การควบคุมโรคเบาหวานของคุณ - San Diego 2015
Polina Bryson เป็นผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพและ D-mom ในแคลิฟอร์เนียซึ่งลูกสาววัยเรียนอาศัยอยู่กับโรคเบาหวานประเภท 1 และโรค celiac เธอกลายเป็นคนที่หลงใหลในทั้งสองด้านเกี่ยวกับการรักษากับการวิจัยล่าสุดและเทคโนโลยีสำหรับ T1D และในวันนี้จะนำเรารายงานความรู้และแรงบันดาลใจจากการประชุมล่าสุดนี้
โพสต์โดยโพสต์โดย Polina Bryson
ฉันเพิ่งกลับมาจากการเข้ารับการควบคุมโรคเบาหวาน (TCOYD) ในซานดิเอโก หลายท่านทราบ TCOYD เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่ให้บริการด้านการศึกษาโรคเบาหวานแก่ผู้ป่วยและผู้ให้บริการทั่วประเทศ ก่อตั้งขึ้นโดยที่โดดเด่นซานดิเอโกต่อมไร้ท่อ Steven Edelman ที่ตัวเองได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 เมื่ออายุ 15 ปี TCOYD มีผู้ให้บริการและผู้ป่วยนำเสนอที่เกิดขึ้นในเวลาเดียวกันดังนั้นฉันจึงสวมหมวกสองตัว เป็นนักจิตวิทยาคลินิกโดยการค้าและที่เรียกว่า Type 3 โดยอาศัยอำนาจตามการมีลูกสาวอายุ 10 ปีที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1 ฉันตัดสินใจที่จะแบ่งเวลาของฉันระหว่างผู้ให้บริการกับการประชุมเชิงปฏิบัติการด้านผู้ป่วยโดยมุ่งเน้นไปที่การติดตาม T1D แม้ว่านี่เป็นครั้งที่สามของฉันในการประชุมและปีที่สองที่เข้าร่วมงานนำเสนอทั้งสองประเภท แต่ฉันยังคงได้เรียนรู้การจัดการที่ดี ด้านล่างนี้เป็นสรุปข้อเสนอที่สำคัญของฉัน
คณะแพทย์และนักวิจัยที่มีชื่อเสียงสี่คนคือสตีฟเอ๊ดเลี่ยนเจเรมีเพททัสไมเคิลกอตช์คอลและโฮเวิร์ดซิสเซอร์ (ปัจจุบันเป็นผู้อำนวยการด้านการแพทย์ที่ Insulet) ภาพรวมที่ดีของ "ล่าสุดและยิ่งใหญ่ที่สุด" การพัฒนางานวิจัย เมื่อดร. Pettus ตั้งข้อสังเกตว่าเมื่อเขาเริ่มนำเสนองานวิจัยที่ TCOYD เมื่อไม่กี่ปีก่อนเขากังวลว่าจะไม่มีการพูดคุยกันมากพอ ปัจจุบันไม่มีเวลาพอที่จะครอบคลุมถึงพัฒนาการล่าสุด! แม้จะไม่มีการรักษาในอนาคตอันใกล้ แต่การวิจัยใหม่ ๆ น่าตื่นเต้นและมีแนวโน้มการทดลองทางคลินิกเกี่ยวกับการห่อตัวของเซลล์ beta ในคนกำลังดำเนินการมาตั้งแต่ปีที่แล้วซึ่งคาดว่าจะมีผลในปีพ. ศ. 2563 ปัจจุบันความสนใจได้มุ่งเน้นไปที่การเชื่อมต่อระหว่างแบคทีเรียในกระเพาะอาหารกับโรคเบาหวานซึ่งอาจช่วยในการพัฒนากลยุทธ์การป้องกันและตรวจหา อีกส่วนหนึ่งของการวิจัยมุ่งเน้นไปที่การชะลอความก้าวหน้าของโรคเบาหวานและการรักษาเซลล์เบต้าในผู้ป่วยที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัย และแน่นอนว่าการทดลองเกี่ยวกับตับอ่อนที่มีประดิษฐ์ / ไบโอนิค (กำลังดำเนินการในสภาพแวดล้อมจริง) กำลังเคลื่อนที่ไปข้างหน้าเต็มที่ นี่เป็นเพียงตัวอย่างเล็ก ๆ ของการศึกษาวิจัยในปัจจุบันเท่านั้น มีความหวังเป็นอย่างยิ่งว่าจะมีหลักฐานว่าในอีก 3-4 ปีข้างหน้าเทคโนโลยีตับอ่อนเทียมจะให้การรักษาด้วย T1D
