มารดาที่ Helm จากสภาคองเกรสเด็ก JDRF

เป็นเวลา 10 ปีแล้วที่ฉันเข้าร่วมในครั้งที่สอง สภาคองเกรสเด็ก JDRF ในปีพ. ศ. 2544 และรู้สึกประหลาดใจอย่างมากที่มีการเปลี่ยนแปลงและเติบโตของกิจกรรม JDRF เป็นจำนวนเท่าไร Children's Congress เป็นกิจกรรมที่มีการดำเนินการในกรุงวอชิงตันดีซีโดยมีการประชุมทางกฎหมายและการเป็นพยานและได้มีการจัดทำชื่อบางส่วนของชื่อที่มีชื่อเสียงมากที่สุดในการสนับสนุนผู้ป่วยโรคเบาหวานเช่น Crystal Bowersox และ Nick Jonas

ในแต่ละปีสภาคองเกรสมีครอบครัวเก้าอี้เพื่อเป็นผู้นำในการจัดงาน ChairMom ปีนี้คือ Stefany Shaheen ซึ่งไม่ใช่แค่แม่ของลูกสาวที่มี Type 1 แต่ยังเป็นลูกสาวของวุฒิสมาชิก Jeanne Shaheen (D-NH) ดังนั้นเธอจึงรู้อะไรบางอย่างเกี่ยวกับการเมือง! Stefany เป็นคนใจดีพอที่จะให้ข้อมูลสรุปเกี่ยวกับเหตุการณ์ที่ทรงพลังนี้ได้

โพสต์บุคคลทั่วไปโดย Stefany Shaheen

หลังจากได้รับการเลี้ยงดูมาเป็นครอบครัวของผู้สนับสนุนผมได้เรียนรู้ว่าในทุกๆครั้งการต่อสู้มีโอกาสที่จะได้รับความแข็งแรง ไม่เคยหยุดหย่อนที่จะทำให้อัศจรรย์ใจฉันว่าเราแข็งแกร่งแค่ไหนเมื่อความท้าทายเกิดขึ้นโดยเฉพาะเมื่อเรารวมตัวกัน

เมื่อเดือนที่แล้วผมรู้สึกทึ่งในเมื่อเดือนที่แล้วที่ได้รับเกียรติจากการเป็นประธานของมูลนิธิเด็กและเยาวชนแห่งสหประชาชาติเพื่อการวินิจฉัยโรคเบาหวานปี 2554 ซึ่งเป็นเหตุการณ์สามวันที่เด็กและวัยรุ่น 150 คนที่มีโรคเบาหวานประเภท 1 จากทุกรัฐใน ประเทศและหลายจากต่างประเทศเข้าร่วมกองกำลังในวอชิงตันดีซีเพื่อกระตุ้นให้สภาคองเกรสและฝ่ายบริหารดำเนินการต่อและเพิ่มเงินทุนสนับสนุนของรัฐบาลกลางสำหรับการวิจัยโรคเบาหวานซึ่งเป็นเงินทุนที่จำเป็นสำหรับการรักษาที่ดีขึ้นและการรักษาโรค

ตับอ่อนเทียมได้รับการพิสูจน์แล้วว่าประสบความสำเร็จในการควบคุมการตั้งโรงพยาบาลและถึงเวลาแล้วที่จะทดสอบอุปกรณ์นี้ในสภาพแวดล้อมที่เป็นจริงมากขึ้นนอกโรงพยาบาล องค์การอาหารและยา (FDA) ได้สัญญาว่าจะออกแนวทางในการพัฒนาและทดสอบตับอ่อนเทียมภายในเดือนธันวาคม 2554 และขอให้สภาคองเกรสรับรองว่าองค์การอาหารและยาจะทำหน้าที่ให้เร็วที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ในการพัฒนาเทคโนโลยีการปฏิวัตินี้ สามารถช่วยชีวิตได้ เราต้องทำทุกอย่างเพื่อให้สามารถพัฒนาเทคโนโลยีการปฏิวัตินี้ได้

