ฟุตบอลโลกเป้าหมายถัดไปของดาว: Conquer Lupus

ถ้าเช่นเดียวกับชาวอเมริกันส่วนใหญ่คุณไม่รู้เรื่องฟุตบอลมากนักรู้เรื่องนี้ว่ากองกลางเป็นตำแหน่งที่เหนื่อยยาก

กองกลางกระชากไปตามสนาม 120 หลาเพื่อเข้าร่วมการเล่นที่น่ารังเกียจและวิ่งกลับไปเล่นการป้องกันเมื่อทีมฝ่ายตรงข้ามคว้าบอล

AdvertisementAdvertisement

กองกลางวิ่งประมาณ 7 ไมล์ในเกม 90 นาทีและระหว่าง sprints เข้าร่วมในการสู้รบเพื่อรับและถือบอล

บ็อกซ์ออฟฟิศที่ยังคงสามารถจัดการตำแหน่งนี้ได้ที่ 37 ถ้าไม่ค่อยมีคำสั่งอย่างที่เธอเคยทำมา ที่เธอสามารถทำกับโรคลูปัสสภาพ autoimmune ร้ายแรงที่มีอาการ hallmark เป็นความเหนื่อยล้าและปวดเป็น - ใส่เพียง - dumbfounding

Boxx คิดว่าเธอเริ่มพัฒนาโรคลูปัสในโรงเรียนมัธยมปลายในย่าน Los Angeles ใน Los Angeles ที่ Torrance ซึ่งเธอเล่นซอฟต์บอลวอลเลย์บอลและบาสเกตบอลรวมทั้งฟุตบอล เธอพยายามที่จะจับคู่เพื่อนร่วมทีมของเธอในการออกกำลังกายเกี่ยวกับหัวใจและหลอดเลือดแม้ว่าเธอจะทำงานหนักแค่ไหนก็ตาม และนิ้วมือของเธอมักจะเป็นสีขาวจากความหนาวเย็นหรือความเครียดเธอกล่าวว่าสัญญาณคลาสสิกของปรากฏการณ์ Raynaud ของมักจะเห็นเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มของอาการที่เกิดจากโรคลูปัส

ในปี 2002 เมื่อ Boxx ถูกทาบทามให้กับทีมชาติเป็นครั้งแรกเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นดาวน์ซินโดรSjögrenโรค autoimmune คล้ายกับ lupus แต่การวินิจฉัยไม่พอดี

ในปี 2550 Boxx ได้เล่นเกือบทุกนาทีของการแข่งขันฟุตบอลโลกรอบรองชนะเลิศในประเทศจีนทิ้งไว้เฉพาะเมื่อเธอถูกบังคับให้ออกจากรอบรองชนะเลิศในใบแดงที่ตัดสินใจได้ไม่ดี

แต่เธอรู้ว่ามีอะไรผิดพลาด

"ฉันยังคงดิ้นรนกับกล้ามเนื้อของฉันเหนื่อยมากและมีความเหนื่อยล้าและความเมื่อยล้า" Boxx บอก Healthline เธอได้ผ่านการแข่งขันเอาหนึ่งในไม่กี่ของเตียรอยด์อนุญาต

AdvertisementAdvertisement

ไม่นานหลังจากการแข่งขันฟุตบอลโลก Boxx ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัส

อย่างน้อยฉันก็มีบางอย่างที่ฉันสามารถต่อสู้ตอนนี้ได้ ฉันมีบางอย่างที่ฉันสามารถทำงานกับหมอได้ แชนนอนบ็อกซ์, ทีมฟุตบอลชาติหญิงของยูเอสเอส

โรคลูปัสเป็นโรคภูมิต้านตนเองที่ร้ายแรงถึงตายเป็นครั้งคราว แต่เหนื่อยจากการตีกลับจากแพทย์ถึงแพทย์ขณะที่เธอเดินทางไปกับทีมงานระดับมืออาชีพและระดับประเทศของเธอ Boxx รู้สึกโล่งใจที่ได้รับการวินิจฉัยที่มีเหตุผล

