JDRF รัฐบาลและผู้ใหญ่ที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1
แม้ว่าฉันจะได้รับการวินิจฉัยที่อายุ 8 ขวบ, ฉันใช้เวลาส่วนใหญ่ในวัยเด็กของฉันสวยมากลืมไปสนับสนุนโรคเบาหวาน ครอบครัวของฉันระดมทุนสำหรับ Walk to Cure Walker ประจำปี แต่นั่นคือมัน เฉพาะในโรงเรียนมัธยมผมได้ตระหนักถึงผลกระทบร้ายแรงที่ผู้ป่วยโรคเบาหวานมีต่อคน ฉันสมัครเข้าเป็นตัวแทนของ JDRF Children's Congress เมื่ออายุ 15 ปีและในเดือนมิถุนายนปี 2001 แม่และฉันเดินทางไปวอชิงตันดีซีเพื่อพบปะกับสมาชิกสภาคองเกรสและแบ่งปันเรื่องราวของเรา
การตลาดของ JDRF (และยังคงเป็น) มุ่งเน้นไปที่เด็กเป็นพิเศษ ฉันหันไปเดือนละ 16 หลังรัฐสภาเด็กและเชื่อว่า เชื่อว่า "อาชีพ" ของฉันในฐานะผู้สนับสนุนโรคเบาหวานกำลังผ่านไปแล้ว เพราะตอนที่ฉันอายุ 18 ปีไม่มีใครอยากจะได้ยินจากฉันอีกใช่มั้ย?
เหมือนคนอื่น ๆ ผมเชื่อว่า JDRF สนใจที่จะใช้เด็กเป็นพาหนะสำหรับข้อความของพวกเขามากกว่าผู้ใหญ่ที่เป็นเบาหวาน ฉันพยายามโน้มน้าวใจตัวเองว่ามันทำให้รู้สึก: เด็กน่ารักและน่ากอด แม้กระทั่ง ฉัน รู้สึกว่าถูกบังคับให้หาวิธีรักษาโรคเบาหวานมากขึ้นเมื่อฉันเห็นเด็ก sticks นิ้วหรือใส่ปั๊มอินซูลินขนาดของหัวของพวกเขา
มีสมาชิกใหม่ 109 คนในสภาคองเกรส นั่นคือ
มาก ของผู้ที่ต้องการได้รับ clued ในสิ่งที่มันต้องการที่จะอยู่กับโรคเบาหวานJDRF มุ่งมั่นที่จะพบปะกับสมาชิกใหม่ที่ได้รับการเลือกตั้งอย่างน้อย 60% ภายในวันที่ 30 มิถุนายนจนถึงปัจจุบันพวกเขาได้พบกับคนประมาณ 20% ในช่วงสองวันของการประชุม Capitol Hill ระหว่างวันภาครัฐมีการประชุม 500 โว้ว! แต่รัฐบาลทำอะไรให้เบาหวานจริงๆ?
เงินทุนของรัฐบาลกลางสำหรับโรคเบาหวานจะถูกส่งไปยังสถาบันสุขภาพแห่งชาติและโดยเฉพาะกับสถาบันโรคเบาหวานแห่งชาติและระบบทางเดินอาหารและไตซึ่งใช้เงินสำหรับการวิจัยที่สำคัญในด้านพันธุกรรมการเรียกร้องด้านสิ่งแวดล้อมการรักษาด้วยภูมิคุ้มกันโรคเบาหวานและ ตับอ่อนเทียม
โครงการสนับสนุนที่สำคัญอย่างหนึ่งคือโครงการโรคเบาหวานพิเศษซึ่งเป็นโครงการวิจัยเฉพาะของสหรัฐที่อุทิศให้กับการวิจัยโรคเบาหวานประเภท 1 เท่านั้น มีหนึ่งในสามของการวิจัยประเภท 1 ทั้งหมดที่ได้รับการสนับสนุนจากรัฐบาลกลาง ว้าว! โครงการเบาหวานพิเศษได้รับการต่ออายุเมื่อเร็ว ๆ นี้สำหรับสองโปรแกรมหนึ่งสำหรับการวิจัยเกี่ยวกับประเภท 1 และหนึ่งสำหรับการป้องกันและการรักษาที่มุ่งเน้นไปที่โปรแกรมอเมริกันพื้นเมืองสำหรับ $ 150,000,000 แต่ละสำหรับสองปีถัดไป แต่จะหมดอายุในตอนท้ายของปี 2012 ดังนั้นเราจึงจำเป็นต้องมีการชุมนุมทหารเพื่อให้สภาคองเกรสจะผ่านการระดมทุนอีกครั้งหนึ่ง
ความจริงที่ว่าในภาวะเศรษฐกิจปัจจุบันของเราไม่มีการตัดโครงการ Special Diabetes เป็นเรื่องน่าทึ่ง มีการตัดถนนที่ House ต้องการจะทำรวมถึง $ 1 6 พันล้านลดลงในการระดมทุน NIH และ 241 ล้านดอลลาร์ตัดกับ FDA ซึ่งส่งผลกระทบต่อทรัพยากรและบุคลากร อย่างไรก็ตามประธานาธิบดีโอบามาจะไม่ลงชื่อและวุฒิสภาไม่ได้ผ่าน ต๊าย! ในความเป็นจริงประธานเสนอ
