PPMS ข้อเท็จจริงและตำนาน: คุณทราบความแตกต่างหรือไม่?

primary progressive multiple sclerosis (PPMS) เป็นโรคที่ซับซ้อนซึ่งแตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล กล่าวอีกนัยหนึ่งไม่ใช่ทุกคนจะมีอาการหรือประสบการณ์เดียวกัน อัตราความคืบหน้ายังแตกต่างกัน

ความลึกลับรอบ PPMS ได้สร้างตำนานมากมายเกี่ยวกับสภาพนี้ นี้สามารถสร้างความสับสนมากเมื่อคุณกำลังพยายามที่จะวิจัยหลายเส้นโลหิตตีบ (MS) และรูปแบบหลักของ เรียนรู้เกี่ยวกับตำนานบางเรื่องเกี่ยวกับ PPMS ที่นี่รวมทั้งข้อเท็จจริงที่เป็นจริง

ตั้งแต่ปี 2017 MS ไม่สามารถรักษาให้หายได้ ยาบางชนิดได้รับการอนุมัติจากสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาของสหรัฐอเมริกา (FDA) สำหรับรูปแบบการถ่ายโอนข้อมูลซ้ำของ MS แต่ส่วนใหญ่ดูเหมือนจะไม่ได้ทำงานใน PPMS เมื่อเร็ว ๆ นี้หนึ่งยาใหม่ Ocrevus (ocrelizumab) ได้รับการอนุมัติสำหรับ PPMS

ไม่ได้หมายความว่าจะไม่มีการรักษา ในความเป็นจริงการวิจัยกำลังดำเนินอยู่ในแง่ของยาสำหรับ PPMS ตลอดจนการรักษาที่เป็นไปได้สำหรับทุกรูปแบบของ MS เนื่องจากพันธุกรรมและสภาพแวดล้อมมีส่วนช่วยในการพัฒนา MS จึงมีการวิจัยเพื่อหาวิธีป้องกันไม่ให้ตัวแปรบางส่วนเหล่านี้ส่งผลต่อผู้ใหญ่ในชีวิต

บางรูปแบบของ MS มักจะเกิดขึ้นบ่อยครั้งในผู้หญิงมากกว่าผู้ชาย - บางครั้งสามครั้ง เท่า อย่างไรก็ตามตาม National MS Society, PPMS ดูเหมือนว่าจะส่งผลกระทบต่อทั้งหญิงและชายอย่างเท่าเทียมกันในจำนวน

การวินิจฉัย PPMS อาจเป็นเรื่องยาก แต่คุณไม่ควรสมมติว่าคุณมี MS เฉพาะรูปแบบเพียงเพราะเพศของคุณ

ความจริง: ภาวะนี้อาจเกิดขึ้นก่อนวัยกลางคน

การเริ่มมีอาการของ PPMS มีแนวโน้มที่จะเกิดขึ้นช้ากว่ารูปแบบอื่นของ MS อย่างไรก็ตามดูเหมือนว่าจะมีความเข้าใจผิดว่าเป็นโรคของผู้สูงอายุ นี้อาจเป็นส่วนหนึ่งเนื่องจากการเริ่มมีอาการของความพิการที่เกี่ยวข้องกับอายุ ตามศูนย์การแพทย์มหาวิทยาลัยโรเชสเตอร์อายุเฉลี่ยที่เริ่มมีอาการ PPMS อยู่ระหว่าง 30 ถึง 39 ปี

ความจริง: อัตราความพิการอยู่ในช่วง PPMS

ความพิการทางร่างกายเป็นความเสี่ยงที่เกิดขึ้นกับ PPMS - อาจมากกว่า MS อื่น ๆ นี้เกิดจาก PPMS ก่อให้เกิดแผลบนกระดูกสันหลังซึ่งจะสามารถสร้างปัญหาการเดิน บางคนที่มี PPMS อาจต้องมีอุปกรณ์อำนวยความสะดวกในการเดินเช่นไม้เท้าหรือรถเข็น National MS Society ประมาณการว่าประมาณ 25 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่มี MS ต้องการความช่วยเหลือประเภทนี้

ยังไม่ได้หมายความว่าคุณควรคาดหวังความพิการหลังจากที่ได้รับการวินิจฉัยด้วย PPMSอัตราความพิการแตกต่างกันไปในลักษณะเดียวกับอาการ คุณสามารถช่วยป้องกันปัญหาการเดินเท้าโดยการออกกำลังกายอย่างสม่ำเสมอเป็นส่วนหนึ่งของไลฟ์สไตล์ที่ใช้งานได้ พูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับตัวเลือกอื่น ๆ เพื่อช่วยรักษาความเป็นอิสระของคุณเช่นการบำบัดทางกายภาพและการประกอบอาชีพ