"อย่างน้อยฉันก็มีบางอย่างที่ฉันสามารถต่อสู้ได้แล้ว ฉันมีบางอย่างที่ฉันสามารถทำงานร่วมกับหมอได้ "เธอกล่าว "ฉันคิดว่าแค่รู้จะช่วยให้คุณนิด ๆ หน่อย ๆ ของจิตใจ - ตอนนี้ฉันจริงๆสามารถมุ่งเน้นไปที่ 'ฉันจะมีสุขภาพดีกับเรื่องนี้? สามปีต่อมางานเลือดบอกว่าถึงเวลาแล้วที่ Boxx จะเริ่มใช้ยาปกติเพื่อรักษา lupus ไว้ในเช็ค แม้ในขณะที่เธอเริ่มเล่นเกมกับทีมหญิงทุกทีม แต่เธอก็กำลังขี่จักรยานทั้งในและนอกคอกเทอร์สเตียรอยด์และยาลดภูมิคุ้มกันและยารักษาโรคเกี่ยวกับผิวหนังซึ่งมักใช้ในการรักษาโรคลูปัส

"ฉันคิดว่ามันต้องใช้เวลาผ่าน [2011] เวิลด์คัพเพื่อหาสิ่งที่ดีจริงๆ" เธอกล่าว "บางส่วนของผลกระทบจากยาที่เลวร้ายยิ่งกว่าความเจ็บป่วยที่เกิดขึ้นจริง

การโฆษณา>

เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ Lupus »

Lupus เป็นที่รู้จักกันดี แต่เข้าใจไม่ดี

มันยากที่จะเข้าใจว่าบ็อกซ์ได้เข้าร่วมการแข่งขันฟุตบอลระดับโลก แต่ส่วนที่เหลือของเรื่องราวของเธอเป็นเรื่องปกติทั่วไป

ผู้ป่วยโรค lupus ส่วนใหญ่มีอาการเป็นเวลาหลายปีก่อนที่พวกเขาจะได้รับการวินิจฉัย ส่วนใหญ่ยังต้องลองใช้ยาหลายชนิดก่อนที่พวกเขาจะหาส่วนผสมที่ใช้ได้

การโฆษณา

แม้ว่า lupus ได้รับการวินิจฉัยตั้งแต่ 1700 เมื่อถูกคิดว่าเกิดจากการกัดหมาป่า - lupus หมายถึงหมาป่าในละติน - มันยังคงเป็นความเจ็บป่วยลึกลับ

นักวิทยาศาสตร์ไม่ทราบว่ามีอะไรผิดปกติในระบบภูมิคุ้มกันของผู้ป่วยโรคลูปัส

AdvertisementAdvertisement

โรคที่มีชื่อทางวิทยาศาสตร์เต็มรูปแบบคือ lupus erythematosus ระบบสัมผัสทุกส่วนของร่างกายผ่านระบบภูมิคุ้มกัน อาการที่พบบ่อยคืออาการปวดข้อและกล้ามเนื้ออาการไข้ที่ไม่สามารถอธิบายได้และผื่นโดยเฉพาะที่ใบหน้า ความผิดปกติของตับไม่ใช่เรื่องแปลก

การตายเป็นรายปีสำหรับโรคลูปัสระบบภูมิคุ้มกัน HealthGrove

ประมาณครึ่งล้านคนอเมริกันมีโรคลูปัสและเช่นเดียวกับโรคภูมิต้านทานเนื้อเยื่ออื่น ๆ ดูเหมือนว่าจะส่งผลต่อผู้คนมากขึ้นเมื่อเวลาผ่านไป แต่เพียงหนึ่งยาใหม่ได้รับการแนะนำเพื่อรักษาโรคในช่วง 50 ปีที่ผ่านมา

การเปรียบเทียบโรคภูมิต้านทานโรคอื่น (multiple sclerosis - MS) มีผลต่อคนอเมริกันราว 400,000 คน ตั้งแต่ปี 2543 ยาใหม่ครึ่งโหลได้รับการอนุมัติให้รักษา MS

แต่ในขณะที่ผู้หญิงผิวขาวมีแนวโน้มที่จะพัฒนา MS มากที่สุดผู้หญิงที่มีสีจะมีโอกาสเกิดโรคลูปัสสองถึงสามเท่า ชาวแอฟริกันอเมริกันมีความเสี่ยงสูงโดยเฉพาะการพัฒนาลูปัสก่อนหน้านี้โดยเฉลี่ยและมักมีผลร้ายแรงกว่า (โรค autoimmune ส่วนใหญ่มีสัดส่วนไม่มากนักต่อผู้หญิงเหตุผลก็ยังไม่ชัดเจน)

