ข้อความจากโรคเบาหวานเราส่ง
หนังสือพิมพ์ New York Times เพิ่งเผยแพร่ข่าวเกี่ยวกับความท้าทายของครอบครัวเท็กซัสที่มีโรคเบาหวานประเภท 1 วิดีโอ 12 นาทีและบทความที่แนบมาเมื่อวันที่ 26 มกราคมมีชื่อว่า "Midnight Three & Six" ในการจดจำเวลาต่อคืน D-Mom จะต้องลุกขึ้นทดสอบระดับน้ำตาลในเลือดของลูกสาวอายุ 15 ปี
ในสัปดาห์แรกทางออนไลน์ชิ้นนี้สร้างความคิดเห็น 179 จากทั่วชุมชนโรคเบาหวาน หลายคนกระแทกครอบครัวแชมเบอร์เลนนี้เพื่อนำพาโรคเบาหวานในรูปแบบ "พิชิต" ส่งข้อความให้กับประชาชนทั่วไปซึ่งไม่ใช่ตัวแทนของครอบครัว T1 โดยทั่วไป หลายคนกล่าวหาว่าครอบครัวของความกลัว - mongering เพื่อประโยชน์ในการระดมทุนสำหรับตับอ่อนประดิษฐ์
แน่นอนทุกคนไม่ได้สะท้อนคำร้องเรียนเหล่านี้และอีกหลายคนได้รับมนต์ "Your Diabetes May Vary" และขอบคุณครอบครัวที่แบ่งปันเรื่องราวของพวกเขาซึ่งพวกเขาพบมากเช่นเดียวกับของตัวเอง แม้แต่บางคนที่ไม่เห็นด้วยกับข้อความก็ขอบคุณครอบครัวที่ให้ความสำคัญ
การสนทนานี้เป็นการเชื่อมโยงไปยังฟอรัมเกี่ยวกับโรคเบาหวานและโพสต์บล็อกยอดเยี่ยมบางอย่างเช่น Moira และอีกเรื่องโดย Laddie โดยชุมชนของเราบางคนยืนกรานยืนยันว่าพวกเขาไม่ต้องการให้ข้อความ "น่าทึ่ง" นี้เป็นข้อความเกี่ยวกับชีวิตของพวกเขา. และจากที่นี่เป็นที่น่าสนใจที่จะได้เห็นคนมากมายที่เน้นเรื่องราวความสำเร็จของคนดังและนักกีฬาที่ประสบความสำเร็จอย่างยิ่งแม้ว่าจะเป็นโรคเบาหวาน ตัวอย่างเช่นกลุ่ม Sierra Sandison ที่สร้างแรงบันดาลใจซึ่งชุมชนของเราได้ให้ความสำคัญกับชื่อว่า
People's Choice for Miss America ปีที่แล้วนักดนตรี Adam Lasher ซึ่งเป็น T1 กำลังแข่งขันกับ American Idol และนักกีฬาระดับโลกที่เป็นโรคเบาหวาน ผู้ที่ได้ทำสิ่งต่างๆเช่นการปีนภูเขาที่สูงที่สุดในโลกและเล่นสกีที่ลาดเขาโอลิมปิกรวมทั้ง "เด็กกำพร้าปกติ" ที่อาศัยอยู่ได้ดีและประสบความสำเร็จอย่างมากในชีวิตประจำวัน ตลอดระยะเวลา 2 ปีที่ผ่านมาชุมชนของเราได้รวมตัวกันเพื่อรณรงค์ให้เด็ก ๆ ประหยัดค่าใช้จ่ายในชีวิตประจำวันเป็นเวลา 3 ปีเพื่อเพิ่มอินซูลินที่ช่วยชีวิตเด็ก ๆ โลก.
สำหรับฉันแล้วนี่คือสิ่งที่ชุมชนของเรากำลังดำเนินอยู่ - แบ่งปันเรื่องราวที่หลากหลายซึ่งสร้างความตระหนักและช่วยให้เราเชื่อมต่อกับผู้อื่นรวมกันในการเฉลิมฉลองชัยชนะที่ยิ่งใหญ่หรือเล็กและใช้เสียงส่วนรวมของเราเพื่อสร้างความแตกต่างใน โลก.
