ทารกตัวอย่างเลือด: รัฐบาลควรเก็บรักษาไว้หรือไม่?

รัฐบาลมีดีเอ็นเอของทารกคุณควรกังวลหรือ?

บางคนคิดอย่างนั้น

AdvertisingAdvertisement

การตรวจคัดกรองเลือดในทารกแรกเกิดอาจแพร่หลายมาก

ทารกที่เกิดในสหรัฐอเมริกามีเลือดจำนวนน้อยนำมาจากส้นเท้าภายใน 48 ชั่วโมงแรกหลังคลอด

ตัวอย่างนี้ถูกนำมาใช้เพื่อตรวจสอบแผงความผิดปกติที่สืบทอดและข้อบกพร่องที่มีมา แต่กำเนิดรวมถึงโรคโลหิตจางชนิดเคียว, การเป็นพังผืดที่เป็น cystic และอื่น ๆ อีกมากมาย

แต่สิ่งที่เกิดขึ้นหลังจากการทดสอบครั้งแรกที่พ่อแม่บางคนไม่มีความสุข

AdvertisementAdvertisement

ทั้งนี้ขึ้นอยู่กับว่าคุณอาศัยอยู่ที่ใดจุดเลือดเหล่านั้นอาจถูกเก็บไว้โดยรัฐบาลเป็นเวลาหกเดือน 20 ปีหรือแม้กระทั่งไม่แน่นอน

อ่านเพิ่มเติม: ควรเก็บหรือบริจาคเลือดจากสายสะดือของบุตรของท่านหรือไม่?

เหตุใดจึงมีความห่วงใย

โครงการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดมีอยู่ในสหรัฐอเมริกามาตั้งแต่ทศวรรษที่ 1960

มันเริ่มขึ้นในรัฐแมสซาชูเซตส์ในปีพ. ศ. 2505 แต่รัฐอื่น ๆ ก็ได้รับการยอมรับอย่างรวดเร็ว

ตามรายงานประจำปี 2014 ใน Newsweek: "เมื่อสิบปีก่อน 46 รัฐได้ตรวจคัดกรองเพียงหกเงื่อนไขเท่านั้น ตอนนี้ทั้ง 50 รัฐและ District of Columbia ได้จัดทำเป็นประจำทารกแรกเกิดเป็นเวลาอย่างน้อย 30 อาการทางพันธุกรรม “

อย่างไรก็ตามตามที่ Citizens 'Council for Health Freedom (CCHF) กลุ่มผู้สนับสนุนจากมินนิโซตากลุ่มตัวอย่างเหล่านี้เก็บไว้ใช้เพื่อวัตถุประสงค์ในการวิจัยของรัฐหรือรัฐบาลกลาง

องค์กรเพิ่มตัวอย่างบางครั้งขายให้กับบุคคลที่สามโดยปราศจากความรู้หรือยินยอมของบิดามารดา

การโฆษณา [ผิด] สำหรับรัฐบาลในการให้สิทธิ์ในการจัดเก็บข้อมูลและตัวอย่างดีเอ็นเอเหล่านี้ไปเรื่อย ๆ Twila Brase, สภาประชาชนเพื่ออิสรภาพทางสุขภาพ "นี่เป็นสิ่งหนึ่งสำหรับตัวอย่างเลือดจากทารกแรกเกิดที่จะได้รับการทดสอบเพื่อระบุเงื่อนไขทางพันธุกรรมที่เฉพาะเจาะจง" Twila Brase ผู้ร่วมก่อตั้งและประธาน CCHF กล่าวว่า Healthline "มันเป็นอีกอย่างหนึ่งที่รัฐบาลจะให้สิทธิ์ในการจัดเก็บข้อมูลและตัวอย่างดีเอ็นเอเหล่านี้ไปเรื่อย ๆ เพื่อนำมาใช้เพื่อการวิจัยทางพันธุกรรมโดยปราศจากความรู้หรือยินยอมของผู้ปกครอง "

องค์กรไม่ได้เป็นเพียงคนเดียวที่เกี่ยวข้อง

AdvertisementAdvertisement

ชายอินเดียนาและภรรยาของเขามุ่งหน้าข้ามพรมแดนไปยังประเทศแคนาดาเพื่อคลอดบุตรคนที่สองของพวกเขาเพราะพวกเขารู้สึกไม่สบายใจที่การค้นพบว่าตัวอย่างเลือดถูกเก็บโดยรัฐบาล

ครอบครัวในเท็กซัสและมินนิโซตาได้รับคดีฟ้องร้องต่อรัฐบาลเพื่อให้จุดเก็บเลือดที่ถูกทำลายจากการละเมิดข้อมูลส่วนบุคคล