อย่างไรก็ตามการวิจัยทางการแพทย์ได้เกิดขึ้นหลังจากที่ MS ก้าวร้าวมากขึ้นเนื่องจากมีผลต่อผู้ป่วยที่มีภาวะการเมืองและเศรษฐกิจมากขึ้นตาม lupus นักวิจัยและผู้สนับสนุน ได้แก่ Boxx ผู้ซึ่งมีเชื้อชาติ

แม้ว่าจะมีหลักฐานที่ชัดเจนเกี่ยวกับโรคลูปัส แต่ก็เป็นโรคอย่างแน่นอน - ไม่ใช่สิ่งที่ง่ายในการวินิจฉัยหรือรู้จัก Emily Somers, University of Michigan Medical School

โรคลูปัสเป็นโรคที่ไม่อาจคาดเดาได้นักวิจัยบอก Healthlineนอกจากนี้ยังพัฒนาแตกต่างกันในผู้ป่วยที่แตกต่างกัน Lupus แสดงออกในกลุ่มของอาการที่แตกต่างกันไปและความก้าวหน้าของมันในช่วงเวลาแตกต่างกันไป เอมิลี่โซเมอร์รองศาสตราจารย์วิชาโรคข้อที่มหาวิทยาลัยมิชิแกนแพทยศาสตรบัณฑิตกล่าว "แม้ว่าจะมีหลักฐานที่ชัดเจนเกี่ยวกับโรคลูปัส แต่ก็เป็นโรคที่แน่แท้นั่นไม่ใช่สิ่งที่ง่ายในการวินิจฉัยหรือรู้จัก". มีอาการผื่นคันมีไข้อ่อนเพลีย เหล่านี้เป็นอาการทั่วไปทั้งหมด บางประเภทเป็นเรื่องยากที่จะวินิจฉัยซึ่งคุณจะสะสมปัจจัยความเสี่ยงไว้ "

ไม่เหมือนเงื่อนไขภูมิต้านทานอื่น ๆ เช่น MS ที่มีผลต่อระบบร่างกายเพียงอย่างเดียวโรคลูปัสอาจมีผลกระทบต่อระบบต่างๆของร่างกายได้หลากหลาย เนื่องจากโรคลูปัสเกิดขึ้นและเกิดขึ้นใน "พลุ" เป็นระยะ ๆ จึงเป็นการยากที่จะติดตามว่าการรักษากำลังทำงานอยู่หรือไม่ "Take MS" ดร. แมรี่เคเคหัวหน้าแผนกโรคข้อโรคศาสตร์ศาสตร์ที่ New York Presbyterian / Weill Cornell Medical Center กล่าว "อาการที่เกี่ยวข้องกับระบบประสาท - การเคลื่อนไหวความรู้สึก โรคไขข้ออักเสบ (Rheumatoid arthritis: RA) เป็นระบบ แต่อาการส่วนใหญ่จะแปลเป็นข้อต่อ แต่โรคลูปัสเกี่ยวข้องกับระบบอวัยวะทุกระบบซึ่งบางส่วนไม่สามารถเข้าถึงได้เช่นสมอง เป็นชนิดของทุกที่และมันยากที่จะขาลงที่โรคคือการศึกษาและการวัดมัน แม้กระทั่งรากเหง้าของปัญหาในระบบภูมิคุ้มกันยังคงเป็นเรื่องลึกลับ การทำงานของเลือดในผู้ป่วยโรคลูปัสมักจะเปลี่ยนแอนติเจนที่โจมตีเซลล์นิวเคลียส Crow ผู้ช่วยพัฒนาสถาบันสุขภาพแห่งชาติเกี่ยวกับโรคลูปัสได้สร้างกรณีที่โน้มน้าวใจในงานวิจัยของเธอว่ามี interferon type 1 อยู่ด้วย

