หมอคู่มือการศึกษา: สิ่งที่ต้องถามเกี่ยวกับ Primary Progressive MS

การวินิจฉัยโรคพยาธิตัวตืดตัวแทนหลายขั้นตอนหลัก (PPMS) สามารถครอบงำได้ในตอนแรก สภาพตัวเองมีความซับซ้อนและมีปัจจัยที่ไม่ทราบจำนวนมากเนื่องจากวิธีการหลายเส้นโลหิตตีบ (MS) แสดงออกแตกต่างกันในแต่ละบุคคล ด้วยเหตุนี้คุณจึงสามารถดำเนินการได้ในขณะนี้ซึ่งอาจช่วยในการจัดการ PPMS ในขณะที่ป้องกันภาวะแทรกซ้อนที่อาจส่งผลต่อคุณภาพชีวิตของคุณ

ขั้นตอนแรกของคุณคือการสนทนากับแพทย์อย่างซื่อสัตย์ ลองนำรายการคำถาม 11 ข้อนี้ไปพร้อมกับการนัดหมายของคุณในรูปแบบคู่มือการสนทนา PPMS

1 ฉันได้รับ PPMS อย่างไร?

สาเหตุที่แท้จริงของ PPMS ไม่เป็นที่รู้จักเช่นในรูปแบบต่างๆของ MS นักวิจัยเชื่อว่าปัจจัยด้านสิ่งแวดล้อมและพันธุกรรมอาจมีบทบาท นอกจากนี้ตามที่สถาบันแห่งชาติของความผิดปกติทางระบบประสาทและโรคหลอดเลือดสมองประมาณร้อยละ 15 ของคนที่มี MS มีสมาชิกในครอบครัวอย่างน้อยหนึ่งที่มีเงื่อนไข ผู้สูบบุหรี่ยังมีแนวโน้มที่จะได้รับ MS

แพทย์ของคุณอาจไม่สามารถบอกคุณได้ว่าคุณพัฒนา PPMS อย่างไร แต่พวกเขาอาจถามคำถามเกี่ยวกับประวัติสุขภาพส่วนบุคคลและครอบครัวของคุณเพื่อให้ได้ภาพที่ดีขึ้น

2 สิ่งที่แตกต่างจาก PPMS เมื่อเทียบกับ MS อื่น ๆ ?

PPMS มีความแตกต่างกันในหลายวิธี ภาวะ

• ทำให้เกิดความพิการเร็วกว่ารูปแบบอื่นของ MS
• ทำให้การอักเสบลดลง
• ทำให้เกิดแผลในสมองน้อยลง
• ทำให้เกิดแผลไขสันหลังหลังมากขึ้น
• มีแนวโน้มที่จะมีผลต่อผู้ใหญ่ในชีวิตต่อไป <999 > เป็นการยากที่จะวินิจฉัย

3 คุณจะวิเคราะห์สภาพของฉันได้อย่างไร?

PPMS อาจได้รับการวินิจฉัยว่าคุณมีแผลในสมองอย่างน้อยหนึ่งอย่างน้อยสองรอยโรคไขสันหลังอักเสบหรือดัชนีอิมมูโนโกลบูลิน G (IgG) ในไขสันหลังูของคุณ

นอกจากนี้ไม่เหมือนกับ MS อื่น ๆ PPMS อาจเป็นที่ประจักษ์ได้หากคุณมีอาการเป็นเวลาอย่างน้อยหนึ่งปีโดยไม่มีการบรรเทาอาการ

4 สิ่งที่แน่นอนคือแผลใน PPMS?

แผลหรือแผ่นโลหะมีอยู่ในทุกรูปแบบของ MS เหล่านี้ส่วนใหญ่เกิดขึ้นในสมองของคุณแม้ว่าพวกเขาพัฒนาขึ้นในกระดูกสันหลังของคุณใน PPMS แผลจะกลายเป็นตัวตอบสนองต่อการอักเสบเมื่อระบบภูมิคุ้มกันของคุณทำลายเยื่อเมือกเอง เยื่อเมือกเป็นเปลือกหุ้มป้องกันที่ล้อมรอบเส้นใยประสาท แผลเหล่านี้จะเกิดขึ้นเมื่อเวลาผ่านไปและได้รับการตรวจพบผ่านการสแกน MRI

5 ใช้เวลานานเท่าใดในการวินิจฉัย PPMS?

บางครั้งอาจใช้เวลานานกว่าสองหรือสามปีในการวินิจฉัย PPMS มากกว่ารูปแบบอื่นของ MS ตาม National MS Societyนี่เป็นเพราะความซับซ้อนของสภาพ

หากคุณเพิ่งได้รับการวินิจฉัย PPMS ข้อมูลนี้อาจเป็นผลมาจากเดือนหรือหลายปีของการทดสอบและการติดตามผล หากคุณยังไม่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นรูปแบบของ MS โปรดทราบว่าอาจใช้เวลานานในการวินิจฉัย ทั้งนี้เป็นเพราะแพทย์ของคุณจะต้องมองหารูปแบบต่างๆในสมองและกระดูกสันหลังของคุณผ่าน MRI หลาย ๆ

6 ฉันจะต้องตรวจร่างกายบ่อยแค่ไหน?

