Sharing Is Caring: เครือข่ายทางสังคมช่วยให้ผู้ป่วยสามารถแบ่งปันการวินิจฉัยและผลการทดสอบได้
สารบัญ:
- โดยปกติแพทย์และนักวิจัยได้พัฒนามาตรการด้านสุขภาพ อย่างไรก็ตามแพลตฟอร์มใหม่นี้นำเสนอแนวทางที่ไม่เหมือนใครในการดูแลสุขภาพซึ่งช่วยให้นักวิจัยแพทย์นักวิชาการและผู้ป่วยสามารถพัฒนามาตรการผลลัพธ์ในแบบเรียลไทม์ได้ Heywood กล่าว
- วิธีการ "วิทยาศาสตร์แบบเปิด" นี้จะทำให้เกิดแสงสว่างใหม่เกี่ยวกับประสิทธิภาพของการแบ่งปันทางสังคมที่เรียบง่ายได้อย่างมีประสิทธิภาพ และในขณะที่การใส่ข้อมูลส่วนบุคคลบนเว็บจะนำความเป็นส่วนตัวของบุคคลที่มีความเสี่ยงในบางวิธีข้อมูลอาจมีบทบาทสำคัญในการวิจัยทางวิทยาศาสตร์ในอนาคตและการดูแลผู้ป่วย
อินเทอร์เน็ตช่วยให้เราแบ่งปันรูปภาพเพลงบล็อกโพสต์และข้อมูลด้านการแพทย์กับคนหลายร้อยคนที่เรารู้จักและแม้แต่คนอื่น ๆ ที่เราไม่ทำ การแบ่งปันข้อมูลส่วนตัวในระบบคลาวด์มาพร้อมกับความเสี่ยงที่เห็นได้ชัด แต่ก็ยังสามารถให้ประโยชน์มากมายซึ่งบางส่วนเพิ่งจะมาถึงแล้ว
PatientsLikeMe ซึ่งเป็นชุมชนออนไลน์ที่ก่อตั้งขึ้นเมื่อปีพศ. 2547 ซึ่งช่วยให้ผู้ป่วยสามารถจัดการกับเงื่อนไขและเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่มีประสบการณ์ในลักษณะเดียวกันนี้ได้แนวคิดนี้เป็นขั้นตอนต่อไป ตามรายงานข่าวของ PatientsLikeMe บริษัท ได้รับรางวัล $ 1 9 ล้านทุนจาก Robert Wood Johnson Foundation (RWJF) เพื่อสร้างแพลตฟอร์มการวิจัยเพื่อการมีส่วนร่วมแบบเปิดตัวครั้งแรกของโลกสำหรับการพัฒนามาตรการด้านสุขภาพที่เน้นผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง “
โดยปกติแพทย์และนักวิจัยได้พัฒนามาตรการด้านสุขภาพ อย่างไรก็ตามแพลตฟอร์มใหม่นี้นำเสนอแนวทางที่ไม่เหมือนใครในการดูแลสุขภาพซึ่งช่วยให้นักวิจัยแพทย์นักวิชาการและผู้ป่วยสามารถพัฒนามาตรการผลลัพธ์ในแบบเรียลไทม์ได้ Heywood กล่าว
ผู้ป่วยจะใช้แบบสอบถามที่ได้มาตรฐานและการทดสอบวินิจฉัยที่บ้านเพื่อติดตามความก้าวหน้าของโรคของพวกเขาและพวกเขาก็สามารถแบ่งปันข้อมูลนั้นกับนักวิจัยได้ หากประสบความสำเร็จวิธีนี้อาจช่วยเร่งความก้าวหน้าทางการแพทย์โดยจัดตำแหน่งงานวิจัยที่ตอบสนองความต้องการของผู้ป่วยและแสดงให้เห็นถึงความสำเร็จ