การเพิ่ม NIH และงบประมาณของ FDA สำหรับปีงบประมาณ 2012 การให้ความสำคัญในปัจจุบันสำหรับ JDRF คือการอนุมัติคำแนะนำว่านักวิจัยจะทำการทดลองทางคลินิกต่อตับอ่อนเทียมอย่างไร นักวิจัยสามารถทำการทดลองทางคลินิกในโรงพยาบาล แต่ไม่มีคำแนะนำสำหรับ FDA สำหรับการทดลองในการตั้งค่าผู้ป่วยนอก การทดลองผู้ป่วยนอกเป็นขั้นตอนต่อไปในการแสดงความปลอดภัยและประสิทธิภาพของตับอ่อนเทียม เมื่อเร็ว ๆ นี้เราเขียนเกี่ยวกับการศึกษา AP ที่บ้านที่
'เหมือง เมื่อเร็ว ๆ นี้ที่นี่) ยิ่งต้องใช้เวลานานกว่าที่องค์การอาหารและยาจะอนุมัติหลักเกณฑ์นานเท่าใดเราจึงต้องรอให้มีเครื่องมือใหม่ที่มีการปฏิวัติ JDRF เพิ่งทำงานร่วมกับผู้เชี่ยวชาญในสาขาเพื่อร่างเอกสารคำแนะนำของตนเองโดยมีเป้าหมายเพื่อกำหนดความคาดหวังที่ชัดเจนและ "เป็นแนวทางสำหรับการวิจัยและพัฒนาผลิตภัณฑ์" ดังนั้นจึงเป็นสิ่งที่สำคัญมาก! ตอนนี้ JDRF กำลังขอให้สมาชิกสภาคองเกรสลงนามในหนังสือขอให้ FDA ประกาศความต้องการของตนได้อย่างรวดเร็วดังนั้นการวิจัยเพื่อหาตับอ่อนเทียมไม่ล่าช้า! FDA ไม่ต้องการให้สภาคองเกรสไม่พอใจกับพวกเขาดังนั้นลายเซ็นมากขึ้นมีที่ดีกว่า!
นอกจากนี้การวิจัยเซลล์ต้นกำเนิดการปฏิรูปการดูแลสุขภาพและประเด็นปัญหาของรัฐยังเป็นสิ่งที่ทีม Advocates ของ JDRF ทำงานตลอดทั้งปี สมาคมโรคเบาหวานแห่งอเมริกายังมีส่วนร่วมอย่างมากใน Capitol Hill ด้วยวาระการประชุมของตนเองซึ่งรวมถึงปัญหาเรื่องการเลือกปฏิบัติและโรงเรียนการวิจัยเซลล์ต้นกำเนิดและโครงการโรคเบาหวานพิเศษในปีที่ผ่านมา ADA และ JDRF ได้ร่วมกันทำงานเกี่ยวกับประเด็นสำคัญในการผลักดันการวิจัยไปข้างหน้า
คุณสามารถทำอะไรได้บ้างเพื่อมีส่วนร่วมในความสัมพันธ์กับรัฐบาล? ดีก็ไม่ได้เกือบเป็นเรื่องยากที่คุณอาจคิด!
- เข้าร่วมใน Promise to Remember Me ที่กำลังจะมาถึงซึ่งจะมีขึ้นในเดือนสิงหาคม (ถ้าคุณลงทะเบียนเพื่อเป็น Advocate พวกเขา ติดต่อกับคุณเพื่อเข้าร่วม)
- รับทราบข้อมูลเกี่ยวกับประเด็นทางกฎหมายเกี่ยวกับ Capitol Hill
- พูด "ขอบคุณ" สมาชิกสภาคองเกรสของคุณในการขยายโครงการโรคเบาหวานพิเศษและขอให้พวกเขาเซ็นหนังสือให้องค์การอาหารและยา < ไม่ว่าคุณจะเข้าร่วม JDRF หรือ ADA การสนับสนุนระดับรากหญ้าเป็นเวทีที่ต้องการผู้ใหญ่ที่เป็นโรคเบาหวาน (ทั้งแบบที่ 1 และแบบที่ 2) และถ้าคุณเห็นสิ่งที่เกิดขึ้นที่หนึ่งในองค์กรเหล่านี้ที่คุณไม่ชอบพูดขึ้น! หากมีสิ่งใดหายไปอาสาที่จะเพิ่มหรือเปลี่ยนแปลง บทของ JDRF และ ADA ส่วนใหญ่จะมีพนักงานจำนวนน้อยโดยส่วนใหญ่จะเป็นช่วงเวลาที่มีต่อโครงการระดมทุนเช่น Gala and the Walk พวกเขาพึ่งพาอาสาสมัครเป็นอย่างมาก
- องค์กรที่ไม่แสวงหาผลกำไรเป็นเหมือนการเมือง: ถ้าคุณไม่ใช้เสียงของคุณจะไม่มีใครฟัง ดังนั้นแทนที่จะนั่งบนสนามและจับ (ในขณะที่เรามนุษย์มีแนวโน้มที่จะทำ) ฉันขอให้ทุกคนมีส่วนร่วมและสร้างความแตกต่าง
"คุณต้องเป็นสิ่งที่คุณต้องการเห็นในโลกนี้" - Ghandi
คำสงวน
: เนื้อหาที่สร้างขึ้นโดยทีมงาน Diabetes Mine สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่
Disclaimer เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่
