เรื่องจริง: โรคกระสับกระส่ายขา

ในขณะที่ RLS มีผลต่อผู้ป่วยแต่ละรายในรูปแบบต่างๆ Healthline ได้พูดคุยกับผู้ป่วย RLS 3 รายเพื่อให้ทราบภาพว่าความผิดปกตินี้มีผลต่อชีวิตประจำวันของพวกเขาและวิธีจัดการกับโรคดังกล่าว Wendy Murray, Linda Leekley และ Karey Goebel ทุกคนประสบปัญหาทั่วไปที่ผู้ป่วย RLS ประสบ ได้แก่ ความยากลำบากในการวินิจฉัยและความยากลำบากในการหาวิธีรักษาที่เหมาะสม อย่างไรก็ตามการใช้วิธีการต่างๆในการรักษาโรคนั้นพวกเขาเรียนรู้ที่จะรับมือกับโรคนี้อย่างมีประสิทธิภาพ เรื่องราวของพวกเขาวาดภาพประกอบของ RLS ในวันนี้

Wendy Murray

ทนายความที่เกษียณอายุและถิ่นที่อยู่ในรัฐนิวเจอร์ซีย์ Wendy Murray เริ่มประสบกับอาการ RLS ในช่วงกลางทศวรรษที่ 1990 ตอนแรกพวกเขาก็ลุกขึ้นเพียงครั้งเดียวหรือสองครั้งต่อปีเมื่อเธอกำลังประสบกับความเครียด เธอพึ่งยาแก้ปวดที่ไม่ต้องสั่งโดยแพทย์เพื่อช่วยลดภาวะแทรกซ้อน แต่ในช่วงที่เธอมักไม่สามารถนอนหลับหรือมีส่วนร่วมในกิจกรรมประจำวันจนกว่าเธอจะได้รับอาการที่บรรเทาลง "ตอนแรกผมทำตัวเองโดยการซื้อเก้าอี้นวด" เธอกล่าว "ฉันถามหมอต่างๆของฉันว่ารู้สึกอึดอัด แต่ไม่มีใครมีเงื่อนงำอะไรที่ฉันพูดถึง "

ในที่สุด RLS ของเธอแย่ลงและเธอก็พยายามหาสิ่งที่เป็นเงื่อนไขที่ไม่รู้จักมาก่อน หลังจากหลายปีของความทุกข์ทรมานและ misdiagnoses หลายนักประสาทวิทยาก็สามารถที่จะทำให้การประเมินผลที่ชัดเจนของ RLS ขณะนี้ด้วยความช่วยเหลือของยาเมอเรย์สามารถควบคุมอาการของเธอและแนะนำให้ทุกคนที่คิดว่าพวกเขาอาจกำลังทุกข์ทรมานจาก RLS เพื่อขอความช่วยเหลือจากแพทย์หรือนักประสาทวิทยาของพวกเขา

คุณเคยไปถึงจุดที่ทำการรักษาแล้วหรือไม่ที่คุณคิดว่า RLS ของคุณอยู่ภายใต้การควบคุม?

บางครั้งอาการปวด RLS เกิดขึ้น ตัวอย่างเช่นเมื่อเร็ว ๆ นี้ฉันได้หักข้อเท้าของฉันและไม่กี่วันฉันไม่ได้ใช้ยาของฉัน ฉันสังเกตเห็นว่าประมาณหนึ่งสัปดาห์หรือมากกว่านั้นความเจ็บปวด RLS บางส่วนกลับมา จำเป็นต้องพูดตอนนี้มันเป็นเรื่องสำคัญที่สุดที่ผมจะจำได้ทุกวัน อย่างไรก็ตามฉันทราบดีว่าอาจไม่ได้ผลตลอดไปและฉันอาจต้องเพิ่มปริมาณหรือเปลี่ยนยา

คุณมีความเข้าใจผิดอะไรเกี่ยวกับ RLS บ้าง?