ดร. Edelman กล่าวว่าประมาณ 75% ของผู้ที่เป็น T1D ยังคงได้รับการฉีดยาทุกวัน (MDI) ส่วนใหญ่ไม่ได้ใช้เทคโนโลยีการตรวจสอบกลูโคสแบบต่อเนื่อง (CGM) ฉันอาจจะอยู่ในฟองสบู่ แต่ตัวเลขเหล่านี้น่าตกใจกับฉัน เรามีลูกสาวของเราอยู่บนปั๊มและ CGM ไม่นานหลังจากการวินิจฉัยของเธอและเราได้ล้อมรอบตัวเรากับคนทั้งออนไลน์และในชีวิตจริงที่มีความทันสมัยและกระตือรือร้นที่จะทดลองใช้เทคโนโลยีล่าสุด จากประสบการณ์และความคิดเห็นของฉันทำให้ชีวิตเราง่ายขึ้นและการจัดการโรคเบาหวานของลูกสาวของเรามีประสิทธิภาพและปลอดภัยยิ่งขึ้น
เมื่อพูดถึงโรคเบาหวานประเภท 2 (T2D) ปัญหาก็คล้าย ๆ กัน มีช่องปากหลายช่องทาง แต่มีเพียงไม่กี่แห่งที่ได้รับประโยชน์อย่างเต็มที่ คนจำนวนน้อยที่มี T2D อยู่ในอินซูลินหรือปั๊มแม้ว่าหลาย ๆ คนอาจได้รับประโยชน์จากการรักษาเหล่านั้น
เหตุผลของการใช้ประโยชน์น้อยมากนี้รวมถึงระบบการดูแลสุขภาพที่ไม่สมบูรณ์ซึ่งจะปฏิเสธไม่ให้ผู้คนเข้าถึงการรักษาและยารักษาโรคผู้ให้บริการด้านสุขภาพที่ไม่ได้รับการแจ้งเตือนและความอัปยศทางสังคมและความอับอายเกี่ยวกับโรคเบาหวานซึ่งมักเป็นอุปสรรคต่อคนที่ใช้ยาที่พวกเขาต้องการ เรามีทางยาวไกลเพื่อขจัดอุปสรรคในการรักษาผู้ป่วยโรคเบาหวานที่พบบ่อย
ความผิดหวังจากผู้ป่วยและผู้ให้บริการเป็นสองด้านของเหรียญเดียวกัน
มีการจัดเวิร์คช็อปผู้ให้บริการสำหรับผู้ป่วยที่ชื่อว่า "Bad Doctor, Good Patient; หมอดีผู้ป่วยไม่ดี! "อำนวยความสะดวกโดยดร. Edelman และ Susan Guzman (ผู้ร่วมก่อตั้งของ Behavioral Diabetes Institute) ซึ่งเป็นข้อมูลที่มีชีวิตชีวาและสนุกสนาน ผู้ป่วยโรคเบาหวาน (PWDs) และผู้ให้บริการดูแลสุขภาพ (HCPs) เปิดเผยความคับข้องใจออกอากาศและพูดถึงสิ่งที่ได้ผล สิ่งที่น่าสนใจคือคนหูหนวกและ HCPs ได้แสดงให้เห็นถึงรูปแบบทั่วไปของสิ่งที่ทำให้พวกเขาคลั่งไคล้ในอีกด้านหนึ่ง ทั้งสองกลุ่มแสดงความรู้สึกไม่สุภาพ
คนหูหนวกได้พูดถึงประสบการณ์ของพวกเขาที่ไม่ได้รับฟังถูกตำหนิและอับอายและไม่ได้ให้เวลาหรือความสนใจในการจัดการกับความห่วงกังวลของพวกเขา HCPs ระบายอากาศเกี่ยวกับผู้ป่วยที่ปฏิเสธที่จะทำตามคำแนะนำโกหกเกี่ยวกับการใช้ยาของพวกเขาและดำเนินการในวิธีที่เรียกร้องและลดหย่อน อีกประเด็นหนึ่งที่เกิดขึ้นคือความคาดหวังที่ไม่สมจริง คนหูหนวกได้พูดถึงความรู้สึกที่ไม่เคยทำมาดีพอแม้จะมีความพยายามที่ดีที่สุดก็ตาม HCPs แสดงว่าพวกเขาคาดหวังว่าจะให้การแก้ไขที่รวดเร็วและง่ายดายซึ่งไม่มีอยู่จริง สุดท้ายทั้งสองฝ่ายแสดงความเหนื่อยหน่ายและเครียดมาก
