KT: แม่ผู้ประกอบการโรคเบาหวาน Advocate

Karen Talmadge มีปริญญาเอกด้านชีวเคมีจาก Harvard ปัจจุบันเธอดำรงตำแหน่งผู้บริหาร VP ผู้ร่วมก่อตั้งและหัวหน้าเจ้าหน้าที่วิทยาศาสตร์ของ Kyphon (orthopedic)

ซึ่งถูกซื้อโดย Medtronic ในปีที่แล้วมูลค่า 4 พันล้านเหรียญ แต่ก่อนอื่นเธอเป็นแม่ของลูกสาว

ที่มีโรคเบาหวานประเภท 1 ตั้งแต่อายุ

อายุสองขวบ นี้เธอกล่าวว่าเป็นสิ่งที่เชื้อเพลิงการทำงานที่หลงใหลของเธอในฐานะผู้สนับสนุน ADA และผู้สนับสนุนของจำนวน

บริษัท ผู้ป่วยโรคเบาหวานที่เป็นผู้ประกอบการในช่วงหลายปี

ฉันเพิ่งพูดคุยกับกะเหรี่ยงเกี่ยวกับการผสมผสานที่น่าสนใจของการต่อสู้ดิลส่วนบุคคลและการเป็นนักวิทยาศาสตร์ / นักธุรกิจ ในข้อมูลเชิงลึกอื่น ๆ เธอยังมีข้อโต้แย้งที่น่าสนใจอย่างมากเกี่ยวกับเหตุผลที่เธอเลือกที่จะทำงานใกล้ชิดกับ ADA มากกว่า JDRF เธอสนับสนุนพวกเขาทั้งสองอย่างแน่นอน แต่ไม่มีอะไรที่เหมือนกับนักวิทยาศาสตร์ / มารดาในเรื่องลัทธิปฏิบัตินิยม อ่านตัวคุณเอง:

เริ่มต้นด้วยความสัมพันธ์ส่วนตัวกับโรคเบาหวาน คุณจัดการกับการวินิจฉัยโรคของเด็กวัยหัดเดินอย่างไร?

มันเป็นเพียงไม่กี่วันหลังจากวันเกิดปีที่ 2 ของ Nicola เธอยังอยู่ในผ้าอ้อมเด็ก เราคิดว่าเราต้องการผ้าอ้อมเด็กขนาดใหญ่เพราะเธอเปียกเตียงมาก เธอจะยืนอยู่ข้างตู้เย็นโดยตู้น้ำและตะโกนว่า "wawa, wawa!" เธอยังไม่ได้พูด แต่เราคิดว่าบางอย่างอาจจะเกิดขึ้น

ฤดูร้อนของอินเดียร้อนแรงอย่างไม่น่าเชื่อ เรามีงานเลี้ยงวันเกิดของพี่ชายเมื่อวันที่ 4 ตุลาคมและเธอก็เก็บผ้าอ้อมเด็กไว้ พ่อของเธอพาเธอเข้าและกุมารแพทย์บอกว่ามันเป็นแค่สภาพอากาศที่ร้อน แพทย์ติดกาวถุงเล็ก ๆ ไว้เพื่อฉี่ในนั้นเพื่อวัดปัสสาวะ

ฉันเป็นนักชีวเคมีและนักวิจัยด้านโรคเบาหวานและโรคอ้วนและสามีของฉันจอห์นเป็นนักชีวเคมีที่มุ่งเน้นด้านภูมิคุ้มกัน มีอยู่ช่วงหนึ่งที่เราหันไปหากันและกันและพูดว่า "มันเป็นโรคเบาหวาน"

มีประวัติครอบครัวหรือไม่?

ไม่ได้ แต่ 75% ของผู้ป่วยโรคเบาหวานประเภท 1 เริ่มป่วยเป็นโรคเบาหวานในครอบครัว

ในความเป็นจริงเป็นฤดูกาลคลาสสิกของผู้ป่วยโรคเบาหวานประเภท 1 ในเดือนตุลาคม มีทฤษฎีเกี่ยวกับส่วนประกอบของเชื้อโรคที่เรียกว่า "การดูถูกครั้งสุดท้าย" ที่กระทบตับอ่อนที่เป็นโรคเบาหวานในช่วงเวลานั้นของปี มันอาจจะเป็นเชื้อ (ภายใน) หรือสารพิษ (สิ่งแวดล้อม) ใครจะรู้? ไม่มีหลักฐานแน่ชัด แต่ยอดดูเหมือนจะเป็นช่วงปลายเดือนกันยายนถึงกลางเดือนตุลาคม

ลูกสาวของคุณตอนวัยรุ่นตอนนี้ถูกต้องหรือไม่? คุณส่วนใหญ่จัดการโรคเบาหวานของเธอสำหรับเธอในขณะที่เธอเติบโตขึ้นหรือพยายามที่จะผลักดันให้เธอคิดค่าใช้จ่ายของตัวเอง?

