หลายเส้นโลหิตตีบ: สิ่งหนึ่งที่ฉันไม่สามารถอยู่ได้หากปราศจาก

โรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมหรือ MS มีผลกระทบต่อประมาณ 2 ล้านคนทั่วโลก การมีชีวิตอยู่กับสภาพสามารถนำเสนอความท้าทายมากมาย โชคดีที่ไม่ว่าคุณกำลังทำอะไรอยู่ก็ตามมักมีบุคคลกิจกรรมมนต์ส่วนบุคคลหรือแม้แต่ผลิตภัณฑ์เพื่อช่วยให้คุณได้รับการสนับสนุนหรือแรงจูงใจในการดำเนินการต่อไป

AdvertisementAdvertisement

เราถามคุณ: เมื่อคุณมี MS คุณมีสิ่งใดที่คุณไม่สามารถมีชีวิตได้?

“ความหวัง ฉันไม่สามารถอยู่ได้โดยปราศจากความหวัง แม้ว่าฉันจะไม่เข้าใจสิ่งที่หลายคนคิดว่า 'รักษา' สำหรับ MS ในชีวิตของฉัน แต่นั่นไม่ได้หมายความว่าฉันไม่มีความหวังในการรักษานั้น ส่วนใหญ่เป็นความหวังที่ว่าเราจะเป็นคนสุดท้ายที่จะมีชีวิตอยู่โดยไม่มีการรักษาโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม แต่นี่คือสิ่งที่: ความหวังโดยไม่มีแผนเป็นเพียงความฝัน ฉันคิดว่าสิ่งที่ฉันไม่สามารถอยู่ได้โดยปราศจากคือความรู้ที่ว่าบางส่วนของความฉลาดบางส่วนของนักอุตุนิยมวิทยาที่ทุ่มเทมากที่สุดและบางส่วนของนักวิจัยที่มีเมตตามากที่สุดในยุคของเรากำลังทำงานเพื่อยุติโรคที่น่าสยดสยองนี้ มีแผน พวกเขาเป็นแผน ดังนั้นความหวังของฉันจึงไม่ใช่แค่ความฝันที่ว่างเปล่า "

Trevis Gleason เป็นผู้เขียนหนังสือ Life with Multiple Sclerosis Tweet this @TrevisGleason < 999> โฆษณา

"สิ่งหนึ่งที่ฉันไม่มีชีวิตอยู่ได้คือชุมชนออนไลน์ของฉันที่อาศัยอยู่กับ MS ช่องว่างเหล่านี้ให้การสนับสนุนที่จำเป็นมากข้อมูลข่าวสารมิตรภาพและการกอด (เสมือน) ฉันพบมาก ความรู้สึกสบายใจที่รู้ว่าฉันมีเพื่อนออกไปที่นั่นจะผ่านสิ่งที่คล้ายคลึงกัน "

Christie Germans เป็นผู้เขียน

The Lesions Journals Tweet your @lesionjournals AdvertisingAdvertisement

"ในขณะที่ฉันวินิจฉัยว่าฉันเป็นสามีและพ่อสิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับฉันก็ยังคงเหมือนเดิม: [ครอบครัวของฉัน] แม้ว่า MS อาจจมนิ้วมือที่เจ็บป่วยเรื้อรัง ในเกือบทุกแง่มุมของชีวิตของฉันก็จะไม่สัมผัสจิตวิญญาณของฉันและความมุ่งมั่นที่จะให้ภรรยาและลูกของฉันที่ดีที่สุดที่ฉันเป็นไปได้ทุกเดียววันปรับปรับตัวและปฏิบัติตามคำขวัญของฉันมันไม่ใช่เรื่องง่าย, และก็ไม่ได้โดยไม่ต้องค่อนข้างรอยฟกช้ำบางน้ำตาและเข็มจำนวนมาก (ฮ่า) ใช้ชีวิตอยู่กับ MS ฉันไม่รู้ว่าวันพรุ่งนี้จะนำอะไรไปนับประสา 30 วินาทีนับจากนี้และฉันก็นึกไม่ออกว่าจะต้องขี่ม้าเหาะตีลังกานี้ของ MS โดยที่ครอบครัวไม่ได้อยู่เคียงข้างฉัน "

Michael Wentink เป็นผู้ร่วมให้ข้อมูลที่

MS Connection และ The Mighty ทวีตเขา @mjwentink "ฉันไม่สามารถอยู่ได้โดยปราศจากการสนับสนุน MS อาจเป็นโรคที่เหงาได้ แต่เนื่องจากฉันรู้ว่ามีคนที่รักและสนับสนุนฉันฉันรู้สึกเหมือนว่าฉันไม่ได้เดินทางข้ามไปตามลำพัง "

