วิธีการพูดคุยกับคนอื่น ๆ เกี่ยวกับ RA ของคุณ: คำแนะนำทีละขั้นตอน

หากคุณมีโรคไขข้ออักเสบ (RA) คุณจะรู้ได้มากว่าเป็นจำนวนเงินที่สามารถใช้ชีวิตได้อย่างรวดเร็ว โรคภูมิต้านตนเองตีข้อและเนื้อเยื่อที่มีอาการบวมและปวดที่มีผลต่อกิจกรรมประจำวัน การต่อสู้กับ RA และความเจ็บปวดของมันทำให้คนส่วนใหญ่ที่มีอาการอ่อนเพลียทำให้บางครั้งขับรถไปที่เตียงนอนหรือไม่ออกกำลังกายเป็นเวลาหลายวันหรือหลายสัปดาห์ ผลของ RA สามารถอิทธิพลและเพิ่มขึ้นตามอายุถ้าไม่ได้รับการรักษาและไม่มีการรักษา

อาการเหล่านี้และภาวะแทรกซ้อนเป็นความท้าทายอย่างมากสำหรับคนที่เป็นโรค RA แต่มีความท้าทายในการมี RA คือการพูดคุยกับคนอื่นเกี่ยวกับสภาพของคุณ

ทำไมถึงยากที่จะพูดถึง RA

สองความเป็นจริงทำให้ RA ยากที่จะพูดคุย ประการแรกคืออาการส่วนใหญ่ไม่สามารถมองเห็นได้แม้ว่าบางอย่างเช่น vasculitis ผิวหนังผื่นเป็น ที่อาจทำให้คุณไม่เต็มใจที่จะนำมันขึ้นเพราะคนอื่นอาจไม่เชื่อว่าคุณกำลังป่วย

ปัญหาอื่น ๆ ก็คือมันเป็นเรื่องถดถอยที่จะพูดถึง Blogine Janine Monty เขียนเกี่ยวกับ RA ของเธอที่ Arthritic Chick เมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยโรค RA ครั้งแรกและเริ่มพูดคุยกับคนรอบข้างเธอกล่าวว่า "ฉันได้เรียนรู้ว่าวิธีที่เร็วที่สุดในการยุติการสนทนาทางโทรศัพท์การเข้าชมหรือการนัดพบกาแฟคือการเริ่มต้นพูดถึงความเจ็บปวดของฉัน “

การตัดสินใจว่าใครจะบอก

บางคนตัดสินใจที่จะบอกทุกคนเกี่ยวกับสภาพของพวกเขาขณะที่คนอื่น ๆ เลือกวงกลมที่ใกล้ชิด มันขึ้นอยู่กับคุณในแบบที่คุณจะไป คุณอาจตัดสินใจว่าการเผชิญหน้ากับโรคนี้หมายถึงการใส่สติ๊กเกอร์กันชน RA ที่เกี่ยวข้องกับรถของคุณ ในทางกลับกันถ้าคุณรู้สึกว่าสุขภาพของคุณเป็นเรื่องส่วนตัวให้เลือกข้อมูลที่คุณเลือกไว้ รายการสั้น ๆ นี้จะไม่รวมถึงสมาชิกในครอบครัวที่ใกล้เคียงที่สุดของคุณและอาจรวมถึงคนที่คุณทำงานด้วย

การตัดสินใจว่าจะบอกอะไร

สิ่งที่เกี่ยวกับการพูดคุยเกี่ยวกับ RA คือการพูดคุยกันค่อนข้างมาก รายชื่ออาการไม่ซ้ำกันสำหรับแต่ละบุคคล แต่อาจยาวมาก คุณจะเล่าเรื่องสภาพของคุณมากแค่ไหน? คุณอาจสรุปได้อย่างรวดเร็วว่าเป็นคำประกาศและคำจำกัดความ: "ฉันเป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ เป็นภาวะภูมิต้านทานเนื้อเยื่อที่ส่วนใหญ่ทำร้ายข้อต่อของฉัน "

นอกจากนั้นคุณอาจพิจารณาพูดถึงอาการที่ส่งผลต่อคุณอย่างไร ตัวอย่างเช่น "RA หมายความว่าฉันมีอาการปวดมากและต้องการพักผ่อนเพิ่ม "หรือแทนที่จะพูดถึงว่า RA มีผลต่อคุณโดยทั่วไปอย่างไรคุณอาจเลือกที่จะอธิบายว่าคุณกำลังทำอะไรอยู่ในชีวิตประจำวันและวิธีการที่อาจส่งผลต่อความสามารถของคุณ:" RA ของฉันส่งผลต่อข้อมือของฉันในวันนี้คุณสามารถช่วยฉันรับไฟล์เหล่านี้ได้หรือไม่? "

แน่นอนคุณจะไม่มีวันรู้เมื่อได้พบกับคนอื่นว่าพวกเขาจะตอบสนองต่อการแบ่งปันของคุณอย่างไร แต่คุณอาจจะรับช่วงเวลาว่าจะมีใครสักคนรู้สึกท่วมท้นข่าวของคุณหรือไม่ แทนที่จะพูดกับพวกเขาอาจเป็นการเหมาะสมที่จะแบ่งปันข้อมูลที่เป็นลายลักษณ์อักษรเกี่ยวกับ RA โดยนำพวกเขาไปยังเว็บไซต์หรือแหล่งข้อมูลอื่น ๆ