คดีความกับ Texas Health and Human Services (HHS) ในปีพ. ศ. 2552 ทำให้มีการทำลายมากกว่า 5 ล้านจุดในทารก รัฐของ HHS พบว่าได้ให้ de - ระบุตัวอย่างเลือดไปยังองค์กรวิจัยที่แตกต่างกันรวมถึงกองทัพอากาศ DNA ระบุห้องปฏิบัติการ (AFDIL)

โฆษณา

ใน Minnesota, 21 ครอบครัวได้รับคดีความในปี 2011 เมื่อศาลสูงสุดของรัฐพบว่าการจัดเก็บและใช้จุดเลือดนอกเหนือจากการตรวจคัดกรองทารกเกิดใหม่เป็นการละเมิดกฎหมายความลับทางพันธุกรรมของรัฐ หนึ่งล้านตัวอย่างจุดเลือดถูกทำลายตามคำวินิจฉัย นอกจากนี้ยังมีการจ่ายเงิน 975,000 เหรียญจากรัฐเพื่อเรียกเก็บค่าธรรมเนียมตามกฎหมายของครอบครัว

อย่างไรก็ตามการตัดสินใจดังกล่าวได้ถูกยกเลิกในภายหลังและในปี 2014 มินนิโซตาได้เริ่มจัดเก็บจุดบอดทารกอีกครั้ง ภายใต้กฎหมายฉบับใหม่พ่อแม่ได้รับเลือกไม่ใช้หากไม่ต้องการให้มีการจัดเก็บดีเอ็นเอของเด็กและ / หรือใช้เพื่อวัตถุประสงค์ในการวิจัย

AdvertisingAdvertisement

อ่านเพิ่มเติม: ดูข้อเท็จจริงเกี่ยวกับการตรวจคัดกรองก่อนคลอด>

ความเป็นส่วนตัวกับสาธารณสุข

วันนี้การอภิปรายเกี่ยวกับจุดที่เกิดจากเลือดทารกแรกเกิดเป็นส่วนหนึ่งของความเป็นส่วนตัวและสิทธิส่วนบุคคลกับสาธารณะ ประโยชน์ต่อสุขภาพ "มีการอภิปรายระดับชาติที่ดีเกี่ยวกับการใช้ตัวอย่างเหล่านี้" Jeffrey Botkin, นักชีวเคมีจากมหาวิทยาลัยยูทาห์, กล่าวว่า Washington Post "พันธุศาสตร์เป็นพื้นที่ที่สัมผัสเส้นประสาท ประชาชนมีความกังวลเกี่ยวกับฐานข้อมูลขนาดใหญ่ "

องค์กรเช่น CCHF เป็นตัวแทนด้านหนึ่งของการสนทนานั้นขณะที่นักวิจัยทางการแพทย์และหน่วยงานสาธารณสุขของรัฐเป็นหน่วยงานอื่น ๆ

การตรวจคัดกรองเด็กแรกเกิดได้รับการยกย่องว่าเป็นหนึ่งในโครงการสาธารณสุขที่ประสบความสำเร็จมากที่สุดในศตวรรษที่ 21 "การตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดได้รับการยกย่องว่าเป็นหนึ่งในโครงการด้านสาธารณสุขที่ประสบความสำเร็จมากที่สุดในศตวรรษที่ 21" สมาชิกของ Berman Institute of Bioethics มหาวิทยาลัย Johns Hopkins กล่าวว่า "ชุมชนวิจัยต้อง สนับสนุนนโยบายและโครงสร้างพื้นฐานที่ส่งเสริมการรักษาตัวอย่างเลือดแห้งที่เหลือและการใช้งานของพวกเขาในการวิจัยทางชีวการแพทย์ "

Amy Gaviglio ที่ปรึกษาทางพันธุกรรมกับกระทรวงสาธารณสุขมลรัฐมินนิโซตาซึ่งอยู่ในแนวหน้าของการถกเถียงกันอย่างต่อเนื่องกล่าวว่า Healthline ระบุว่าจุดที่เลือดออกในทารกแรกเกิดไม่เพียง แต่ช่วยให้มีโปรโตคอลคัดกรองที่มากขึ้นและดีขึ้นสำหรับทารก เพื่อพัฒนาการทดสอบใหม่

เธอตั้งข้อสังเกตว่าในมินนิโซตาการใช้จุดเลือดได้รับการยินยอมเช่นได้รับการใช้ในการวิจัยล่าสุดในระดับปรอทในอ่างทะเลสาบ Superior และความสัมพันธ์กับข้อบกพร่องที่เกิด

