สิ่งที่ฉันต้องการให้คุณรู้เกี่ยวกับชีวิตหลังโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาว

โรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเฉียบพลันของฉัน (AML) ได้รับการรักษาอย่างเป็นทางการเมื่อสามปีก่อน ดังนั้นเมื่อนักเนื้องอกวิทยาของฉันเมื่อเร็ว ๆ นี้บอกฉันว่าฉันเป็นโรคเรื้อรังไม่จำเป็นต้องพูดว่าฉันหงุดหงิด

ฉันมีปฏิกิริยาที่คล้ายคลึงกันเมื่อได้รับอีเมลเชิญชวนให้ฉันเข้าร่วมกลุ่มสนทนา "สำหรับผู้ที่ป่วยด้วยโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเฉียบพลัน" และได้เรียนรู้ว่า "สำหรับผู้ป่วย" ที่เข้ารับการรักษาทั้งในและนอกสถานที่

AdvertisementAdvertisement

ฉันมาที่นี่ได้อย่างไร

โรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวเกิดขึ้นกับฉันเมื่อฉันอายุ 48 ปีขึ้นไป แม่หย่าร้างของเด็กวัยเรียนวัยสามคนที่อาศัยอยู่ในรัฐแมสซาชูเซตตะวันตกฉันเป็นนักข่าวหนังสือพิมพ์รวมทั้งนักวิ่งและนักวิ่งเทนนิสตัวยง

เมื่อวิ่งแข่งถนน Sain Patrick ในเมือง Holyoke มลรัฐแมสซาชูเซตส์เมื่อปี 2546 รู้สึกลำบากมาก แต่ฉันก็ยังไม่จบ ฉันไปหาหมอสักสองสามวันต่อมาและการตรวจเลือดและการตรวจชิ้นเนื้อในกระดูกพบว่าฉันมี AML

การโฆษณา

หลังจากอาการกำเริบสองครั้งและความล้มเหลวในการรับสินบนแพทย์ของฉันเสนอการปลูกถ่ายที่ผิดปกติที่สี่โดยใช้เคมีบำบัดที่เข้มขึ้นและผู้บริจาครายใหม่ ฉันได้รับเซลล์ต้นกำเนิดที่มีสุขภาพดีในวันที่ 31 มกราคม พ.ศ. 2552 หลังจากผ่านไปหนึ่งปีแล้ว - เพื่อ จำกัด การสัมผัสกับเชื้อโรคที่ฉันทำหลังจากการปลูกถ่ายแต่ละครั้ง - ฉันเริ่มต้นชีวิตใหม่ในชีวิต … กับอาการเรื้อรัง

AdvertisementAdvertisement

ผู้รอดชีวิตบางคนถูกติดป้ายว่า "อยู่กับโรคเรื้อรัง" และคนอื่น ๆ ก็แนะนำว่า "มีชีวิตอยู่ด้วยอาการเรื้อรัง "ฉลากดังกล่าวฟังดูดีกว่าสำหรับฉัน แต่คำพูดใด ๆ ผู้รอดชีวิตเหมือนตัวฉันเองอาจรู้สึกว่าพวกเขากำลังจัดการกับอะไรอยู่เสมอ

สิ่งที่ฉันต้องเผชิญเมื่อรักษาหาย

1 โรคระบบประสาทอุปกรณ์นอกระบบ

เคมีบำบัดทำให้เกิดความเสียหายต่อเส้นประสาทในเท้าของฉันทำให้มีอาการชาหรือรู้สึกเสียวซ่าปวดที่คมขึ้นอยู่กับวัน นอกจากนี้ยังส่งผลต่อยอดเงินของฉัน มันไม่น่าจะหายไป

2 ปัญหาทางทันตกรรม

เนื่องจากปากแห้งในระหว่างการทำเคมีบำบัดและระยะเวลานานเมื่อฉันมีระบบภูมิคุ้มกันที่อ่อนแอแบคทีเรียเข้าไปในฟันของฉัน นี้ทำให้พวกเขาอ่อนแอและเสื่อมโทรม อาการปวดฟันอย่างใดอย่างหนึ่งไม่ดีเท่าที่ฉันทำได้ก็คือนอนบนโซฟาและร้องไห้หลังจากคลองรากล้มเหลวผมก็ดึงฟันไว้ มันเป็นหนึ่งใน 12 ที่ฉันสูญเสีย

