การใช้ชีวิตกับโรคเบาหวาน 'My Sweet Girl' ในโปแลนด์
เราหลงใหลในการเชื่อมต่อกับเราเสมอ เพื่อนร่วมงานผู้ป่วยโรคเบาหวานที่อาศัยอยู่ทั่วโลกที่กำลังทำสิ่งที่น่าอัศจรรย์ นั่นคือประเด็นของชุดโรคเบาหวานโลกของเราซึ่งเน้นมุมมอง ที่แตกต่างกันจากทั่วโลก
เมื่อเร็ว ๆ นี้เราได้ยินจากผู้นำเด็กโรคเบาหวานคนอื่นที่อาศัยอยู่ในดินแดนห่างไกล: Cie ciech ZajÄ … c นักศึกษาวิทยาลัยโปแลนด์ซึ่งกำลังศึกษาอยู่ที่มหาวิทยาลัยสองแห่งในโปแลนด์ที่อาศัยอยู่กับประเภท 1 ประมาณหนึ่งทศวรรษไม่มี w. 
โพสต์โดย Wojciech
Zajca … c
สวัสดีฉันเป็น Wojciech จากโปแลนด์และฉันอายุ 21 ปี ตลอดชีวิตฉันอาศัยอยู่ที่ Koszalin ใกล้ทะเลบอลติก แต่ตอนนี้ฉันอาศัยอยู่ที่อีกฟากหนึ่งของโปแลนด์ที่เมือง Cracow (เมืองหลวงเก่าแก่ของโปแลนด์และเป็นเมืองที่น่ากลัวที่คุณต้องไปเยี่ยมชม!). ฉันศึกษา Mechatronics ที่ AGH - University of Science and Technology และ Cognitive Science ที่มหาวิทยาลัย Jagiellonian และหวังว่าจะรวมเข้าด้วยกันเพื่อหาแนวทางใหม่ในการคิดและแก้ปัญหาเกี่ยวกับโรคเบาหวาน
เรื่องราวของฉันกับโรคเบาหวานเริ่มตกตะลึง ไม่มีใครในครอบครัวของฉันเคยมีโรคเบาหวาน - ไม่ว่าจะเป็นด้านพ่อหรือแม่ของฉัน - และฉันก็คิดเสมอว่าโรคเบาหวานเป็นเรื่องทางพันธุกรรม นั่นคือสิ่งที่ทำให้เราหลงใหล เป็นวันที่ 13 กุมภาพันธ์ 2547 วันศุกร์ที่ 13 999 เป็นเรื่องที่แน่นอน (และไม่ฉันไม่เคยเชื่อโชกแม้ว่าจะมีช่วงเวลาที่ฉันคิดว่าวันนั้นเป็นเรื่องที่ไม่ดีเกิดขึ้นกับฉันฉัน ไม่แน่ใจว่าอีกต่อไป) ฉันเป็นเด็กชายวัย 10 ปีสับสนกับสิ่งที่เกิดขึ้นกับครอบครัวที่ใกล้เคียงที่สุดของฉันนั่งข้างเตียงที่โรงพยาบาลของฉันด้วยน้ำตา ในเวลานั้นฉันไม่เข้าใจสถานการณ์ได้ดี แต่จากปฏิกิริยาของญาติฉันรู้ว่าฉันควรจะรู้สึกเศร้าโศกเศร้ามาก
ukrzyca (มาจากคำว่าน้ำตาล
cukier
ฉันใช้เครื่องปั๊มอินซูลินอยู่เกือบตลอดเวลานับตั้งแต่การวินิจฉัยของฉันและฉันใช้ระบบตรวจสอบกลูโคสต่อเนื่องเป็นครั้งคราวเพื่อปรับปริมาณอินซูลินของฉัน พี่ชายและน้องสาวของฉันยังเด็กเกินไปที่จะจำเวลาได้ก่อนที่ฉันจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น T1D (ตรงไปตรงมาฉันจำไม่ได้) สำหรับพวกเขามันเป็นส่วนที่เป็นธรรมชาติของฉัน