อะไรทำงาน? ในที่สุดก็เดือดลงเพื่อการสื่อสารที่ชัดเจนและการทำงานเป็นทีมร่วมกันระหว่าง PWDs และ HCPs เมื่อทั้งสองฝ่ายปฏิบัติต่อกันด้วยความนับถือฟังกันและกันหารือความห่วงใยด้วยความซื่อสัตย์สุจริตและมีความอ่อนไหวและทำงานร่วมกันตามเป้าหมายที่ได้ตกลงร่วมกันทุกคนชนะ
บางครั้งผู้ป่วยรู้ดีที่สุด
ค่อนข้างพื้นฐานข้อดีข้อเสียของการบำบัดด้วยเครื่องสูบและเครื่องสูบน้ำที่แตกต่างกันข้อดีของ CGM วิธีการคำนวณอัตราพื้นฐานและ bolus เมื่อเปลี่ยนจาก MDI ไปเป็นปั๊มและวิธีปรับการให้อินซูลินได้ดีขึ้นโดยใช้ข้อมูล CGM
ระหว่างการออกกำลังกายที่เยาะหยันการตัดสินใจแบบวันต่อวันแบบจริง ๆ ผู้ให้บริการไม่ค่อยได้รับผลดีกับงานชิ้นล่าสุด พวกเขาไม่เต็มใจที่จะแทนที่คำแนะนำสูตรเพื่อปรับระดับน้ำตาลในเลือด (BG) และปัจจัยอื่น ๆ ในชีวิตจริงอย่างรวดเร็ว เมื่อสถานการณ์คล้ายคลึงกันได้ถูกนำเสนอในการประชุมเชิงปฏิบัติการของผู้ป่วยการอภิปรายได้เติบโตขึ้นอย่างรวดเร็วเนื่องจากมีผู้ใช้คำแนะนำในชีวิตจริงที่เป็นประโยชน์ (aka diabetes hacks life) และถามคำถามที่สลับซับซ้อน
นี่ไม่ใช่เรื่องน่าแปลกใจเลยเพราะความรู้ทางคลินิกไม่สามารถทดแทนประสบการณ์ชีวิตที่ได้รับจากการจัดการโรคเบาหวานได้ตลอด 24 ชั่วโมงตลอดจนเรียนรู้เกี่ยวกับปัจจัยมากมายที่มีผลต่อ BG PWD เป็นผู้เชี่ยวชาญที่แท้จริง (ฉันคิดว่าเราสามารถให้ชื่อของซูเปอร์ผู้เชี่ยวชาญเกี่ยวกับดร. Edelman และ Pettus เป็นสอง endocrinologists ยังอาศัยอยู่กับ T1D)
ไฮไลต์ส่วนบุคคลของฉันจากการประชุมเชิงปฏิบัติการคือการอภิปรายอย่างตรงไปตรงมาเกี่ยวกับเครื่องดื่มแอลกอฮอล์และโรคเบาหวาน (ดูดร. Pettus โพสต์ที่นี่) ลูกสาวของฉันแค่ 10 คนมันเร็วเกินไปที่จะทักทายเรื่องนี้กับเธอ อย่างไรก็ตามข้อมูลนี้จะเป็นข้อมูลที่ดีเมื่อเธอเข้าสู่ช่วงกลางถึงวัยรุ่น
ในตอนท้ายของวันฉันได้ทิ้งซองกักเก็บกลูโคสในกลูโคสทั้งหมดของ Glucolift ไว้; เคล็ดลับและเทคนิคใหม่ในการปรับปรุงการจัดการโรคเบาหวานของลูกสาวที่บ้าน ทำความเข้าใจอุปสรรคและความผิดหวังที่เกิดขึ้นกับทั้งผู้พิการและ HCPs ความรู้สึกขอบคุณสำหรับการเข้าถึงแพทย์ทรัพยากรและการสนับสนุนที่ดี และความรู้สึกใหม่ที่มีต่อความหวังและความตื่นเต้นเกี่ยวกับการพัฒนาด้านการวิจัยและเทคโนโลยี ฉันยังทิ้งความรู้สึกของความภาคภูมิใจที่รุนแรงเกี่ยวกับคนที่มีความซับซ้อนสดใสและยืดหยุ่นและคนประเภท 3 ที่ฉันมีความสุขในการใช้เวลาของฉันด้วย
ขอบคุณ Polina และขอขอบคุณทีมงาน TCOYD ทั้งหมดที่ทำให้ประสบการณ์นี้เป็นไปได้!
คำปฏิเสธ
Disclaimer
เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่
