Mila Ferrer เขียนเกี่ยวกับเราเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับโรคเบาหวานในเปอร์โตริโก
Hola a todos!
- เปอร์โตริกันเสิร์ฟในกองกำลังสหรัฐฯ
- เกาะนี้ใช้ US Postal Service
- ธงอเมริกันบินเหนือเมืองหลวงของเปอร์โตริโก > แต่ยังมีความแตกต่างเล็กน้อยในเรื่องการจัดการโรคเบาหวานซึ่งจะอธิบายในไม่ช้า
- ในปีพ. ศ. 2544 สามีและภรรยาของฉันตัดสินใจที่จะย้ายไปอยู่ที่ฟลอริดาเพื่อหาคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นและกำลังมองหาสถานที่พิเศษแห่งนี้เพื่อที่เราจะได้อยู่กับครอบครัวที่กำลังเติบโตของเรา ครอบครัวของเราเติบโตขึ้นอย่างต่อเนื่องเช่นเดียวกับในปีพ. ศ. 2545 ลูกชายคนที่สามของเราไจม์เกิดมา เราตื่นเต้นมาก! สามชายที่งดงามและมีสุขภาพดี
ในปีพ. ศ. 2549 เมื่ออายุ 3 ขวบ Jaime ถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ซึ่งเป็นอาการที่เราไม่ทราบจนถึงขณะนั้น นี่เป็นเรื่องที่ทำให้ทุกคนในครอบครัวรู้สึกทึ่งและแปลกใจ แต่โชคดีที่เราได้รับการศึกษาที่ยอดเยี่ยมและการสนับสนุนจากทีมสหสาขาวิชาชีพที่สำนักงานด้านต่อมไร้ท่อของเรา เรามีอำนาจในการควบคุมโรคเบาหวานของไจและทำให้ครอบครัวของผู้สนับสนุนโรคเบาหวาน
ในขณะที่เศรษฐกิจกำลังมีผลต่อเวลาในครอบครัวของเราด้วยกัน สามีของฉันเดินทางไปเปอร์โตริโกมากกว่าปกติดังนั้นเราจึงตัดสินใจย้ายกลับไปที่เกาะ ความคิดแรกของฉันคือ "โรคเบาหวานของไจยเกิดขึ้นได้อย่างไร?", "ฉันจะสามารถหา endo ที่ดีได้หรือไม่?" คุณอาจสงสัยว่าทำไมตั้งแต่ PR ควรจะสวยคล้ายกับ U. ถ้าพวกเขาได้รับเงินของรัฐบาลกลางสำหรับ Medicare และ Medicaid
ความจริงก็คือระบบไม่ทำงาน เรารู้ว่าสิ่งต่างๆน่าจะแตกต่างออกไป แต่การค้นพบของเราเป็นเรื่องที่น่าตกใจจริงๆ (ฉันกำลังพูดถึงโรคเบาหวานประเภท 1 เนื่องจากเป็นเงื่อนไขที่เรากำลังเผชิญอยู่) ขอเริ่มต้นด้วยการกล่าวถึงข้อเท็จจริงที่ว่ามีเพียง 12 คนต่อมไร้ท่อในเด็กที่มีประชากรเกือบ 4 ล้านคน ตามตัวเลข CDC ล่าสุดความชุกของโรคเบาหวานบนเกาะมีถึง 13% (520,000 ราย) ประมาณการระบุว่า 90% -95% มีประเภท 2 และ 5% -10% มีประเภท 1 ซึ่งหมายความว่า 26 000-52 000 คนอาศัยอยู่กับประเภทที่ 1 ในกลุ่ม PR และ 80% -85% (21, 000) -44, 000) เป็นผู้ป่วยเด็ก ถ้าคุณใช้ตัวเลขเหล่านี้และตระหนักว่ามีเพียง endos เด็ก 12 ในขณะที่เกาะคุณจะเข้าใจว่าทำไมผู้ป่วยขาดบริการที่มีคุณภาพ! โดยไม่ลืมที่จะกล่าวว่า Endos เหล่านี้ไม่มี CDE นักโภชนาการนักสังคมสงเคราะห์หรือใครบางคนในสำนักงานของพวกเขาเพื่อให้การศึกษาต่อเนื่อง ระบบในการประชาสัมพันธ์เป็นศูนย์กลางทางการแพทย์และไม่ใช่ศูนย์การศึกษา
ครอบครัวกำลังทำอะไรเพื่อรับมือ? ถ้าครอบครัวมีวิธีบินไปบอสตันฟลอริดาฟิลาเดลเฟียหรือที่ใดก็ได้ใน U. S. เพื่อรับการรักษาที่ดีขึ้นและการศึกษาพวกเขาไม่คิดเกี่ยวกับเรื่องนี้สองครั้ง แต่นั่นเป็นเพียงส่วนน้อยมากของครอบครัวดังนั้นครอบครัวจะจัดการกับการขาดการบริการการสนับสนุนและการศึกษาอย่างไร? พวกเขาเพียงพยายามที่จะอยู่รอด, ทำดีที่สุดที่พวกเขาสามารถ, วันหนึ่งในเวลา. นี่เป็นของฉันฉันหวังว่าบล็อกของฉันจะเริ่มต้นเพื่อตอบสนองความต้องการการสนับสนุนและการศึกษา นอกจากนี้เรายังเริ่มจัดประชุมกันเป็นประจำทุกเดือนเพื่อเป็นแนวทางในการสนับสนุนและการศึกษาแก่ครอบครัวและผู้ป่วย
แต่นี่ไม่พอและฉันก็ถามตัวเองว่า "ทำไมถ้าเรามี insulin, meter, insulin pump และ CGM เหมือนรัฐอื่น ๆ ใน U. S. ผู้ป่วยของเราจึงควบคุมได้ไม่ดีในสภาพของพวกเขา? "คำตอบที่ง่ายและเรียบง่าย: การขาดการศึกษา ไม่มีโครงสร้างสำหรับการศึกษาและการสนับสนุน! ฉันกล่าวถึงว่าเรามีเพียง 20 CDE ใน PR ทั้งหมดหรือไม่? ! และในบรรดาผู้ที่อายุ 20 ปีไม่มีใครทำงานในคลินิก งานส่วนใหญ่ของอุตสาหกรรมเภสัชกรรมและส่วนที่เหลือสำหรับรัฐบาลสหรัฐที่คลินิกเวอร์จิเนีย รัฐอื่นใน U. S. ที่มีประชากรใกล้เคียงกับ PR มีที่ใดก็ได้ตั้งแต่ 300 ถึง 700 CDE
เราใช้ MDI (การฉีดยาทุกวันหลายครั้ง) เป็นเวลาสี่ปีแรกและตอนนี้สำหรับช่วงสองปีที่ผ่านมาเราได้ใช้เครื่องปั๊มอินซูลิน ฉันไม่สามารถมีความสุขกับการรักษาของเขาและ A1Cs ลูกของฉัน รายการต่อไปในสิ่งที่ปรารถนาของเราคือ CGM เมื่ออายุได้ 9 ขวบ Jaime ยังอายุน้อยมากและอาการหอบหืดในตอนกลางคืนเป็นเรื่องที่เรากังวลมากที่สุด
ขอบคุณสำหรับการทำงานหนักของคุณ Mila และเรารู้ว่าเปอร์โตริโกอยู่ในมือที่ดี!
คำปฏิเสธ
: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่Disclaimer
เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่