ฉันจะไม่ลืมพี่ชายของฉันเมื่อเขาอายุราว 2 ขวบไปรอบ ๆ บ้านด้วยกล้วยที่อยู่ในมือเขาว่าไม่ใช่ 'กล้วย' แต่ '3 คาร์โบไฮเดรต' ซ้ำแล้วซ้ำอีก โรคเบาหวานเป็นส่วนหนึ่งของทั้งครอบครัวของฉัน สถานการณ์ในโรงเรียนมีความซับซ้อนมากขึ้น เนื่องจากความตระหนักที่ไม่ดีเกี่ยวกับโรคเบาหวานจึงสามารถโกงได้ (เมื่อไม่ได้เตรียมตัวอย่างดีสำหรับชั้นเรียนฉันแสร้งทำเป็นว่าฉันกำลังทุกข์ทรมานจากภาวะน้ำตาลในเลือดและฉันถูกส่งไปหาพยาบาลในขณะที่ฉันรู้สึกดีจริงๆ) ในทางตรงกันข้ามมีคนไม่มากที่ฉันไว้ใจได้ ฉันไม่แน่ใจว่าฉันปรากฏตัวต่อเพื่อนร่วมชั้นอย่างไรหลังจากที่ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเพราะฉันรู้สึกหดหู่และมุ่งความสนใจไปที่ตัวเองต่อสู้กับโรคที่ฉันไม่แน่ใจว่าความทรงจำนั้นเป็นความจริง ฉันรู้สึกเหมือนคนนอกเพราะฉันรู้สึกอายอย่างเหลือเชื่อและรู้สึกเหมือนว่าฉันไม่สามารถมีชีวิตที่ปกติเหมือนคนอื่นได้ ในทุกๆโรงเรียนที่ฉันเข้าเรียนตลอดชั้นมัธยมปลายฉันได้บรรยายเกี่ยวกับโรคเบาหวานเกี่ยวกับวิธีที่ฉันรับมือกับมันอาหารที่เหมาะสมและวิธีการที่คนรอบข้างสามารถช่วยในสถานการณ์ฉุกเฉินได้ หลังจากนั้นฉันก็รู้สึกปลอดภัยมากขึ้น เป็นประโยชน์เพราะบางสถานการณ์ฉุกเฉินที่เกิดขึ้นในโรงเรียนมัธยม การแบ่งแยกเป็นความจริงที่นี่ โรงเรียนไม่ต้องการให้เด็กตรวจ BG หรือฉีดยาในห้องเรียนและมักจะถูกส่งไปยังพยาบาล แต่ไม่ใช่ทุกโรงเรียนที่มีพยาบาลของตัวเองและถ้าหากเธอมีเวลาเพียง 2-3 วันต่อสัปดาห์ ดังนั้นเด็ก ๆ ที่เป็นโรคเบาหวานจึงตรวจดู BG ของตนเองและใช้อินซูลินในชั้นเรียนครูผู้สอนของ PE จะขอรับการยกเว้นจากชั้นเรียนเป็นประจำทุกปีและบางครั้งโรงเรียนก็ขอรับการสอนในโฮมสคูลด้วยตนเอง
ผมเชื่อว่าการศึกษาเกี่ยวกับโรคเบาหวานในโรงเรียนในโปแลนด์ยังไม่ได้รับการปรับปรุงอย่างถูกต้องตามการเปลี่ยนแปลงของเวลา ตอนนี้เราคิดว่าแตกต่างกันไปดังนั้นระบบการศึกษาก็ควรจะแตกต่างออกไป การศึกษาเกี่ยวกับโรคเบาหวานของฉันประกอบไปด้วยคำแถลงต่อไปนี้
ฉันต้องดูแลตัวเองด้วยการจัดการระดับน้ำตาลในเลือดความดันโลหิตน้ำหนักอาหารและการออกกำลังกายหรือฉันจะทุกข์ทรมานจากโรคระบบประสาทโรคไตโรคจอประสาทตาโรคลมชักหัวใจ และสมองจังหวะหลอดเลือดและการตัดแขนขา