เห็นได้ชัดว่ามีความผิดปกติทางพันธุกรรมต่อ lupus แต่ยีนไม่ใช่เรื่องทั้งหมด ถ้าคู่แฝดคู่หนึ่งมีโรคลูปัส แต่คนอื่น ๆ มีโอกาสในการพัฒนาโรคเพียงอย่างเดียวประมาณ 1 ใน 3

การสัมผัสกับสิ่งแวดล้อมบางอย่างต้องทำให้เกิดโรคในคนที่เสี่ยงต่อการเปลี่ยนแปลงทางพันธุกรรม ท่ามกลางความเสี่ยงที่ตกลงกันมากที่สุดคือแสงแดดและความเครียดทางอารมณ์และร่างกาย Boxx ตลอดหลายปีที่ผ่านมาในวงการกีฬามีทั้งจำนวนมาก

สถิติที่สำคัญที่สุดสำหรับ Boxx ที่มีลูกสาวในเดือนกุมภาพันธ์ปี 2014 คือเด็กที่แม่ของคุณเป็นโรคลูปัสมีโอกาสเกิดโรคเพียง 1 ใน 20

"ฉันมองไปที่ครอบครัวของฉันและพูดว่า" ถ้าเป็นโรคทางพันธุกรรมเธอมีหรือไม่? เธอมีอาการหรือไม่? Boxx กล่าว "คุณมีมันอยู่ในระบบของคุณและสิ่งที่ต้องเรียกมัน เราระมัดระวังเป็นอย่างยิ่ง "

Lupus สะท้อนถึงปัญหาทางสังคมที่ซับซ้อน

การขาดคำตอบของนักวิจัยทางการแพทย์เมื่อพูดถึงโรคลูปัสไม่สามารถแยกออกจากคำถามเพศและเชื้อชาติได้ทั้งหมด

Alina Salganicoff รองประธานและผู้อำนวยการฝ่ายนโยบายด้านสุขภาพสตรีที่ Kaiser Family Foundation เข้าร่วมในฟอรั่มสถาบันการแพทย์ด้านสุขภาพสตรีซึ่งสรุปว่าสภาพภูมิต้านทานแบบอัตโนมัติเป็นพื้นที่ที่การวิจัยทางการแพทย์ "ขาดแคลนผู้หญิงจริงๆ "เมื่อพูดถึงเรื่องเชื้อชาติและเชื้อชาติคำถามก็ยิ่งซับซ้อนมากขึ้นเท่านั้นคนที่มีสีผิวโดยเฉพาะคนผิวดำมีความหวาดระแวงในการวิจัยทางการแพทย์อันเนื่องมาจากการทดลอง Tuskegee ฉาวโฉ่

ผู้ที่อาศัยอยู่ในเมืองเล็ก ๆ และเมืองที่ยากจนมักไม่ค่อยได้ยินเกี่ยวกับการทดลองทางคลินิก พวกเขามักจะขาดการเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญที่จะอ้างถึงพวกเขา การดูแลลูปุสอยู่ภายใต้โรคข้อและแผนที่ของการปฏิบัติเหล่านี้จะแสดงกลุ่มตามแนวชายฝั่งทั้งสองที่มีบริเวณที่ว่างเปล่าที่อื่น

ที่มาของภาพ: // commons วิกิพีเดีย org / wiki / ไฟล์: Raynaud% 27s_Multicolor jpg

"หลายชุมชนไม่มี rheumatologists" ซอมเมอร์กล่าว "มันเป็นสิ่งที่ขาดการทดสอบวินิจฉัยอย่างมีนัยสำคัญและการขาดแคลนผู้เชี่ยวชาญรวมกันในการทำให้โรคลูปัสเป็นโรคที่ท้าทายในการศึกษา

เป็นสถานการณ์ที่จับ -22: การขาดแคลนผู้เข้าร่วมการวิจัยที่ไม่ใช่สีขาว hamstrings พยายามที่จะคิดออกโรคที่มีผลต่อส่วนใหญ่ผู้ป่วยที่ไม่ใช่สีขาว

"มีหลายสาเหตุที่ทำให้พวกเขาไม่ได้มีส่วนร่วมและเป็นปัจจัยหนึ่งที่ทำให้การวิจัยเป็นไปอย่างช้าๆ" การ์กล่าว