ตัวอย่างเหล่านี้ถูกนำมาใช้ในการศึกษาเกี่ยวกับโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวในวัยเด็กสารพิษต่อสิ่งแวดล้อมและเชื้อเอชไอวี นอกจากนี้ยังสามารถนำมาใช้ประโยชน์ในกรณีของการเสียชีวิตทารกหรือวัยเด็กเพื่อตรวจสอบเงื่อนไขที่อาจเกิดขึ้นที่มีมา แต่กำเนิดได้

"พวกเขาถูกนำมาใช้ตามคำร้องขอของผู้ปกครองดังนั้นอีกครั้งยินยอมให้ปิดและเพื่อให้ได้ข้อมูลที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพมากขึ้น" Gaviglio กล่าว

อ่านเพิ่มเติม: มีอะไรทดสอบเลือดใหม่ไม่สามารถวินิจฉัย? »

เป็นตัวตนที่เพียงพอหรือไม่?

จุดที่เกิดจากทารกแรกเกิดที่ใช้ในการวิจัยได้ถูกยกเลิกการระบุซึ่งหมายความว่าตัวอย่างดังกล่าวไม่มีข้อมูลประชากรที่จะช่วยให้พวกเขาสามารถตรวจสอบย้อนกลับไปยังบุคคลที่พวกเขามาได้

องค์กรเช่น CCHF บอกว่าเรื่องนี้ไม่เพียงพอที่จะปกป้องบุคคล

นักวิจัยบางคนดูเหมือนจะเห็นด้วย Yaniv Erlich นักชีววิทยาด้านการคำนวณกล่าวกับ Newsweek ว่า "ตอนนี้เราไม่ทราบวิธีที่จะรับประกันความเป็นตัวตนจากด้านเทคนิค Erlich ตีพิมพ์บทความในปี 2013 ซึ่งเขาและผู้เขียนร่วมแสดงให้เห็นว่ามันเป็นไปได้ที่จะระบุบุคคลจากตัวอย่างดีเอ็นเอที่ไม่ระบุตัวตนที่ใช้ข้อมูลสาธารณะอย่างเสรี

Brase ระบุว่ามีความเป็นไปได้ที่จะมีการเลือกปฏิบัติต่อบุคคลตามปัจจัยทางพันธุกรรมหากมีการเปิดเผยข้อมูลอย่างเปิดเผยต่อสาธารณชนหรือเป็นนายจ้างที่มีศักยภาพ

"รหัสพันธุกรรมทั้งหมดของคุณอาจเป็นที่รู้จักของรัฐบาลโดยไม่คำนึงถึงจุดประสงค์ของพวกเขา" Brase กล่าว "รวมทั้งบางทีอาจทำให้ท้อใจคนบางคนไม่ให้แต่งงานตามที่พวกเขาทำในประเทศอื่น ๆ "

Gaviglio เห็นปัญหานี้ด้วยวิธีอื่น

"ตราบเท่าที่เราโปร่งใสในข้อเท็จจริงที่ว่าเหตุการณ์เช่นนี้เกิดขึ้นและเราให้ทางเลือกแก่พ่อแม่ในการพูดว่า" ไม่ฉันไม่พอใจกับเรื่องนี้ "หรือ" อย่าใช้เพื่อการวิจัย "ศักยภาพ … ดังนั้น ไกลเกินดุลความเสี่ยง "เธอกล่าว

สิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับทุกฝ่ายที่เกี่ยวข้องคือการมีข้อมูลที่ดีขึ้นสำหรับผู้ปกครองเกี่ยวกับสิทธิของตนในการตรวจคัดกรองโลหิตของทารกแรกเกิด

"มีเรื่องดีๆเกิดขึ้นมาจากเรื่องนี้ แน่นอนว่าในระดับชาติมีความสนใจมากขึ้นในความต้องการและความสำคัญของการศึกษาไม่เพียง แต่ของพ่อแม่เท่านั้น แต่รวมถึงสาธารณชนของผู้ให้บริการ "นายกาวิจิโอกล่าว

การศึกษาสรุปว่า "ความโปร่งใสและการศึกษาที่เพิ่มขึ้นของโปรแกรมสาธารณสุขเกี่ยวกับนโยบายและแนวปฏิบัติเหล่านี้น่าจะมีความสำคัญในการรักษาความไว้วางใจและการยอมรับของสาธารณชนต่อโครงการและกิจกรรมการวิจัยที่มีคุณค่าเหล่านี้ “

"ฉันเห็นแค่โตขึ้นเท่านั้น" Brase กล่าว

"เราจะต้องมุ่งความสนใจไปที่ความพยายามอย่างมากในความโปร่งใสด้านการสื่อสารในระดับแนวหน้าและช่วยให้ผู้ป่วยผู้ปกครองและครอบครัวสามารถเลือกเส้นทางที่พวกเขาต้องการได้อย่างสะดวกสบายมากที่สุด" นายกิเวกลิโอกล่าว