อย่างไรก็ตามถ้าคุณดูแลตัวคุณเองคุณอาจจะมีชีวิตอยู่อีกต่อไป และเชื่อฉันนี้ความหวังเล็ก ๆ น้อย ๆ นี้สูญหายไปภายในบรรดาคำแถลงการณ์ 'must or else' ฉันไม่ได้รับตัวอย่างของคนที่อาศัยอยู่ตามปกติหรือทำสิ่งที่ดีกับโรคเบาหวาน ไม่มีแนวทางเชิงบวก นี่อาจเป็นเหตุผลว่าทำไมฉันจึงต้องยอมรับโรคเบาหวานของฉันเป็นเวลานาน
โปแลนด์และโรคเบาหวาน: ภาพใหญ่
หลังจากการวินิจฉัยผู้ป่วยโรคเบาหวานต้องไปพบผู้เชี่ยวชาญโรคเบาหวานอย่างน้อยหนึ่งครั้งต่อสัปดาห์ เด็ก ๆ ได้รับการแต่งตั้งทุกๆ 6-8 สัปดาห์ขึ้นอยู่กับระยะห่างจากคลินิกที่ตนอาศัยอยู่และผู้ใหญ่ไป 1-3 ครั้งต่อปี ในระหว่างการนัดหมายคุณจะเห็นครูผู้สอนรายแรก ๆ เกี่ยวกับพื้นฐาน: ดาวน์โหลดข้อมูลจากเครื่องปั๊มอินซูลินและเครื่องวัดระดับน้ำตาลในเลือด, ความดันโลหิต, ความสูง, การวัดน้ำหนัก, คำแนะนำเบื้องต้นเกี่ยวกับเครื่องวัดระดับน้ำตาลในเลือดและการใช้ปั๊มจากนั้นคุณจะได้พบกับผู้เชี่ยวชาญด้านโรคเบาหวานในการวิเคราะห์ซึ่งรวมถึงการวัด HbA1c แต่น่าเสียดายที่ไม่มีการตรวจสอบเท้า
นี่เป็นส่วนใหญ่ในภูมิภาคของฉันสำหรับการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวาน แต่โดยทั่วไปความจริงแล้วการดูแลรักษาโรคเบาหวานของเด็กดีกว่าผู้ใหญ่มาก
การเป็นโรคเบาหวานช่วยให้คุณสามารถยื่นขอบัตรพิการได้ แต่ภาวะแทรกซ้อนกับระบบสุขภาพทำให้เราขาดอินซูลินฟรี โปแลนด์เป็นหนึ่งใน 5 ประเทศในภูมิภาคยุโรปของ IDF พร้อมด้วยเดนมาร์กไอซ์แลนด์ไอซ์แลนด์อิสราเอลและสเปนซึ่งไม่ได้รับอินซูลินฟรี แถบทดสอบและอุปกรณ์สำหรับปั๊มอินซูลินไม่ฟรี หนึ่งจะคิดว่าข้อเท็จจริงที่ว่าอินซูลินเป็นยาช่วยชีวิตจะเพียงพอที่จะทำการเปลี่ยนแปลง มีกฎระเบียบในประเทศโปแลนด์ที่มีจำนวนไม่น้อยกว่าที่บุคคลจะไม่ต้องจ่ายเต็มราคา หากคุณต้องการมากกว่าที่คุณได้รับการจัดสรรคุณจะต้องจ่ายเงินสำหรับมันออกมาจากกระเป๋าที่ไม่มีการคืนเงิน เซ็นเซอร์ CGM ไม่ได้รับการชดเชยและเสียค่าใช้จ่ายค่อนข้างมาก หลายคนกลัวที่จะวิ่งออกจากแถบทดสอบกลูโคสในเลือดดังนั้นเพียงตรวจน้ำตาลในเลือด 2-3 ครั้งต่อวัน (หรือน้อยกว่า) แม้จะมีข้อเท็จจริงที่ว่าการตรวจ BG มากขึ้นหมายถึงการควบคุมโรคเบาหวานได้ดีขึ้น อย่างไรก็ตามสถานการณ์กำลังค่อยๆดีขึ้น
