กลุ่มสนับสนุนที่ดีที่สุดหลายเส้นโลหิตตีบในเว็บ
สารบัญ:
- การหาการสนับสนุน
- หน้าชุมชน MS ของเราเองช่วยให้คุณโพสต์คำถามแบ่งปันเคล็ดลับหรือคำแนะนำและโต้ตอบกับผู้ที่มี MS และ คนที่รักจากทั่วประเทศ บางครั้งเราได้โพสต์คำถามที่ไม่ระบุตัวตนที่ส่งถึงเราโดยเพื่อน Facebook คุณสามารถส่งคำถามของคุณเองและใช้คำตอบจากชุมชนเพื่อช่วยให้คุณมีชีวิตที่ดีขึ้นกับ MS
- เอาล่ะไม่ได้เป็นเว็บไซต์จริงๆ แต่เป็นแอปพลิเคชัน แต่ MS Buddy ยังคงเป็นแหล่งข้อมูลที่ยอดเยี่ยม! เข้ากันได้กับ iOS 8. 0 หรือใหม่กว่า (กล่าวคือคุณต้องมี iPhone, iPad หรือ iPod Touch) MS Buddy จะเชื่อมต่อคุณกับคนอื่น ๆ ที่มี MS โดยตรง
- MS Connection
- ดำเนินการโดยอาสาสมัครที่มี MS หรือให้การดูแลคนที่มีปัญหา การตั้งค่านี้ตรงไปตรงมามาก: MS World เป็นเจ้าภาพหลายฟอรัมและแชทสดแบบต่อเนื่อง ฟอรัมมีความสำคัญกับคำถามเฉพาะเช่นหัวข้อ "อาการของ MS: การอภิปรายเกี่ยวกับอาการที่เกี่ยวข้องกับ MS" และ "ห้องสำหรับครอบครัว: สถานที่เพื่อหารือเกี่ยวกับชีวิตครอบครัวขณะอยู่กับ MS "
- การโฆษณา
- เมื่อคุณสมัครคุณจะถูกขอให้เล่าประวัติประสบการณ์ของคุณกับ MS ไม่ว่าคุณจะมีภาวะหรือเป็นที่รักหรือผู้ดูแล นอกจากนี้คุณยังจะต้องให้ข้อมูลสรุปเกี่ยวกับประเภทของความช่วยเหลือที่คุณต้องการ
- MS LifeLines ดำเนินการโดย EMD Serono, Inc. ผู้ผลิตยา MS Rebif
- จะเชื่อมต่อผู้ป่วยกับ MS และคนที่คุณรักด้วยกัน
- เช่นเดียวกับข้อมูลใด ๆ ที่คุณพบออนไลน์โปรดใช้ความระมัดระวังกับทรัพยากร MS ที่คุณใช้ ก่อนที่จะสำรวจวิธีการรักษาใหม่ ๆ หรือหยุดการรักษาปัจจุบันตามคำแนะนำที่คุณพบทางออนไลน์ให้พูดคุยกับแพทย์ก่อนเสมอ
การหาการสนับสนุน
การเดินทางของแต่ละคนที่มีเส้นโลหิตตีบหลายเส้นแตกต่างกันมาก เมื่อการวินิจฉัยใหม่ทำให้คุณค้นหาคำตอบคนที่ดีที่สุดที่จะช่วยให้คนอื่นอาจประสบปัญหาเช่นเดียวกับคุณ
หลายองค์กรได้สร้างวิธีออนไลน์สำหรับคนที่มี MS หรือคนที่คุณรักเพื่อแสวงหาความช่วยเหลือจากทั่วทุกมุมโลก บางเว็บไซต์เชื่อมต่อคุณกับแพทย์และผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ขณะที่บางคนเชื่อมต่อคุณกับบุคคลทั่วไปเช่นคุณ ทุกคนสามารถช่วยให้คุณได้รับการสนับสนุนและการสนับสนุน
ลองดูกลุ่มสนับสนุนฟอรัมและชุมชน Facebook ทั้ง 8 กลุ่มนี้ซึ่งอาจช่วยคุณค้นหาคำตอบที่คุณต้องการ
Healthline: Living with Multiple SclerosisHealthline: Living with Multiple Sclerosis
หน้าชุมชน MS ของเราเองช่วยให้คุณโพสต์คำถามแบ่งปันเคล็ดลับหรือคำแนะนำและโต้ตอบกับผู้ที่มี MS และ คนที่รักจากทั่วประเทศ บางครั้งเราได้โพสต์คำถามที่ไม่ระบุตัวตนที่ส่งถึงเราโดยเพื่อน Facebook คุณสามารถส่งคำถามของคุณเองและใช้คำตอบจากชุมชนเพื่อช่วยให้คุณมีชีวิตที่ดีขึ้นกับ MS
