: ผู้ป่วยโรค MS ขาดความตระหนักในผลการวิจัยของ JCV

เมื่อคุณมีหลายเส้นโลหิตตีบ (MS) การเลือกใช้ยาที่ดัดแปลงโรคเป็นการตัดสินใจครั้งใหญ่ ยาที่มีประสิทธิภาพเหล่านี้สามารถให้ผลประโยชน์ที่สำคัญ แต่ไม่ได้โดยไม่มีความเสี่ยงร้ายแรงบางอย่าง

ยาปฏิชีวนะหลายชนิดที่ใช้กันทั่วไปในโรค MS สามารถทำลายระบบภูมิคุ้มกันและทำให้คนที่ติดเชื้อไวรัส John Cunningham (JCV) เพื่อพัฒนา PMU (multifocal leukoence)

JCV เป็นไวรัสที่พบมากซึ่งมีผลต่อประชากรมากกว่าครึ่งหนึ่งของโลก ในขณะที่ในกรณีส่วนใหญ่ไม่มีผลข้างเคียงใด ๆ สำหรับบางคนที่ได้รับผลกระทบจาก MS ก็สามารถนำไปสู่ ​​PML PML เป็นโรคที่ทำให้เกิดความเครียดที่เกิดขึ้นเมื่อ JCV ติดโรคขาวในสมองและทำปฏิกิริยากับเยื่อหุ้มเซลล์ของเยื่อหุ้มเซลล์ป้องกันรอบ ๆ เซลล์ประสาท มันสามารถนำไปสู่ความพิการทางระบบประสาทที่รุนแรงและแม้แต่ความตาย

คนที่ใช้ยาเหล่านี้ตระหนักถึงความเสี่ยงในการพัฒนา PML ก่อนที่จะเริ่มการรักษาหรือแม้แต่ทราบว่า PML เป็นอย่างไร

การสำรวจ Healthline จาก 1, 715 คนที่มี MS พบว่ามีน้อยกว่าครึ่งหนึ่งทราบทั้ง JCV และ PML

ในบรรดาผู้ที่ตระหนักถึง JCV เกือบร้อยละ 60 ประเมินว่าเป็นเรื่องธรรมดาเท่าไร

JCV และ PML คืออะไร?

JCV ค่อนข้างบ่อย ในความเป็นจริงประมาณครึ่งหนึ่งของประชากรที่มีมัน ส่วนใหญ่จะไม่มีวันรู้เพราะระบบภูมิคุ้มกันของเราทำให้ไวรัสอยู่ภายใต้การควบคุม

การทำความเข้าใจเกี่ยวกับ JCV และความเสี่ยงต่อคนที่เป็น MS "

ความเสี่ยงต่อการเป็น PML ในประชากรทั่วไปแม้ว่าจะมีขนาดเล็ก แต่ความเสี่ยงจะเพิ่มขึ้นหากคุณใช้ยาลดภูมิคุ้มกัน

ขณะนี้มี 14 โรค - ยาที่ปรับเปลี่ยนเพื่อรักษารูปแบบการกลับมาของ MS PML สามรายการเป็นผลข้างเคียงที่อาจเกิดขึ้นคุณสามารถเชื่อมโยงไปยังข้อมูลยาเสพติดและคำเตือนจากผู้ผลิตยาเพื่อดูข้อมูลเพิ่มเติม:

Gilenya (fingolimod) ยารับประทาน <999 > Tecfidera (dimethyl fumarate), ยารับประทาน

• Tysabri (natalizumab) ซึ่งได้รับจากการฉีดยา
• คุณจะหาความเสี่ยงได้อย่างไร?
• การตรวจเลือดสามารถตรวจสอบว่าคุณมีแอนติบอดีของ JCV หรือไม่ ช่วยประเมินความเสี่ยงในการพัฒนา PML อย่างไรก็ตามผลลัพธ์ที่เป็นเท็จอาจเป็นไปได้ Plus คุณยังสามารถติดเชื้อได้ตลอดเวลาโดยไม่ทราบว่าเป็นอย่างไร

ประมาณหนึ่งในสามของผู้ที่เข้าร่วมการสำรวจ Healthline ได้รับการทดสอบแล้ว สำหรับ JCV ในบรรดาผู้ที่ใช้ Tecfidera หรือ Tysabri ร้อยละ 68 มี ได้รับการทดสอบสำหรับ JCV โดย 45 เปอร์เซ็นต์ของพวกเขาทดสอบในเชิงบวก

นักประสาทวิทยา Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N. ผู้อำนวยการสายบริการประสาทวิทยาที่ Ascension St. John Providence-Park Hospital ในมิชิแกนกล่าวกับ Healthline ว่าปัญหานี้เกิดขึ้นเมื่อมีการเปิดตัว Tysabri

