FAQs เกี่ยวกับ PPMS และ Workplace

การมีเส้นโลหิตตีบขั้นต้น (progressive hen sclerosis - PPMS) ขั้นต้นสามารถรับประกันการปรับเปลี่ยนด้านต่างๆของชีวิตรวมถึงงานของคุณ ในกรณีที่ร้ายแรง PPMS สามารถทำให้มันเป็นเรื่องท้าทายในการทำงาน ตามบทความใน International Journal of MS Care ทำให้ PPMS มีโอกาสสูงที่จะไม่สามารถทำงานได้เมื่อเทียบกับรูปแบบอื่นของ MS

อย่างไรก็ตามนี่ไม่ได้หมายความว่าคุณต้องหยุดทำงานโดยสิ้นเชิง ต่อไปนี้เป็นคำตอบสำหรับคำถามเกี่ยวกับการทำงานที่เกี่ยวข้องกับ PPMS ส่วนใหญ่

ฉันจำเป็นต้องลาออกจากงานหลังจากวินิจฉัยหรือไม่?

ไม่ ในความเป็นจริง National MS Society ชี้ให้เห็นว่านี่เป็นข้อผิดพลาดที่พบได้บ่อยที่สุดจากผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัย อาการนี้จะเลวร้ายลงเรื่อย ๆ กับ MS ประเภทนี้ แต่ไม่ได้หมายความว่าคุณต้องออกจากงานทันที

แพทย์ของคุณจะให้คำแนะนำเมื่อพูดถึงอาชีพและ PPMS ของคุณ หากรู้สึกว่างานของคุณไม่ปลอดภัยด้วยเหตุผลใด ๆ พวกเขาจะให้คำแนะนำล่วงหน้า

ฉันจะทราบได้อย่างไรว่าฉันจะต้องเปลี่ยนงานหรือไม่?

การประเมินตนเองอาจเป็นสิ่งล้ำค่าในการตัดสินใจนี้ ขั้นแรกระบุความต้องการงานของคุณพร้อมกับสิ่งที่คุณนำมาไว้ในตาราง จากนั้นทำรายการอาการของคุณ ดูว่าอาการของคุณมีผลต่อความสามารถในการปฏิบัติงานใด ๆ ที่เกี่ยวข้องกับงานที่คุณทำอยู่เป็นประจำ ถ้าคุณคิดว่าอาการของ PPMS กำลังเริ่มรบกวนการทำงานของคุณคุณอาจลองพูดคุยกับเจ้านายของคุณเกี่ยวกับการปรับเปลี่ยนบทบาทของคุณก่อนออกจากงานด้วยเช่นกัน

ฉันจำเป็นต้องเปิดเผยเงื่อนไขของฉันกับนายจ้างของฉันหรือไม่?

ไม่มีข้อกำหนดทางกฎหมายในการเปิดเผยการวินิจฉัย PPMS กับนายจ้างของคุณ คุณอาจลังเลใจเกี่ยวกับการเปิดเผยโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากคุณเพิ่งได้รับการวินิจฉัย

อย่างไรก็ตามคุณอาจพบว่าการเปิดเผยเงื่อนไขของคุณจะนำไปสู่ที่พักที่คุณอาจต้องใช้ในงาน เป็นการขัดต่อกฎหมายที่นายจ้างจะเลือกปฏิบัติหรือเลือกใช้บุคคลอื่นเพราะความพิการ - รวมถึง PPMS

ให้ความสำคัญกับการตัดสินใจนี้อย่างถี่ถ้วนและขอคำแนะนำจากแพทย์

ฉันจะขอที่พักได้อย่างไร?

ชื่อเรื่อง I ของพระราชบัญญัติคนพิการอเมริกัน (ADA) ไม่เพียง แต่ห้ามการเลือกปฏิบัติจากความพิการเท่านั้น แต่ยังกำหนดให้นายจ้างจัดหาที่พักที่สมเหตุสมผล ในการได้รับที่พักคุณจะต้องพูดคุยกับนายจ้างหรือตัวแทนฝ่ายทรัพยากรบุคคลในที่ทำงาน

อะไรคือที่พักที่เหมาะสม?