การวิจัยเกี่ยวกับโรคลูปัสในหมู่ผู้ป่วยผิวขาวมีมากกว่าในกลุ่มชาติพันธุ์อื่น จากการวิจัยขั้นพื้นฐานนั้นยาตัวเดียวที่ได้รับการอนุมัติจากรัฐบาลกลางในการรักษาโรคลูปัส Benlysta (belimumab) ในช่วง 50 ปีที่ผ่านมาไม่สามารถทำงานได้ดีในคนอเมริกันเชื้อสายแอฟริกัน

ยาใหม่ ๆ สามารถทดสอบได้เมื่อพัฒนาและพัฒนาขึ้นเมื่อความรู้ขั้นพื้นฐานก้าวหน้าขึ้น ดร. Graciela Alarcon, University of Alabama ที่เบอร์มิงแฮม

"ยาใหม่ ๆ สามารถทดสอบได้เมื่อพัฒนาและพัฒนาขึ้นเมื่อความรู้ขั้นพื้นฐานก้าวหน้า" ดร. เกรตล่าอัลคอร์น, MPH, Jane Knight Lowe ประธานคณะแพทยศาสตร์กล่าว ในโรคไขข้อ, ตำแหน่งที่มหาวิทยาลัยแอละแบมาที่ศูนย์สุขภาพและความเหลื่อมล้ำทางสุขภาพของเบอร์มิงแฮม

"เป็นความจริงที่ว่าเมื่อมียาใหม่แล้วกลุ่มชนกลุ่มน้อยก็ไม่ได้รับการลงทะเบียนเป็นจำนวนมาก" ในการทดลองทางคลินิกของ U. S. Alarcon กล่าวเสริม

ลูปุสไม่ได้เป็นที่แพร่หลายมากขึ้นในหมู่ชาวแอฟริกันอเมริกันแม้ว่า ผู้คนในกลุ่มชาติพันธุ์ที่ไม่ขาวทุกคนมีความเสี่ยงสูง ผลการวิจัยเหล่านี้ทำให้ยากที่จะไม่นึกว่าความแตกต่างทางสังคมจะไม่มากเท่ากับความผิดของยีน

Somers สงสัยว่าจะได้รับสารเคมีที่เป็นพิษและการดูแลด้านสุขภาพที่มีคุณภาพต่ำกว่าในหมู่กลุ่มเหล่านี้ว่าเป็นผู้ร้ายที่เป็นไปได้

"มันอาจเป็นความเสี่ยงที่พบได้ทั่วไป แต่ประชากรกลุ่มหนึ่งอาจได้รับความสนใจก่อนหน้านี้เมื่อระบบภูมิคุ้มกันอ่อนแอลง" Somers กล่าว เธอกำลังค้นคว้าว่าปรอทในปลาอาจเป็นปัจจัยเสี่ยงที่สำคัญหรือไม่ การวิจัยของ Alarcon ต่อกลุ่มเชื้อชาติในเท็กซัสยังชี้ให้เห็นว่าความไม่เสมอภาคทางสังคมอาจให้คำอธิบายถึงความชุกของโรคลูปัสในกลุ่มที่ไม่ใช่สีขาวได้ดีกว่าพันธุกรรม

เธอได้ศึกษาอัตราโรคลูปัสในหมู่ชาวอเมริกันผิวขาวแอฟริกันอเมริกันเปอร์โตริกันและเท็กซัสละตินอเมริกา "ผลลัพธ์ที่แย่ขึ้นส่วนใหญ่เกี่ยวข้องกับความยากจนและฐานะทางเศรษฐกิจสังคมมากกว่ากลุ่มชนชาติหรือกลุ่มชาติพันธุ์ต่อตัว" นายอลาร์คอนกล่าว

ข่าวที่เกี่ยวข้อง: ฟิวเจอร์สที่สดใสสำหรับผู้ป่วยโรคอัลไซเมอร์ขอขอบคุณยาใหม่»

เป้าหมายในการวิจัยโรคลูปัส?

