โครงการวิจัยทั้งหมดของเรากับ 1 ล้านอาสาสมัคร
สารบัญ:
- นักวิทยาศาสตร์หวังว่าจะรวบรวมข้อมูลที่พวกเขาสามารถใช้เพื่อตรวจสอบความแตกต่างของแต่ละบุคคลเช่นพันธุกรรมพฤติกรรมเชื้อชาติชาติพันธุ์อายุภูมิศาสตร์รสนิยมทางเพศและสถานะทางสังคมและเศรษฐกิจส่งผลต่อการพัฒนาของโรคและการตอบสนองต่อการรักษา
- เมื่อเปิดตัวในระดับประเทศแล้วบุคคลทั่วไปจะสามารถลงชื่อสมัครใช้ออนไลน์ได้โดยตรงโดยไม่ต้องไปที่ศูนย์การศึกษาก่อน กลไกนี้กำลังถูกนำร่องใน San Diego Blood Bank
การศึกษาวิจัยที่ก้าวล้ำจะรวบรวมข้อมูลด้านสุขภาพจากชาวอเมริกันมากกว่า 1 ล้านราย
ในความเป็นจริงนักวิจัยได้เริ่มทดสอบแพลตฟอร์มดิจิทัลของตนกับบุคคลกว่า 3,000 คนเพื่อเตรียมพร้อมสำหรับการเปิดตัวสู่ระดับชาติในฤดูใบไม้ผลิหน้า
AdvertisementAdvertisementการศึกษาเรื่อง "All of Us" นำโดยสถาบันสุขภาพแห่งชาติ (NIH)
สัญญาของการปฏิวัติการแพทย์คือสิ่งที่เชื่อว่า Terri Shomenta Bailey มีส่วนร่วมในการศึกษาโฆษณา
เพื่อนที่ดีที่สุดของ Bailey เพิ่งล่วงลับจากโรคมะเร็งเมื่อได้เรียนรู้เกี่ยวกับการศึกษาครั้งแรกAdvertisingAdvertisement
"ถ้ามีอะไรที่ฉันสามารถทำได้ขนาดเล็กหรือใหญ่เพื่อช่วยนักวิจัยค้นพบว่าทำไมบางคนฟื้นตัวจากโรคมะเร็งและคนอื่น ๆ ก็ไม่ต้องการทำเช่นนี้" เธอกล่าวเสริมนักวิทยาศาสตร์หวังว่าจะรวบรวมข้อมูลที่พวกเขาสามารถใช้เพื่อตรวจสอบความแตกต่างของแต่ละบุคคลเช่นพันธุกรรมพฤติกรรมเชื้อชาติชาติพันธุ์อายุภูมิศาสตร์รสนิยมทางเพศและสถานะทางสังคมและเศรษฐกิจส่งผลต่อการพัฒนาของโรคและการตอบสนองต่อการรักษา
ส่วนสำคัญของการวิจัยทางการแพทย์ที่ผลักดันการตัดสินใจทางคลินิกในปัจจุบันส่วนใหญ่มาจากเพศชายผิวขาว
NIH ได้ส่งเสริมความเท่าเทียมทางเพศเชื้อชาติและชาติพันธุ์ตั้งแต่ทศวรรษ 1990 แต่งานวิจัยด้านชีวการแพทย์ได้รับการชะลอตัวแล้ว Esteban Burchard, นักวิจัยจากมหาวิทยาลัยแคลิฟอร์เนีย, ซานฟรานซิสโกผู้ให้คำแนะนำเกี่ยวกับโครงการ "เราทุกคน" อธิบายว่าเหตุใดความหลากหลายจึงเป็นส่วนสำคัญในการดูแลรักษาทางการแพทย์และความก้าวหน้าทางวิทยาศาสตร์