Healthline's MS Buddy
Healthline ของ MS Buddy
เอาล่ะไม่ได้เป็นเว็บไซต์จริงๆ แต่เป็นแอปพลิเคชัน แต่ MS Buddy ยังคงเป็นแหล่งข้อมูลที่ยอดเยี่ยม! เข้ากันได้กับ iOS 8. 0 หรือใหม่กว่า (กล่าวคือคุณต้องมี iPhone, iPad หรือ iPod Touch) MS Buddy จะเชื่อมต่อคุณกับคนอื่น ๆ ที่มี MS โดยตรง
การเชื่อมต่อ MS
การเชื่อมต่อ MSผู้เข้าชม
MS Connection
ต้องสร้างโปรไฟล์เพื่อเข้าถึงองค์ประกอบต่างๆของไซต์ ฟอรัมแบ่งออกเป็นกลุ่มที่เฉพาะเจาะจงมากเช่น "การวินิจฉัยใหม่" หรือ "ห้องนั่งเล่นเดี่ยว "คุณควรแบ่งปันเรื่องราวของคุณและร่างเนื้อหาเกี่ยวกับพื้นที่ที่คุณต้องการความช่วยเหลือมากที่สุด พื้นที่เหล่านี้อาจรวมถึงการวางแผนทางการเงินการเลือกรับประทานอาหารสุขภาพหรือการค้นพบงานวิจัยล่าสุด ในฐานะสมาชิกของไซต์คุณจะสามารถเข้าถึงโปรแกรมการเชื่อมต่อแบบ peer-to-one แบบตัวต่อตัว ด้วยโปรแกรมนี้คุณสามารถเชื่อมต่อกับอาสาสมัครที่ผ่านการฝึกอบรมซึ่งสามารถช่วยคุณตอบคำถามและหาการสนับสนุนได้คนรักก็สามารถเชื่อมต่อกับเพื่อนผ่านทาง MSFriends อาสาสมัคร MS World
MS World
MS World
ดำเนินการโดยอาสาสมัครที่มี MS หรือให้การดูแลคนที่มีปัญหา การตั้งค่านี้ตรงไปตรงมามาก: MS World เป็นเจ้าภาพหลายฟอรัมและแชทสดแบบต่อเนื่อง ฟอรัมมีความสำคัญกับคำถามเฉพาะเช่นหัวข้อ "อาการของ MS: การอภิปรายเกี่ยวกับอาการที่เกี่ยวข้องกับ MS" และ "ห้องสำหรับครอบครัว: สถานที่เพื่อหารือเกี่ยวกับชีวิตครอบครัวขณะอยู่กับ MS "
ห้องสนทนาเปิดกว้างสำหรับการสนทนาทั่วไปตลอดทั้งวัน อย่างไรก็ตามพวกเขาจะร่างเวลาที่เฉพาะเจาะจงของวันเมื่อต้องเกี่ยวข้องกับ MS เท่านั้น หากต้องการมีส่วนร่วมในการแชทและคุณลักษณะอื่น ๆ คุณอาจต้องลงทะเบียน
SponsoredAdvertisement
หลายเส้นโลหิตตีบมูลนิธิ Facebook กลุ่ม
หลายเส้นโลหิตตีบมูลนิธิ Facebook กลุ่มกลุ่มเส้นโลหิตตีบหลายมูลนิธิ Facebook harnesses พลังของชุมชนออนไลน์เพื่อช่วยให้ผู้ที่มี MS กลุ่มที่เปิดอยู่ปัจจุบันมีสมาชิกมากกว่า 16,000 คน กลุ่มเปิดให้ผู้ใช้ทุกคนโพสต์คำถามหรือให้คำแนะนำและผู้ใช้สามารถแสดงความคิดเห็นหรือคำแนะนำเพื่อให้ทุกคนได้เห็น กลุ่มผู้บริหารเว็บไซต์จากมูลนิธิเส้นโลหิตตีบหลายขั้นตอนยังมีขั้นตอนในการช่วยคุณหาผู้เชี่ยวชาญเมื่อจำเป็น
การโฆษณา
MSAA Networking Program
โครงการเครือข่าย MSAA สมาคมผู้ให้บริการทางเดินอาหารหลายแห่งของอเมริกา (MSAA) มีแหล่งข้อมูลมากมายสำหรับผู้ที่มี MS รวมถึงห้องสมุดการวิจัยออนไลน์และเชื่อมโยงไปยังองค์กรให้ความช่วยเหลือทางการเงิน อย่างไรก็ตามไซต์ต้องการให้คุณกรอกใบสมัครเพื่อเป็นส่วนหนึ่งของชุมชนของพวกเขา