ผู้ป่วยโรคลูปัสอาจได้รับความก้าวหน้าในทางการแพทย์ต่อไป

พิจารณา RA ซึ่งเป็นทศวรรษที่ผ่านมาโดยไม่ต้องล่วงหน้า ในช่วง 10 ปีที่ผ่านมาแนวโน้มมีการเปลี่ยนแปลงอย่างรวดเร็ว การวิจัยโรคลูปัสใช้ความสำเร็จดังกล่าวเป็นแบบอย่าง ตัวอย่างเช่นนักวิจัยจาก lupus ได้คิดค้นโมเดลที่ซับซ้อนขึ้นเพื่อวัดความก้าวหน้าของผู้ป่วยในการทดลองทางคลินิก

"สิ่งหนึ่งที่ผมกังวลบางครั้งก็ไม่ได้พูดถึงพอจะประสบความสำเร็จที่เกิดขึ้นกับ RA" การ์กล่าว "RA เป็นโรคที่น่ากลัวมากเมื่อ 20 ถึง 25 ปีที่ผ่านมา มีความสำเร็จอย่างมาก ผู้ป่วยโรค RA มีชีวิตที่แตกต่างกันอย่างสมบูรณ์ ถ้าเราถือว่าเป็นแบบอย่างเราสามารถทำเช่นเดียวกันกับโรคลูปัส "

ความก้าวหน้าที่ใหญ่ที่สุดใน RA ได้รับการเพิ่มขึ้นของยาเสพติดทางชีวภาพ ยาเหล่านี้สามารถเลือกที่จะป้องกันกระบวนการภูมิคุ้มกันบางอย่างได้โดยไม่ต้องระงับระบบทั้งหมด Benlysta เป็นยาดังกล่าว คนอื่น ๆ อาจติดตามได้

ผู้ป่วยที่เป็นโรค RA มีชีวิตที่แตกต่างกันอย่างสมบูรณ์ ถ้าเราถือว่าเป็นแบบอย่างเราสามารถทำเช่นเดียวกันกับโรคลูปัส "ฉันคิดว่าภาพรวมของโรคนี้แตกต่างกันมากในตอนนี้มากกว่าการพูดตั้งแต่ 10 ถึง 15 ปีที่แล้ว แต่ฉันคิดว่าสิ่งที่ล้าหลังคือการพัฒนายาเสพติด" การ์กล่าวว่า

วิทยาศาสตร์พื้นฐานเกี่ยวกับโรคลูปัสจะลดลงในเรื่องการทำงานอย่างไร Crow กล่าวและรัฐบาลและกลุ่มผู้สนับสนุนผู้ป่วยสนับสนุนการวิจัยเกี่ยวกับผลกระทบต่อชุมชนที่ไม่ใช่ขาวโดยเฉพาะอย่างยิ่ง

จากนั้นมี Boxx ตั้งแต่เริ่มเล่น ทีมชาติไม่นานหลังจากการเฉลิมฉลองเสื้อ Shirti Chastain ที่โด่งดังในปี 1999 ฟุตบอลหญิงมีจำนวนมากขึ้นดังต่อไปนี้เป็นอาการของเธอยังคงล่วงหน้าเป้าหมายต่อไป Boxx คือการช่วยให้บรรลุสิ่งที่คล้ายกับ lupus

ในการรับรู้โรคใบหน้าชื่อเสียง พวกเขาสามารถเปลี่ยนโรคจากชื่อละตินที่คลุมเครือไปยังใบหน้าที่นักวิทยาศาสตร์และผู้สนับสนุนผู้ป่วยพูดได้ซึ่งสามารถนำเงินมาใช้ในการวิจัยได้มากขึ้น

หลังจากที่ Boxx คาดว่าจะเป็นฟุตบอลโลกรอบสุดท้ายในเดือนนี้ จะ tu ความสนใจของเธอไม่ใช่แค่ลูกสาวและค่ายฟุตบอลเยาวชนที่เป็นแก่นของผู้เล่นที่เกษียณแล้ว แต่ยังสร้างความตระหนักถึงโรคลูปัสผ่านทาง Lupus Foundation of America

"ฉันยังคงเรียนเหมือนฉันไป" Boxx กล่าว "ฉันเรียนรู้ให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้เพื่อที่ฉันจะได้พูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้ แต่ก็เพื่อประโยชน์ของตัวเองในการพยายามรักษาสุขภาพให้แข็งแรงที่สุด "

ให้อ่าน: สวิทช์ปิดสำหรับโรค autoimmune? »