มีปัญหาการเข้าถึงที่ฉันคิดว่ามีนัยสำคัญ ในร้านขายยาส่วนใหญ่ไม่มีอินซูลิน คุณสามารถสั่งซื้อได้ แต่ถ้าคุณต้องการความช่วยเหลือเร่งด่วนไม่มีวิธีใดที่จะทำได้ นอกจากนี้ยังมีปัญหาเกี่ยวกับผลิตภัณฑ์น้ำตาลในเลือดลดน้ำตาลในเลือด ในร้านขายยามักพบผงกลูโคส แต่ไม่ค่อยมีน้ำตาลกลูโคสและไม่มีเม็ดกลูโคส แน่นอนคุณสามารถสั่งซื้อและซื้อสินค้าออนไลน์ได้ แต่ฉันคิดว่าร้านขายยาในร้านจะดีกว่า
การเข้าถึงเทคโนโลยีมีเพียงพอ เราสามารถรับปั๊มระบบ CGM (แม้ว่าจะมีราคาแพง) และ glucometers แม้ว่าจะมีเฉพาะรุ่นบางรุ่นเท่านั้น
ในด้านการศึกษาและการรับรู้ทางสังคมฉันจะพูดหลายครั้งว่าไม่ใช่ปัญหาในระดับภูมิภาค แต่เป็นเรื่องหนึ่งในระดับโลก เป็นสิ่งจำเป็นที่ผู้คนเข้าใจว่าชอบอาศัยอยู่กับโรคเบาหวานอย่างไร การสอนหลักการพื้นฐานที่สามารถช่วยคนอื่นได้เพราะเกี่ยวข้องกับกฎการดำเนินชีวิตที่ดีต่อสุขภาพ
ชุมชนแม้ชุมชนทางการแพทย์ไม่ได้รับการศึกษาดีพอในโปแลนด์ หากคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กหรือผู้ใหญ่คุณจะไม่ได้รับการศึกษาหรือการรักษาอย่างเพียงพอ คุณอาจได้รับการรักษาเหมือนที่คุณไม่รู้อะไรเลยแม้ว่าคุณจะป่วยด้วยโรคเบาหวานเป็นเวลาหลายสิบปีก็ตาม
อีกตัวอย่างหนึ่งที่แสดงให้เห็นว่าทำไมเราถึงต้องตระหนักถึงโรคเบาหวานมากขึ้น: เมื่อปีที่แล้วหนังสือพิมพ์ระดับประเทศ (ไม่ใช่ยาเม็ดเล็ก ๆ) ได้ตีพิมพ์บทความเกี่ยวกับการที่ผู้ป่วยโรคเบาหวานจำหน่ายปั๊มอินซูลินที่ได้รับจาก National Health Fund (ซึ่งในความเป็นจริง ห้าม) เพื่อให้รวย มันสร้างมุมมองทั่วไปของคนที่เป็นโรคเบาหวานเป็น Crooks มันไม่สำคัญว่าอาจเป็นเพียงเหตุการณ์เดียวและอาจจะไม่ได้รวย แต่ก็เพื่อความอยู่รอด สำหรับคนจำนวนมากที่อาศัยอยู่กับโรคเบาหวานมีราคาแพงกว่า ประเทศที่มีผู้ป่วยโรคเบาหวานประมาณ 3 ล้านคนควรได้รับผลการวิจัยใหม่ ๆ และควรมีแรงจูงใจในการใช้ข้อ จำกัด ใหม่เพื่อป้องกันการแพร่ระบาดของโรคแทนที่จะอ่านบทความที่ไม่เป็นอาชีพ แต่พอบ่น! พวกเรารักจริงๆที่จะบ่น
การสนับสนุนโรคเบาหวานของฉัน