เมื่อคุณสมัครคุณจะถูกขอให้เล่าประวัติประสบการณ์ของคุณกับ MS ไม่ว่าคุณจะมีภาวะหรือเป็นที่รักหรือผู้ดูแล นอกจากนี้คุณยังจะต้องให้ข้อมูลสรุปเกี่ยวกับประเภทของความช่วยเหลือที่คุณต้องการ
เมื่อคุณได้รับการยอมรับแล้ว MSAA ใช้ข้อมูลนี้เพื่อช่วยหาแหล่งข้อมูลที่ดีที่สุดสำหรับความต้องการของคุณ นอกจากนี้ยังสามารถเชื่อมต่อคุณกับสมาชิกคนอื่น ๆ ในพื้นที่หรือกลุ่มของคุณที่อาจเป็นประโยชน์กับคุณมากที่สุด
AdvertisementAdvertisement
MS LifeLines
MS LifeLinesMS LifeLines เป็นชุมชน Facebook สำหรับบุคคลที่มี MS ชุมชนสนับสนุนโปรแกรม MS LifeLines peer-matching ซึ่งเชื่อมต่อบุคคลกับ MS เพื่อใช้ชีวิตและผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ เพื่อนร่วมงานเหล่านี้สามารถชี้ไปที่การวิจัยการแก้ปัญหาเรื่องการใช้ชีวิตและแม้แต่คำแนะนำด้านโภชนาการ
MS LifeLines ดำเนินการโดย EMD Serono, Inc. ผู้ผลิตยา MS Rebif
ผู้ป่วยที่ชอบฉัน
ผู้ป่วยที่ชอบฉัน
ผู้ป่วยที่ชอบฉัน
จะเชื่อมต่อผู้ป่วยกับ MS และคนที่คุณรักด้วยกัน
องค์ประกอบที่เป็นเอกลักษณ์ของผู้ป่วยที่ชอบฉันคือคนที่อาศัยอยู่กับ MS สามารถติดตามสุขภาพของตนเองได้ ผ่านเครื่องมือออนไลน์หลายอย่างคุณสามารถตรวจสอบสุขภาพและความก้าวหน้าของ MS ได้ หากต้องการข้อมูลนี้นักวิจัยสามารถใช้ข้อมูลนี้เพื่อสร้างการรักษาที่ดีและมีประสิทธิภาพมากขึ้น นอกจากนี้คุณยังสามารถแบ่งปันข้อมูลนี้กับสมาชิกในชุมชนอื่น ๆ ผู้ป่วยที่ชอบฉันไม่ได้ถูกสร้างขึ้นสำหรับผู้ที่มี MS: มีคุณสมบัติอื่น ๆ อีกมากมายเช่นกัน อย่างไรก็ตามฟอรัม MS มีมากกว่า 58,000 สมาชิก สมาชิกเหล่านี้ได้ส่งบทวิจารณ์จำนวนหลายพันรายการและทำการวิจัยเสร็จสิ้นเป็นเวลาหลายร้อย ๆ ชั่วโมง คุณสามารถอ่านข้อมูลทั้งหมดเกี่ยวกับประสบการณ์ของพวกเขาและใช้ข้อมูลเชิงลึกเพื่อช่วยในการหาข้อมูลที่คุณต้องการ
AdvertisementAdvertisementAdvertisement
ใช้แหล่งข้อมูลออนไลน์อย่างชาญฉลาดใช้แหล่งข้อมูลออนไลน์อย่างชาญฉลาด
เช่นเดียวกับข้อมูลใด ๆ ที่คุณพบออนไลน์โปรดใช้ความระมัดระวังกับทรัพยากร MS ที่คุณใช้ ก่อนที่จะสำรวจวิธีการรักษาใหม่ ๆ หรือหยุดการรักษาปัจจุบันตามคำแนะนำที่คุณพบทางออนไลน์ให้พูดคุยกับแพทย์ก่อนเสมอ
คุณลักษณะเหล่านี้กล่าวได้ว่าคุณลักษณะและฟอรัมออนไลน์เหล่านี้สามารถช่วยให้คุณรู้สึกเชื่อมต่อกับคนอื่น ๆ ที่รู้ว่าคุณกำลังทำอะไรอยู่ตลอดเวลาไม่ว่าจะเป็นผู้ให้บริการดูแลสุขภาพคนที่คุณรักผู้ดูแลหรือคนอื่น ๆ กับ MS พวกเขาสามารถตอบคำถามและเสนอการสนับสนุนทางอิเล็กทรอนิกส์
คุณจะเผชิญกับความท้าทายต่างๆที่อาศัยอยู่กับ MS - mental ร่างกายและอารมณ์ - และแหล่งข้อมูลออนไลน์เหล่านี้สามารถช่วยให้คุณรู้สึกทั้งได้รับการแจ้งและสนับสนุนในขณะที่คุณมุ่งมั่นที่จะใช้ชีวิตที่มีสุขภาพดี