พร้อมกับ 150 คนหนุ่มสาวและผู้สนับสนุน JDRF แรงบันดาลใจและประธานสภาคองเกรสของเด็กคือ Elle ลูกสาวของฉันครอบครัวของเรารู้เพียงเล็กน้อยเกี่ยวกับประเภท 1 เพราะพี่เขยของฉันมีโรค แต่ชีวิตของเราได้หันยักษ์เมื่อเมื่อวันขอบคุณพระเจ้า 2007 Elle ได้รับการวินิจฉัย เช่นเดียวกับครอบครัวประเภท 1 จำนวนมากเราก็กลัวและตกใจและยังรู้สึกซาบซึ้งที่เราพบก่อนที่มันจะสายเกินไป

เอลลี่เช่นเดียวกับผู้แทนคนอื่น ๆ ในสภาคองเกรสของเด็กก้าวเข้าสู่จานด้วยความมุ่งมั่นอันยิ่งใหญ่ในการสร้างความแตกต่าง ที่ไม่ได้บอกว่ามันเป็นเรื่องง่าย แต่ด้วยการสนับสนุนอันล้ำค่าจาก JDRF และการวิจัยที่มีแนวโน้มว่า Elle และฉันได้พบกับความหวังและเหตุผลในการต่อสู้

เราเป็นเพียงครอบครัวเดียวที่เข้าร่วมในงาน Congress for Children 2011 ความทุ่มเทความเพียรและชัยชนะของครอบครัวในปีนี้เป็นสิ่งที่สร้างความมหัศจรรย์อย่างแท้จริงในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. เราทำเครื่องหมายสำคัญในรัฐบาลของเราโดยการปล่อยให้ผู้นำประเทศของเราทราบว่าคนที่มีประเภท 1 ต้องการการสนับสนุนของพวกเขาเพื่อใช้ชีวิตที่ดีขึ้น, ชีวิตอีกต่อไป

วันที่ 1: 20 มิถุนายน 2554

ดูหนุ่ม ๆ ในสภาคองเกรสของเด็กและครอบครัวของพวกเขามาถึงโรงแรม Elle และรู้สึกตื่นเต้นที่จะเริ่มสร้าง ความตื่นเต้นตื่นเต้นเร้าใจเพราะครอบครัวมาถึงด้วยความกระตือรือร้นในการพบปะกับเด็กคนอื่น ๆ ที่มีความท้าทายคล้ายคลึงกันและกระตือรือร้นที่จะบอกผู้นำของเราถึงการสนับสนุนที่เราต้องการและเหตุใด เรากำลังทำให้สิ่งที่ยิ่งใหญ่เกิดขึ้นและเรารู้สึกได้ เด็กทุกคนได้ถ่ายรูปกับผู้สนับสนุนคนดังในปีนี้ศิลปิน Crystal Bowersox ผู้ซึ่งยิ้มจากหูถึงหูและได้รับมอบหมายจากแต่ละคน ในตอนเย็นอาหารค่ำต้อนรับเด็กแต่ละคนเดินข้ามขั้นตอนและแนะนำตัวเอง เพื่อเป็นสักขีพยานในการสูบน้ำผ่านห้องได้อย่างไม่น่าเชื่อและเราได้ลิ้มรสความสนุกสนานกล้าหาญและความหลงใหลในเยาวชนที่เป็นตัวเป็นตนในความสำเร็จของงาน Children's Congress ในปีนี้

