อาจ DSMA - ทำไมเรื่องข้อมูลและอุปกรณ์เกี่ยวกับการทำงานร่วมกัน

เดือนนี้ Diabetes Social Media Advocacy (DSMA) บล็อกคือการมองส่วนบุคคลว่าเทคโนโลยีและผลของมันมีผลต่อชีวิต D ของเราอย่างไร

หมายถึงแคมเปญ #WeAnNotWaiting ซึ่งเป็นแรงผลักดันของชุมชน D สำหรับนวัตกรรมโรคเบาหวานในขณะนี้

เป็นการริเริ่มระดับรากหญ้าที่เรียกร้องให้ข้อมูลเกี่ยวกับโรคเบาหวานและการทำงานร่วมกันของอุปกรณ์เพื่อให้เราสามารถเข้าถึงข้อมูลของเราได้อย่างเต็มที่สามารถแชร์ได้ตามที่เราต้องการและสามารถใช้แอปหรือแพลตฟอร์มที่เราเลือกได้โดยไม่ต้องถูกล็อคไว้ ผลิตภัณฑ์ที่เป็นกรรมสิทธิ์จากผู้ผลิตเพียงรายเดียว ในเดือนพฤษภาคม DSMA กำลังถาม:

เหตุใดการเปิด D-data & device interoperability จึงเป็นเรื่องสำคัญ

ชีวิตของคุณจะดีขึ้นได้อย่างไรหากข้อมูลเปิดเป็นบรรทัดฐาน?

ขอให้เราแชร์เรื่องราวเกี่ยวกับการที่ผลิตภัณฑ์ที่เป็นกรรมสิทธิ์หรือผลิตภัณฑ์ไม่สามารถใช้งานร่วมกันได้ส่งผลกระทบต่อชีวิตของเรา

* * *

การดาวน์โหลดข้อมูลจากอุปกรณ์เบาหวาน … เป็นเรื่องยุ่งเหยิงของสายไฟ ที่สำนักงานแพทย์ที่บ้านเรามีปัญหาเรื่องสายเคเบิ้ลถ้าหากทุกอย่างดีช่วยให้เราสามารถดู ข้อมูล บางส่วนของข้อมูลโรคเบาหวานของเราในรูปแบบที่ จำกัด จินตนาการของผู้ผลิต วิศวกร มักเป็นความสับสนของแผนภูมิที่ทำให้เกิดความสับสนเกี่ยวกับสิ่งที่ต้องทำต่อไป

นี่ไม่ได้เต็มเปา, FOLKS

เราสามารถทำได้ดีกว่า

และถ้าคุณเกิดขึ้นกับ Mac - ซึ่งได้รับการออกแบบให้ใช้งานได้ไกลกว่าการใช้พีซีในปีนี้ - ลืมไปเลย! ทางเลือกของคุณสำหรับซอฟต์แวร์ข้อมูลเกี่ยวกับโรคเบาหวานมีข้อ จำกัด อย่างไม่น่าเชื่อเนื่องจากด้วยเหตุผลที่ไม่สามารถอธิบายได้ บริษัท Pharma ส่วนใหญ่จึงไม่ได้ใส่ใจในการพัฒนาโซลูชันสำหรับ Apple iOS ที่ได้รับความนิยมอย่างมาก

… ซึ่งบอกฉันว่าพวกเขายังไม่เข้าใจ (หรือไม่เคยยอมรับ) ข้อเท็จจริงที่ว่าตอนนี้เราอยู่ในยุคใหม่ของความกดดันของผู้บริโภคเพื่อความโปร่งใสและทางเลือกที่ดีขึ้น!

แม้จะมีการทำงานของฉันในเรื่องนวัตกรรมด้านโรคเบาหวาน แต่ฉันรู้สึกอับอายที่จะยอมรับว่าฉันเป็นหนึ่งในผู้ที่ไม่ได้ดาวน์โหลดข้อมูลกับอุปกรณ์เบาหวานของฉัน ฉันใช้ปั๊มแบบไม่มีอ้อม OmniPod และจอแสดงผลกลูโคสแบบ Dexcom G4 อย่างต่อเนื่องซึ่งทั้งสองอย่างนั้นช่วยให้ฉันมีชีวิตที่สบายและควบคุมได้มากขึ้นด้วยความเจ็บป่วยนี้ แต่พระเจ้าทรงทราบดีว่าฉันสามารถใช้ข้อมูลของฉันได้ดีขึ้น IF …

- ซอฟท์แวร์ Dexcom Studio ที่จัดการข้อมูล CGM ของฉันเข้ากันได้กับซอฟต์แวร์ FreeStyle CoPilot ที่ช่วยให้ฉันสามารถดูข้อมูลปั้ม

- ฉันสามารถเข้าถึงซอฟต์แวร์ได้อย่างง่ายดายเมื่อฉันออกไปและ เกี่ยวกับการใช้ MacBook Air ของฉัน

- ซอฟต์แวร์ทำงานได้ดีขึ้นในการระบุแนวโน้มในรูปแบบที่เป็นมิตรกับผู้บริโภคมากขึ้น (ไม่ใช่วิศวกรที่ไม่มี)

- ฉันสามารถเลือกจากแอปพลิเคชันมือถือจำนวนมากที่จะช่วยได้ บันทึกคาร์โบไฮเดรตและการออกกำลังกายของฉัน ฯลฯ ที่จับคู่จริงกับปั๊มและข้อมูล CGM ของฉันสำหรับภาพเต็ม!

