คู่มือการไปถึงผู้ป่วยของ Hemophilia

หากบุตรของคุณมีโรคฮีโมฟิเลีย A คุณต้องกังวลและคำนึงถึง การรักษาสิ่งที่อยู่ในมุมมองอาจเป็นเรื่องที่ท้าทาย

ทำตามคำแนะนำนี้เพื่อให้รู้สึกสบายขึ้นและหาวิธีที่จะช่วยให้ลูกเจริญเติบโตได้แม้จะมีสภาพ

AdvertisingAdvertisement

ได้รับการแจ้งให้ทราบ

การตัดสินใจที่ดีที่สุดที่คุณสามารถทำได้สำหรับบุตรหลานของคุณคือการได้รับข้อมูลให้มากที่สุดเท่าที่เป็นไปได้เกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลีย A. รวมถึงการเรียนรู้วิธีรับรู้อาการและอาการของผู้ที่ตกเลือด การรักษาต่างๆและการตระหนักถึงผลข้างเคียงของยา

คุณควรเรียนรู้วิธีการรักษาแผลเล็ก ๆ บาดเจ็บและเลือดออกรวมถึงเวลาที่จะไปรับการรักษาพยาบาล สอบถามแพทย์ของคุณสำหรับการอ่านที่แนะนำเกี่ยวกับการเลี้ยงดูเด็กที่เป็นโรคฮีโมฟิเลีย ถ้าคุณไม่เข้าใจอะไรขอให้เป็นมืออาชีพ

การทำงานกับศูนย์บำบัดรักษาโรคฮีโมฟีเลีย

บุคลากรของศูนย์บำบัดรักษาโรคฮีโมฟีเลีย (HTC) ให้การรักษาบุตรหลานของคุณมากกว่าการรักษาพยาบาล นักสังคมสงเคราะห์และนักจิตวิทยาของ HTC สามารถช่วยให้ครอบครัวทั้งครอบครัวของคุณสามารถควบคุมความรุนแรงและความเจ็บป่วยเรื้อรังได้

โฆษณา

คุณสามารถหา HTC ที่ได้รับเงินสนับสนุนจากรัฐบาลท้องถิ่นโดยใช้ไดเรกทอรี HTC ที่ใช้เว็บนี้ได้จากศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค (CDC) อย่าลังเลที่จะพูดคุยกับสมาชิกของทีมโรคฮีโมฟิเลียหากคุณมีคำถามหรือข้อกังวล ณ เวลาใด ๆ พวกเขามีบทบาทคือการสนับสนุนคุณนำทางคุณผ่านความท้าทายและช่วยให้แน่ใจว่าคุณและบุตรหลานของคุณรักษาสุขภาพกายและอารมณ์ที่ดี

ให้โรงเรียนของบุตรหลานอยู่บนเรือ

เช่นเดียวกับเด็ก ๆ ส่วนใหญ่เด็ก ๆ ของคุณจะใช้เวลาส่วนใหญ่อยู่ที่โรงเรียน คุณอาจรู้สึกวิตกจากการไม่สามารถควบคุมความเจ็บป่วยของบุตรหลานได้อย่างสมบูรณ์ในขณะที่อยู่โรงเรียนหรือรับเลี้ยงเด็ก การสื่อสารที่เปิดกว้างและต่อเนื่องกับโรงเรียนของคุณและผู้ดูแลผู้ป่วยเพื่อให้คุณสามารถจัดการกับปัญหาหรือปัญหาได้ทันทีที่เกิดขึ้น

AdvertisementAdvertisement

การให้ข้อมูลที่เชื่อถือได้เกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลียเอเป็นวิธีที่ดีที่สุดในการป้องกันความเข้าใจผิดเกี่ยวกับความผิดปกติของบุตรหลานของคุณ นอกจากนี้ยังสามารถให้ความอุ่นใจแก่คุณได้ด้วยว่าเจ้าหน้าที่ของโรงเรียนมักมองหาลูกของคุณอยู่เสมอ

ควรมีพยาบาลจาก HTC ติดต่อกับเจ้าหน้าที่ของโรงเรียนโดยตรงและแบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับสภาพของบุตรหลานของคุณ Hemophilia A เป็นโรคที่หายากดังนั้นเจ้าหน้าที่อาจไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับเรื่องนี้ เมื่อคุณพบกับพวกเขาให้แน่ใจว่าจะอธิบายสิ่งที่ต้องระวังและสิ่งที่คาดหวังเช่นต่อไปนี้