"ทุกคนรู้สึกตื่นเต้นกับการตอบสนองที่แข็งแกร่งของยาที่นำเสนอแก่ผู้ป่วยโรค MS" เขากล่าว

จากนั้นผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยทางคลินิกสามคนได้รับการพัฒนา PML ผู้ผลิตดึงยาในปีพ. ศ. 2548

พบว่าความเสี่ยงของ PML มีมากกว่าคนที่เคยเป็นยาภูมิคุ้มกันก่อนหรือร่วมกับ Tysabri อธิบาย Silverman

ยาเสพติดได้รับการประเมินและกลับสู่ตลาดในปี 2549 ในที่สุด Gilenya และ Tecfidera ยังได้รับอนุญาตให้รักษา MS ด้วย

"ทั้งสองมีปัญหาที่อาจเกิดขึ้นเช่นเดียวกับ PML" Silverman กล่าว "มันสามารถเกิดขึ้นได้กับยาภูมิคุ้มกันชนิดใด ๆ แพทย์ของเราต้องพูดคุยกับผู้ป่วยเกี่ยวกับปัญหานี้และติดตามอย่างใกล้ชิดกับผู้ที่มีความเสี่ยงต่อการพัฒนา PML

Silverman กล่าวว่าไม่มีแนวทางที่แท้จริงสำหรับการตรวจสอบผู้ป่วยโรค MS ที่ใช้ยาเหล่านี้ เขาทำการทดสอบการถ่ายภาพและการทดสอบแอนติบอดีของ JCV อย่างน้อยปีละครั้งและคอยติดตามผู้ป่วยที่เข้ารับการรักษา

ความรู้คือพลัง

คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรคนี้มีความอ่อนเยาว์และมีชีวิตชีวาในชีวิต พวกเขาต้องการการตอบสนองที่มีประสิทธิภาพมากที่สุดดังนั้นพวกเขาจึงเลือกยาที่จะทำให้พวกเขาได้รับความคุ้มครองแบบนั้น พวกเขาเต็มใจที่จะเสี่ยงที่จะทำเช่นนั้น - Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N.

ผู้ที่ใช้ Tecfidera หรือ Tysabri ร้อยละ 66 ตระหนักถึงความเสี่ยง ทำไมพวกเขาเลือกใช้ยาเหล่านี้?

Silverman แนะนำเหตุผลหลักคือประสิทธิภาพ

"ยาที่ดัดแปลงจากโรคเดิม ๆ น่าจะช่วยเพิ่มอัตราการกำเริบของโรคได้ประมาณ 35 ถึง 40 เปอร์เซ็นต์ กับยาเสพติดเหล่านี้ผลประโยชน์อาจจะประมาณ 50 ถึง 55 เปอร์เซ็นต์หรือมากกว่า Tysabri อาจจะยิ่งใหญ่กว่า "เขากล่าว

"คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรคนี้มีความอ่อนเยาว์และมีชีวิตชีวาในชีวิต" เขากล่าวต่อ "พวกเขาต้องการการตอบสนองที่มีประสิทธิภาพมากที่สุดดังนั้นพวกเขาจึงเลือกยาที่จะทำให้พวกเขาได้รับความคุ้มครองแบบนั้น พวกเขาเต็มใจที่จะเสี่ยงที่จะทำเช่นนั้น Desiree Parker, 38 ปีจาก Williamsburg, Virginia, ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นผู้ป่วยที่กลับมาเป็นโรคในปี 2013 เธอเลือก Copaxone แต่เปลี่ยนไปใช้ Tecfidera เมื่อต้นปีที่ผ่านมา

"ฉันรู้ว่า PML คืออะไรและฉันเข้าใจถึงความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นในขณะที่ยานี้ความรู้ที่ฉันได้รับจากการพูดคุยกับนักประสาทวิทยาและจากการอ่านเกี่ยวกับยาด้วยตัวเอง" เธอกล่าว

"ฉันเลือกมันด้วยเหตุผลหลายประการนั่นคือสาเหตุหลักที่ไม่ใช่การฉีดหรือการฉีดยา ฉันมีปัญหาเกี่ยวกับการฉีดยาด้วยตนเองและรู้สึกไม่สบายใจ ฉันต้องการยารับประทานที่มีความเสี่ยงต่ำสุดและสามารถจัดการผลข้างเคียงได้ดีที่สุด "