3 มะเร็งลิ้น

โชคดีที่ศัลยแพทย์ทางทันตกรรมได้ค้นพบเมื่อมีขนาดเล็กในระหว่างการสกัดฟันอย่างใดอย่างหนึ่ง ฉันได้รับแพทย์คนใหม่ - เนื้องอกศีรษะและคอ - ที่เอาตักเล็กน้อยออกจากด้านซ้ายของลิ้นของฉัน อยู่ในจุดที่อ่อนไหวและรักษาช้าและเจ็บปวดมากเป็นเวลาประมาณสามสัปดาห์

ฉันต้องพบกับผู้เชี่ยวชาญจำนวนมากที่บางครั้งฉันรู้สึกว่าการดูแลอาการของฉันเป็นงาน part-time

4 โรคมะเร็งต่อมน้ำเหลือง

GVHD เกิดขึ้นเมื่อเซลล์ของผู้บริจาคผิดพลาดในการโจมตีอวัยวะของผู้ป่วย พวกเขาสามารถโจมตีผิวระบบย่อยอาหารตับปอดเนื้อเยื่อเกี่ยวพันและดวงตาได้ ในกรณีของฉันมันส่งผลกระทบต่อลำไส้ตับและผิวหนัง

AdvertisingAdvertisement

GVHD ของลำไส้เป็นปัจจัยในการเป็นโรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นคอลลาเจนการอักเสบของลำไส้ใหญ่ ซึ่งหมายความว่ามากกว่าสามสัปดาห์ทุกข์ทรมานจากโรคอุจจาระร่วง GVHD ของตับนำไปสู่เอนไซม์ตับสูงที่มีศักยภาพในการทำลายอวัยวะที่สำคัญนี้ GVHD ของผิวทำให้มือของฉันบวมและทำให้ผิวของฉันแข็งขึ้นและจำกัดความยืดหยุ่น ไม่กี่แห่งที่มีการรักษาที่ทำให้ผิวของคุณนุ่มขึ้น: photoresesis นอกกระบวนการหรือ ECP

ฉันขับรถหรือขับรถ 90 ไมล์ไปยังศูนย์บริจาคโลหิต Kraft Family ที่ Dana-Farber ในบอสตัน ฉันนอนยังคงเป็นเวลาสามชั่วโมงในขณะที่เข็มขนาดใหญ่ดึงเลือดออกจากแขนของฉัน เครื่องแยกเซลล์สีขาวที่ไม่ทำงาน พวกเขาจะได้รับการรักษาด้วยตัวสังเคราะห์แสงสัมผัสกับรังสีอัลตราไวโอเลตและกลับมาพร้อมกับดีเอ็นเอที่เปลี่ยนแปลงไปเพื่อทำให้พวกเขาสงบลง

ฉันไปสัปดาห์เว้นสัปดาห์ลดลงจากสัปดาห์ละสองครั้งเมื่อมีขึ้นในเดือนพฤษภาคมปี 2015 พยาบาลช่วยให้เวลาผ่านไป แต่บางครั้งฉันก็อดไม่ได้ที่จะร้องไห้เมื่อเข็มกระทบเส้นประสาท

โฆษณา

5 Prednisone ผลข้างเคียง

steroid นี้ tamps ลง GVHD โดยการลดการอักเสบ แต่ก็ยังมีผลข้างเคียง ปริมาณยา 40 มก. ที่ฉันต้องใช้ทุกวันเมื่อแปดปีที่ผ่านมาทำให้ใบหน้าของฉันหอบขึ้นและลดลงกล้ามเนื้อของฉัน ขาของฉันงอยางมากจนฉันเหวี่ยงตัวขณะเดิน วันหนึ่งขณะเดินสุนัขของฉันฉันล้มลงไปข้างหลังหารายได้จากการเดินทางหลายครั้งไปที่ห้องฉุกเฉิน

กายภาพบำบัดและยาที่ลดลงอย่างช้าๆ - ตอนนี้แค่ 1 มก. ต่อวัน - ช่วยให้ฉันแข็งแรงขึ้น แต่ prednisone ทำให้ระบบภูมิคุ้มกันอ่อนลงและเป็นปัจจัยสำคัญที่ทำให้เกิดมะเร็งในเซลล์ผิวที่เป็นพลาสมามากขึ้น ฉันได้เอามันออกจากหน้าผากฉีกขาดแก้มข้อมือจมูกมือลูกวัวและอื่น ๆ บางครั้งก็รู้สึกว่าเหมือนกับที่ได้รับการเยียวยาอีกหนึ่งจุดที่เป็นขุยหรือจุดยกอีก

AdvertisementAdvertisement

ผู้อ่านแบ่งปันผลข้างเคียงจากคนแปลกหน้าของ Prednisone »