Simone S. เป็นสมาชิกของสมาคม

สมาคมโรคหลายเส้นโลหิตตีบแห่งอเมริกา "ระบบสนับสนุนของฉันมีความสำคัญกับฉันมากครอบครัวเพื่อนคู่สมรสของฉันและแม้กระทั่งเพื่อนสื่อทางสังคมทุกคนมีบทบาทสำคัญในการช่วยฉันต่อสู้กับ MS พวกเขาอยู่ที่นั่นเสมอตอนที่ฉันมีช่วงเวลาที่ลำบาก ความไม่แน่นอนคงที่เกี่ยวข้องกับหลายเส้นโลหิตตีบอาจจะน่ากลัวมาก และในช่วงเวลาเหล่านั้นเมื่อฉันมองไปรอบ ๆ และสมองของฉันไม่รู้จักสิ่งใด ๆ [คนเหล่านี้] ให้ความมั่นใจว่าฉันปลอดภัย มีความสะดวกสบายที่เป็นสิ่งหนึ่งที่ฉันไม่สามารถอยู่ได้โดยปราศจาก "

AdvertisementAdvertisement

Nicole Lemelle เป็นผู้เขียนหนังสือ

My Normals ใหม่ ทวีต @ nclark140 ของเธอ "การเป็นผู้ป่วยโรค MS และสิ่งที่ฉันทำกับประชากร MS ฉันมักถามว่าฉันจะได้รับพลังงานทั้งหมดที่ใด? คำตอบของฉันง่าย: ฉันได้รับจากชุมชน MS! ฉันได้รับจากผู้ที่ให้ฉันพลังงานที่จะทำในสิ่งที่ฉันทำ ดังนั้นสิ่งหนึ่งที่ฉันไม่สามารถอยู่ได้โดยปราศจากก็คือคนที่ฉันได้รู้จักกับใครที่ได้รับผลกระทบจาก MS "

เป็นผู้ก่อตั้ง

MS Views และ News โฆษณา
"สิ่งหนึ่งที่ฉันไม่สามารถอยู่ได้โดยปราศจาก (นอกเหนือจากภรรยาของฉันลอร่า)? การออกไปข้างนอกและเข้าสู่ธรรมชาติ ช่วยฟื้นฟูร่างกายจิตใจจิตใจ - ทั้งหมดที่จำเป็นเพื่อยกระดับเมื่อคุณมีเส้นโลหิตตีบหลายเส้น "

Dave Bexfield เป็นผู้เขียน

ActiveMSers ทวีตเขา @ActiveMSer AdvertisingAdvertisement
"ฉันได้พบว่าสิ่งที่สำคัญที่สุดที่ทำให้ฉันได้รับในช่วงสงครามกับ MS คือเครือข่ายการสนับสนุนของฉัน ไม่ว่าจะเป็นหมอและพยาบาลที่ดูแลฉันหน่วยงานที่ให้คำปรึกษาและโปรแกรมสำหรับฉันหรือสมาชิกในครอบครัวที่ซื้อสินค้ากับฉันดูแลเด็กให้ฉันและมอบความรักอันไม่มีเงื่อนไขมากมายให้ฉันแต่ละคนเป็นส่วนหนึ่งของสวัสดิการของฉัน. มันขัดกับธรรมชาติที่เป็นอิสระอย่างดุเดือดของฉัน แต่ฉันรู้ว่าหมู่บ้านไม่เคยหยุดยั้งลูก ฉันขอบคุณตลอดไปสำหรับฉัน "

ซาร่าบีเป็นสมาชิกของสมาคม

สมาคมโรคหลายเส้นโลหิตตีบแห่งอเมริกา "สิ่งหนึ่งที่ฉันไม่สามารถขาดชีวิตได้คือช่วงเช้าของฉัน การใช้เวลาในแต่ละช่วงเช้าเพื่อให้หัวใจจิตใจและร่างกายของฉันช่วยให้ฉันรู้สึกแข็งแรงตลอดทั้งวัน กิจวัตรประจำวันของฉันเปลี่ยนแปลงไป แต่โดยทั่วไปจะมีการเขียนการนั่งสมาธิและการออกกำลังกายขึ้นเช่นโยคะหรือการเดิน

โฆษณา
Courtney Carver เป็นผู้เขียนหนังสือ
ให้มากยิ่งขึ้น < ทวีตเธอที่ @bemorewithless "ฉันรู้ว่าความสำคัญของคู่ค้าที่มีชีวิตอยู่กับโรคนี้เป็นอย่างไร แต่ฉันไม่สามารถอยู่ได้หากไม่มีเก้าอี้รถเข็น