ตัวอย่างที่พักสำหรับที่ทำงานซึ่งอาจเป็นประโยชน์กับ PPMS ได้แก่

• ตัวเลือกการทำงานจากที่บ้าน
• การทำงานนอกเวลา
• เทคโนโลยีอำนวยความสะดวก
• การเปลี่ยนแปลงที่จอดรถ
• การปรับเปลี่ยนสำนักงาน รองรับเก้าอี้ล้อเลื่อน
• ส่วนเสริมสำหรับห้องสุขาเช่นราวจับและเครื่องเป่าอัตโนมัติ

อย่างไรก็ตาม ADA ไม่ต้องการให้นายจ้างทำการเปลี่ยนแปลงที่อาจก่อให้เกิดความลำบากใด ๆตัวอย่าง ได้แก่ การสร้างงานใหม่และการจัดหาอุปกรณ์เคลื่อนที่ส่วนบุคคล

งานของฉันอาจได้รับผลกระทบอย่างไร?

อาการของ PPMS เช่นความเหนื่อยล้าที่รุนแรงความหดหู่และการด้อยค่าทางสติปัญญาอาจทำให้เกิดภาวะขาดแคลน คุณอาจต้องพลาดส่วนหนึ่งของวันทำงานของคุณเนื่องจากการนัดหมายของแพทย์กายภาพบำบัดและการบำบัดด้วยการทำกิจกรรม

ฉันจะสามารถเดินในที่ทำงานได้หรือไม่?

PPMS ทำให้เกิดแผลในกระดูกสันหลังมากกว่าสมองเมื่อเทียบกับรูปแบบอื่นของ MS ซึ่งอาจหมายความว่าคุณอาจมีปัญหาในการเดินขณะเดินหน้าได้มากขึ้น อย่างไรก็ตามเวลาที่กำหนดนี้แตกต่างกันไปและทุกคนจะไม่ประสบกับปัญหาในการเดิน การบำบัดทางกายภาพสามารถช่วยให้คุณสามารถเดินได้ ดังนั้นคุณอาจต้องเผชิญกับความท้าทายใด ๆ กับการเดินที่เกี่ยวกับงาน

PPMS มีผลต่องานของฉันได้เร็วแค่ไหน?

เนื่องจากความจริงที่ว่า PPMS สามารถใช้เวลาไม่กี่ปีในการวินิจฉัยได้อย่างถูกต้องและเป็นไปอย่างก้าวหน้าคุณอาจเคยมีอาการมาก่อนในขณะที่ทำงาน อัตราการพิการสูงขึ้นเมื่อใช้ MS แบบนี้ แต่การแทรกแซงต้นอาจช่วยชะลอการเกิดอาการเริ่มแรกได้ ทั้งหมดนี้ผลกระทบต่องานของคุณขึ้นอยู่กับประเภทของงานที่คุณทำรวมทั้งความรุนแรงของอาการของคุณ

การศึกษาใน 2013 ของผู้ป่วยโรค MS ในประเทศนอร์เวย์พบว่าประมาณ 45 เปอร์เซ็นต์ยังคงทำงานสองทศวรรษหลังจากได้รับการวินิจฉัยครั้งแรก เนื่องจากความพิการเปอร์เซ็นต์ของผู้ป่วย PPMS ที่ทำงานลดลงประมาณร้อยละ 15

ตัวเลือกอาชีพที่ดีที่สุดสำหรับผู้ที่มี PPMS คืออะไร?

ไม่มีอาชีพใดที่ดีที่สุดสำหรับผู้ที่มี PPMS อาชีพที่สมบูรณ์แบบของคุณคือสิ่งที่คุณชอบมีทักษะในการทำและสามารถปฏิบัติได้อย่างสบายใจ เหล่านี้อาจรวมถึงการประกอบอาชีพต่างๆจากธุรกิจการต้อนรับการบริการและสถาบันการศึกษา ในทางเทคนิคงานไม่มีข้อ จำกัด ที่สำคัญคือการเลือกอาชีพที่คุณชอบและคุณรู้สึกปลอดภัยที่จะทำ

จะทำอย่างไรถ้าฉันไม่สามารถทำงานได้อีก?

การลาออกจากงานเนื่องจาก PPMS เป็นการตัดสินใจที่ยากลำบากและเป็นวิธีสุดท้ายหลังจากที่พักไม่สามารถช่วยได้อีกต่อไป

ผู้ที่มี PPMS มักต้องการประกันความพิการทางสังคม (SSDI) SSDI อาจช่วยจ่ายค่าครองชีพขั้นพื้นฐานถ้าคุณไม่สามารถทำงานได้อีกต่อไป

พูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับแหล่งข้อมูลอื่นที่อาจมีให้คุณหากคุณไม่สามารถทำงานได้อีกต่อไป