วันที่ 2: 21 มิถุนายน 2554

วันที่ 2 เป็นวันที่เราจะไม่มีวันลืม หลังจากอาหารเช้าเด็ก ๆ ได้เต็มรูปแบบ Grand Ballroom ของโรงแรมสำหรับกิจกรรมทาวน์ฮอลสองแห่ง คนแรกคือผู้พิพากษาศาลสูงสหรัฐ Sonia Sotomayor ซึ่งเป็นครั้งแรกนับตั้งแต่ได้รับการแต่งตั้งให้เป็นผู้ป่วยเบาหวานชนิดที่ 1 ผู้เข้าร่วมประชุม 150 คนนั่งอยู่บนพื้นรอบ ๆ Justice Sotomayor สร้างบรรยากาศที่เหมือนเล่าเหมือนกันซึ่งเธอได้เล่าให้เธอฟังเกี่ยวกับการวินิจฉัยเมื่อตอนเป็นเด็กความท้าทายส่วนตัวการปรับปรุงเทคโนโลยีและอื่น ๆ เธอมองเด็ก ๆ ในสายตาและพูดด้วยน้ำเสียงใสหวานซึ่งดูเหมือนจะทำให้ทุกคนอบอุ่น เธอตอบคำถามของพวกเขาเช่นว่าโรคเบาหวานจะง่ายขึ้นเมื่อเป็นผู้ใหญ่หรือไม่และมีผลต่องานอย่างไรและการตอบสนองแต่ละครั้งก็ตรงไปตรงมาเป็นของแท้และเป็นบวก

ศาลากลางจังหวัดที่สอง "โมเดลบทบาทกับโรคเบาหวานประเภท 1" รวมถึงผู้สนับสนุนด้านชื่อเสียงที่มีประเภท 1: ผู้ชนะเลิศเหรียญทองโอลิมปิกและนักว่ายน้ำ Gary Hall Jr. นักกอล์ฟมืออาชีพ LPGA Carling Coffing ผู้ชนะการแข่งขัน Amazing 17 Dr. Nat Strand และนักฟุตบอลเอ็นเอฟแอลเคนดอลซิมมอนส์ รองผู้อำนวยการฝ่ายรักษาบำบัดของ JDRF, Aaron Kowalski, Ph.D. ยังเข้าร่วมแผงซึ่งถูก emceed โดย ESPN anchor Brian Kenny พวกเขาตอบคำถามพูดคุยเกี่ยวกับชีวิตของพวกเขากับประเภท 1 ให้คำแนะนำและแรงบันดาลใจทุกครอบครัวที่มีสิทธิ์เข้าร่วมการแข่งขันที่ไม่ซ้ำกันนี้

หลังจากเหตุการณ์ Town Hall พวกเราทุกคนขึ้นรถเมล์และขี่ม้าไปยัง Upper Senate Park ซึ่งบรรดาผู้ได้รับมอบหมายทั้งหมดซ้อนกันบนอัฒจันทร์อาคารรัฐสภาที่ส่องลงมาด้านหลัง Crystal Bowersox ยืนอยู่ท่ามกลางผู้ได้รับมอบหมายพร้อมกับกีตาร์ในมือและนำผลงานเพลงธีม Promise to Remember Me ของ Children's Congress ไปร่วมด้วย เป็นการแสดงที่น่าประทับใจเพื่อเป็นสักขีพยาน

ตลอดทั้งวันฉันถูกพลังแห่งพลังระหว่างแขกรับเชิญพิเศษกับผู้แทนจาก Children's Congress ทุกคน ความเชื่อมโยงที่สร้างขึ้นในเหตุการณ์เหล่านี้เห็นได้ชัดว่าเป็นประโยชน์และได้รับการชื่นชมจากทุกคน