ก่อนที่จะใช้ Tecfidera ปาร์กเกอร์ได้ทดสอบค่า negative สำหรับแอนติบอดีของ JCV

"ฉันรู้ว่านี่ไม่ได้หมายความว่าฉันจะไม่ได้รับเชื้อไวรัสและโอกาสของ PML ในอนาคต ถ้าฉันได้รับการทดสอบในเชิงบวกฉันคงยังคงเลือกยารักษาโรคปากเปล่าไว้บ้าง แต่ฉันก็กังวลมากขึ้นเกี่ยวกับความเสี่ยงนี้ "ปาร์กเกอร์กล่าว

"ระบบประสาทของฉันบอกว่าเมื่อคุณมีเม็ดเลือดขาวต่ำเม็ดเลือดขาว - คุณมีความเสี่ยงในการพัฒนา PML มากที่สุดถ้าคุณติดเชื้อ ดังนั้นฉันจึงสนใจเรื่องการเฝ้าดูมากกว่าการทดสอบไวรัสอย่างต่อเนื่อง "เธอกล่าว

Parker กังวลเกี่ยวกับผลกระทบระยะยาว Tecfidera อาจมีต่อร่างกายของเธอ แต่มีความกังวลเกี่ยวกับการชะลอความก้าวหน้าของโรค

Vix Edwards จาก Nuneaton, Warwickshire, U. K. ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นผู้ที่คลายตัวต่อ MS ในปี 2010 เพียงแค่ 18 เดือนหลังจากนั้นการวินิจฉัยของเธอก็เปลี่ยนไปเป็น MS ที่มีความก้าวหน้ารองโดยมีอาการกำเริบ เธอพยายาม Copaxone และ Rebif แต่ยังคงกำเริบอย่างน้อยเดือนละครั้ง

หลังจากได้รับการพิจารณาแล้วเธอก็เปลี่ยนมาใช้ Tysabri เธอได้เรียนรู้เกี่ยวกับความเสี่ยงของ PML จากนางพยาบาล MS ซึ่งอธิบายรายละเอียดเกี่ยวกับโทรศัพท์ด้วยตัวเองและทางไปรษณีย์

"ฉันไม่ค่อยกังวลเกี่ยวกับ PML ส่วนใหญ่เพราะอัตราเดิมพันที่ฉันสามารถทำสัญญาได้น้อยกว่าโอกาสที่ฉันจะกลับมาเป็นซ้ำได้โดยไม่ต้อง Tysabri" เอ็ดเวิร์ดส์กล่าวต่อ Healthline

จนถึงปัจจุบันเธอมีการถ่ายเลือด 50 ครั้งโดยไม่มีอาการกำเริบ

ตาม Edwards อาจไม่ใช่มาตรฐานใน U. K. แต่เธอได้ทดสอบ JCV ทุกหกเดือน

ห้องพักสำหรับการปรับปรุง

Parker และ Edwards ให้เครดิตแก่ผู้ปฏิบัติงานของพวกเขาด้วยการให้ข้อมูลที่จำเป็นแก่พวกเขาก่อนที่จะเริ่มใช้ยา ไม่ใช่กรณีสำหรับทุกคน

มากกว่าหนึ่งในสี่ของผู้ตอบแบบสอบถามกำลังรับประทานยาที่เพิ่มความเสี่ยงต่อ PML หนึ่งในสามของผู้ที่ไม่รู้หรือเข้าใจผิดเกี่ยวกับความเสี่ยง

"นั่นคือสิ่งที่ไม่สามารถเข้าใจได้" ซิลเวอร์แมนกล่าว "โดยประมาณการทั้งหมดยาเหล่านี้เป็นปืนใหญ่ที่มีความเสี่ยงสูง มองลงมา PML เป็นสถานที่อึดอัดที่จะ ฉันรู้สึกเป็นอย่างมากและถูกบุกรุกมากหากฉันไม่ได้คุยกับผู้ป่วยเกี่ยวกับผลประโยชน์และความเสี่ยงที่อาจเกิดขึ้นจากการใช้งานของพวกเขา "Parker เชื่อว่าผู้ป่วยควรทำวิจัยของตัวเองในแต่ละตัวเลือกการรักษาและตัดสินใจเกี่ยวกับเกณฑ์การคัดเลือกที่สำคัญที่สุด

Silverman ยอมรับ แต่เน้นความจำเป็นที่จะต้องแสวงหาแหล่งข้อมูลที่เชื่อถือได้เมื่อค้นคว้าออนไลน์

เขาสนับสนุนการมีส่วนร่วมอย่างแข็งขันในกลุ่มสนับสนุนเช่น National MS Society โดยเฉพาะอย่างยิ่งการพบปะสังสรรค์ในระดับท้องถิ่นแบบตัวต่อตัว

"พวกเขาช่วยเผยแพร่ข้อมูลที่ดีที่สามารถแนะนำผู้ป่วยให้ถามคำถามที่ถูกต้องของแพทย์ของพวกเขา" ซิลเวอร์แมนกล่าว