National MS Society แนะนำ MRI ประจำปีรวมทั้งการสอบทางระบบประสาทอย่างน้อยปีละครั้ง วิธีนี้จะช่วยในการพิจารณาว่าสถานะของคุณมีอาการกำเริบหรือก้าวหน้าหรือไม่ นอกจากนี้ MRIs สามารถช่วยให้แพทย์ของคุณแผนภูมิหลักสูตรของ PPMS เพื่อให้พวกเขาสามารถแนะนำการรักษาที่เหมาะสม การรู้ความก้าวหน้าของโรคอาจช่วยป้องกันการเริ่มมีอาการของคนพิการ

แพทย์ของคุณจะเสนอคำแนะนำติดตามที่เฉพาะเจาะจง คุณอาจต้องเข้าเยี่ยมชมบ่อยๆหากคุณเริ่มประสบปัญหาอาการแย่ลง

7 อาการของฉันจะแย่ลงหรือไม่?

การเริ่มมีอาการใน PPMS มีแนวโน้มที่จะเกิดขึ้นได้เร็วกว่ารูปแบบอื่นของ MS ดังนั้นอาการของคุณอาจไม่ผันผวนตามที่เกิดขึ้นในรูปแบบใหม่ของโรค แม้ว่าจะไม่มีการจัดการ แต่ก็เสี่ยงต่อความพิการ เนื่องจากมีแผลในกระดูกสันหลังมากขึ้น PPMS อาจทำให้เกิดปัญหาในการเดินได้มากขึ้น นอกจากนี้คุณยังอาจพบภาวะซึมเศร้าความเมื่อยล้าและทักษะในการตัดสินใจที่เลวลง

8 ยาอะไรที่คุณจะกำหนด?

ตั้งแต่ปี 2017 ไม่มียาที่ได้รับการอนุมัติจาก FDA เพื่อใช้ในการรักษา PPMS ยาที่ดัดแปลงโรคใช้ในรูปแบบการคลายเครียดของ MS เท่านั้น ช่วยรักษาระดับการอักเสบและแผลในระดับสูงซึ่งเป็นสิ่งที่ PPMS มีน้อยกว่า

การวิจัยกำลังดำเนินการหายาที่จะช่วยลดผลกระทบทางระบบประสาทของ PPMS

9 มีการบำบัดทางเลือกที่ฉันสามารถลอง?

บางคนลองใช้การบำบัดทางเลือกและการเสริมสำหรับ MS เช่น

โยคะ

• การฝังเข็ม
• สมุนไพร> 999> น้ำมันหอมระเหย
• น้ำมันหอมระเหย
• ไทชิ
• ความปลอดภัยในการรักษาด้วยวิธีอื่น ๆ กังวล. หากคุณทานยาใด ๆ ผลิตภัณฑ์เสริมอาหารสมุนไพรอาจทำให้เกิดการโต้ตอบ คุณควรลองฝึกโยคะและไทเก็กกับอาจารย์ที่ผ่านการรับรองซึ่งคุ้นเคยกับ MS - ด้วยวิธีนี้พวกเขาสามารถช่วยคุณแก้ไขท่าทางต่างๆได้อย่างปลอดภัยตามความจำเป็น
• พูดคุยกับแพทย์ของคุณก่อนที่จะลองใช้วิธีแก้ไขอื่น ๆ สำหรับ PPMS

10 ฉันสามารถทำอะไรเพื่อจัดการสภาพของฉันได้บ้าง?

การจัดการ PPMS เป็นอย่างมากขึ้นอยู่กับ:

การฟื้นฟูสมรรถภาพ

การช่วยเหลือด้านการเคลื่อนย้าย

• การออกกำลังกายเป็นประจำ
• การออกกำลังกายเป็นประจำ
• การสนับสนุนด้านอารมณ์
• นอกเหนือจากการให้คำแนะนำในพื้นที่เหล่านี้แล้วแพทย์ของคุณอาจ แนะนำให้คุณรู้จักกับผู้เชี่ยวชาญประเภทอื่นด้วย ซึ่งรวมถึงนักกายภาพบำบัดหรือนักกิจกรรมบำบัดนักโภชนาการและนักบำบัดโรคในกลุ่มสนับสนุน
• 11 มีการรักษาสำหรับ PPMS หรือไม่?

ขณะนี้ไม่มีการรักษาใด ๆ ของ MS - ซึ่งรวมถึง PPMS เป้าหมายก็คือการจัดการสภาพของคุณเพื่อป้องกันไม่ให้อาการแย่ลงและความพิการ แพทย์ของคุณจะช่วยให้คุณกำหนดหลักสูตรที่ดีที่สุดสำหรับการจัดการ PPMSอย่ากลัวที่จะนัดหมายการติดตามผลหากคุณรู้สึกว่าต้องการคำแนะนำในการจัดการมากขึ้น