วันที่ 3: วันที่ 22 มิถุนายน 2011

วันพุธในที่สุดก็มาถึงและโมเมนตัมกำลังสร้างขึ้นขณะที่เรามุ่งหน้าไปยัง Capitol Hill ที่นั่นตัวแทนได้พบกับสมาชิกสภาคองเกรสของพวกเขาและพูดคุยกับพวกเขาเกี่ยวกับประเภท 1 เกี่ยวกับความจำเป็นในการระดมทุนของรัฐบาลกลางและเกี่ยวกับความสำคัญของตับอ่อนเทียม การประชุมสุดยอดครั้งนี้เกิดขึ้นในการประชุมวุฒิสภาโดยวุฒิสมาชิกซูซานคอลลินส์ (R-ME) และโจเซฟลีเบอร์แมน (ID-CT) ซึ่งผู้นำจากสถาบันโรคเบาหวานแห่งชาติและระบบทางเดินอาหารและไต (NIDDK) และองค์การอาหารและยา นักแสดง Kevin Kline และสี่คนในสภาคองเกรสของเด็กได้ยืนยันถึงความต้องการเงินทุนวิจัยและความก้าวหน้าของตับอ่อนเทียม

ฉันจะไม่มีวันลืมว่าหนึ่งในผู้ได้รับมอบหมายเคอร์รี่มอร์แกนจากเวอร์จิเนียบอกห้องวุฒิสภาที่เต็มไปด้วยสื่อมวลชนที่สูงโปรไฟล์เพื่อนร่วมงานของเธอวุฒิสมาชิกและประชาชน เธอได้พูดคุยเกี่ยวกับการมีส่วนร่วมในการทดลองทางคลินิกของตับอ่อนเทียมและอธิบายว่าไม่กี่วันที่มีตับอ่อนเทียมเป็นวันที่ดีที่สุดในชีวิตของเธอ ถ้าเราสามารถย้ายการทดสอบไปข้างหน้าถ้าเราสามารถผลักดันการพัฒนาที่ปลอดภัยและมีประสิทธิภาพในด้านเทคโนโลยีตับอ่อนเทียมในสหรัฐอเมริกาเพียงแค่จินตนาการถึงวันที่ดีขึ้นที่เด็กทุกคนและผู้ใหญ่ที่อาศัยอยู่กับโรคเบาหวานประเภท 1 ทุก วัน. นอกจากนี้ความเสี่ยงของภาวะแทรกซ้อนของโรคเบาหวานจะลดลงจนกว่าจะพบการรักษาได้ในที่สุด

หลังจากการพิจารณาคดีผู้ได้รับมอบหมายเตรียมที่จะออกเดินทาง จุดสุดยอดของประสบการณ์ครั้งหนึ่งในชีวิตนี้ทำให้เรารู้สึกถึงความรู้สึกที่ได้รับการชุ่มชื่นขึ้นเรื่อย ๆ แม้ว่าจะเบื่อหน่ายเล็กน้อย เมื่อมีการแลกเปลี่ยนความรักก็เห็นได้ชัดว่ามิตรภาพและพันธบัตรที่เกิดขึ้นระหว่างผู้ที่ได้รับมอบหมายและครอบครัวเป็นคนที่จะอยู่เหนือกาลเวลาและระยะทาง เช่นเดียวกับการต่อสู้ให้โอกาสในการหากำลังเราได้รับความแข็งแรงผ่านการสนับสนุน ครอบครัวที่ทำ Congress Congress 2011 เช่นประสบการณ์ที่ยอดเยี่ยมจะยังคงได้รับความแข็งแรงจากกันและกันและโดยการสนับสนุน JDRF

ในนามของ Elle และครอบครัวของฉันขอขอบคุณ JDRF และทุกคนที่เข้าร่วมใน Congress for Children 2011 เพื่อความเข้มแข็งและการสนับสนุนของคุณขอบคุณที่น่าอัศจรรย์ใจฉันอีกครั้งโดยการพิสูจน์พลังแห่งการร่วมกัน เราอยู่ในการต่อสู้ครั้งนี้ด้วยกัน!

สภาคองเกรสของเด็กอาจจบลงแล้ว แต่แคมเปญ Promise to Remember Me ของ JDRF กำลังเตรียมตัวขึ้น! ติดตามการดำเนินการได้โดยไปที่เว็บ JDRF เพื่อหาวิธีสนับสนุนผู้ป่วยโรคเบาหวานในเมืองของคุณเอง

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่ Disclaimer