ความเป็นส่วนตัวและความเสี่ยงในการแบ่งปัน
"มีความเสี่ยงในการแบ่งปันข้อมูลออนไลน์เสมอ" เฮย์วู้ดผู้ซึ่งชี้ให้เห็นว่าแพลตฟอร์มใหม่นี้จะเป็นไปตามปรัชญาความเป็นส่วนตัวเดียวกันที่อธิบายไว้ในเว็บไซต์ PatientsLikeMe เว็บไซต์ยอมรับอย่างเปิดเผยต่อความเสี่ยงในการแบ่งปันข้อมูลทางการแพทย์ออนไลน์ระบุว่า "บริษัท ประกันชีวิตและการแพทย์มีข้อที่ไม่รวมเงื่อนไขที่มีอยู่ก่อนแล้วและนายจ้างอาจไม่ต้องการจ้างคนที่มีต้นทุนสูงหรือ โรคที่มีความเสี่ยงสูง "อย่างไรก็ตาม บริษัท ยังเชื่อในคุณค่าของการเปิดกว้างและสนับสนุนให้" คนที่จะแบ่งปันเฉพาะสิ่งที่พวกเขากำลังแบ่งปันความสุข "เฮย์วู้ดกล่าว
"สมาชิกของเราสนับสนุนเรื่องนี้เพราะพวกเขาเข้าใจว่าพวกเขากำลังให้ความสำคัญกับวิทยาศาสตร์ในรูปแบบใหม่และสำคัญ" เขากล่าวเสริม "เรายังโปร่งใสบอกพวกเขาถึงสิ่งที่เรากำลังทำอยู่และทำอย่างไรเราจึงสามารถชั่งน้ำหนักความเสี่ยงและผลตอบแทนของการแบ่งปันในไซต์อย่าง PatientsLikeMe นอกจากนี้เฮย์วู้ดยังกล่าวอีกว่าในขณะที่ "จุดประสงค์หลักของเว็บไซต์คือการอนุญาตให้ผู้ป่วยแบ่งปันข้อมูลประเภทนี้" ความเป็นส่วนตัวของสมาชิกจะได้รับการจัดการโดยผู้ป่วยเองซึ่งสามารถเลือกที่จะไม่เปิดเผยชื่อและโดย PatientsLikeMe ซึ่ง de- ระบุข้อมูลด้านสุขภาพที่มีโครงสร้างก่อนแบ่งปันกับคู่ค้า คู่ค้าเหล่านี้มีภาระผูกพันตามสัญญาที่จะไม่ระบุข้อมูลนี้อีกครั้งฟอรัมแห่งอนาคต
วิธีการ "วิทยาศาสตร์แบบเปิด" นี้จะทำให้เกิดแสงสว่างใหม่เกี่ยวกับประสิทธิภาพของการแบ่งปันทางสังคมที่เรียบง่ายได้อย่างมีประสิทธิภาพ และในขณะที่การใส่ข้อมูลส่วนบุคคลบนเว็บจะนำความเป็นส่วนตัวของบุคคลที่มีความเสี่ยงในบางวิธีข้อมูลอาจมีบทบาทสำคัญในการวิจัยทางวิทยาศาสตร์ในอนาคตและการดูแลผู้ป่วย
"การวัดเป็นพื้นฐานของความรู้ เป็นเวลานานเกินไปมีข้อ จำกัด ในเรื่องลิขสิทธิ์และเครื่องมือที่อ่อนแอและล้าสมัยเพื่อวัดประสบการณ์ของผู้ป่วยที่เป็นโรค "เฮย์วู้ดกล่าว ผู้ป่วยนักวิจัยและแพทย์ที่ทำงานร่วมกันเพื่อย้ำและเรียนรู้เกี่ยวกับการเดินทางแบบองค์รวมของแต่ละสภาพและสุขภาพเป็นขั้นตอนที่สำคัญในการเปลี่ยนการดูแลและการค้นพบเพื่อให้พวกเขาได้รับบริการผู้ป่วยอย่างแท้จริง
การใช้สื่อสังคมเพื่อต่อสู้กับสุขภาพทางสังคมของ Crohn
