กลุ่มสนับสนุนที่ดีที่สุดหลายเส้นโลหิตตีบในเว็บ

การหาการสนับสนุน

การเดินทางของแต่ละคนที่มีเส้นโลหิตตีบหลายเส้นแตกต่างกันมาก เมื่อการวินิจฉัยใหม่ทำให้คุณค้นหาคำตอบคนที่ดีที่สุดที่จะช่วยให้คนอื่นอาจประสบปัญหาเช่นเดียวกับคุณ

หลายองค์กรได้สร้างวิธีออนไลน์สำหรับคนที่มี MS หรือคนที่คุณรักเพื่อแสวงหาความช่วยเหลือจากทั่วทุกมุมโลก บางเว็บไซต์เชื่อมต่อคุณกับแพทย์และผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ขณะที่บางคนเชื่อมต่อคุณกับบุคคลทั่วไปเช่นคุณ ทุกคนสามารถช่วยให้คุณได้รับการสนับสนุนและการสนับสนุน

ลองดูกลุ่มสนับสนุนฟอรัมและชุมชน Facebook ทั้ง 8 กลุ่มนี้ซึ่งอาจช่วยคุณค้นหาคำตอบที่คุณต้องการ

Healthline: Living with Multiple Sclerosis

Healthline: Living with Multiple Sclerosis

หน้าชุมชน MS ของเราเองช่วยให้คุณโพสต์คำถามแบ่งปันเคล็ดลับหรือคำแนะนำและโต้ตอบกับผู้ที่มี MS และ คนที่รักจากทั่วประเทศ บางครั้งเราได้โพสต์คำถามที่ไม่ระบุตัวตนที่ส่งถึงเราโดยเพื่อน Facebook คุณสามารถส่งคำถามของคุณเองและใช้คำตอบจากชุมชนเพื่อช่วยให้คุณมีชีวิตที่ดีขึ้นกับ MS

เราแบ่งปันงานวิจัยทางการแพทย์และบทความเกี่ยวกับวิถีการดำเนินชีวิตที่อาจเป็นประโยชน์กับผู้ที่มี MS หรือคนที่คุณรักด้วย คลิกที่นี่เพื่อชอบหน้าของเราและเป็นส่วนหนึ่งของชุมชน Healthline MS

Healthline's MS Buddy

Healthline ของ MS Buddy

เอาล่ะไม่ได้เป็นเว็บไซต์จริงๆ แต่เป็นแอปพลิเคชัน แต่ MS Buddy ยังคงเป็นแหล่งข้อมูลที่ยอดเยี่ยม! เข้ากันได้กับ iOS 8. 0 หรือใหม่กว่า (กล่าวคือคุณต้องมี iPhone, iPad หรือ iPod Touch) MS Buddy จะเชื่อมต่อคุณกับคนอื่น ๆ ที่มี MS โดยตรง

แอปฟรีนี้จะถามคำถามเกี่ยวกับตัวคุณเองเช่นอายุที่ตั้งและประเภทของ MS จากนั้นจะเชื่อมโยงคุณกับบุคคลอื่นที่มีโปรไฟล์เหมือนกัน หากเลือกคุณสามารถติดต่อกับผู้ใช้ที่คุณจับคู่ได้ เป็นวิธีที่ยอดเยี่ยมในการเชื่อมต่อกับคนที่ได้รับสิ่งที่ชอบอาศัยอยู่กับ MS ใครจะรู้ - คุณอาจได้พบกับเพื่อนที่ดีที่สุดของคุณต่อไป!

