แพทย์คู่มือการอภิปราย: 5 คำถามที่ควรถามเกี่ยวกับ Hemophilia

Hemophilia A เป็นโรคเลือดออกซึ่งปกติจะได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุยังน้อย Theo Trung tâmKiểmsoátvàNgừaBệnh, các ca bệnh trung bìnhvànặng, vídụ, thườngđượcchẩnđoántrướcngày sinh nhậtđầutiêncủađứatrẻ หากคุณหรือบุตรหลานของคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคฮีโมฟิเลีย A สิ่งสำคัญคือให้คุณมีจิตใจที่ชัดเจนและถามคำถามที่ถูกต้อง

1 hemophilia A มีข้อ จำกัด ในการดำเนินชีวิตหรือไม่?

ในอดีตที่ผ่านมาการมีชีวิตอยู่กับโรคฮีโมฟิเลียเป็นเรื่องยากมากขึ้น ปัจจุบันการปรับปรุงการรักษาและการทำความเข้าใจสภาพที่ดีขึ้นช่วยให้ผู้ป่วยมีภาวะเลือดออกมีชีวิตที่ปกติมากขึ้น

AdvertisementAdvertisement

ตัวอย่างเช่นในอดีตที่ผ่านมาการออกกำลังกายทั้งหมดไม่ได้รับความท้อแท้สำหรับผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย แต่ผลการวิจัยใหม่ ๆ แสดงให้เห็นว่าการออกกำลังกายสามารถลดหรือป้องกันภาวะเลือดออกได้โดยการเสริมสร้างกล้ามเนื้อและปรับปรุงความมั่นคงของข้อต่อ

แน่นอนว่ายังมีกิจกรรมบางอย่างที่คนที่เป็นโรคฮีโมฟิเลียควรหลีกเลี่ยง มันอาจจะไม่ง่ายที่จะพูดคุยเกี่ยวกับ แต่คนที่มีโรคฮีโมฟีเลียเอได้รับการสนับสนุนให้มีการอภิปรายอย่างละเอียดกับแพทย์ของพวกเขาเกี่ยวกับกิจกรรมที่พวกเขาควรและไม่ควรมีส่วนร่วมแพทย์ยังสามารถให้คำแนะนำเกี่ยวกับสิ่งที่เป็นพิเศษข้อควรระวังของคุณหรือของคุณ เด็กควรออกกำลังกายหรือเล่นกีฬา

2 ความเสี่ยงของภาวะแทรกซ้อนคืออะไร?

ถ้าคุณหรือบุตรหลานของคุณมีโรคฮีโมฟิเลีย A คุณอาจกังวลเกี่ยวกับภาวะแทรกซ้อน ผู้ที่เป็นโรคฮีโมฟิเลีย (A) มีความเสี่ยงต่อการมีเลือดออกในร่างกายความเสียหายร่วมกันหัวใจและโรคไตและการติดเชื้อ นอกจากนี้ยังมีโอกาสที่จะมีอาการไม่พึงประสงค์จากการใช้ยาซึ่งสามารถรักษาเลือดออกได้ยากขึ้น

การโฆษณา

ความเสี่ยงของภาวะแทรกซ้อนขึ้นอยู่กับความรุนแรงของโรคฮีโมฟีเลียเอและความรวดเร็วในการรักษาเลือดออก การมีน้ำหนักตัวมากเกี่ยวข้องกับการเคลื่อนไหวร่วมน้อยลง สอบถามแพทย์ของคุณเกี่ยวกับความเสี่ยงของการประสบภาวะแทรกซ้อนและอาการใดที่มองออกไป ให้แน่ใจว่าได้ถามเกี่ยวกับวิธีต่างๆในการป้องกันภาวะแทรกซ้อนรวมถึงอาหารและโปรแกรมการออกกำลังกายเพื่อช่วยให้คุณหรือบุตรหลานของคุณรักษาน้ำหนักที่ดีต่อสุขภาพ

3 จะต้องได้รับการรักษาบ่อยแค่ไหน?