ความสามารถเสรีภาพและความเป็นอิสระของฉัน ดังที่คุณสังเกตเห็นว่าฉันค่อนข้างชอบเก้าอี้ของฉัน เมื่อเร็ว ๆ นี้ Dan และฉันกำลังเดินทางและใช้เก้าอี้แบบพกพาขนาดเล็กกว่านี้ ทำงานได้ แต่ไม่ใช่องุ่นของฉันซึ่งเป็นชื่อเก้าอี้ของฉัน (บางคนมีลูก แต่ฉันมีเก้าอี้ล้อเลื่อนที่ใช้กำลังด้วย MS) องุ่นองุ่นมีขนาดใหญ่มีพลังและสามารถรองรับได้เพื่อลดแรงกดดันจากการนั่งตลอดเวลา ฉันไม่สามารถอยู่กับเส้นโลหิตตีบหลายโดยไม่ได้ " AdvertisementAdvertisement
Jennifer Digmann และสามีของเธอ Dan แบ่งปันเรื่องราวใน
บล็อก ของพวกเขาทวีต @DanJenDig "ในความเสี่ยงของการพูดแบบดั้งเดิมฉันไม่ทราบว่าฉันจะเป็น - โดยเฉพาะอย่างยิ่งจิตใจและอารมณ์ - ไม่มีสามีและครอบครัวของฉัน ทุกคนมีความรู้สึกดีและมีความเข้าใจเมื่อฉันมีวันที่ไม่ดีหรือลุกเป็นไฟ แม่ของฉันได้มาพร้อมกับฉันไปยังการนัดหมายของแพทย์หลายคนและทุกหนึ่งเดียวของ MRIs ของฉัน เธอและพ่อของฉันมีความรักที่เหนือกว่าและการสนับสนุนตลอดจนมุมมองในขณะที่ยังคงยอมรับว่าฉันรู้สึกและยอมให้ฉันได้สัมผัสกับมันอย่างเต็มที่ พี่ชายของฉันและภรรยาของเขากำลังจะได้รับความช่วยเหลือและการป้องกันอย่างใกล้ชิดและพวกเขาเดินเคียงข้างฉันทุก ๆ ปีที่ Walk MS ในท้องถิ่นของเรา และสามีของฉัน? เขาเป็นเส้นชีวิตของฉัน เขาสังเกตเห็นการเปลี่ยนแปลงในการเคลื่อนไหวพฤติกรรมและอาการของฉันบางครั้งแม้กระทั่งก่อนที่ฉันจะทำ เขาเต็มใจหยิบหย่อนคล้อยโดยอัตโนมัติเมื่อพลังงานสำรองต่ำ ถ้าเขาพาผมขึ้นจากที่ทำงานเขามั่นใจว่าจะต้องเดินทางกลับบ้านนาน ๆ เพื่อที่ฉันจะได้แอบงีบหลับสักหน่อย ฉันไม่ได้เลือกที่จะแบ่งปันชีวิตกับ MS แต่สามีและครอบครัวของฉันทำ และฉันก็ขอบคุณพวกเขาตลอดไปเพราะความรักของพวกเขา "

Cat Stappas เป็นผู้เขียน It's Only Bruise และเป็นผู้ให้ความสำคัญใน MS Connection Tweet เธอ @ ItsOnlyABruise

"ฉันคิดว่าอะไรที่ช่วยให้ฉันสามารถรับมือกับ MS คือคู่หมั้นของฉันและลูกหลานของฉัน มีครอบครัวและอนาคตที่หวังว่าจะได้เปลี่ยนมุมมองของฉันจริงๆ "

Patrick O'Hara เป็นผู้เขียน

เรื่องตลก, โศกนาฏกรรมหรือฉัน? เพิ่มเขาที่ @patrickcomedy "กับ MS ฉันได้เรียนรู้ที่จะไม่พูดว่ามีบางอย่างที่ฉันไม่สามารถอยู่ได้โดยปราศจากเพราะนั่นอาจเป็นสิ่งที่ฉันสูญเสียไป แต่ในจิตวิญญาณของคำถามนี้สิ่งหนึ่งที่ฉันเกลียดการสูญเสียก็คือเสียงของฉัน ฉันใช้ซอฟต์แวร์การจดจำเสียงเพื่อเขียนบล็อกหนังสือที่ฉันกำลังทำงานอีเมลและข้อความ ฉันใช้เสียงของฉันในการใช้งานไฟพัดลมเพดานเฉดสีและโทรทัศน์ ฉันใช้เสียงของฉันเพื่อเตือนภรรยาว่าฉันรักเธอ ถ้าฉันสูญเสียเสียงของฉันชีวิตจะกลายเป็นเรื่องยากมากขึ้น "