การเชื่อมต่อ MS

การเชื่อมต่อ MS

ผู้เข้าชม

MS Connection

ต้องสร้างโปรไฟล์เพื่อเข้าถึงองค์ประกอบต่างๆของไซต์ ฟอรัมแบ่งออกเป็นกลุ่มที่เฉพาะเจาะจงมากเช่น "การวินิจฉัยใหม่" หรือ "ห้องนั่งเล่นเดี่ยว "คุณควรแบ่งปันเรื่องราวของคุณและร่างเนื้อหาเกี่ยวกับพื้นที่ที่คุณต้องการความช่วยเหลือมากที่สุด พื้นที่เหล่านี้อาจรวมถึงการวางแผนทางการเงินการเลือกรับประทานอาหารสุขภาพหรือการค้นพบงานวิจัยล่าสุด ในฐานะสมาชิกของไซต์คุณจะสามารถเข้าถึงโปรแกรมการเชื่อมต่อแบบ peer-to-one แบบตัวต่อตัว ด้วยโปรแกรมนี้คุณสามารถเชื่อมต่อกับอาสาสมัครที่ผ่านการฝึกอบรมซึ่งสามารถช่วยคุณตอบคำถามและหาการสนับสนุนได้คนรักก็สามารถเชื่อมต่อกับเพื่อนผ่านทาง MSFriends อาสาสมัคร MS World

MS World

MS World

ดำเนินการโดยอาสาสมัครที่มี MS หรือให้การดูแลคนที่มีปัญหา การตั้งค่านี้ตรงไปตรงมามาก: MS World เป็นเจ้าภาพหลายฟอรัมและแชทสดแบบต่อเนื่อง ฟอรัมมีความสำคัญกับคำถามเฉพาะเช่นหัวข้อ "อาการของ MS: การอภิปรายเกี่ยวกับอาการที่เกี่ยวข้องกับ MS" และ "ห้องสำหรับครอบครัว: สถานที่เพื่อหารือเกี่ยวกับชีวิตครอบครัวขณะอยู่กับ MS "

ห้องสนทนาเปิดกว้างสำหรับการสนทนาทั่วไปตลอดทั้งวัน อย่างไรก็ตามพวกเขาจะร่างเวลาที่เฉพาะเจาะจงของวันเมื่อต้องเกี่ยวข้องกับ MS เท่านั้น หากต้องการมีส่วนร่วมในการแชทและคุณลักษณะอื่น ๆ คุณอาจต้องลงทะเบียน

SponsoredAdvertisement

หลายเส้นโลหิตตีบมูลนิธิ Facebook กลุ่ม

หลายเส้นโลหิตตีบมูลนิธิ Facebook กลุ่ม

กลุ่มเส้นโลหิตตีบหลายมูลนิธิ Facebook harnesses พลังของชุมชนออนไลน์เพื่อช่วยให้ผู้ที่มี MS กลุ่มที่เปิดอยู่ปัจจุบันมีสมาชิกมากกว่า 16,000 คน กลุ่มเปิดให้ผู้ใช้ทุกคนโพสต์คำถามหรือให้คำแนะนำและผู้ใช้สามารถแสดงความคิดเห็นหรือคำแนะนำเพื่อให้ทุกคนได้เห็น กลุ่มผู้บริหารเว็บไซต์จากมูลนิธิเส้นโลหิตตีบหลายขั้นตอนยังมีขั้นตอนในการช่วยคุณหาผู้เชี่ยวชาญเมื่อจำเป็น

การโฆษณา

MSAA Networking Program

โครงการเครือข่าย MSAA สมาคมผู้ให้บริการทางเดินอาหารหลายแห่งของอเมริกา (MSAA) มีแหล่งข้อมูลมากมายสำหรับผู้ที่มี MS รวมถึงห้องสมุดการวิจัยออนไลน์และเชื่อมโยงไปยังองค์กรให้ความช่วยเหลือทางการเงิน อย่างไรก็ตามไซต์ต้องการให้คุณกรอกใบสมัครเพื่อเป็นส่วนหนึ่งของชุมชนของพวกเขา

เมื่อคุณสมัครคุณจะถูกขอให้เล่าประวัติประสบการณ์ของคุณกับ MS ไม่ว่าคุณจะมีภาวะหรือเป็นที่รักหรือผู้ดูแล นอกจากนี้คุณยังจะต้องให้ข้อมูลสรุปเกี่ยวกับประเภทของความช่วยเหลือที่คุณต้องการ

เมื่อคุณได้รับการยอมรับแล้ว MSAA ใช้ข้อมูลนี้เพื่อช่วยหาแหล่งข้อมูลที่ดีที่สุดสำหรับความต้องการของคุณ นอกจากนี้ยังสามารถเชื่อมต่อคุณกับสมาชิกคนอื่น ๆ ในพื้นที่หรือกลุ่มของคุณที่อาจเป็นประโยชน์กับคุณมากที่สุด

