ชีวิตบทเรียนกับผู้ป่วยเสียงผู้ชนะ Christel Aprigliano

ยินดีต้อนรับสู่การเข้าชมอีกครั้งกับผู้ชนะ 2013 Voices Voices, ผู้ที่จะเป็นตัวแทนผู้ป่วยที่การประชุมสุดยอดนวัตกรรม DiabetesMine ที่มหาวิทยาลัยสแตนฟอร์ดในเดือนพฤศจิกายน

วันนี้เรากำลังคุยกับ Christel Marchand Aprigliano ผู้อาศัยอยู่ในภาคใต้ของประเทศและอยู่ในบริเวณชั้นล่างของชุมชนออนไลน์ของโรคเบาหวาน (DOC) เมื่อเพิ่งเริ่มต้นประมาณแปดปีที่ผ่านมา

Christel ได้แพร่ภาพคลื่นวิทยุออนไลน์ในเดือนสิงหาคม 2548 (ประมาณ 8 เดือนหลังจากที่ 'Mine it started!') ด้วยโรคเบาหวานรายสัปดาห์รายแรกที่เรียกว่า DiabeticFeed หลังจากใช้เวลาหลายปีเราตื่นเต้นที่จะเห็น Christel เชื่อมต่อกับ DOC เมื่อเร็ว ๆ นี้และเริ่มต้นบล็อกใหม่ที่ชื่อว่า The Perfect D.

วินิจฉัยเมื่อสามทศวรรษก่อน Christel เป็นนักศึกเก๋าประเภท 1 ที่มองเห็นการเปลี่ยนแปลงของโรคเบาหวานมาก โลกตั้งแต่นั้นมา เรารู้สึกตื่นเต้นที่ได้แบ่งปัน POV ของเธอในวันนี้:

แคลิฟอร์เนีย) ฉันอายุ 12 ปีหน้าซื่อใจคิบและมักฉลาดเกินไปสำหรับวันดีๆของฉันเอง การวินิจฉัยโรคเบาหวานอย่างเป็นทางการของฉันถูกส่งมอบให้ฉันในวันรุ่งขึ้นหลังจากอีสเตอร์เมื่อปีพ. ศ. 2526 แม้ว่าฉันจะได้รับการวินิจฉัยว่าตัวเองเป็นเวลาหนึ่งหรือสองสัปดาห์ก่อนที่จะมีการโฆษณาโรคเบาหวาน

เวลา นิตยสาร PSA (ถามว่าฉันมีอาการในรายการตรวจสอบหรือไม่ฉันมีข้อมูลทั้งหมด) ในขณะที่ฉันรู้ว่าฉันกำลังป่วยอยู่ฉันไม่ได้พูดถึงโรคเบาหวานกับทุกคนสมมติว่าฉันจะดีขึ้น ฉันไม่มีแนวคิดเกี่ยวกับแรงโน้มถ่วงของสถานการณ์หรือสิ่งที่เบาหวาน แต่พ่อแม่ของฉันยอมรับว่าฉันป่วยหนักและพาฉันไปตรวจเลือด ฉันตกใจกับหมอเมื่อฉันบอกเธอว่าฉันเป็นโรคเบาหวานก่อนที่เธอจะสามารถบอกผลลัพธ์ของฉันได้

ว้าว, 30 ปี (!) จักรวาลของโรคเบาหวานดูเป็นอย่างไรเมื่อเทียบกับตอนหลัง?

การเติบโตของโรคเบาหวานแตกต่างกันมากเมื่อเทียบกับเด็กที่มีอาการ T1D ในขณะนี้ (ไม่ได้เป็นที่เสมอกรณีหรือไม่ก๊าซค่าใช้จ่ายนิกเกิลคุณสามารถออกจากประตูของคุณปลดล็อค Blah blah blah.) ไม่มี analogues อินซูลิน ไม่มีปั๊ม ฉันถ่ายภาพเพียงไม่กี่ครั้งต่อวันตรวจดูสัก 2-3 ครั้งต่อวัน เทคโนโลยีเป็นเมตรหนักในกระเป๋าเป้สะพายหลัง

คุณช่วยสร้าง Diabetes Online Community เกือบทศวรรษที่ผ่านมาด้วยการสร้าง DiabeticFeed แนวคิดดังกล่าวเกิดขึ้นอย่างไร?

DiabeticFeed เกิดขึ้นเมื่อฉันบ่นกับแฟนเก่าแล้ว (ตอนนี้สามี) ว่าไม่มี podc asts เกี่ยวกับโรคเบาหวาน การตอบสนองของพระองค์? 'ดีแล้วเรามาทำอะไรกับมันบ้าง เขาค้นคว้าและสัมภาษณ์ผู้คน ในขณะที่เรารักที่จะทำมันอาชีพและการเดินทางของฉันทำให้มันยากที่จะทำอย่างสม่ำเสมอ ย้อนกลับไปในปี พ.ศ. 2548 DOC ไม่ได้มีอยู่จริงในขณะนี้ ฉันรู้สึกขอบคุณสำหรับการทำ DiabeticFeed เพราะมันเชื่อมโยงฉันกับคนอื่น ๆ ที่เป็นเบาหวานซึ่งเป็นเพื่อนสนิท

นอกเหนือจากโรคเบาหวานแล้วเราควรรู้อะไรอีกบ้างเกี่ยวกับตัวคุณบ้าง?