Mitch Sturgeon เป็นผู้เขียนหนังสือ

Enjoying the Ride "แผนสำรองข้อมูล ทุกวันดูและรู้สึกแตกต่างกัน ไม่มีทางที่จะคาดเดาได้ว่าพรุ่งนี้จะนำอะไรไป (แม้กระทั่งหนึ่งชั่วโมงจากนี้จะทำให้เกิดความประหลาดใจ) ให้ตัวเองมีความยืดหยุ่นมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้เมื่อสร้างความคาดหวังหรือสร้างความมุ่งมั่น แต่ยังใจดีต่อตัวเองและไม่ตัดสินเมื่อสิ่งต่างๆไม่เป็นไปตามที่วางแผนไว้ "

Meg Lewellyn เป็นผู้เขียน

BBHwithMS ทวีต @meglewellyn ของเธอ "นอกเหนือจากการสนับสนุนอย่างมหาศาลและไม่สามารถถูกแทนที่ได้จากสมาชิกของ MSAA ผมไม่ลังเลว่าจะพูดว่า" สิ่งที่ฉันไม่สามารถมีชีวิตอยู่ได้คือเสื้อกั๊กระบายความร้อนที่คุณมอบให้เรา ถ้าไม่มีฉันก็คงจะถูกคุมขัง ฉันไม่สามารถขอบคุณ MSAA เพียงพอสำหรับการให้ฉันกลับมาเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตของฉันที่ฉันพลาดออกมากจนเมื่อเร็ว ๆ นี้ "

Cathy F. เป็นสมาชิกของ

สมาคมโรคหลายเส้นโลหิตตีบแห่งอเมริกา "ถ้าฉันสามารถเลือกผลิตภัณฑ์ที่ช่วยให้ MS ได้เพียงชิ้นเดียวเท่านั้นก็จะเป็น SpeediCath Compact Eve (โดย Coloplast)ฉันไม่สามารถอยู่ได้โดยปราศจากมัน ฉันไม่ได้ไปที่นั่นในชั่วข้ามคืน ในตอนแรกฉันไม่สามารถพาตัวเองไปแม้แต่พูดคำว่า 'catheter 'เธอปลดปล่อยฉัน ฉันมีความปลอดภัยที่จะออกจากบ้านไปนอนพักในโรงแรมหรือที่เพื่อนของสถานที่ "

Ardra เป็นผู้เขียนเรื่อง

Tripping on Air และผู้ให้ข้อมูลสำคัญที่ MS Connection และจาก Living with MS Facebook community:

"ต้องบอกว่ามันจะต้องเป็นคนรักของฉัน ฉันไม่รู้ว่าฉันจะทำอะไรถ้าไม่มีเขา "-

Dawn K. อาศัยอยู่กับ MS " นั่ง! ฮ่า ๆ … อย่างจริงจัง แต่ฉันเป็นม่ายและไม่สามารถขับรถได้อีก ฉันต้องนั่งทุกที่ที่ฉันไป คำตอบที่แท้จริงคือครอบครัวเพื่อนและความเมตตาของผู้อื่น พวกเขาไม่เคยทำให้ฉันผิดหวัง "-

Michelle W. อาศัยอยู่กับ MS " Wine "-

Raymond W. อาศัยอยู่กับ MS " ผู้เอนกายและนอนหลับและทีวีของฉัน "-

Julie E. อาศัยอยู่กับ MS " ครอบครัวและการบีบอัดถุงเท้าสูงเข่า! ฉันชอบคนดำที่ราคาไม่แพงจาก Rite Aid ที่ดีที่สุด แต่มีช่วงเวลาที่ยากลำบากที่หาพวกเขา ฉันจะซื้อคดีถ้าฉันทำได้ ใช่ถุงเท้าและ SAS รองเท้าแตะที่แข็งแรง - นั่นคือฉันและขอบคุณลูกสาวของฉันในที่สุดก็หยุดยั่วยุให้ฉันเกี่ยวกับเรื่องนี้ จงเข้มแข็งและทำในสิ่งที่เหมาะสมสำหรับคุณ [คุณ] ไม่สามารถไร้สาระเมื่อคุณมี MS "-

เจนนิเฟอร์เอฟอาศัยอยู่กับ MS
“การกำหนด "-
Bob A. อาศัยอยู่กับ MS " นักประสาทวิทยายอดเยี่ยมของฉัน! "-

ซินดี้พีอาศัยอยู่กับนางสาว " โยคะ จริงๆมันช่วยจริงๆ "-

Darlene M. อาศัยอยู่กับ MS