"ยาทำงานแตกต่างกันในกลุ่มเชื้อชาติหรือชาติพันธุ์ต่างๆ" Burchard กล่าวต่อ Healthline "Plavix ซึ่งเป็นยาเสพติดโรคหัวใจที่น่าตกใจไม่ได้ทำงานในประมาณ 50 เปอร์เซ็นต์ของชาวเอเชียและ 70 เปอร์เซ็นต์ของชาวหมู่เกาะแปซิฟิค ยาลดคอเลสเตอรอลล่าสุดในตลาดได้รับการค้นพบครั้งแรกจากการกลายพันธุ์ที่พบในแอฟริกันอเมริกัน แต่ยาเสพติดทำงานได้ดีพอ ๆ กันในทุกคนนักวิจัยของ "All of Us" หวังว่าจะทำหน้าที่ของพวกเขาในการย้อนกลับก่อนหน้านี้
โฆษณา
สเตฟานีเดวานีย์รองผู้อำนวยการ "All of Us" ประกาศว่าการมีส่วนร่วมเป็น "ภารกิจหลักของเรา "จนถึงปัจจุบันความคิดริเริ่มดังกล่าวได้สร้างความร่วมมือกับโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยสถาบันสุขภาพที่มีคุณภาพระดับประเทศกลุ่มองค์กรชุมชนไม่แสวงผลกำไรและธนาคารเลือดทั่วประเทศมากกว่า 50 บริษัท เพื่อทำหน้าที่เป็นสื่อกลางระหว่างโครงการกับชุมชนในท้องถิ่นAdvertisingAdvertisement
ที่มหาวิทยาลัยแอริโซนาไซต์พันธมิตร "เราทุกคน" ตั้งอยู่ใน Tuscon ความพยายามในการมีส่วนร่วมกับชาวสเปนและละตินในท้องถิ่นเพื่อแก้ปัญหาอุปสรรคที่นำไปสู่การมีส่วนร่วมโดยชนกลุ่มน้อย กลุ่ม อุปสรรคเหล่านั้นรวมถึงการเข้าถึงคลินิกและโรงพยาบาลที่ไม่เพียงพอข้อ จำกัด ทางการเงินการขาดการเข้าถึงข้อมูลความเข้าใจที่ จำกัด เกี่ยวกับการวิจัยและความแตกต่างทางวัฒนธรรมและภาษาศาสตร์
"ปัญหาด้านความเท่าเทียมทางสุขภาพเป็นเรื่องที่ไม่สามารถถ่ายทอดข้อมูลได้ในแบบที่สะท้อนกับชุมชนชนกลุ่มน้อย เป็นหลักเช่นเดียวกับการไม่ให้เข้าถึง "Usha Menon, investigator co-principal ที่มหาวิทยาลัยแอริโซนาบอก Healthline
การโฆษณาการออกคำ
เจ้าหน้าที่วิจัยจากมหาวิทยาลัยแอริโซนากำลังทำงานอย่างใกล้ชิดกับตัวแทนชุมชนและผู้นำด้านความคิดเห็นเพื่อให้ได้รับข้อมูลเกี่ยวกับการศึกษา
"คำรับรองมีประสิทธิภาพ" Menon กล่าวAdvertisementAdvertisement
กลุ่มนี้ยังมีผู้ประสานงานทั้งสองภาษาและผู้ประสานงานด้านวัฒนธรรมเพื่อช่วยในการลงทะเบียนและขั้นตอนการศึกษานอกเหนือจากการจัดเตรียมเอกสารเป็นภาษาสเปน
ทั่วประเทศกลุ่มอื่น ๆ เช่นองค์กร FiftyForward ที่แนชวิลล์กำลังช่วยในการรับสมัครผู้สูงอายุในขณะที่มูลนิธิโรงพยาบาลทั่วไปของซานฟรานซิสโกกำลังพยายามที่จะมีส่วนร่วมกับกลุ่มชนกลุ่มน้อยทางเพศและเพศ