งานสนับสนุนของฉันเริ่มต้นด้วยสามประเทศ (โครเอเชียโปแลนด์สเปน) ผ่านค่ายฤดูร้อนในกรุงมาดริดในปี 2012 ซึ่งฉันเป็นหนึ่งในผู้นำของโปแลนด์ นั่นคือที่ที่ฉันได้พบกับคนที่น่ากลัวที่ทำงานเพื่อก่อให้เกิดโรคเบาหวานและนั่นคือที่ที่ฉันค้นพบว่าฉันต้องการทำเช่นเดียวกัน ตั้งแต่นั้นมาฉันได้นำการบรรยายและการฝึกปฏิบัติในระหว่างการประชุมสมาคม Koszalin ฉันได้ทำการสัมภาษณ์ทางวิทยุบทความของฉันได้รับการตีพิมพ์แล้วที่ MojaCukrzyca org (เว็บไซต์ชั้นนำของโปแลนด์เกี่ยวกับโรคเบาหวาน) และฉันได้จัดปั่นจักรยานขึ้นรวมกับ European Film Festival ฉันยังได้รับการศึกษาด้านสังคมในใบรับรองโรคเบาหวานและเมื่อเร็ว ๆ นี้ฉันก็กลายเป็นส่วนหนึ่งของผู้นำเยาวชน IDF ในโครงการโรคเบาหวานที่ซึ่งฉันได้พบกับคนน่ากลัวมากมายจากทั่วโลก
เมื่อปีที่แล้วแคมเปญทางสังคมที่เรียกว่า "Å" yjÄ™, bo bioră™ '(แปลว่าฉันอาศัยอยู่เนื่องจากฉันใช้ยา) ได้รับการเปิดตัวโดยมุ่งเน้นที่การสร้างความตระหนักในสังคมเกี่ยวกับปัญหาโรคเบาหวานแคมเปญนี้มีคำขวัญการเล่นลิ้นหมายถึง การเสพยาเสพติดหรือการล่วงละเมิดทางเพศเช่นเดียวกับการเสพติดอินซูลินได้รับการพัฒนาเกือบทั้งหมดโดยการจบนักเรียนมัธยมปลายและคนหนุ่มสาวที่เป็นเบาหวานเป็นแคมเปญแรกของชนิดนี้และฉันดีใจที่ฉันมีโอกาสที่จะช่วยให้พวกเขาป้ายถนน, โฆษณาทางทีวีและโฆษณาเว็บไซต์เชิญคนเข้าเยี่ยมชมเว็บไซต์ของแคมเปญซึ่งคุณจะพบข้อมูลที่เป็นประโยชน์มากมายเกี่ยวกับโรคเบาหวาน (เช่นอะไรคือวิธีช่วยผู้คน) ในรูปแบบคำถามและเรื่องราวของคนหนุ่มสาวที่เป็นโรคเบาหวาน จะเป็นฉบับภาษาอังกฤษในเร็ว ๆ นี้
ในที่สุดฉันต้องการแสดงให้เห็นว่าแม้จะมี T1D ฉันสนุกกับชีวิตของฉันฉันศึกษาหัวข้อที่ฉันชอบมากฉันใช้ระยะทางไกล (แม้ว่าฉันไม่ใช่นักวิ่งมาราธอน) ฉันเข้าร่วมงานปาร์ตี้การเดินทางและฉันได้เล่นกีตาร์ฉัน วงดนตรีร็อค ฉันโชคดีจริงๆที่ฉันเกิดในครอบครัวที่ยิ่งใหญ่เช่นนี้และฉันถูกล้อมรอบไปด้วยคนใจดีแบบนี้ ทุกคนไม่ได้มีความสะดวกสบายที่ฉันทำซึ่งเป็นเหตุผลที่ฉันเชื่อว่าสมาคมโรคเบาหวานและงานที่ฉันทำในโครงการโรคเบาหวานเป็นสิ่งสำคัญเพื่อเข้าถึงผู้ที่ต้องการ
ขอบคุณวอย! ไม่สามารถรอเพื่อดูว่าคุณจะเพิ่มอะไรในชุมชนผู้สนับสนุนผู้ป่วยโรคเบาหวานที่กำลังเติบโตอย่างต่อเนื่องของเรา
คำปฏิเสธ
: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่
Disclaimer
เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่