ฉันอาศัยอยู่ในสามประเทศ (แคนาดาเยอรมนีและ U. S.) พูดสี่ภาษาได้ไม่ดี (ฝรั่งเศสเยอรมันอิตาลีอังกฤษ) มีลูกสาวสองคนที่อยากรู้อยากเห็นและสามีที่ให้ความช่วยเหลืออย่างไม่น่าเชื่อ อย่างมืออาชีพพื้นหลังของฉันอยู่ในด้านการขายและการตลาดด้วยความหลงใหลในการไม่หวังผลกำไร ก่อนที่จะรับตำแหน่งผู้วางแผนกิจกรรมแบบเต็มเวลาสำหรับเด็กฉันเป็นผู้อำนวยการการเป็นสมาชิกสำหรับองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรระหว่างประเทศ ฉันเขียนเพื่อความสนุกสนานในวันนี้เพราะฉันไม่ค่อยได้รับอุดมไปด้วยคำพูดของฉัน เมื่อลูกสาวของฉันแก่กว่าฉันวางแผนที่จะดำเนินงานสนับสนุนต่อโรคเบาหวานต่อไปจนกว่าโรคเบาหวานจะเป็นสิ่งที่เราเคยมี '

อะไรเป็นแรงบันดาลใจให้คุณเข้าร่วมการประกวดทุนการศึกษาสำหรับผู้ป่วย Voices Voices?

โรคเบาหวานเป็นโรคที่ซับซ้อนซึ่งมีจุดข้อมูลเป็นพัน ๆ จุดทุกวัน แต่เป็นการยากที่จะได้มุมมองแบบองค์รวมเมื่ออุปกรณ์ต่างๆที่เราใช้ไม่ได้พูดคุยกัน ฉันต้องการเห็นวิธีที่จะนำข้อมูลทั้งหมดของฉัน (และเพิ่มข้อมูลเพิ่มเติมที่ไม่ได้รับการติดตามผ่านเครื่องมือทางการแพทย์) ในที่เดียวและแชร์ข้อมูลนั้นอย่างปลอดภัยกับทีมแพทย์ของฉัน ฉันไม่สามารถเป็นคนเดียวดังนั้นฉันอยากจะเป็นเสียงที่บอกว่า: 'Let' s ทำให้เรื่องนี้เกิดขึ้น! '

วางมันไว้สำหรับเรา: ข้อความที่คุณต้องการถ่ายทอดอะไรกับรายการของคุณ?

มิเตอร์และเครื่องสูบน้ำและ CGMs ไม่สามารถใช้ข้อมูลร่วมกันได้ดี โปรแกรมที่เป็นกรรมสิทธิ์ไม่อนุญาตให้มีการดูแบบรวมดังนั้นพวกเขาจึงไม่ให้มุมมอง 360 องศาในการจัดการโรคเบาหวานทุกวัน เราต้องการสิ่งนี้ การมีแอพพลิเคชันออนไลน์ที่ปลอดภัยบนระบบคลาวด์เพื่ออัปโหลดข้อมูลทั้งหมดที่เรามีจากอุปกรณ์ทางการแพทย์โรคเบาหวานใด ๆ จะช่วยให้เรา (และทีมแพทย์ของเราไม่ว่าจะอยู่ที่ไหน) เพื่อจับภาพที่สมบูรณ์และตัดสินใจได้ดีขึ้นเป็นเวลานาน การจัดการโรคเบาหวานระยะยาว

ตั้งแต่นี่เป็นยุคของ Twitter ความรู้สึกของคุณอย่างรวดเร็ว 140 อักขระเกี่ยวกับเครื่องมือและเทคโนโลยีด้านโรคเบาหวานคืออะไร

เครื่องมือเทคนิคด้านโรคเบาหวานในปัจจุบันจำเป็นต้องไปที่โรงเรียนอนุบาลและเรียนรู้วิธีแบ่งปัน

สิ่งที่คุณอยากจะได้รับมากที่สุดและนำไปสู่การประชุมสุดยอดนวัตกรรม DiabetesMine?

โอกาสที่จะเห็นว่าอะไรคือสิ่งที่เกิดขึ้นต่อไปในด้านเทคโนโลยีโรคเบาหวานและการหารือเกี่ยวกับความคิดของฉันจากมุมมองของผู้ใช้เป็นเรื่องที่ทำให้มึนเมา ฉันเป็นคนขยันขันแข็งเทคโนโลยีและการพึ่งพาเทคโนโลยีเบาหวานและนวัตกรรมเพื่อให้ฉันมีชีวิตอยู่มันสำคัญมากที่ต้องเรียนรู้ทุกอย่างที่ฉันทำได้ ผู้เข้าร่วมงานบางส่วนของ PWD อื่น ๆ มีแนวคิดเปิดกว้างในการเปิดใจให้เห็นว่าผมควรจะปรบมือให้กับการวิจัยและพัฒนาในทันทีดังนั้นผมจึงอยากเห็นการกำเนิดโครงการเหล่านี้เกิดขึ้นในที่ประชุมสุดยอด

การสนับสนุนประเภทนี้จะส่งผลต่อชีวิตและชีวิตของคนพิการอย่างไร?

ในขณะที่การรักษาจะเป็นสิ่งมหัศจรรย์ (ไม่ว่าคำนิยามของการรักษาอาจเป็นอย่างไร) จนกระทั่งวันนั้นมาถึงเราจะพึ่งพาเทคโนโลยีและนวัตกรรมของอุตสาหกรรมเพื่อให้เรามีสุขภาพที่ดี ในการฟังการเรียนรู้และแบ่งปันสิ่งที่เกิดขึ้นในการประชุมสุดยอดนวัตกรรม DiabetesMine เป็นเป้าหมายของฉันคนที่สร้างแรงบันดาลใจอื่น ๆ จะมีส่วนร่วมมากขึ้นกับเสียงในมุมมองของผู้ใช้

ขอบคุณมากที่ Christel เราหวังว่าจะได้รับ POV ที่มีสุขภาพดีในการประชุมสุดยอดเมื่อวันที่ 15 พฤศจิกายน

Disclaimer

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่ Disclaimer