6. การสึกหรอและการสึกหรอทั่วไป 999 รวมกับการตรวจสุขภาพกับแพทย์ปลูกถ่ายหรือผู้ประกอบโรคศิลปะทุกๆ 6 ถึง 8 สัปดาห์ฉันต้องดูผู้เชี่ยวชาญจำนวนมากที่บางครั้งฉันรู้สึกว่าการดูแลอาการของฉันเป็นงาน part-time

ตั้งแต่ฉันรู้สึกขอบคุณที่มีชีวิตอยู่และเห็นลูก ๆ ของฉันเติบโตขึ้นเป็นผู้ใหญ่ที่ยอดเยี่ยมฉันส่วนใหญ่ใช้เวลานี้ในก้าวแต่ในช่วงฤดูหนาวที่ผ่านมานี้ทุกอย่างเกิดขึ้นกับฉันและไม่กี่สัปดาห์ฉันก็ร้องไห้อย่างไม่สามารถควบคุมได้มากกว่าหนึ่งครั้ง

โฆษณา

7 ความเครียด

กลัวการกำเริบของโรคเป็นเพื่อนร่วมงานเป็นประจำก่อนที่ฉันจะทำเครื่องหมายอายุห้าปีเมื่อฉันถูกรักษาให้หายขาดอย่างเป็นทางการ แต่นั่นไม่ได้ทำให้ฉันไม่ต้องกังวลว่าบางครั้งความรู้สึกเมื่อยล้าที่ฉันรู้สึกเป็นสัญญาณของการกำเริบของโรค - เพราะนี่เป็นสัญญาณหนึ่งอย่าง

ฉันรับมืออย่างไร

AdvertisementAdvertisement

1. ฉันพูดขึ้น

ฉันแสดงออกผ่านบล็อกของฉัน เมื่อฉันมีความกังวลเกี่ยวกับการรักษาของฉันหรือฉันรู้สึกอย่างไรฉันพูดคุยกับแพทย์เวชภัณฑ์แพทย์และพยาบาลของฉัน ฉันใช้การกระทำที่เหมาะสมเช่นการปรับยาหรือใช้เทคนิคอื่น ๆ เมื่อรู้สึกกระวนกระวายหรือหดหู่

2 ฉันออกกำลังกายเกือบทุกวัน

ฉันรักเทนนิส ชุมชนเทนนิสได้รับการสนับสนุนอย่างไม่น่าเชื่อและฉันได้สร้างเพื่อนตลอดชีวิต นอกจากนี้ยังสอนให้ฉันมีระเบียบวินัยในการมุ่งเน้นไปที่สิ่งหนึ่งทีละหลายช่วงเวลาแทนที่จะถูกพาไปโดยไม่ต้องกังวล

การวิ่งช่วยฉันในการกำหนดเป้าหมายและ endorphins ที่เผยแพร่ช่วยให้ฉันสงบและเน้น โยคะขณะเดียวกันได้ปรับปรุงความสมดุลและความยืดหยุ่นของฉัน

3 ฉันให้กลับ

ฉันเป็นอาสาสมัครในโครงการความรู้เรื่องผู้ใหญ่ซึ่งนักเรียนสามารถขอความช่วยเหลือเกี่ยวกับภาษาอังกฤษคณิตศาสตร์และหัวข้ออื่น ๆ ได้ ในช่วงสามปีที่ผ่านมาฉันได้ทำมันฉันได้เพื่อนใหม่และรู้สึกถึงความพึงพอใจในการใช้ทักษะของฉันในการช่วยเหลือผู้อื่น ฉันยังสนุกกับการเป็นอาสาสมัครในโครงการ Dana-Farber's One-to-One ซึ่งผู้รอดชีวิตเช่นฉันเองให้การสนับสนุนแก่ผู้ที่อยู่ในขั้นตอนการรักษาก่อนหน้านี้

แม้ว่าคนส่วนใหญ่ไม่ได้ตระหนักถึงเรื่องนี้ แต่การที่ "หายขาด" ของโรคเช่นโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวไม่ได้หมายความว่าชีวิตของคุณจะย้อนกลับไปสู่สิ่งที่เป็นมาก่อน อย่างที่คุณเห็นชีวิตของฉันเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวหลังเกิดภาวะแทรกซ้อนและผลข้างเคียงที่ไม่คาดคิดจากยาและเส้นทางการรักษาของฉัน แต่แม้จะมีข้อเท็จจริงที่ว่านี่เป็นส่วนที่ต่อเนื่องในชีวิตของฉันฉันได้พบวิธีที่จะควบคุมสุขภาพสุขภาพและสภาวะจิตใจของฉัน

Ronni Gordon เป็นผู้รอดชีวิตจากมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเฉียบพลันและผู้เขียน