AdvertisementAdvertisement

MS LifeLines

MS LifeLines

MS LifeLines เป็นชุมชน Facebook สำหรับบุคคลที่มี MS ชุมชนสนับสนุนโปรแกรม MS LifeLines peer-matching ซึ่งเชื่อมต่อบุคคลกับ MS เพื่อใช้ชีวิตและผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ เพื่อนร่วมงานเหล่านี้สามารถชี้ไปที่การวิจัยการแก้ปัญหาเรื่องการใช้ชีวิตและแม้แต่คำแนะนำด้านโภชนาการ

MS LifeLines ดำเนินการโดย EMD Serono, Inc. ผู้ผลิตยา MS Rebif

ผู้ป่วยที่ชอบฉัน

ผู้ป่วยที่ชอบฉัน

ผู้ป่วยที่ชอบฉัน

จะเชื่อมต่อผู้ป่วยกับ MS และคนที่คุณรักด้วยกัน

องค์ประกอบที่เป็นเอกลักษณ์ของผู้ป่วยที่ชอบฉันคือคนที่อาศัยอยู่กับ MS สามารถติดตามสุขภาพของตนเองได้ ผ่านเครื่องมือออนไลน์หลายอย่างคุณสามารถตรวจสอบสุขภาพและความก้าวหน้าของ MS ได้ หากต้องการข้อมูลนี้นักวิจัยสามารถใช้ข้อมูลนี้เพื่อสร้างการรักษาที่ดีและมีประสิทธิภาพมากขึ้น นอกจากนี้คุณยังสามารถแบ่งปันข้อมูลนี้กับสมาชิกในชุมชนอื่น ๆ ผู้ป่วยที่ชอบฉันไม่ได้ถูกสร้างขึ้นสำหรับผู้ที่มี MS: มีคุณสมบัติอื่น ๆ อีกมากมายเช่นกัน อย่างไรก็ตามฟอรัม MS มีมากกว่า 58,000 สมาชิก สมาชิกเหล่านี้ได้ส่งบทวิจารณ์จำนวนหลายพันรายการและทำการวิจัยเสร็จสิ้นเป็นเวลาหลายร้อย ๆ ชั่วโมง คุณสามารถอ่านข้อมูลทั้งหมดเกี่ยวกับประสบการณ์ของพวกเขาและใช้ข้อมูลเชิงลึกเพื่อช่วยในการหาข้อมูลที่คุณต้องการ

AdvertisementAdvertisementAdvertisement

ใช้แหล่งข้อมูลออนไลน์อย่างชาญฉลาด

ใช้แหล่งข้อมูลออนไลน์อย่างชาญฉลาด

เช่นเดียวกับข้อมูลใด ๆ ที่คุณพบออนไลน์โปรดใช้ความระมัดระวังกับทรัพยากร MS ที่คุณใช้ ก่อนที่จะสำรวจวิธีการรักษาใหม่ ๆ หรือหยุดการรักษาปัจจุบันตามคำแนะนำที่คุณพบทางออนไลน์ให้พูดคุยกับแพทย์ก่อนเสมอ

คุณลักษณะเหล่านี้กล่าวได้ว่าคุณลักษณะและฟอรัมออนไลน์เหล่านี้สามารถช่วยให้คุณรู้สึกเชื่อมต่อกับคนอื่น ๆ ที่รู้ว่าคุณกำลังทำอะไรอยู่ตลอดเวลาไม่ว่าจะเป็นผู้ให้บริการดูแลสุขภาพคนที่คุณรักผู้ดูแลหรือคนอื่น ๆ กับ MS พวกเขาสามารถตอบคำถามและเสนอการสนับสนุนทางอิเล็กทรอนิกส์

คุณจะเผชิญกับความท้าทายต่างๆที่อาศัยอยู่กับ MS - mental ร่างกายและอารมณ์ - และแหล่งข้อมูลออนไลน์เหล่านี้สามารถช่วยให้คุณรู้สึกทั้งได้รับการแจ้งและสนับสนุนในขณะที่คุณมุ่งมั่นที่จะใช้ชีวิตที่มีสุขภาพดี