เมื่อสิ่งนี้เกิดขึ้นออนไลน์กลุ่มผู้สนับสนุนโรคเบาหวานซึ่งรวมถึงบรรณาธิการของ
'Mine AmyT ได้รวมตัวกันเพื่อเข้าร่วมการประชุมสุดยอดเกี่ยวกับการสนับสนุนของซาโนฟีที่จัดขึ้นเมื่อสัปดาห์ที่แล้วที่กรุงวอชิงตัน ดี.ซี. ที่งานนี้มีผู้สนับสนุนด้านสุขภาพบางส่วนจากโรคอื่น ๆ รัฐเห็นได้ชัดว่าชุมชนของเรา D- ไม่ได้เป็นสหมากพอที่จะทำให้ความแตกต่างจริงที่ว่าเรามีเสียงมากเกินไปและข้อความที่ไม่เป็นเอกฉันท์เพื่อให้เกิดผลกระทบจริง ความหมายคือความล้มเหลวในส่วนของเราในฐานะผู้สนับสนุนเนื่องจากเราไม่ได้ใช้ตัวเลขของเรา (29 ล้านคน!) เพื่อทำให้เกิดการรับรู้ของสาธารณชนอย่างแท้จริงและสร้างความรู้สึกเร่งด่วนในเรื่องโรคเบาหวาน ข้อความเดียวกันนี้เกิดขึ้นในช่วงฤดูร้อนที่ผ่านมาในช่วงแรกของโครงการ Diabetes Masterlab ซึ่งเป็นกิจกรรมการสนับสนุนผู้ป่วยที่นำโดยผู้ป่วยที่เป็นผู้นำด้านเอชไอวีเตือนให้เราไม่บรรลุสถานะ "Movement" ดังนั้นจึงควรรักษามันฝรั่งขนาดเล็กเบาหวานในโครงการใหญ่ ๆ
ฉันขอโทษ แต่ฉันไม่เห็นด้วย
เรารวมกันเมื่อเราจำเป็นต้องเป็นชุมชนโรคเบาหวานและโปรดทราบว่าฉันใช้ประโยชน์จากคำเหล่านี้โดยเจตนาเพราะฉันรู้สึกอย่างมากเกี่ยวกับสิ่งที่เราประสบความสำเร็จและศักยภาพในการทำสิ่งต่างๆมากขึ้น เมื่อเราได้อยู่ด้วยกันเราจะสร้างความแตกต่างอย่างแท้จริงแม้ว่าจะเป็นขั้นตอนก็ตาม
ตัวอย่างไม่ใช่แค่แคมเปญระดมทุนรายปี #SpareARose เท่านั้น แต่ยังช่วยผลักดันการอภิปรายในเมืองเสมือนจริงแบบไม่เสียค่าใช้จ่ายระหว่าง D-Community และ FDA (ขอบคุณ @ @ diaTribeNews!) และ
ว่าเราล้มเหลวในระบบของพวกเขาเนื่องจาก มีคนที่หลงใหลมากมาย แคมเปญ StripSafely ที่น่าทึ่งของ StripSafely มีผลกระทบอย่างมากต่อการผลักดันให้มีมาตรฐานความถูกต้องมากขึ้นในระดับน้ำตาลและในขณะนี้แคมเปญ CGMSafely กำลังพยายามอย่างมากในการผลักดันให้เข้าถึงจอภาพแบบกลูโคสแบบต่อเนื่องได้อย่างมีประสิทธิภาพ
DiabetesMine
ซึ่งช่วยผลักดันให้เข็มไปข้างหน้าเกี่ยวกับเทคโนโลยีและนวัตกรรมด้วยชุดเหตุการณ์ของผู้ป่วยที่เป็นผู้นำของเราเองซึ่งเป็นการเชื่อมโยงผู้ให้บริการเครื่องปั่นการควบคุมแพทย์แพทย์ผู้ประกอบการ และอื่น ๆ กับผู้ป่วยที่ใช้งาน นั่นคือรูปแบบการสนับสนุนซึ่งผู้ป่วยกลายเป็นตัวเร่งปฏิกิริยาสำหรับการเปลี่ยนแปลง นี่คือหลักฐานทั้งหมดที่เราสามารถทำได้และทำนอกเหนือจากงานที่สำคัญในการแบ่งปันเรื่องราวและเชื่อมโยงเพื่อน ๆ กระจายคุณสามารถทำมนต์นี้และเขียนบล็อกหรือมีการพูดคุยเกี่ยวกับโรคเบาหวาน Twitter ถ้ามีคนใดที่ต้องเสียสละเพื่อ "รวมหรือประสานงานกัน" นับฉัน ไม่เป็นไรขอบคุณ.