โฆษณาทางทีวีทำให้เสียงเหมือนว่าเป็นจินตนาการ และตั้งแต่อาการไม่สามารถตรวจพบกับการทดสอบในห้องปฏิบัติการใด ๆ คนอาจคิดว่ามันเป็นทางจิตวิทยามากกว่าปัญหาทางกายภาพ อธิบายว่ามันเหมือนกับการพยายามอธิบายความรู้สึกที่คุณได้รับบนชิงช้าสวรรค์เมื่อคุณ "เสียท้อง" "ทุกคนส่วนใหญ่มีความรู้สึกเช่นนั้นพวกเขารู้ว่าคุณหมายถึงอะไร แต่ถ้าคุณไม่เคยไปชิงช้าสวรรค์ลองคิดดูว่ามันยากที่จะอธิบาย

คำแนะนำอะไรที่คุณจะให้กับคนอื่นที่อาจจะมีอาการเหมือนกัน?

ฉันขอแนะนำให้อ่านเรื่องออนไลน์ค้นหาคำพูดพึมพำเพื่อให้คุณสามารถสื่อสารกับแพทย์ในแง่ที่เขาหรือเธอสามารถเข้าใจได้ว่าเป็น RLS และได้รับการรักษา

Linda Leekley

ตอนนั้นเธอไม่รู้ว่าสถานการณ์ของเธอผิดปกติ แม่ของเธอตัดมันออกเป็น "ความเจ็บปวดที่เพิ่มมากขึ้น "ในฐานะวัยรุ่นเธอเล่าเรื่องกับแพทย์ครอบครัวผู้ซึ่งทำการตรวจเลือดไม่กี่คนประกาศว่าเธอพอดีและปล่อยให้มันไปที่นั่น ในฐานะผู้ใหญ่มันเลวร้ายลง เธอไม่สามารถยืนได้ขาของเธอถูกคุมขัง "การขับรถหรือบินในเครื่องบินเป็นระยะเวลาหนึ่งอาจทำให้เครียดได้ แม้กระทั่งสองชั่วโมงในโรงภาพยนตร์อาจนำมาสู่ความรู้สึกลดลงความเพลิดเพลินของฉันของภาพยนตร์ที่ดีที่สุด "

คุณต้องการการรักษาในจุดใดและต้องใช้เวลานานเท่านานก่อนที่คุณจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค RLS?

ในปีพ. ศ. 2540 ผมได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเนื้องอกที่เกี่ยวกับกระดูกสันหลังฟูกจากลำไส้เนื้องอกที่ดีซึ่งต้องผ่าตัดเป็นเวลา 17 ชั่วโมง หลังจากการดำเนินการดังกล่าว RLS ได้ประสบปัญหาเป็นครั้งคราวอาจเกิดขึ้นสองครั้งต่อสัปดาห์ต่อวัน RLS เริ่มปล้นฉันนอนหลับทุกคืนทำให้ฉันเหนื่อยและมีหมอกในระหว่างวัน นอกจากนี้ความรู้สึกของ RLS เริ่มต้นขึ้นในช่วงเวลากลางวันและรวมถึงไม่เพียง แต่ขาของฉัน แต่ยังแขนของฉัน การขาดการนอนหลับที่มีคุณภาพได้รับผลกระทบทุกด้านในชีวิตของฉัน ฉันพูดถึงปัญหาเกี่ยวกับศัลยแพทย์รักษาโรคประสาทวิทยาของฉัน เขาเป็นคนแรกที่วินิจฉัยฉันอย่างเป็นทางการด้วย RLS

คุณมีความเข้าใจผิดอะไรเกี่ยวกับ RLS บ้าง?

นักแสดงตลกล้อเลียนเรื่อง RLS ว่าเป็น "ของปลอม" - นั่นคือทั้งหมดที่อยู่ในหัวของประชาชน ฉันยังได้อ่านบทความที่มีการจัดทำเป็นอย่างมากว่า RLS จัดทำขึ้นโดย บริษัท ยาเพื่อขายยาที่ต้องสั่งโดยแพทย์ เห็นได้ชัดว่าคนเหล่านั้นไม่เคยได้รับความเดือดร้อนจาก RLS มันเป็นจริง เพื่ออธิบายให้คนที่ไม่มี RLS ฉันพูดว่า "ลองจินตนาการว่าคุณถูกฝังทั้งเป็นอยู่ในที่แคบ ทั้งหมดที่คุณสามารถคิดคือวิธีที่คุณต้องการคุณสามารถย้ายแขนขาของคุณเปลี่ยนตำแหน่งของคุณและวิธีการที่คุณจะไปอย่างบ้าถ้าคุณไม่สามารถ "นั่นเป็นวิธีที่ RLS รู้สึกถึงฉัน ฉันก็ต้องขยับขาหรือฉันจะไปถั่ว อีกความเข้าใจผิดว่า RLS มีผลกับผู้ใหญ่เท่านั้น ในขณะที่ RLS มีแนวโน้มที่จะเลวร้ายยิ่งขึ้นเมื่ออายุฉันยอมรับว่าอาจส่งผลต่อเด็ก ๆ