ตำนาน: การมี PPMS หมายความว่าคุณต้องออกจากงาน

ความจริง: การทำงานจะไม่ทำให้ PPMS แย่ลง

เป็นตำนานที่คุณต้องหยุดทำงานเพียงเพราะคุณมี PPMS อาการบางอย่างอาจทำให้การทำงานยากขึ้นเช่นความเมื่อยล้าความบกพร่องทางสติปัญญาและปัญหาในการเดิน แต่คนส่วนใหญ่ที่มี PPMS สามารถทำงานนอกเวลาได้อย่างน้อยโดยไม่มีประเด็นสำคัญ เป็นความจริงที่ PPMS อาจทำให้เกิดความท้าทายในการทำงานมากขึ้นเมื่อเทียบกับรูปแบบอื่นของ MS แต่นั่นไม่ได้หมายความว่าทุกคนที่มีอาการต้องหยุดทำงาน

หากคุณมีข้อกังวลด้านความปลอดภัยเกี่ยวกับงานของคุณคุณอาจพิจารณาพูดคุยกับนายจ้างของคุณเกี่ยวกับที่พักที่เป็นไปได้ แพทย์ของคุณอาจให้คำแนะนำเพื่อช่วยให้การทำงานง่ายขึ้นด้วย PPMS

ความจริง: มียาใหม่ที่ได้รับการอนุมัติสำหรับ PPMS และการรักษา MS แบบธรรมชาติไม่จำเป็นต้องปลอดภัย

จนกระทั่งเมื่อไม่นานมานี้ไม่มียาที่ได้รับการอนุมัติจาก FDA ใช้ได้สำหรับ PPMS อย่างไรก็ตามเมื่อวันที่ 28 มีนาคม 2017 ยา Ocrevus (orelizumab) ใหม่ได้รับการอนุมัติให้ใช้ซ้ำและ PPMS ในการศึกษาผู้เข้าร่วม 732 คนที่ได้รับการรักษาด้วย Ocrevus มีช่วงเวลาที่นานขึ้นก่อนที่ความบกพร่องจะแย่ลงเมื่อเทียบกับผู้ที่ได้รับยาหลอก

นอกจากนี้แพทย์ของคุณอาจกำหนดประเภทของยาอื่น ๆ ที่สามารถช่วยบรรเทาอาการได้ ตัวอย่างเช่นยาแก้ซึมเศร้าสามารถบรรเทาภาวะซึมเศร้าและความวิตกกังวลในขณะที่ relaxers กล้ามเนื้อสามารถช่วยในการชักเป็นครั้งคราว

บางคนหันมาหาวิธีรักษาแบบธรรมชาติด้วยความหวังในการหาคนที่สามารถช่วยรักษาอาการของตนเองได้ การวิจัยยังคงดำเนินต่อไปในบางส่วนของวิธีการเหล่านี้เช่นกัญชาการรักษาด้วยสมุนไพรและการฝังเข็ม อย่างไรก็ตามในปัจจุบันไม่มีหลักฐานว่าสิ่งเหล่านี้ปลอดภัยหรือมีประสิทธิภาพสำหรับรูปแบบใด ๆ ของ MS

หากคุณตัดสินใจที่จะลองใช้วิธีการรักษาตามธรรมชาติให้ปรึกษาแพทย์ก่อน นี่เป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งหากคุณใช้ยาตามใบสั่งแพทย์แล้ว

ความเป็นจริง: คุณไม่ได้เป็นคนเดียว

National MS Society ประเมินว่าประมาณ 400,000 คนอเมริกัน "ยอมรับ MS ที่มี MS

ความจริง: PPMS เป็นโรคที่แยกได้มากที่สุด - ไม่มีใครเข้าใจสิ่งที่คุณกำลังจะผ่าน. เกือบหนึ่งในสี่มีรูปแบบก้าวหน้าของโรค ขอบคุณการสนทนาที่เพิ่มขึ้นเกี่ยวกับ MS มีกลุ่มสนับสนุนมากกว่าที่เคย เหล่านี้มีอยู่ในบุคคลและออนไลน์

ถ้าคุณไม่ต้องการพูดคุยเกี่ยวกับประสบการณ์ของคุณกับคนอื่นก็ไม่เป็นไร คุณอาจพิจารณาพูดคุยกับที่ปรึกษาหรือคนที่คุณรัก นี้สามารถช่วยป้องกันไม่ให้ความรู้สึกของการแยกที่หลายคนที่มีใบหน้า PPMS

ความจริง: PPMS เป็นเรื่องร้ายแรง

ความจริง: PPMS เป็นโรคที่ก้าวหน้า แต่ไม่จำเป็นต้องเสียชีวิต

ประเด็นเกี่ยวกับความรู้ความเข้าใจและการเคลื่อนไหวรวมกับการขาดการรักษาสำหรับ PPMS ทำให้เกิดความเข้าใจผิดว่าอาการนี้เป็นเช่นนั้น มฤตยูความจริงก็คือในขณะที่ PPMS ดำเนินไปเรื่อย ๆ เวลาก็ไม่ค่อยร้ายแรงนัก National MS Society รายงานว่าส่วนใหญ่ของผู้ที่มี MS ถึงขนาดชีวิตโดยเฉลี่ย