเสริม

งานของเธอคือการชี้ผู้คนไปยังแหล่งข้อมูลโดยตรงเช่นกลุ่มสนับสนุนพ่อแม่

"นอกจากนี้เรายังทำงานกับนักการศึกษาถ้าเด็กต้องการ [แผนการศึกษาของแต่ละบุคคล]" เธอกล่าว

ความหมกหมุ่นไม่ใช่การวินิจฉัยโรคเพียงอย่างเดียวขนาดเดียวดังนั้นกลยุทธ์จะขึ้นอยู่กับระดับความสามารถของเด็กแต่ละคน

"ทิศทางอาจแตกต่างกันได้หากเด็กไม่พูดหรือขาดความเข้าใจทางสังคมหรือมีปัญหากับการโฟกัส" Medovich อธิบาย

การวินิจฉัยหลายครั้งการแทรกแซงต้นและเข้มข้นเป็นสิ่งสำคัญ

การแทรกแซงดังกล่าวเกี่ยวข้องกับการทำงานกับเด็กตั้งแต่ 20 ถึง 30 ชั่วโมงต่อสัปดาห์โดยใช้เทคนิคการวิเคราะห์พฤติกรรมประยุกต์ (ABA)

ABA หมายถึงการสกิลและการแบ่งมันออกเป็นบิตไม่ว่าจะเป็นทักษะทางวิชาการหรือทางสังคม

"สายของเราเรียกใช้ช่วงเสียง" Medovich กล่าว บางคนต้องการการสนับสนุนหรือช่วยเหลือเพื่อนร่วมงานหรือพี่น้อง บางครอบครัวรายงานการข่มขู่ บางครั้งเด็กอยู่ในระบบยุติธรรมทางอาญา "

แม้ว่าเด็กที่มีอาการ ASD มีความต้องการที่แตกต่างกันองค์กรต่างๆเช่นสมาคมออทิสติกสามารถช่วยเชื่อมต่อครอบครัวด้วยบริการและการสนับสนุน

อ่านเพิ่มเติม: สารเคมีในสมองไม่ทำงานในคนที่มีความหมกหมุ่น»