• สาเหตุของโรคฮีโมฟีเลีย
• อาการและสัญญาณของเลือดออก
• เมื่อและวิธีการอย่างถูกต้อง ให้การรักษาด้วยยา
• ว่าตู้ยาหรือตู้เก็บรักษายาอาจจำเป็นสำหรับการจัดเก็บปัจจัย VIII สำหรับการฉีดยาโดยพ่อแม่หรือเด็กในกรณีที่มีเลือดออกน้อยกว่า 999 ซึ่งยาที่ไม่ต้องสั่งโดยมือเพื่อหลีกเลี่ยงการให้บุตรหลานของคุณ, เช่นแอสไพรินหรือยาต้านการอักเสบที่ไม่ใช่สเตีโอรอยด์
• ควรปฏิบัติตามขั้นตอนใดบ้างเพื่อจัดการกับเหตุฉุกเฉิน 999 ซึ่งบุตรหลานของคุณสามารถมีส่วนร่วมในกิจกรรมได้อย่างปลอดภัย 999 บุตรหลานควรหลีกเลี่ยง เรียนรู้วิธีติดต่อคุณหรือเจ้าหน้าที่ของ HTC
• ใช้ประโยชน์จากโครงการของรัฐบาล
• โครงการเกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลียนของรัฐบาลกลางและรัฐมีมานานแล้ว ทศวรรษที่ผ่านมาเพื่อสนับสนุนการสนับสนุนจัดหาเงินทุนสำหรับ ค้นหาและให้บริการอื่น ๆ สำหรับผู้ที่เป็นโรคฮีโมฟิเลีย
• รัฐแต่ละแห่งมีรูปแบบการให้ความช่วยเหลือด้วยตนเองสำหรับผู้ที่มีภาวะเลือดออกผิดปกติ เหนือสิ่งอื่นใดโปรแกรมของรัฐบาลอาจมีสิ่งต่อไปนี้สำหรับบุตรหลานของคุณ:
• สายด่วนแพทย์ 24/7
• เกี่ยวกับการแพร่กระจายของหมวกนิรภัย> ข้อเข่าและข้อศอก

การฝึกอบรมภายในบ้าน <999 > ช่วยเหลือเกี่ยวกับการประกัน

ช่วยเหลือค่ารักษาพยาบาลจากกระเป๋าเดินทาง

โปรแกรมจัดส่งที่บ้านสำหรับยา

• ทุนการศึกษา
• ค่ายฤดูร้อนสำหรับเด็กที่มีภาวะพิเศษ
• ใช้บัตรประจำตัวฉุกเฉินทางการแพทย์
• บัตรประจำตัวทางการแพทย์ฉุกเฉิน (EMI) เป็นสร้อยข้อมือเล็ก ๆ ที่บุตรหลานของคุณใส่ข้อเท้าหรือข้อมือกับข้อมูลเกี่ยวกับความผิดปกติชนิดเลือดการแพ้และยา ในกรณีฉุกเฉินเจ้าหน้าที่ทางการแพทย์สามารถใช้ EMI เพื่อให้บุตรหลานของคุณได้รับการรักษาตามที่ต้องการ EMI สามารถช่วยชีวิตบุตรหลานของท่านได้ในยามฉุกเฉิน
• AdvertisementAdvertisement
• หลีกเลี่ยงการเป็นพ่อแม่ของเฮลิคอปเตอร์
• เท่าที่คุณต้องการปกป้องลูกหลานของคุณจากอันตรายที่อาจเกิดขึ้นในโลกการปกป้องมากเกินไปอาจทำให้เกิดปัญหามากขึ้นในระยะยาว ในขณะที่คุณต้องการเตือนเด็กจากการมีส่วนร่วมในกีฬาติดต่อและกิจกรรมที่มีความเสี่ยงสูงบุตรของคุณจะต้องมีอิสระที่จะสำรวจโลกด้วยตัวเอง
• ด้านบนการออกกำลังกายนี้เป็นประโยชน์อย่างยิ่งสำหรับผู้ที่เป็นโรคฮีโมฟิเลีย A. ช่วยเสริมสร้างกล้ามเนื้อป้องกันข้อต่อและช่วยให้ลูกน้อยของคุณมีน้ำหนักตัวที่ดี การมีส่วนร่วมในกิจกรรมทางกายสามารถช่วยปรับปรุงการประสานงานส่งเสริมการติดต่อทางสังคมและลดการตกเลือด นอกจากนี้ยังสามารถทำให้บุตรหลานของคุณรู้สึกดีกับตัวเองซึ่งเป็นสิ่งสำคัญสำหรับอารมณ์ที่ดีของพวกเขา
• ปล่อยให้เด็กของคุณแสดงความรู้สึกโดยไม่ต้องแทรกแซงความคิดเห็นของคุณเอง เมื่อเวลาผ่านไปอนุญาตให้พวกเขาทำการตัดสินใจของตนเองและเรียนรู้จากความผิดพลาดและประสบการณ์ของตนเอง เด็กของคุณจะต้องกลายเป็นอิสระและรับผิดชอบต่อตัวเองและรวมถึงการจัดการโรคฮีโมฟิเลียด้วยตนเอง

การโฆษณา

อยู่ในเชิงบวก

เป็นเรื่องปกติที่บางครั้งมีความรู้สึกไม่ดีเกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลียของบุตรหลานของคุณ แต่คุณไม่สามารถควบคุมชีวิตของคุณได้ การจัดการกับความเจ็บป่วยของบุตรหลานของคุณอาจทำให้เกิดภาวะซึมเศร้าและแม้กระทั่งปัญหาเกี่ยวกับความสัมพันธ์ของคุณ การอยู่ในเชิงบวกอาจเป็นงานที่ยากลำบากซึ่งเป็นเหตุผลที่ควรมีวิธีชาร์จแบตเตอรี่และลดความเครียด นี่คือแนวคิดบางอย่าง:

ออกกำลังกายหรือเข้าร่วมห้องออกกำลังกาย

ฝึกโยคะหรือการทำสมาธิ

เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน

ค้นหาสโมสร (เช่นหนังสือกีฬาหนังสือหรือศิลป์)

เก็บบันทึกประจำวันไว้

สร้างบล็อก

รักษากิจวัตรประจำวัน

• เดินนาน ๆ
• พยายามโฟกัสไปที่สิ่งที่คุณสามารถควบคุมไม่ใช่สิ่งที่คุณไม่สามารถทำได้ สุดท้ายให้แน่ใจว่าคุณได้นอนหลับเพียงพอ