โรคที่หายาก: พวกเขาต้องการความสนใจของคุณ

เมื่อคุณได้รับผลกระทบจากโรคที่ทำให้ถึงแก่ชีวิตหรือทำให้ร่างกายอ่อนแอประสบการณ์ของคุณจะไม่รุนแรงน้อยลงเพราะมีคนอื่น ๆ น้อยคน เป็นเรื่องของความเป็นจริงการจัดการกับโรคที่หายากมีศักยภาพที่จะเป็นเรื่องยากมากขึ้นและแยกกว่ามีเงื่อนไขที่เป็นเรื่องปกติมากขึ้น

วันที่ 29 กุมภาพันธ์เป็นวันโรคหายากซึ่งเป็นวันที่ให้ความสนใจกับโรคประมาณ 7,000 โรคที่ได้รับการพิจารณาอย่างเป็นทางการว่า "หายาก" "แม้ว่าจะส่งผลกระทบต่อเราเพียงเล็กน้อย แต่สิ่งสำคัญคือเราต้องมองหาวิธีที่จะช่วยผู้ที่รู้สึกว่าได้รับการสนับสนุนและได้รับการรักษาและข้อมูลที่ต้องการ

โฆษณาโฆษณา

โรคที่หายากคืออะไร?

ข้อเท็จจริงด่วน:

• โรค "หายาก" เป็นโรคที่มีผลต่อผู้ป่วยน้อยกว่า 200,000 คน
• โรคที่พบได้น้อยเพียง 5% ที่ได้รับการอนุมัติ
• ครึ่งหนึ่งของโรคที่หายากส่งผลกระทบต่อเด็ก

ในสหรัฐอเมริกาสถาบันสุขภาพแห่งชาติ (NIH) จัดเป็นโรค "หายาก" เป็นโรคที่มีผลต่อผู้ป่วยที่มีอาการป่วยน้อยกว่า 200,000 คน ร้อยละแปดสิบของโรคเหล่านี้เป็นทางพันธุกรรมและครึ่งหนึ่งของพวกเขามีผลต่อเด็ก

โรคที่หายากมีความท้าทายเป็นพิเศษสำหรับผู้ที่มีอาการเหล่านี้ด้วยเหตุผลหลายประการ สำหรับผู้เริ่มต้นจะยากที่จะวินิจฉัยได้ยากขึ้นซึ่งโดยปกติแล้วจะต้องมีคนมาเยี่ยมชมแพทย์หลายครั้งเพื่อหาว่าพวกเขามีอะไรบ้าง และเนื่องจากไม่ส่งผลกระทบต่อคนเป็นจำนวนมากเป็นโรคอื่น ๆ ไม่มากเงินถูกนำไปหาสาเหตุและการรักษาและไม่มีชุมชนกว้างในการแบ่งปันประสบการณ์และความคิดการรักษาด้วย

การโฆษณา

โรคที่หายากในข่าว

แม้ว่าโรคที่หาได้ยากน้อยกว่าโรคเบาหวานตัวอย่างเช่นคุณอาจเคยได้ยินจากบางคนเช่นอีโบลา, โรคฮันติงตัน, เส้นโลหิตตีบด้านข้างซึ่งเป็นโรค amyotrophic (ALS) และ โรคทางเดินหายใจในตะวันออกกลาง (MERS)

ไม่ต้องมองไปไกลเพื่อดูโรคต่างๆเช่นไวรัส Zika และ coronaviruses ในหัวข้อข่าว เนื่องจากไวรัส Zika กำลังแพร่ระบาด "ระเบิด" องค์การอนามัยโลกจึงกำลังพยายามทำให้ไวรัสเป็น "ภาวะฉุกเฉินด้านสุขภาพระหว่างประเทศ" "

AdvertisementAdvertisement

อีโบลาเป็นคนสุดท้ายและในขณะที่ 36 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MERS ตายไปแล้ว

ALS เป็นข่าวในปี 2014 เมื่อสื่อทางสังคมได้ระเบิดขึ้นด้วย "ความท้าทายถังน้ำแข็ง" ซึ่งสร้างขึ้นเพื่อปลุกจิตสำนึกของโรคซึ่งส่งผลต่อประมาณ 30,000 คนในสหรัฐอเมริกา แคมเปญไวรัสได้ระดมทุนกว่า 115 ล้านดอลลาร์สำหรับการวิจัย ALS

ความยากลำบากสำหรับผู้ป่วย

นอกเหนือจากความยากลำบากในการหาแนวทางการรักษาที่เหมาะสมแล้วผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่หายากมักไม่ได้มีชุมชนหันมาใช้ การหากลุ่มสนับสนุนในท้องถิ่นเพื่อเชื่อมต่อกับผู้ป่วยรายอื่นหรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตเพื่อช่วยในการพูดคุยเกี่ยวกับการต่อสู้ที่เฉพาะเจาะจงกับการเจ็บป่วยอาจเป็นเรื่องยากเมื่อมีเพียงไม่กี่คนที่ได้รับผลกระทบจากทั่วทั้งประเทศ

อย่างไรก็ตามด้วยความสามารถในการเชื่อมต่อผ่านอินเทอร์เน็ตนี้มีการปรับปรุง องค์การแห่งชาติเพื่อการวินิจฉัยหายากเช่นมีรายชื่อขององค์กรผู้ป่วย ในทำนองเดียวกันกลุ่มสนับสนุนได้ปรากฏขึ้นบนสื่อสังคมเพื่อเชื่อมต่อผู้ป่วยที่อาจจะไม่ได้ติดต่อกับคนอื่น

ความก้าวหน้าในการรักษาโรคหายาก

ในความพยายามที่จะนำทรัพยากรเพิ่มเติมไปสู่การพัฒนาวิธีการรักษาดังกล่าวพระราชบัญญัติยาเสพติดของเด็กกำพร้าในปี พ.ศ. 2526 ได้สร้างแรงจูงใจให้แก่ บริษัท ยาที่สร้างผลิตภัณฑ์เหล่านี้และตอนนี้พวกเขาต้องเสียค่าใช้จ่ายสำหรับสินค้าใหม่และ ยาเสพติดพิเศษให้พวกเขามีแรงผลักดันต่อไปในการพัฒนาพวกเขา

AdvertisingAdvertisement

ด้วยเหตุนี้ประมาณหนึ่งในสามของการอนุมัติยาเสพติดทั้งหมดในช่วง 5 ปีที่ผ่านมาเป็นเรื่องที่หาได้ยาก

ตัวอย่างเช่นในปี พ.ศ. 2558 พบว่าวัคซีนอีโบลามีประสิทธิภาพสูงต่อโรคที่หาได้ยากซึ่งแพร่ระบาดไปทั่วปี 2014 การพัฒนาดังกล่าวคาดว่าจะแพร่กระจายได้แม้ว่าค่าใช้จ่ายจะเป็นเรื่องที่น่ากังวล

โรคที่หาได้ยากอาจไม่ส่งผลต่อคนที่คุณรู้จักคุณสามารถไปตลอดชีวิตได้โดยไม่ต้องเจอใครที่มี แต่นั่นไม่ได้หมายความว่าพวกเขาไม่สำคัญกับคนที่ได้รับผลกระทบจากพวกเขา เราทุกคนควรทำทุกอย่างเพื่อช่วยในการสร้างความตระหนักและการระดมทุนสำหรับการวิจัยและการบำบัดรักษาที่สามารถช่วยได้