เมื่อ MS มาจากที่ไหนเลยความรู้คือพลัง

2 5 ล้านคนทั่วโลกกำลังมีชีวิตอยู่กับหลายเส้นโลหิตตีบ และส่วนใหญ่ได้รับการวินิจฉัยระหว่างอายุระหว่าง 20 ถึง 40 ปีแล้วดังนั้นสิ่งที่ต้องการรับการวินิจฉัยในช่วงวัยหนุ่มสาวเมื่อหลาย ๆ คนกำลังเริ่มต้นอาชีพการแต่งงานและครอบครัวที่เริ่มต้น?

สำหรับหลาย ๆ คนวันแรกและสัปดาห์หลังจากการวินิจฉัยโรค MS ไม่ได้เป็นเพียงแค่ความตกใจต่อระบบเท่านั้น แต่เป็นหลักสูตรความผิดพลาดเกี่ยวกับสภาพและโลกที่แทบไม่มีทางรู้ว่ามีอยู่จริง

คุณเรียนรู้ว่าคุณมี MS เป็นครั้งแรกอย่างไร?

ฉันอยู่ในสนามกอล์ฟเมื่อฉันได้รับโทรศัพท์จากสำนักงานแพทย์ของฉัน พยาบาลบอกว่า "สวัสดีเรย์มอนด์ฉันโทรมาเพื่อกำหนดตารางเวลาของกระดูกสันหลังของคุณ "ก่อนหน้านั้นฉันเพิ่งไปหาหมอเพราะรู้สึกกระปรี้กระเปร่าในมือและเท้าไม่กี่วัน หมอให้ฉันครั้งแล้วครั้งเล่า สิ่งที่น่ากลัว

การโฆษณา

ขั้นตอนต่อไปคืออะไร?

ไม่มีใครทดสอบ MS คุณผ่านการทดสอบเต็มรูปแบบและถ้าหลายคนมีอาการเป็นบวกแพทย์ของคุณอาจยืนยันการวินิจฉัยได้ เนื่องจากไม่มีใครทดสอบบอกว่า "ใช่คุณมี MS" หมอใช้เวลาช้า

อาจจะเป็นเวลาไม่กี่สัปดาห์ก่อนที่แพทย์จะบอกว่าฉันมี MS ฉันใช้ก๊อกสองกระดูกสันหลังซึ่งเป็นตัวกระตุ้นการทดสอบสายตาที่อาจเกิดขึ้น (ซึ่งจะวัดว่าคุณกำลังมองหาสิ่งที่เร็วที่สุดเท่าที่จะทำได้ในสมองของคุณ) และ MRI ปีละครั้ง

AdvertisementAdvertisement

คุณคุ้นเคยกับ MS เมื่อได้รับการวินิจฉัยหรือไม่?

ฉันไม่ได้เลย ฉันรู้เพียงอย่างเดียวว่า Annette Funicello (นักแสดงสาววัย 50 ปี) มี MS ฉันไม่ได้รู้ว่า MS หมายถึงอะไร หลังจากที่ฉันได้ยินว่าเป็นไปได้ฉันเริ่มอ่านหนังสือทันที แต่น่าเสียดายที่คุณจะพบอาการที่เลวร้ายที่สุดและเป็นไปได้

ส่วนตัวผมจะรักสำหรับทหารผ่านศึกของ MS ที่จะบอกผมว่าทุกสิ่งทุกอย่างเป็นไปได้ดี และทหารผ่านศึกของ MS มีความรู้มากมายในการแบ่งปัน

สิ่งแรกที่ท้าทายที่สุดคืออะไรและคุณจัดการกับสิ่งเหล่านี้อย่างไร?

ความท้าทายที่ใหญ่ที่สุดครั้งหนึ่งเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกคือการเรียงลำดับข้อมูลทั้งหมดที่มี มีเรื่องน่ากลัวมากที่ต้องอ่านสำหรับเงื่อนไขเช่น MS คุณไม่สามารถทำนายได้แน่นอนและไม่สามารถรักษาได้

คุณรู้สึกว่าคุณมีทรัพยากรเพียงพอที่จะจัดการกับ MS ทั้งทางร่างกายและจิตใจ?

ฉันไม่ได้มีทางเลือกจริงๆฉันต้องจัดการ ฉันแต่งงานใหม่สับสนและตรงไปตรงมาเล็กน้อยกลัว ตอนแรกปวดทุกความรู้สึกหรือความรู้สึกเป็น MS จากนั้นไม่กี่ปีไม่มีอะไรเป็น MS เป็นรถไฟเหาะอารมณ์

ใครเป็นแหล่งหลักในการให้คำแนะนำและการสนับสนุนในช่วงแรก ๆ

ภรรยาใหม่ของฉันอยู่ที่นั่นสำหรับฉัน หนังสือและอินเทอร์เน็ตเป็นแหล่งข้อมูลสำคัญ ฉันเอนกายหนักในสังคมแห่งชาติหลายเส้นโลหิตตีบที่จุดเริ่มต้น

สำหรับหนังสือฉันเริ่มอ่านชีวประวัติเกี่ยวกับการเดินทางของผู้คน ตอนแรกผมเอนเอียงไปยังดาวฤกษ์: ริชาร์ดโคเฮน (สามีของ Meredith Vieira), Montel Williams และ David Lander ที่ได้รับการวินิจฉัยในช่วงเวลานั้น ฉันอยากรู้ว่า MS มีผลต่อการเดินทางของพวกเขาอย่างไร

AdvertisementAdvertisement

เมื่อคุณได้รับคำขอให้ปรึกษาเกี่ยวกับแอป MS Buddy คุณลักษณะที่คุณคิดว่าสำคัญที่สุดสำหรับนักพัฒนาซอฟต์แวร์คืออะไร?

สิ่งสำคัญสำหรับฉันคือการสร้างความสัมพันธ์แบบผู้ให้คำปรึกษา เมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกคุณจะสูญเสียและสับสน ดังที่ได้กล่าวมาก่อนหน้านี้มีข้อมูลมากมายที่นั่นคุณจะจมน้ำตาย

ส่วนตัวผมจะรักสำหรับทหารผ่านศึกของ MS ที่จะบอกผมว่าทุกสิ่งทุกอย่างเป็นไปได้ดี และทหารผ่านศึกของ MS มีความรู้มากมายในการแบ่งปัน

นานกว่าสิบปีนับจากการวินิจฉัยของคุณ อะไรเป็นแรงจูงใจให้คุณสู้กับ MS Fight?

มันดูแยบยล แต่เด็ก ๆ

การโฆษณา

อะไรคือสิ่งหนึ่งที่เกี่ยวกับ MS ที่คุณต้องการให้คนอื่นเข้าใจ?

เพียงเพราะฉันอ่อนแอในบางครั้งนั่นไม่ได้หมายความว่าฉันยังไม่แข็งแรง

ประมาณ 200 คนได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS ทุกสัปดาห์ในประเทศสหรัฐอเมริกาเพียงอย่างเดียว แอปฟอรัมกิจกรรมและกลุ่มโซเชียลมีเดียที่เชื่อมโยงผู้ที่มี MS เข้าด้วยกันเป็นสิ่งสำคัญสำหรับทุกคนที่กำลังมองหาคำตอบคำแนะนำหรือเพียงแค่คนที่จะพูดคุย

AdvertisementAdvertisement

คุณมี MS หรือไม่? ตรวจสอบชีวิตของเรากับชุมชน MS บน Facebook และเชื่อมต่อกับเหล่านักเขียนบล็อกชั้นนำของ MS!