เฉพาะแพทย์เท่านั้นที่สามารถประเมินความรุนแรงของโรคฮีโมฟิเลียหนึ่งตัวและบอกให้คุณทราบว่าคุณหรือบุตรหลานของคุณจะต้องได้รับการรักษาบ่อยแค่ไหน

AdvertisementAdvertisement

บางคนที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียจำเป็นต้องได้รับการบำบัดทดแทนเมื่อมีเลือดออกเท่านั้น นี้เรียกว่าตามคำขอหรือการรักษาเป็นขั้นตอน อื่น ๆ จำเป็นต้องมีการแช่ของปัจจัยการแข็งตัวมากขึ้นเพื่อป้องกันไม่ให้เลือดออกนี้เรียกว่าการรักษาด้วยการป้องกันโรค

ในปัจจุบันนี้หลายคนที่เป็นโรคฮีโมฟิเลีย A สามารถเรียนรู้วิธีที่จะนำพาตนเองไปทำที่บ้านได้ คนที่เรียนรู้วิธีการรักษาเลือดออกที่บ้านมีโอกาสน้อยที่จะเข้ารับการรักษาตัวในโรงพยาบาลเพื่อภาวะแทรกซ้อนที่มีเลือดออก

ถ้าคุณหรือบุตรหลานของคุณจำเป็นต้องได้รับการรักษาด้วยการป้องกันโรคถามว่าคุณสามารถเรียนรู้วิธีใส่ปัจจัยการแข็งตัวที่บ้านได้อย่างไร แน่นอนว่าการแช่ในบ้านมาพร้อมกับความรับผิดชอบที่เพิ่มขึ้นและไม่ใช่สำหรับทุกคน ทีมแพทย์หรือทีมรักษาโรคฮีโมฟีเลียน (HTC) สามารถให้การศึกษาและการสนับสนุนอย่างถูกต้องเพื่อช่วยให้คุณเรียนรู้ว่าการบำบัดด้วยการแช่ตัวที่บ้านเหมาะสำหรับคุณหรือไม่

4 มีการรักษาหรือการทดลองทางคลินิกใหม่ ๆ ในบริเวณใกล้เคียงหรือไม่?

การรับการรักษาใหม่ ๆ เป็นสิ่งสำคัญสำหรับผู้ที่มีภาวะเลือดออกผิดปกติ การรักษาและการทดสอบใหม่ ๆ ที่ปลอดภัยและปลอดภัยยิ่งขึ้นกำลังถูกค้นคว้าและทดสอบทั่วโลก แพทย์ของคุณควรตระหนักถึงแนวทางการรักษาที่คุณและบุตรหลานของคุณอาจได้รับการพิจารณา พวกเขายังสามารถแจ้งให้คุณทราบหากมีการทดลองทางคลินิกใด ๆ ที่สรรหาผู้เข้าร่วมในพื้นที่ที่พวกเขาแนะนำ

5 แนวโน้มคืออะไร?

เมื่อคุณพบว่าคุณหรือบุตรหลานของคุณมีโรคฮีโมฟิเลีย A แพทย์ของคุณอาจจะบอกคุณทันทีว่าไม่มีการรักษาสภาพในขณะนี้ ความเจ็บป่วยตลอดชีวิตอาจเป็นแนวคิดที่ยากในการจัดการและคุณอาจกังวลเกี่ยวกับอายุขัยของผู้ที่มีภาวะเลือดออกผิดปกติ

AdvertisementAdvertisement

ข่าวดีก็คืออายุขัยของบุคคลที่ได้รับการรักษาด้วยโรคฮีโมฟิเลียอย่างถูกต้องเกือบเท่ากับประชากรทั่วไป แพทย์หรือเจ้าหน้าที่ของ HTC สามารถให้ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับประสิทธิภาพของการรักษาในปัจจุบันและวิธีการลดความเสี่ยงของภาวะแทรกซ้อน ที่สำคัญที่สุดการอภิปรายอย่างเปิดเผยและซื่อสัตย์กับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับว่าภาวะนี้ส่งผลต่อผู้คนในระยะยาวสามารถช่วยให้คุณมั่นใจในการควบคุมชีวิตของคุณหรือเตรียมบุตรหลานของคุณให้ทำเช่นนั้นได้ในที่สุด