ตอนนี้เธออายุ 17 ปีผู้อาวุโสใน High School เธอเป็นนักฟุตบอลที่มีความกระตือรือร้น แต่เธอก็มีความคลาดเคลื่อนในระดับปานกลางซึ่งเป็นเรื่องธรรมดาสำหรับผู้เล่นฟุตบอลและผู้ป่วยโรคเบาหวานนั่นทำให้เธอหยุดการทำงานในวงการฟุตบอล เธอไว้ทุกข์กับเรื่องนี้ เธอพัฒนาโรคข้ออักเสบในข้อต่อ Lisfranc ซึ่งจะอยู่กับเธอเสมอมิฉะนั้นเธอทำดี

ปรัชญาของเราคือเสมอ: ถ้าเธอสามารถทำมันเองเธอควร วันหนึ่งก่อนวันเกิดครบรอบปีที่สี่เธอคว้ามิเตอร์และพูดว่า "ฉันทำมันด้วยตัวเอง" แพทย์ของเราประหลาดใจ คุณรู้ไหมเรามักจะถือว่าคนไม่สามารถทำอะไรได้เช่นเด็ก ๆ เลือกอาหารที่ดี พวกเขาสามารถ.

แต่ก็เป็นวันที่ความเชื่อทางการแพทย์ไม่มีน้ำตาลกลูโคสเลยสำหรับคนที่เป็นโรคเบาหวาน พวกเขาบอกว่าพวกเขาควรจะกิน maltitol (น้ำตาลแอลกอฮอล์) แทนซึ่งจะทำให้เกิดอาการท้องร่วงและปวดท้อง เราใส่น้ำตาลกลูโคสตามธรรมชาติไว้ในอาหารของเธอ เรารวมของหวานลงในปริมาณคาร์โบไฮเดรต ในความเป็นจริงเธอได้รับ "shot treats" - เราใส่ลูกอมลงในขวดที่มีข้อความว่า carb 2, 3 หรือ 4g เธออาจมีส่วนผสมใด ๆ ได้ถึง 6g แต่ไม่มากนัก

โดยทั่วไปเป้าหมายของเราคือการสอน Nicola ทุกอย่างที่เรารู้เกี่ยวกับโรคเบาหวานพื้นฐานและวิทยาศาสตร์ เราคิดว่า "นี่เป็นสิ่งใหญ่โตที่ส่งผลต่อชีวิตของคุณเราต้องให้ความสำคัญกับมันในตอนนี้เพื่อที่ว่าในภายหลังเราจะไม่ต้อง … "

คุณเคยชินกับ ADA มาได้หรือไม่? พ่อแม่ส่วนใหญ่ดูเหมือนจะดึง JDRF โดยตรง

ฉันเพิ่งได้ป่วยเป็นโรคเบาหวานเมื่อไม่นานมานี้ แต่กับเด็กน้อยมันมากยากมาก ทุกคนควบคุมสิ่งที่พวกเขาสามารถควบคุมได้ ฉันรู้สึกว่ารู้สึกหดหายไปกับโรคเบาหวานดังนั้นฉันจึงได้ยกระดับการเป็นสมาชิกมืออาชีพของฉันใน ADA และเข้าร่วมการประชุมประจำปีของพวกเขา

ฉันบอกนักวิทยาศาสตร์ NIH เกี่ยวกับความรู้สึกของฉันและเขากล่าวว่าทำไมคุณถึงไม่อาสาสมัคร ADA? การมีนักวิทยาศาสตร์ที่เกี่ยวข้องกับด้านการสนับสนุนคือหายาก ดังนั้นเราจึงเริ่มเดินการระดมทุนและในปีแรกเราได้เงิน $ 1000 แล้วปีที่สอง 4000 ดอลลาร์เป็นต้น ฉันได้รับโทรศัพท์ขอให้ฉันตั้งค่าบทหนึ่งบนคาบสมุทรซานฟรานซิสโกในปีพ. ศ. 2539

ฉันรู้ว่าผู้ปกครองจำนวนมากวาดถูกดึงไป JDRF และพวกเขาทำงานที่ดี แต่มีสายตาสั้นที่คิดว่า Type 2 ไม่มีความเกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานประเภท 1 และในทางกลับกัน ทางวิทยาศาสตร์สามารถได้รับประโยชน์จากการค้นพบเดียวกันนี้

ADA กำหนดมาตรฐานสำหรับการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานในประเทศนี้และมีกลุ่มผู้สนับสนุนด้านกฎหมายที่เชื่อมต่อกับตำรวจระบบเรือนจำ ฯลฯ พวกเขาเรียกหาสภาคองเกรสเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยโรคเบาหวานได้รับใบอนุญาตขับรถขับขี่และ กองทุนวิจัยที่มีความปลอดภัย ที่นี่ในแคลิฟอร์เนียพวกเขาเพิ่งได้รับชัยชนะที่สำคัญกับสมาคมพยาบาลโรงเรียน กลุ่มคนดังกล่าวเห็นพ้องกันว่าผู้เชี่ยวชาญที่ไม่ใช่แพทย์สามารถช่วยรักษาเด็กที่เป็นโรคเบาหวานได้ในโรงเรียน ก่อนหน้านี้ก็ต้องเป็นพยาบาลของโรงเรียน แต่แทบไม่มีพยาบาลของโรงเรียนอีกต่อไป ADA เป็นนายหน้าในการตั้งถิ่นฐาน

ด้านอื่น ๆ ก็คือการศึกษามืออาชีพ ADA มีการจัดสัมมนาสัมมนาหลักสูตรหลังสำเร็จการศึกษา ฯลฯ ซึ่งเป็นสิ่งที่สำคัญมากเนื่องจากระดับความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคเบาหวานในวิชาชีพแพทย์นั้นไม่ได้เป็นที่ที่ควรจะเป็น ADA ได้ทุ่มเทตัวเองเพื่อเป็นผู้สนับสนุนให้การศึกษาและการวิจัยการระดมทุน พวกเขามีขอบเขตใหญ่กว่าโดยรวม

เมื่อเด็ก ๆ ได้รับการเลือกปฏิบัติในโรงเรียน JDRF จะส่งครอบครัวไปยัง ADA เพื่อขอความช่วยเหลือJDRF มีส่วนร่วมโดยการส่งสรุปการสนับสนุนเช่น แต่พวกเขาไม่ได้ใช้เวลาในการดำเนินคดีตัวเอง มุ่งเน้นการวิจัยและการรักษา ในขณะที่เราอยู่กับโรคเบาหวานและอาศัยอยู่กับการเลือกปฏิบัติ คนเรามีโรคเบาหวานในวันนี้และพวกเขาต้องการความช่วยเหลือในวันนี้

ความสำคัญที่กำหนดโดยแพทย์ที่ให้คำแนะนำแก่ ADA โดยใช้แนวทางทางวิทยาศาสตร์อย่างเข้มงวดซึ่งจัดทำโดยผู้นำทางความคิด ในฐานะสมาชิกคณะกรรมการเราจะเพิ่มเงิน

ฉันเป็นคนใหม่ในบทบาทนี้ - ฉันจะมีการประชุมครั้งแรกในเดือนพฤษภาคม ในระหว่างนี้ฉันกำลังโทรหา ฉันเอาเงินมาวางไว้ที่ปาก เราให้ของขวัญที่สำคัญตัวเองไม่กี่ปีที่ผ่านมา

ฉันจะบอกว่าโปรเจกต์แบ่ง 50/50 ระหว่าง Type 1 และ Type 2 แต่ความจริงก็คืองานวิจัยส่วนใหญ่เกี่ยวข้องกับทั้งสองอย่าง - กระบวนการของภาวะแทรกซ้อนความต้านทานต่ออินซูลินการเปลี่ยนแปลงของตับอ่อนที่เกิดขึ้น ใน Type 2 ซึ่งเป็นสิ่งที่สำคัญมากในการทำความเข้าใจ Type 1 ตัวอย่างเช่น

ความหลงใหลในความก้าวหน้าเหล่านี้เป็นผลงานของคุณที่ Kyphon ได้อย่างไร?

ฉันพบศัลยแพทย์คนหนึ่งที่ตั้งครรภ์เพื่อผ่าตัดกระดูกสันหลังส่วนกระดูกสันหลังที่เกิดจากโรคกระดูกพรุน ก่อนหน้านั้นการรักษาคือยาแก้ปวดและกายภาพบำบัด มีผลกระทบต่อสุขภาพอย่างมากซึ่งนำไปสู่ความผิดปกติเกี่ยวกับกระดูกสันหลังที่เกิดจากกระดูกหักที่เกิดขึ้นจริงในกระดูกสันหลัง นี่คือสาเหตุที่ทำให้คนงอไปข้างหน้า (โคกขุนนาง) และมันเจ็บปวดมากขึ้นกว่าที่ได้รับการยอมรับโดยทั่วไป