การพูดคุยเกี่ยวกับ RA ในที่ทำงาน

คุณต้องคำนึงถึงหลายสิ่งในการพิจารณาว่าคุณจะบอกผู้จัดการและเพื่อนร่วมงานเกี่ยวกับ RA ของคุณหรือไม่ คุณไม่จำเป็นต้องพูดคุยเกี่ยวกับเงื่อนไขทางการแพทย์กับทุกคนและหากอาการ RA ไม่ส่งผลกระทบต่อการทำงานของคุณคุณอาจเลือกที่จะไม่นำมันขึ้นเลย อย่างไรก็ตามหากคุณต้องการเวลาสำหรับการนัดหมายหรือที่พักพิเศษในที่ทำงานของคุณอาจเป็นความคิดที่ดีที่จะให้คนบางคนทราบว่าคุณมี RA

ขึ้นอยู่กับโครงสร้างของ บริษัท คุณสามารถเริ่มต้นจากหัวหน้างานหรือพูดคุยกับบุคคลอื่นในแผนกทรัพยากรบุคคลของคุณได้ ใครก็ตามที่คุณพูดคุยให้ชัดเจนว่าทำไมคุณถึงบอกพวกเขา คุณอาจพูดว่า "ฉันต้องการแจ้งให้คุณทราบว่าฉันมีโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ นั่นหมายความว่าบางครั้งฉันต้องยืนอยู่ที่โต๊ะทำงานเพื่อดันข้อต่อของฉัน "

เมื่อพูดถึงสิทธิในที่ทำงานของคุณเกี่ยวกับ RA คุณอาจพบว่าเว็บไซต์ Job Accommodation Network เป็นประโยชน์: นี่เป็นสำนักหักบัญชีของรัฐบาลกลางเกี่ยวกับข้อมูลเกี่ยวกับชาวอเมริกันที่มีความพิการพระราชบัญญัติ

การพูดคุยเกี่ยวกับโรค RA กับเด็ก

หากบุตรหลานของคุณมีขนาดเล็กคุณอาจรู้สึกไม่ค่อยมีแนวโน้มที่จะพูดคุยโดยตรงกับพวกเขาเกี่ยวกับ RA และมุ่งเน้นที่การพับการสนทนาเหล่านั้นเข้าไปในกิจกรรมประจำวัน เจสสิก้าแซนเดอร์สอายุ 34 ปีเป็นมารดาของเด็กสามคนอายุต่ำกว่า 13 ปีเธอไม่เคยนั่งลูก ๆ ของเธอลงเพื่อพูดคุยกับ RA แต่เธอกล่าวว่า "พวกเขาตระหนักดีถึงโรคข้ออักเสบของฉัน แต่เราเรียกว่าอย่างไร ฉันกับเรื่องนี้? โรคข้ออักเสบของฉันจะไม่ให้ฉันทำอย่างนั้นในวันนี้ เด็กบางคนอาจกลัวเมื่อรู้ว่า RA จะไม่หายไป มุ่งเน้นด้านบวกของสถานการณ์ของคุณ: ให้บุตรหลานของคุณรู้ว่าคุณมีแพทย์ที่สนับสนุนคุณและนับพันที่นักวิทยาศาสตร์ที่ผ่านการฝึกอบรมมาเป็นพิเศษได้มีการปรับปรุงการรักษาและค้นหาวิธีรักษา RA

การพูดคุยกับเพื่อนสนิท

RA อาจเป็นผู้บุกรุกที่ไม่พึงประสงค์ในห้องนอนทำให้เกิดความแห้งกร้านทางช่องคลอดและมีความไวต่อผู้หญิงที่มีอาการนี้และอาจทำให้เกิดความผิดปกติเกี่ยวกับการลุกได้ในผู้ชาย นอกจากนี้ไม่มีใครรู้สึกเซ็กซี่เมื่อร่างกายของพวกเขาไม่สบายใจ แต่ชีวิตทางเพศที่มีสุขภาพดีเป็นองค์ประกอบที่สำคัญในตัวตนและความสุข "ในความคิดของฉันสิ่งที่สำคัญที่สุดเมื่อพูดคุยกับคู่ของคุณเกี่ยวกับ RA คือการถามคำถามและฟังซึ่งกันและกัน" Ara Dikranian, MD, นักกายภาพบำบัดที่ Cabrillo Center for Rheumatic Disease กล่าว ถ้าอาการเรื้อรังก่อให้เกิดความเจ็บปวดก็ไม่มีทางใดที่คู่ของคุณจะรู้ได้เว้นแต่ว่าคุณจะพูดอย่างนั้น "

The takeaway

อธิบายว่าคุณเป็นโรคเรื้อรังอาจเป็นเรื่องยาก คุณอาจรู้สึกอึดอัดที่จะให้ความสนใจเป็นพิเศษกับตัวคุณเองหรือแสดงว่าสภาวะของคุณทำให้คุณมีความสามารถน้อยลงเมื่อเวลาผ่านไปคุณจะรู้สึกดีขึ้นเวลาและวิธีการพูดคุยเกี่ยวกับ RA ของคุณ เดินช้าๆและฟังเสียงภายในของคุณเองซึ่งจะบอกคุณว่าบุคคลนี้และช่วงเวลานี้เหมาะสมกับคุณหรือไม่