ประชาชนทั่วไปเข้าใจโรคเบาหวานไม่ได้เป็นบารอมิเตอร์ของฉันเกี่ยวกับประสิทธิภาพของเราในทุกประเด็น
ฉันรู้สึกภาคภูมิใจในสิ่งที่เราทำในชุมชนผู้ป่วยโรคเบาหวานระดับรากหญ้าและฉันเชื่อว่าความแข็งแกร่งอยู่ในเสียงที่แตกต่างกันออกอากาศความคิดเห็นต่างกันซึ่งแสดงให้เห็นว่าความท้าทายของโรคเบาหวานมีหลายรูปแบบ และในขณะที่ฉันคิดว่าเราจำเป็นต้องมีการประสานงานกันมากขึ้นในบางครั้งฉันไม่เชื่อว่าเราจำเป็นต้องประสานงานข้อความและเสียงทั้งหมดเพื่อต้มทุกสิ่งทุกอย่างลงไปสู่แพลตฟอร์มการสื่อสารเพียงแห่งเดียว
ฉันอาจไม่เห็นด้วยกับทุกสิ่งที่ฉันได้ยินหรืออ่านเกี่ยวกับเช่นการเรียกร้องให้เปลี่ยนชื่อโรคเบาหวานประเภท 1 แต่สิ่งนี้สำคัญมากสำหรับบางคนและผมเชื่อว่าคนเหล่านั้นต้องการเสียงของพวกเขาที่ได้ยิน
เช่นเดียวกับที่ผมเองอยากเห็นเงินทุนสนับสนุนเพิ่มเติมเกี่ยวกับการวิจัยด้านโรคเบาหวานซึ่งสามารถช่วยให้เรา
ในขณะนี้
การค้นคว้าวิจัยเกี่ยวกับการรักษาที่คลุมเครือซึ่งไม่อาจเกิดขึ้นได้นั่นคือทางเลือกของผมเอง และไม่ใช่เป้าหมายของฉันที่จะผลักดันเสียงหรือข้อความของผู้อื่นไปด้านข้าง ดังนั้นไม่ฉันไม่รู้สึกว่าครอบครัวเท็กซัสในเรื่อง NYT
จำเป็นต้องพูดให้ฉัน แต่ฉันอย่างไรก็ตามพวกเขาขอบคุณที่ยกเสียงของพวกเขา ฉันขอขอบคุณ Times ความเต็มใจที่จะนำเสนอบทความเกี่ยวกับโรคเบาหวานและวิดีโอและฉันขอขอบคุณทุกคนที่แสดงความคิดเห็นด้วยความคิดเห็นและแบ่งปันเรื่องราวของตัวเอง บรรทัดล่างสุดคือล้อส่งเสียงไม่ให้จาระบี - แต่ล้อสามารถสร้างเสียงดังมากที่สุดเมื่อมีเสียงแหลมมาจากทุกมุมของชุมชนมากกว่าหนึ่งแหล่ง เรื่องราวผู้ป่วยจำนวนมากและความคิดเห็นที่ถ่ายโดยรวมมีพลังมาก ทุกเรื่องสำคัญและเพิ่มเสียง
กลุ่ม
ที่ไม่สามารถละเลยได้ IMHO คำปฏิเสธ: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่
Disclaimer เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่