ศัลยแพทย์ได้คิดค้นขั้นตอนที่สง่างามโดยการใส่ลูกโป่งเล็ก ๆ สองเม็ดจากด้านหลังลงในกระดูกที่ถูกบด คุณพองบอลลูนด้วยของเหลวซึ่งจะทำให้กระดูกส่วนที่อ่อนนุ่มกระชับขึ้นและคุณจะเห็นรูปร่างของกระดูกที่เคลื่อนกลับสู่สภาวะปกติ พวกเขาสามารถเติมช่องว่างด้วยพลาสติกเหลวที่แข็งตัว ทำได้โดยใช้หลอดฟางเล็ก ๆ สองอัน - มีการบุกรุกน้อยที่สุด นี้เรียกว่า Kyphoplasty

ฉันวิ่ง Kyphon เป็นเวลาห้าปีก่อนที่ Medtronic จะซื้อกิจการเมื่อปีที่แล้ว มันน่าตื่นเต้นและน่ากลัวแตกต่างกันมาก - ในขณะที่ส่วนอารมณ์ของโรคเป็นเรื่องยากมาก มันยากที่จะยอมรับ คุณพยายามที่จะใส่ไว้ในพื้นหลังเพื่อให้คุณสามารถไปและชีวิตของคุณ

เทคโนโลยีหรือการรักษาโรคเบาหวานหรือความก้าวหน้าในการรักษาอะไรที่มีแนวโน้มมากที่สุดให้กับคุณ - สมมติว่าเราควรตระหนักใน 5-10 ปีข้างหน้า?

ฉันไม่รู้เรื่องอะไรที่ฉันมั่นใจที่จะพูดจะพร้อม 5-10 ปีนับจากนี้ที่มีความหมายจริงๆ

หลังจากที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น Nicola ฉันเรียกนักการแพทย์และนักวิจัยหลายคนที่ฉันรู้จักเพื่อแจ้งให้ทราบและพวกเขากล่าวว่า "เราจะมีการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด 10 ปีนับจากนี้" ฉันบอกว่ารู้ความซับซ้อนของโรคมันจะไม่เกิดขึ้น

ฉันไม่ต้องการให้คนละทิ้งความหวังเพราะทุกๆวันเรากำลังเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเซลล์ที่สร้างอินซูลินวิธีที่จะทำให้เซลล์เหล่านั้นมีชีวิตอยู่ได้อย่างไรเมื่อต้องใส่ลงไปในคนคนกำลังทำงานอยู่ทั้งกลางวันและกลางคืน ประเด็นใหญ่คือความปลอดภัยแค่ไหน? เราต้องดำเนินการอย่างช้าๆเพื่อให้มั่นใจว่าใช้ได้ดีและทำงานได้ดี มีความซับซ้อนมากมีปัญหาในการแก้ปัญหามากมาย นั่นเป็นเหตุผลที่ต้องใช้เวลา

ในฐานะผู้บริหารด้านสุขภาพและแม่ที่ได้รับผลกระทบคุณจะพูดอะไรกับพ่อแม่คนอื่น ๆ ที่มีบุตรประเภท 1 ในช่วงเวลานี้?

ฉันรู้สึกขอบคุณทุกสิ่งที่กำลังทำอยู่ในขณะนี้เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยโรคเบาหวานสามารถผ่านวันได้อย่างปลอดภัยด้วยการควบคุมระดับน้ำตาลในเลือดที่ดี

พ่อแม่ทุกคนมีวิถีและปรัชญาของตนเอง ฉันไม่รู้ว่าพวกเขารู้สึกอย่างไรและสิ่งที่พวกเขากำลังทำอยู่ แต่รู้ว่าฉันรู้สึกยังไง มันน่ากลัวที่จะมีเด็กที่มีความเสี่ยงสูง แต่ถ้าคุณเอาแต่ใจก็จะ backfire คุณเพียงแค่ต้องควบคุมโรคเบาหวานเพื่อที่พวกเขาจะได้รับชิงช้าและไปเล่นฟุตบอล

ไม่เคยละอายใจ คุณทดสอบได้ทุกที่ทุกเวลา สบายใจกับมันและช่วยให้คนอื่นสบายใจขึ้น

จำไว้ว่าคุณไม่สามารถทำผิดได้ตลอดเวลา

ขอบคุณชาวกะเหรี่ยงในการแชร์ข้อมูลทั้งหมดนี้กับ OC ไม่มีอะไรที่ค่อนข้างเป็นกำลังใจในขณะที่ความหวัง (หวัง) มีพื้นฐานมาจากวิทยาศาสตร์ที่มั่นคง

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่ Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่