- ปั๊มของฉันและ CGM สามารถ "คุยกันได้" แม้จะมีผู้ผลิตรายใดทำให้พวกเขาฝันถึง

…

การสำรวจผู้ป่วยโรคเบาหวานของเราเองเมื่อปีที่แล้วพบว่าความถี่ในการดาวน์โหลดข้อมูล จาก D- อุปกรณ์ของเราคือต่ำอย่างเหลือเชื่อแม้ในหมู่มากที่สุด "หมั้น" ของเราผู้ป่วย

ในฐานะที่ Howard Look ซีอีโอของ Tidepool ซึ่งเป็นองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรทำงานเพื่อแก้ไขสิ่งต่างๆเหล่านี้เขียนเมื่อเร็ว ๆ นี้

"ดีที่สุด 5% ของคนใช้ซอฟต์แวร์ที่เชื่อมโยงกับอุปกรณ์ที่เป็นกรรมสิทธิ์เพื่อตรวจสอบข้อมูลกับแพทย์ของตน การศึกษาโดยดร. Jenise Wong) เพราะเหตุใดเพราะมันเป็นเรื่องที่ยุ่งยากมากที่จะทำให้การทำงานเป็นไปได้และเมื่อมันทำงานได้ยากเกินไปที่จะเข้าใจความพยายามที่จำเป็นต้องทำไม่ได้ใกล้เคียงกับคุณค่าของประโยชน์ "

อาเมน!

และฉันภูมิใจที่ได้กล่าวว่าที่

'เหมือง กำลังทำงานร่วมกับ Tidepool เพื่อเป็นส่วนหนึ่งของการแก้ปัญหา การอภิปรายกลุ่มฮาวเวิร์ดเป็นผู้นำในการประชุมสุดยอดด้านนวัตกรรม DiabetesMine 2013 (การรวบรวมผู้มีส่วนได้ส่วนเสียที่เราเป็นเจ้าภาพในมหาวิทยาลัยสแตนฟอร์ด) มุ่งเน้นไปที่สิ่งที่ต้องทำเพื่อพัฒนาเครื่องมืออุปกรณ์และเทคโนโลยีที่พึ่งพาอาศัยในแต่ละวัน การร้องเรียกชุมนุมคือการ "ทำให้ข้อมูลเกี่ยวกับโรคเบาหวานสามารถเข้าถึงได้ง่ายขึ้นและใช้งานได้ง่าย"

เราทำงานอย่างไรเพื่อให้บรรลุเป้าหมายนี้? ครั้งแรกโดยยืนยันว่าชุมชนโรคเบาหวานเบื่อที่จะรอให้ผู้อื่นนำเสนอโซลูชันดิจิตอลที่เป็นนวัตกรรมสำหรับเรา เรากำลังดำเนินการเรื่องต่างๆไว้ในมือของเราโดย:

ผลิตภัณฑ์ที่มีอยู่ในวิศวกรรมย้อนกลับเพื่อให้เราสามารถปรับปรุงได้

การช่วยเหลือผู้ป่วยโรคเบาหวานให้ดีขึ้นสามารถใช้อุปกรณ์และข้อมูลด้านสุขภาพเพื่อผลลัพธ์ที่ดีขึ้น

• ให้คนที่มีคำแนะนำและความเห็นที่เชื่อถือได้เกี่ยวกับผลิตภัณฑ์และบริการโรคเบาหวาน
• ลองดูงานบางอย่างที่ Tidepool กำลังทำอยู่ขณะที่ผลักดันให้ผู้ผลิตอุปกรณ์เผยแพร่โปรโตคอลการสื่อสารของตนเพื่อให้สามารถแชร์และปรับปรุง - เมื่อ พวกเขาบอกฉันว่า Medtronic มีการรวบรวมข้อมูลอย่างละเอียดที่สุดของ บริษัท อุปกรณ์ใด ๆ และตัวอย่างเช่นด้วยไซต์ GitHub สำหรับ Medtronic Carelink พวกเขาสามารถค้นพบรายละเอียดที่สำคัญได้เช่นข้อเท็จจริงที่ว่า CareLink ไม่ได้บันทึกอัตราฐานเช่นเดียวกับ อัตราพื้นฐานปกติ … นี้ไม่ผิดก็เป็นเพียงที่แตกต่างกันและมีประโยชน์มากสำหรับผู้ป่วยที่จะรู้
• แน่นอน บริษัท อุปกรณ์เบาหวานเป็นธุรกิจและจำเป็นต้องปกป้องทรัพย์สินบางอย่างให้คงอยู่ต่อไป แต่พวกเขายังสามารถทำกำไรได้ดีจากวิธีการทำงานร่วมกันมากขึ้นและทำให้ผู้ป่วยได้รับความรู้และการควบคุมที่ดีขึ้นในเวลาเดียวกัน
• "มันเป็นโลกใหม่และเราต้องทำตามขั้นตอนอย่างรอบคอบ" Howard กล่าว "เราสามารถทำสิ่งต่างๆได้ดีขึ้น - หาวิธีที่ดีกว่าในการเข้าสู่ระบบ"

ไม่ต้องสงสัยเลยว่ามีห้องพักขนาดใหญ่สำหรับการปรับปรุง

หมายเหตุ: โพสต์นี้เป็นรายการของเราในเดือนพฤษภาคมปี 2014 ใน DSMA Blog Carnival หากคุณต้องการเข้าร่วมด้วยคุณสามารถรับข้อมูลทั้งหมดได้ที่นี่

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่