คำแนะนำอะไรที่คุณจะให้กับคนอื่นที่อาจจะมีอาการเหมือนกัน?

เรียนรู้ทุกสิ่งที่คุณสามารถเกี่ยวกับ RLS ได้ พยายามที่จะทดสอบตัวเองสำหรับการเรียกต่างๆที่สามารถเลวลงสภาพ - คาเฟอีนนิโคตินแอลกอฮอล์น้ำตาล ฯลฯ คุณอาจได้รับโชคดีและตีเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตที่ลดอาการ RLS ของคุณ หากมีคนหยอกล้อคุณเกี่ยวกับ RLS ของคุณให้ก้าวไปข้างหน้า พวกเขาไม่เข้าใจ หาแพทย์ที่จะฟังและให้คำแนะนำแก่คุณ ถ้าไม่ใช่แพทย์ประจำครอบครัวของคุณก็หาแพทย์นักประสาทวิทยา หลังจากที่ทุก RLS เป็นความผิดปกติของระบบประสาท

Karey Goebel

เมื่อเจ็ดปีที่แล้วผู้บริหารซอฟต์แวร์ 47 ปี Karey Goebel เริ่มกลัวรถและรถบรรทุกเป็นเวลานาน ในที่สุดแม้แต่นั่งที่โต๊ะทำงานก็เป็นเรื่องยาก เธอเป็นนักวิ่งเสมอเธอพบว่าถ้าเธอข้ามวันที่วิ่งการกระตุ้นให้ขาของเธอเลวลงและป้องกันเธอไม่ให้หลับ เธอค้นพบว่าเธอมี RLS เพราะเธอมีความผิดปกติของระบบภูมิคุ้มกันด้วยตนเองหลายแบบและแพทย์ทั่วไปของเธอได้ส่งเธอไปให้แพทย์ผู้เชี่ยวชาญซึ่ง rheumatologist ซึ่งเป็นผู้วินิจฉัยว่าเป็น RLS

RLS มีผลกระทบต่อชีวิตและความเป็นอยู่ทั่วไปของคุณมากน้อยแค่ไหน?

อาจเป็นเรื่องน่ารำคาญ แต่โดยรวมผมคิดว่ามันเป็นของขวัญของแปลก ๆ สภาพบังคับให้ฉันใช้งานได้ดี มันยากที่จะนั่งเป็นเวลานานดังนั้นฉันมักจะทำอะไรบางอย่าง ฉันพยายามที่จะวิ่งหรือฝึกโยคะอย่างน้อยหนึ่งชั่วโมงทุกวัน สำหรับฉันนี้จริงๆช่วยบรรเทาอาการ บางครั้งก็ยากที่จะกำหนดเวลาในการออกกำลังกาย แต่ฉันจริงๆเสียใจถ้าฉันไม่ได้

การนั่งที่โต๊ะทำได้ยากดังนั้นฉันจึงนั่ง "พอดีบอล" ที่โต๊ะและม้วนไว้ตลอดทั้งวัน ฉันพยายามกำหนดเวลาเดินทางทางธุรกิจในตอนบ่ายเพื่อที่ฉันจะสามารถวิ่งได้หนึ่งชั่วโมงในตอนเช้าก่อนที่จะขึ้นเครื่องบิน แพทย์สั่งยา แต่ฉันสามารถควบคุมโรค RLS ด้วยวิถีชีวิตได้ดังนั้นฉันจึงไม่ใช้อะไรเลย