Bailey ผู้ซึ่งเป็นผู้เข้าร่วมการศึกษาที่หกในรัฐแอริโซนาได้กล่าวถึงขั้นตอนการเข้าร่วม "ง่ายและไม่เจ็บปวด หลังจากที่เริ่มต้นลงทะเบียนเพื่อเข้ารับการศึกษาแล้วนักวิจัยเรียกร้องให้เธอทำประวัติสุขภาพที่สมบูรณ์แบบได้รับการวัดพื้นฐานเช่นน้ำหนักและส่วนสูงและเก็บตัวอย่างเลือดและปัสสาวะเมื่อเปิดตัวในระดับประเทศแล้วบุคคลทั่วไปจะสามารถลงชื่อสมัครใช้ออนไลน์ได้โดยตรงโดยไม่ต้องไปที่ศูนย์การศึกษาก่อน กลไกนี้กำลังถูกนำร่องใน San Diego Blood Bank
"สำหรับคนที่ไม่ได้เชื่อมต่อกับคลินิกเรากำลังทำงานร่วมกับธนาคารเลือด Walgreens, Quest Diagnostics และ EMSI ซึ่งเป็นองค์กรที่ไปยังบ้านของผู้คนเช่นผู้ที่อยู่บ้านหรือผู้สูงอายุเพื่อทำคอลเลกชัน biospecimen" Devaney กล่าว.
แม้ว่าแพลตฟอร์ม "เราทุกคน" มีเพียงออนไลน์ Devaney กล่าวว่าพวกเขามีความตั้งใจที่จะพัฒนากระบวนการลงทะเบียนกระดาษและสร้างความร่วมมือกับห้องสมุดท้องถิ่นเพื่อลดความเหลื่อมล้ำทางดิจิตอล
ในอนาคตผู้เข้าอบรมจะสามารถเข้าถึงข้อมูลด้านสุขภาพของตนทางออนไลน์ได้เนื่องจากนักวิจัยรวบรวมและวิเคราะห์ข้อมูลในแบบเรียลไทม์ - ออกจากบรรทัดฐานการวิจัยแบบดั้งเดิม"ต้องใช้เวลาโดยเฉลี่ย 17 ปีก่อนที่บุคคลที่ให้ข้อมูลการวิจัยจะได้รับผลกระทบ", Menon กล่าว ด้วยโปรแกรมนี้ enrollees จะสามารถเข้าถึงข้อมูลของพวกเขาจะสามารถดาวน์โหลดและแบ่งปันกับผู้ให้บริการดูแลหลักของพวกเขาและดูและดูชนิดของการทดสอบที่จะทำกับสิ่งที่พวกเขาให้ "
" ในท้ายที่สุดเราวางแผนที่จะส่งคืนข้อมูลทุกประเภทเช่นข้อมูลทางพันธุกรรมข้อมูลประวัติสุขภาพข้อมูลการสำรวจและฝังข้อมูลของแต่ละคนไว้ในหมู่พวกเขาเพื่อดูว่าพวกเขาเปรียบเทียบกันอย่างไร "Devaney อธิบาย
สำหรับ Bailey นี่เป็นข้อดีที่ได้รับจากการมีส่วนร่วม แต่เธอมีแรงจูงใจภายในโดยศักยภาพที่น่าทึ่งของความคิดริเริ่มนี้เพื่อก่อร่างใหม่ยา
"เราต้องให้ความสนใจกับสาเหตุที่คนบางคนอาศัยอยู่และบางคนก็ตาย เราต้องการทำทุกอย่างที่เราทำได้เพื่อให้ฉลาดกว่าโรคเหล่านี้ "เธอกล่าว "ฉันหวังว่าการศึกษาครั้งนี้จะถูกต้องโดยชาวอเมริกันและภูมิหลังเชื้อชาติทั้งหมดช่วยให้ทุกคนมีชีวิตที่ยืนยาวและมีสุขภาพดีขึ้น “
